iva lekic
19.11.2009., četvrtak
Anđelizam
|
Ovaj post je posvećen svoj autističnoj djeci, njihovim roditeljima, skrbnicima i prijateljima, te Centru za autizam u Dubravi....jer vi ste naši anđeli! Pojam autizam laici nerijetko koriste kako bi opisali osobu slijepu za društvena zbivanja.I doista, autizam se smatra vidom razumske sljepoće, a djeca s autizmom opisuju se kao djeca koja žive pod staklenim zvonom, simbolom njihove otuđenosti od socijalne okoline. Nerijetko se ističe njihova genijalnost u pamćenju i baratanju brojkama i podacima, prostornoj orijentaciji, glazbi i likovnom izrazu, ali zbog problema u ponašanju drži ih se za društvo teško prihvatljivim osobama. Ni roditelji nisu pošteđeni nerazumijevanja, od nepravedna etiketiranja da su elitisti koji ne žele da im dijete dobije dijagnozu mentalne retardacije i psihoze, pa sve do sumnje u njihov odnos prema djetetu, premda je teorija o "hladnoj majci" kao povodu za pojavu autizma prije nekoliko desetljeća znanstveno opovrgnuta. Te su predrasude i zablude prije svega rezultat neznanja. Dijagnoze iz autističnog spektra mnogi smatraju i ubrajaju među najteže. Nedostatak ili neadekvatan razvoj govora, socijalne interakcije i komunikacije su neka od obilježja koja govore tome u prilog. Ono što posebno otežava rješavanje zagonetke autizma jest činjenica da usprkos brojnim istraživanjima uzrok autizma do danas nije poznat. Stoga je i sama terapija otežana ili je gotovo i nema (osim defektološkog tretmana – što je na neki način samo «krpanje zakrpa»). Danas se pretpostavlja da su mogući uzroci multifaktorijalni (genetski, neurološki, metabolički, toksikološki, gastroenterološki i dr.). Iako se uzrok ne zna, zna se da je broj osoba iz autističnog spektra danas u izrazitom porastu. U posljednjih 20-tak godina u svijetu je registriran deseterostruki porast prevalencije ove dijagnoze. U Hrvatskoj ne postoje epidemiološke studije o učestalosti autizma, no pojedinačna izvješća sa stručnih skupova i iskustva liječnika koji se sve češće susreću s ovom dijagnozom, pokazuju da je i u državi prisutan sve veći broj ove djece. Pred ovim problemom na nacionalnoj razini, ne samo u zdravstvu, već i u edukaciji i drugim područjima nismo dovoljno spremni niti zadovoljavajuće organizirani. Sama činjenica da je riječ o nepoznatoj etiologiji otežava promišljanja i spoznaje: što i kako činiti i u kojem pravcu djelovati da bi se pomoglo toj djeci da ostvare što kvalitetniji i ispunjeniji život? Svakako, potreba za osiguranjem prava ove djece na primjeren i poticajan razvoj, jest stvaranje uvjeta za njihovu integraciju u zajednicu (posebice u sustava obrazovanja i zdravstva), a ne njihovo isključivanje ili getoiziranje (jer za njih danas ne postoje primjereni uvjeti i oblici obrazovanja). Stvaranje ovakvih uvjeta za provođenje suštinske integracije, jest ne samo indikator senzibilizacije društva za prihvaćanje različitosti, već i potvrda humanog karaktera zajednice i modela demokratičnosti koja stvara mogućnosti za ostvarenje prava na primjeren i poticajni razvoj djece s dijagnozama iz autističnog spektra.A to je conditio sine qua non egzistencije i prava ove djece na razvoj i dostojan život, a ujedno i obaveza i odgovornost svih nadležnih za unapređenje kvalitete života ove djece.  Pisac autist Sellim Birger u svojoj knjizi «Ne želim više biti zarobljen u sebi» posebno zorno dočarava bogato duhovno stanje ovakvih ljudi. On je vjerojatno jedini autista na svijetu koji nije «izašao» iz autizma, no uspostavio je komunikaciju s ovim svijetom – putem računala. Uz metodu podrške naučio se služiti računalom i tada je počeo pisati. Način na koji komentira neke povijesne događaje i detalje dokazuje njegovo autentično razmišljanje. Mnogi detalji iz njegova «pisanja» svjedoče da se radi o iznimno inteligentnom i duhovno bogatom biću. Čovjeku koji silno želi komunicirati i družiti se s drugim ljudima, ali to ne može – ne zna «kako»? Kako izgovoriti svoju misao? Svoj čudesan i istančan emotivni svijet, Birger pretače u stihove neobične i bizarne ljepote. «Ja pjevam za moje nijeme sestre i moju nijemu braću...Čavli u rašljastim granama su njihovi instrumenti...». On je i danas nesposoban govoriti i socijalno se ponašati.  Stav je da je potrebna intergracija djece sa poteškoćama u razvoju u redovne škole jer uz puno bolje rezultate k tome je i jeftinije za državu. Školovanje djeteta u specijalnoj školi košta puno više od školovanja u redovnoj školi (čak i uza sve dodatne troškove koje redovna škola mora poduzeti da bi takvo dijete dobilo individualnu pažnju). Tako na primjer škola u Švedskoj je organizirana da se mora prilagoditi učeniku, učitelji se moraju educirati da bi na najbolji način mogli pomoći, a dijete ima asistenta koji mu pomaže pri svakodnevnim zadacima i u kontaktima s ostalim učenicima. U Japanu uspijevaju educirati takvu djecu do fakultetske diplome, uz napomenu da je osoba s dijagnozom iz autističnog spektra (ali je diplomirao matematiku, kompjutore, DIF, likovnu ili glazbenu umjetnost ili sl. ). Naravno, u RH najčešće to nije pitanje novca i materijalnih nemogućnosti kako se već pravda postojeće stanje nego inertnosti, komocije i nespremnosti na promjene za koje je potreban dodatni napor bez obzira što je riječ ne samo o kvaliteti života, već i o mogućnosti na život uopće. Jer, za ovu djecu KOMUNICIRATI I EDUCIRATI SE (u integraciji) ZNAČI ŽIVJETI. Jedna istinita ljuska priča roditelja autističnog dijeteta: ( iz Dnevnika Kišne djevojčice /http://kisnadjevojcica.bloger.hr/post/jedna-zivotna-prica-/1167437.aspx/ od 5. siječnja 2009. godine) " Siniša i njegov otac šetali su pored parka, gdje su neki dječaci, koje je Siniša inače poznavao, na terenu igrali nogomet. Siniša je upitao oca: "Što misliš, tata, da li bi me pustili da igram s njima?" Sinišin otac je znao da većina dječaka ne bi željela da netko kao Siniša igra u njihovoj ekipi, ali je isto tako vrlo dobro znao koliko bi njegovom sinu značilo da mu dozvole da zaigra, i koliko bi mu to samo dalo toliko potrebni osjećaj pripadnosti i samopouzdanja, uvjerenje da ga društvo prihvaća unatoč njegovom invaliditetu. Sinišin otac je prišao jednom od dječaka pored aut-linije i upitao (ne očekujući previše) bi li i Siniša mogao zaigrati s njima. Dječak se u nevjerici okrenuo prema igralištu i rekao: "Znate što, gospodine, mi gubimo sa 4 : 1, a bliži se i kraj drugog poluvremena. Pa, ..., može, nek igra za našu ekipu, pokušat ćemo ga postaviti na poziciju lijevog beka." Siniša se malo namučio hodajući do ekipe, ali je sa širokim osmjehom obukao dres svog tima. Otac ga je ozaren gledao sa majušnom suzom u oku i osjećajem rastuće topline u grudima. Dječaci su mogli jasno vidjeti i osjetiti sreću ovog čovjeka, ganutog oca koji radosno gleda kako je njegov sin primljen u njihov tim. Pri kraju utakmice Sinišina ekipa je dala gol iz jedne brze kontre, ali je još uvijek gubila sa dva gola razlike. Siniša je pokrivao lijevu stranu terena. Iako nikakve akcije tuda nisu išle, on je očito bio u euforičnom raspoloženju jer je dobio priliku DA BUDE u igri, na travnatom tepihu; razvukao je osmijeh od uha do uha, dok mu je otac mahao sa tribine. U samoj završnici Sinišina ekipa je opet postigla gol, dakle, gubila je samo sa 4 : 3 ! Sada, s jednim golom u minusu, smiješila im se prilika za eventualno izjednačenje u dodatnom vremenu od 5 minuta. I zaista, dosuđen je penal za Sinišin tim i dječaci su se dogovarali tko će ga izvesti. Netko je imao ideju da puca Siniša, ali uz veliki rizik da izgube utakmicu !? Na opće iznenađenje - Siniši su ipak dali loptu ! Svi su znali da je to bila nemoguća misija, jer Siniša nije ni znao ni mogao ni pravilno šutirati, a kamo li da pogodi okvir gola i da prevari golmana. Ipak, kad je Siniša stao iza lopte, protivnički golman je, shvativši da Sinišina ekipa svjesno riskira poraz radi tog jednog jedinstvenog trenutka u Sinišinom životu, odlučio baciti se na pogrešnu stranu kako bi lopta ipak ušla u mrežu. Siniša je uzeo zalet, zamahnuo i ... traljavo zakvačio loptu, koja je polako krenula ka suprotnoj stativi. Utakmica bi u ovom trenutku bila praktično riješena, jer je lopta bila spora i većina protivničkih igrača bi je mogla sustići. Međutim, i oni su se kretali sasvim lagano, pa svi gledaoci povikaše: "Siniša, Siniša, trči za njom, Siniša, trči, stigni je, stigni !!! Trči, trči, i pukni je u mrežu !!!" Nikada prije u svom životu Siniša nije toliko brzo trčao. Uspio je, jedva, stići do nje prije nego je završila u gol-autu. Doteturao se i širom otvorenih očiju, zadihan, upitnog pogleda, zastao da vidi što će dalje. Svi povikaše: "Šutni je, šutni je u gol !!!" Uhvativši dah, Siniša je vidno potresen, naprežući zadnje snage, kao u nekom deliriju, nekako umirio loptu, zahvatio je unutrašnjom stranom stopala i ... i smjestio je u mrežu !!! Muk, ... , a onda provala ... prasak - svi skočiše: 'Siniša, Siniša, bravo, Siniša !!!' Zajapurenom i preneraženom Siniši priskočiše svi suigrači, grleći ga, ljubeći ga i slaveći ga kao heroja koji je spasio svoj tim od poraza. "Tog dana ...", završavajući svoju priču s drhtajem u glasu potreseni otac, dok su mu suze kotrljale niz lice, ".... dječaci obiju ekipa donijeli su komadić prave ljubavi i humanosti u ovaj svijet." Siniša nije preživio do slijedećeg ljeta. Umro je još iste zime, nikada ne zaboravivši da je bio heroj, da je zbog toga njegov otac bio presretan i pamteći kako je svog malog heroja dočekala oduševljena majka, grlivši ga i plačući od sreće! " |
