ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

Hrvatska Radiotelevizija ima čast pozvati Vas na tradicionalni dobrotvorni Gala koncert , koji će se održati u četvrtak, 4. lipnja 2009. godine iznimno ove godine na ljetnoj pozornici jezera Bundek, s početkom u 21,00 sat.

Na koncertu sudjeluju prvi domaćini Opere pod zvijezdama maestro Vjekoslav Šutej i tenor Tomislav Mužek uz Simfonijski orkestar HRT-a.

Čist prihod od prodanih ulaznica namijenjen je Zakladi Ana Rukavina.

Cijena ulaznice je 100 kuna i prodaja je na svim prodajnim mjestima DM-a u Zagrebu i na blagajni dvorane Vatroslava Lisinskoga.

Veselimo se što je maestro Šutej ponovno sa nama u Zagrebu!

U organizaciji Udruge ženske ruke iz Križa novih 50 potencijalnih donatora koštane srži i matičnih stanica danas se upisalo u Registar i dalo krv za tipizaciju!

Naša ljubazni domaćini i organizatori akcije u prelijepom Križu, gđa. Ivana Posavec Krivec, predsjednica Udruge i članice Udruge organizirale su sjajnu akciju na kojoj je novih 50 potencijalnih donatora koštane srži i matičnih stanica dalo krv za tipizaciju. Akciju su medijski popratili svi lokalni mediji.

Udruga Ženske Ruke osnovana je sa svrhom osnaživanja žena, kroz promociju ženskih ljudskih prava, zajednički rad, suradnju, provođenje politike ravnopravnosti spolova, te javno djelovanje. Načela djelovanja udruge su poštivanje različitosti stavova, misli i ideja, sloboda izbora, samostalnost organizacije u radu, javnost i demokratičnost mišljenja te odgovornost pojedinca i organizacije za rad. Broji 30-tak aktivnih članica i jednog člana.

Ciljevi rada udruge ŽENSKE RUKE su osnaživanje ženskog pokreta, promocija ženskih prava, poduzetništva i stvaralaštva žena, savjetovanje i edukacija žena,humanitarni rad, javno djelovanje u svrhu poboljšanja statusa žena u obitelji i društvu, djelatna skrb za ostvarivanje obrazovnih, društvenih, kulturnih i drugih interesa svih zainteresiranih subjekata, povezivanje i suradnja s drugim srodnim organizacijama, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, doprinos ostvarivanju modernoga, slobodnoga, demokratskoga, pluralnoga, tolerantnoga i nenasilnoga društva.

U svrhu ostvarenja svojih ciljeva ŽENSKE RUKE će organizirati znanstvene, stručne, društvene skupove, tribine, izložbe, promocije, koncerte svojih članova, humanitarne manifestacije i tombole. Sukladno Statutu Udruge održavati ćemo javna predavanja i seminare, edukaciju, prikupljati sredstava za djelatnosti udruge, povezivati institucija civilnog društva, izdavati publikacije iz područja djelatnosti udruge, organizirati stručna i tematska putovanja i usavršavanja za članice te ostale djelatnosti potrebne za ostvarivanje ciljeva Udruge.

Zahvaljujemo od srca ljubaznim domaćinima i svim donatorima koji su nam se pridružili upisom u Registar, sa nadom da ćemo se vidjeti ponovno u Križu.

U utorak, 12. svibnja 2009. godine u Gradskom odboru HDZ-a akciji upisa u Registar odazvalo se 21 potencijalni donator koštane srži i matičnih stanica.

Zahvaljujemo se predstavnicima HDZ-a koji na ovaj način postali članovi velike Anine obitelji. Registar danas broji 32 606 potencijalnih donatora.

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – Eurordis održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ – doc.dr. Mirando Mrsić izabran je za člana Upravnog odbora Eurordisa.

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – Eurordis održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ – Mirando Mrsić izabran za člana Upravnog odbora Eurordisa.

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – „Eurordis“ (European Organization for Rare Diseases) održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ od 7. do 9. svibnja, 2009 u Ateni.
Događanju je prisustvovalo 87 predstavnika Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti među kojima je i Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima. Tema sastanka je bila uključivanje pacijenata u proces donošenja odluka koje se tiču njihove budućnosti. Eurodis je krovna Europska udruga bolesnika s rijetkim bolestima koja predstavlja glas preko 25 milijuna bolesnika.

Predstavnici Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i predstavnici Zaklade Ana Rukavina posebno su ponosni jer je na sastanku doc. dr. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, medicinski direktor Zaklade i saborski zastupnik u tajnom glasovanju između 6 kandidata izabran na trogodišnji mandat kao član Upravnog odbora na Generalnoj skupštini Eurordisa.

Druga dobra vijest iz Atene je da će Hrvatska uz potporu Eurordisa i institucija Europske Unije tijekom 2010. godine imati čast ugostiti inozemne stručnjake na Nacionalnoj konferenciji za rijetke bolesti koja će se održati u sklopu projekta EuroPlan.

Veliki doprinos Eurordisa na području zaštite prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti i podrška koju ova organizacija pruža udrugama članicama na europskom i nacionalnom nivou od iznimne su važnosti za daljnji razvoj i napredak u postizanju naših zajedničkih ciljeva.

Za više informacija pogledajte - www.eurordis.org

U okviru akcija proširenja Registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica, Zaklada Ana Rukavina najavljuje održavanje novih akcija:

12.05.2009. - akcija će se održati u prostorijama Gradskog odbora HDZ-a, Gundulićeva 21a, Zagreb u vremenu od 14 - 15 sati. Akcija je organizirana na poziv kandidata sa liste HDZ-a, HSS-a i HSLS-a za Skupštinu grada.

14.05.2009. - akcija se održava u Križu u prostorijama Općinske vjećnice, Trg sv. Križa bb u vremenu od 12 - 14 sati. Akciju organizira Udruga "Ženske ruke" povodom Dana obitelji.

Zaklada Ana Rukavina je do sada održala 164. akcije na kojima se upisalo i dalo krv za tipizaciju 32.585 potencijalnih dobrovoljnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica. Do sada smo tipizirali preko 9.702 uzoraka krvi, a u svjetski registar (BMDW – Bone Marrow donors Worldwide) upisano je 9.272 darivatelja iz Hrvatske. Tipizirani uzorci omogućuju pretraživanje tkivne podudarnosti darivatelja i oboljelih od leukemije, limfoma, mijeloma i sl. hematoloških bolesti, kojima je jedina opcija u liječenju transplantacija koštane srži od nesrodnog donatora.

Obilježavajući Međunarodni dan crvenog križa 8. svibnja, Gradsko društvo Crvenog križa Hvar predstavilo je svoj rad u protekloj godini u kojem je tradicionalno i pomoć programu koji provodi Zaklada Ana Rukavina.

Predsjednica Gradskog društva crvenog križa Hvar, gđa. Maja Budrović predstavila je rad GD CK Hvar i sve što su napravili tijekom godine, a na dobrobit svih sugrađana koji su u potrebi. Na štandovima su predstavljene aktivnosti poput: pružanja prve pomoći, darivanja krvi, rada s mladima, sabirne akcije "Solidarnost na djelu". Zdravstveni program koji obuhvaća brigu o ženama oboljelim od rada dojke, mladim djevojkama koje bi se trebale cjepiti protiv HP virusa i obolježavanje svih datuma vezanih za pitanja zdravlja. Napomenula je da je socijala na prvom mjestu ovog Društva. Starosna struktura stanovnika otoka Hvara problem je koji iziskuje veliku pažnju, posebno što ne postoji starači dom. Projekt "Odgoj za humanost" plijeni veliku pažnju na razini države radi dobrih rezultata. U programu ovog društva su i Zaklada "Ana Rukavina", UNICEF te djeca bez roditelja u SOS dječjem selu Hrvatske.

Crveni križ Hvar je Društvo otvorenih vrata i srca za sve koji su u potrebi!

Hvala Crvenom križu Hvar koji neumorno prodajom promidžbenih materijala Zaklade prikupljaju sredstva za tipizaciju uzoraka krvi potencijalnih donatora koštane srži i matičnih stanica.

Udruga za projektni menadžment PMI, ogranak Zagreb, prvi je put dodijelila priznanje za najbolje vođen projekt i najbolje projektne rezultate. Visoko priznanje za najbolji projekt u 2008. godini dobio je projekt javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina.

Posrijedi je strukovno priznanje za najbolje vođen projekt i najbolje projektne rezultate u Hrvatskoj. Stručno povjerenstvo u kojem su bili Dražen Penzar, voditelj odbora za nagradu u ime udruge PMP, prof. Velimir Srića s Ekonomskoga fakulteta u Zagrebu i Ljiljana Čondrić iz Ericssona Nikola Tesle donijelo je odluku o dodjeli glavne nagrade za organizaciju i provedbu projekta, posebne povelje za tehničku inovativnost na projektima i posebne povelje za ostvarene uštede u vođenju projekata. Kriteriji odlučivanja obuhvatili su značenje projektnih ciljeva za naručitelja i za širu društvenu zajednicu i njihovo uspješno ispunjenje, primjenu strukturirane metodologije vođenja projekata, kompleksnost projekta po organizaciji, tehnologiji, rizicima, rokovima, troškovima ili nekoj drugoj osnovi, inovativnost u vođenju projekta i ostvarenje projektnih ciljeva iznad planiranih okvira.

Nagrađeni projekt Banka krvi iz pupkovine „Ana Rukavina“, koji vodi prim. mr. se. Branka Golubić Čepulić, pročelnica Zavoda za transfuzijsku medicinu i staničnu terapiju KBC-a Zagreb, demonstrirao je uspješno vođenje i provedbu u vrlo osjetljivom području rada s medicinskim materijalima i pripravcima o kojima ovisi spašavanje ljudskih života, uz istodobnu odličnu suradnju s nevladinim udrugama na senzibiliziranju javnosti i poticanju solidarnosti u cijelom društvu.U potpori našem projektu okupili su se brojni građani, anonimni i poznati pojedinci, poduzeća, javne organizacije i udruge. Projekt je tako promovirao ne samo svoje izravne ciljeve nego i opću svijest o potrebi za humanošću i solidarnosti. Naša najveća nagrada spoznaja je da će banka krvi u budućnosti sačuvati mnogo života, rekla je pri preuzimanju nagrade Branka Golubić Čepulić.

Što su limfomi i mijelom?

Kada stanice iz limfoidne obitelji počnu odrastati, premještaju se u druge organe tijela, uključujući u prsnu žlijezdu, limfne žlijezde i u druga tkiva. Zloćudnom promjenom takvih zrelih stanica i njihovim nekontroliranim umnažanjem nastaje bolest, srodna leukemiji, zloćudni limfom (malignant lymphoma). Limfomi, za razliku od leukemije, pripadaju kategoriji solidnih tumora, tj. ograničeni su na tkivo. Limfom se može razvijati polako ili može biti agresivan. Dijelimo ga u dvije osnovne, i vrlo različite skupine: Hodgkinova bolest (Hodgkin's disease) i ne-Hodgkinov limfom (non-Hodgkin's lymphoma). Posebna vrsta limfoidne zloćudnosti odnosi se na najzreliji oblik B limfocita, stanice koje proizvode protutijela, a zovu se plazma stanice. Ta bolest se zove multipli mijelom (multiple myeloma).

Hodgkinov limfom

To je bolest koja uglavnom zahvaća limfne žlijezde. U početku se razvija sporo, prvi znak je povećanje limfnih žlijezda, često vrata. Liječenje se može sastojati od operacije, zračenja ili kemoterapije. Hodgkinova bolest uglavnom dobro odgovara na terapiju i mnoge se osobe izliječe od Hodgkinove bolesti, čak i ako je bolest jako raširena u vrijeme postavljanja dijagnoze. Uglavnom se javlja kod mlađih odraslih osoba.

Zloćudni limfom (ne-Hodgkinov limfom)

To je zloćudna promjena limfnih stanica koje su emigrirale izvan koštane srži i nalaze se u limfnom tkivu. Limfom se pronalazi ili u limfnim žlijezdama ili u bilo kojem mekom tkivu tijela. Limfomi se uglavnom javljaju kod mladih odraslih osoba. Postoje tri vrste zloćudnih limfoma:

1. Niži stupanj (Low grade)

Ako se taj limfom nije jako proširio, može se izliječiti operacijom ili lokalnim zračenjem. Međutim, često se događa da je taj limfom već široko rasprostranjen kad se primijeti. Pacijenti s niskim stupnjem limfoma možda godinama neće trebati liječenje i još će dugo živjeti. Sad se koristi nekoliko novih načina liječenja koji mogu produžiti život, kao što su monoklonalna protutijela, na primjer MabThera i možda presađivanje matičnih stanica.

2. Srednji stupanj (Intermediate grade)

Taj limfom se razvija brže od limfoma niskog stupnja. Ako su lokalizirani, takvi tumori, kao što je i limfom niskog stupnja, mogu se izliječiti zračenjem. Čak i kad su široko rasprostranjeni, ti limfomi se u mnogim slučajevima mogu izliječiti kombinacijom kemoterapije (ponekad velikom dozom kemoterapije) i presađivanjem matičnih stanica.

3. Visoki stupanj (High grade)

Taj limfom se ponaša kao akutna leukemija i liječi se na sličan način, kombinacijom kemoterapije, a koristi se i profilaksa centralnog živčanog sustava (vidite liječenje za akutnu limfoblastičnu leukemiju). Prognoza za ovu vrstu limfoma će ovisiti o tome do koje mjere je bolest uznapredovala do vremena kad je primijećena. Gdje bolest nije agresivna, kemoterapijom se može izliječiti. Ako je bolest agresivna kad je primijećena, dodatno presađivanje matičnih stanica (uzetih od pacijenta ili od podudarnog davatelja iz obitelji) može koristiti.

Multipli mijelom

To je tumor gdje se vrlo zrele B limfoidne stanice, zvane plazma stanice, nakupljaju u tijelu, naročito u šupljinama kostiju. Mijelom je tumor stanica koje normalno stvaraju protutijela i druge tvari potrebne za borbu protiv infekcija. Stanice mijeloma mogu isprati kalcij iz kostiju i omekšati ih. To može prouzrokovati bolove u kostima i prijelome, visoke razine kalcija u krvi, anemiju i prestanak rada bubrega. Kod mnogih pacijenata kombinacija zračenja, operacije i kemoterapije daje na duže vrijeme dobre rezultate, a danas je uvriježeni pristup dvostruko (tandem) presađivanje matičnih stanica koji pokazuje izvrsne rezultate te može produžiti život. Osim toga postoji određeni broj ne-citotoksičnih sredstava (non-cytotoxic agents) koja mogu ojačati kosti i spriječiti prijelome. Druga sredstva, kao što je talidomid (thalidomide) puno obećavaju pri liječenju mijeloma.

OSTALE BOLESTI:

Aplastična anemija

Aplastična anemija se javlja zbog nemogućnosti da se u koštanoj srži stvaraju sve vrste krvnih stanica. Razlikuje se od leukemije u tome da je defekt posljedica toga da se stanice ne dijele, umjesto da ne sazrijevaju. Kao rezultat, koštana srž sadrži velike količine stanica masnoće, umjesto stanica za stvaranje krvi, koje bi normalno bile nazočne. Može se pojaviti kod osoba bilo koje starosne dobi, ali se obično javlja kod osoba između 15 i 24 godina, i preko 60 godina. Bolest može u početku nalikovati na leukemiju. Liječenje se obavlja imunosupresivnim lijekovima, presađivanjem matičnih stanica, sredstvima za stimuliranje rasta krvi i (anaboličnim) hormonima za izgradnju tkiva.

Mijelodisplastičan sindrom

Mijelodisplazija je povezana sa sazrijevanjem stanica mimo stupnja blasta ili matičnih stanica i ponekad se naziva pre-leukemija ili leukemija koja tinja. Liječenje se može temeljiti na potpornoj terapiji ili se mogu koristiti lijekovi protiv raka, ovisno o podvrsti bolesti ili, kod mladih ljudi, presađivanjem alogenih matičnih stanica.

Druge srodne bolesti koštane srži

Mnoge druge zloćudne bolesti povezane su sa mijeloidnim i limfoidnim krvnim stanicama. Neki primjeri su esencijalna trombocitemija (thrombocythaemia), paroksizmalna noćna hemoglobinurija (paroxysmal nocturnal haemoglobinuria), policitemija rubra vera (polycythaemia rubra vera), mijelofibroza (myelofibrosis) i leukemija vlasastih stanica (hairy cell leukaemia).

Izvori:
http://www.leukaemia.com/leukaemia-foundation/resources/pdf/UL_Croatian.pdf.
http://www.lls.org
http://www.acor.org
http://www.childrensoncologygroup.org
http://dccps.nci.nih.gov/ocs
http://www.leukemia-lymphoma.org
http://training.seer.cancer.gov/

Prevela: Tanja Tibinac
Medicinski obradila: dr.med. Nadira Duraković
Lektorirala: Zrinka Jurčević