ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina
13.05.2009., srijeda
Borba za glas pacijenata
 Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – Eurordis održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ – doc.dr. Mirando Mrsić izabran je za člana Upravnog odbora Eurordisa. Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – Eurordis održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ – Mirando Mrsić izabran za člana Upravnog odbora Eurordisa. Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – „Eurordis“ (European Organization for Rare Diseases) održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ od 7. do 9. svibnja, 2009 u Ateni. Događanju je prisustvovalo 87 predstavnika Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti među kojima je i Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima. Tema sastanka je bila uključivanje pacijenata u proces donošenja odluka koje se tiču njihove budućnosti. Eurodis je krovna Europska udruga bolesnika s rijetkim bolestima koja predstavlja glas preko 25 milijuna bolesnika. Predstavnici Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i predstavnici Zaklade Ana Rukavina posebno su ponosni jer je na sastanku doc. dr. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, medicinski direktor Zaklade i saborski zastupnik u tajnom glasovanju između 6 kandidata izabran na trogodišnji mandat kao član Upravnog odbora na Generalnoj skupštini Eurordisa. Druga dobra vijest iz Atene je da će Hrvatska uz potporu Eurordisa i institucija Europske Unije tijekom 2010. godine imati čast ugostiti inozemne stručnjake na Nacionalnoj konferenciji za rijetke bolesti koja će se održati u sklopu projekta EuroPlan. Veliki doprinos Eurordisa na području zaštite prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti i podrška koju ova organizacija pruža udrugama članicama na europskom i nacionalnom nivou od iznimne su važnosti za daljnji razvoj i napredak u postizanju naših zajedničkih ciljeva. Za više informacija pogledajte - www.eurordis.org |
