ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

Danas smo ispratili Anu.

Naša peticija u 19 sati i 57 minuta ima 7759 potpisnika. Najljepše od svega su poruke koje su ljudi ostavili... neke su za Anu, no većina njih su poruke koje su svjedočanstvo snazi poruke koju je Ana poslala: zajedničkim trudom mi MOŽEMO skupiti sredstva potrebna za razvoj registra dobrovoljnih davatelja koštane srži i izgradnju banke matičnih stanica. Mi to MOŽEMO i mi to MORAMO - za dobrobit svih nas. Pravo na to da svoje dijete osiguramo u slučaju da mu iz bilo kojeg razloga budu potrebne matične stanice iz pupkovine sačuvane pri porodu je temeljno pravo svake obitelji. Pravo da ponudimo pomoć prijatelju, sugrađanu, roditelju, svojem djetetu putem registra dobrovoljnih davatelja je pravo svakog čovjeka i svakog građanina. Ostvarivanje tog prava je misija naše zajedničke humanitarne akcije. Uvjereni smo da je naša misija ostvariva i naš je izbor ŽIVJETI TO UVJERENJE.

Čarobna je snaga te poruke. Gdje god smo, kao grupa anonimnih prijatelja pokucali na vrata - vrata su nam bila otvorena. Mjesta za parkiranje su nekim čudom bila prazna u žiži gradske prometne gužve. Upravo oni ljudi koje smo trebali, eto, eto, baš eto, nisu bili na nekom sastanku... i baš su, eto, htjeli saslušati - i htjeli sudjelovati i pomoći... bez odgode... u najboljoj vjeri.

Kažem vam, dragi svi po redu... MOŽEMO mi to... to je sve... čarolija!

Anin posljednji ispraćaj održat će se u četvrtak, 30. studenoga, u 11 sati i 40 minuta na zagrebačkom Krematoriju.

May the blessing of light be on you - light without and light within. May the blessed sunlight shine on you like a great peat fire, so that stranger and friend may come and warm himself at it. And may light shine out of the two eyes of you, like a candle set in the window of a house, bidding the wanderer come in out of the storm. And may the blessing of the rain be on you, may it beat upon your Spirit and wash it fair and clean, and leave there a shining pool where the blue of Heaven shines, and sometimes a star. And may the blessing of the earth be on you, soft under your feet as you pass along the roads, soft under you as you lie out on it, tired at the end of day; and may it rest easy over you when, at last, you lie out under it. May it rest so lightly over you that your soul may be out from under it quickly; up and off and on its way to God. And now may the Lord bless you, and bless you kindly. Amen.
—Scottish Blessing

ANINA neviđena želja i borba za životom potaknula je njezine najbliže i kolege s kojima ja donedavno radila da pokrenu osnivanje humanitarne zaklade koja bi financirala osnivanje registra potencijalnih davatelja koštane srži.

Akcija "Spas za Anu", u kojoj je aukcijom fotografija fotoreportera iz raznih medija prikupljen novac za liječenje u Americi, nije se uspjela realizirati zbog iznenadne Anine smrti. Tako da će se do sada prikupljen novac preusmjeriti u zakladu kao bi se što prije osnovala banka matičnih stanica.

Osnivanjem registra davatelja koštane srži omogučilo bi se čuvanje matičnih stanica iz pupkovina novorođenčadi, a koristile bi se u slučaju kad nekome treba transplantacija koštane srži. Time bi se uvelike ubrzao i unaprijedio postupak presađivanja koštane srži.

Hrvatska je jedna od rijetkih zemalja koja nema takvu banku stanica i registar mogućih davatelja pa bi ovaj projekt u velikoj mjeri povečao šanse oboljelih za ozdravljenje.

izvor: INDEX

Osnivači Zaklade su Anina obitelj, Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) i Vjesnik.

Novosti
... ovdje NARODNI RADIO

... i ovdje OBITELJSKI RADIO

... i ovdje VJESNIK

Dragi, dragi, dragi svi!

Grad Zagreb potvrdio nam je održavanje koncerta ŽELIM ŽIVOT na Trgu bana Josipa Jelačića u četvrtak 21.12.2006. u 20:00 sati!

Ne mogu vam uopće opisati koliko smo sretni i zahvalni.
Ne mogu Vam opisati koliko znače svi potpisi na peticiji.

Javite svima... javite svima. Sigurni smo da Ana već zna.

Evo dva kratka odgovora na dva pitanja koja su posjetitelji bloga i peticije najčešće postavljali:

1. DA i registar donatora koštane srži i banka matičnih stanica nositi će Anino ime.
2. DA možete staviti link na ovaj blog ili link na peticiju na stranice svojih tvtki, slati ih mailom, na svoj blog - svaka pomoc je dobrodosla!

Evo, podijeliti ćemo sa svima vama isječak iz jednog od mnogobrojnih pisama ljudi koje smo dobili na nas mail zelimzivot@yahoo.com .
Pismo prekrasno objedinjuje razmišljanja svih ljudi uključenih u ovaj projekt. Nadamo se da nam mlada dama koja je autor ovog pisma neće zamjeriti.

PISMO:

... Ne znam tko će ovo pročitati, ali ja još ne vjerujem da je Ana izgubila svoju bitku. Njeno prvo pismo sam pročitala u ELLE-u ili
COSMOPOLITAN-u, ne sjećam se viąe točno, ali se jako dobro sjećam onih divnih bademastih očiju iz kojih se stvarno vidjela njena želja da prebrodi tu bolest. Jučer sam vrativši se kući ponovno pročitala Anino pismo, isprintala ga i sjela na kauč.
Moja me trogodiąnja curica upitala: MAMA TKO JE TA TETA?; ZAŠTO PLAČEŠ?
OĆEŠ MI ČITATI?! Ja sam počela čitati i jecala sam, nisam mogla zaustaviti suze jer tokom ovog vremena imala sam osjećaj kao da je Ana moja prijateljica koje više nema; shvatila sam da se moramo nastaviti boriti za ono što je Ana započela, jer svi mi možemo jednog dana biti Ana. Nadam se da ŽELIM ŽIVOT neće stati već da ćemo svi poučeni Aninim primjerom nastaviti slijediti Anin sjaj...

Pita Babl da li su blogeri SNAGA?

Mi mislimo da jesu. Ja sam iz tog razloga nake svoje omiljene blogere jučer i danas iz tog razloga molila za pomoć.

Unaprijed hvala svima. Onako, od srca.

Dragi svi,

danas u 08:28 peticiju je već potpisalo 903 ljudi koji žele život.

Jučer je naš mali, ali hrabri tim sjeo u kavani 'Lisinski' i održao još jedan sastanak.
Puno, puno toga je odgovoreno.

Danas očekujemo potvrdu lokacije i još nekoliko ključnih dokumenata od nama jako važnih ljudi kako bismo sa projektom mogli ići dalje. Sve te dokumente podijeliti ćemo ovdje s vama.

Vrlo je važno naglasiti - I ŽELIMO DA SVI OVO ZNATE - organizacija cijele ove priče MORA koštati točno 0 kuna.

SVAKA KUNA uplaćena od donatora ide ISKLJUČIVO na račun Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) za Zakladu koja će biti nazvana Aninim imenom i biti će posvećena razvoju postojećeg registra donora koštane srži i izgradnju banke matičnih stanica.

Sve usluge vezane za humanitarnu akciju 'ŽELIM ŽIVOT' i koncert koštaju točno 0 kuna. Pri tome mislim na organizaciju, tisak, objave u medijima, prijenos na TV, jingleove na radio stanicama, izvođače, jednom riječi - SVE!

Ljudi su prekrasni i žele pomoći. Ana nam je svima za ovaj Božić - unaprijed - poklonila čaroliju...

Hrvatska udruga leukemija i limfomi, VJESNIK- Naklada i obitelj Ane Rukavine pokrenuli su inicijativu za osnivanje ZAKLADE ANA RUKAVINA – ŽELIM ŽIVOT. Cilj Zaklade je prikupljanje financijskih sredstava u svrhu pokretanja i rada «Registra dobrovoljnih davatelja koštane srži i banke matičnih stanica Ana Rukavina».
Sredstva uplaćena na račun Ane Rukavine biti će u cjelosti doznačena na žiro račun Zaklade i upotrebljena za ostvarenje Aninog sna.

Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Od srca hvala svima koji su potpisali ili će potpisati peticiju.

Svaki potpis vrijedi zlata!

Prekrasan članak Aninog kolege iz Vjesnika, Antuna Krešimira Buterina možete pročitati ovdje.

Dragi svi,


danas je tužan dan. Svi mediji objavili su vijest o tome da nas je Ana napustila. Ono što želimo da znate je da Anina vizija i dalje živi. Naša vizija je da ovaj projekt iznesemo do kraja. Za dobrobit svih građana Republike Hrvatske i u spomen na Anu.

Nevjerovatno je koliko su ljudi dobri - obratili smo se nizu institucija, tvrtki i privatnih osoba i svi su spremni pomoći.

na ovom blogu obavještavati ćemo vas o tome kako naša akcija napreduje. Sve vaše ideje su dobrodošle. Naše je duboko uvjerenje da ovaj projekt može biti uspješan. Ovaj projekt MORA biti uspješan.

Kao što znate, po Aninoj želji, sva sredstva prikupljena za njeno liječenje biti će preusmjerena na račun Hrvatske udruge leukemija i limfomi (link hull). Na taj isti račun ići će SVI PRIHODI ove akcije. 100% vašeg doprinosa ide u korist ove akcije.

Pozivamo vas da nam se pridružite - potpišite peticiju za podršku akciji (link peticija)

Danas je u Zagrebu prekrasno jesenje sunčano jutro.
Lišće šušti pod nogama.
Ana nas je jutros napustila.

Njen osmjeh i njena vizija ostaju s nama.

Poslije uspješne aukcije koja je potvrdila koliko su ljudi spremni pomoći i kako dobrota i velikodušnost itekako postoje, Ana je poželjela akciju proširiti.

Nekoliko prijatelja odlučilo je da će dati sve od sebe da tu Aninu želju pretvore u stvarnost. Počeli smo se organizirati, a svoju želju najbolje je pojasnila sama Ana kada je iz bolnice poslala mail, nadovezavši se na svoj prethodni mail.

Ovo je mail u kojem Ana objašnjava ono što je ona nazvala 'OVO JE ZAPRAVO PROBLEMATIKA'

U razgovoru s liječnickim timom o daljnjem tijeku liječenja i transplantaciji koštane srži od nesrodnog donora spomenuta je mogućnost liječenja izvan Hrvatske ukoliko se ne bi pronašao 100 posto identičan donor. Jer, što je manji postotak genetske podudarnosti davatelja i primatelja koštane srži, rizik od odbacivanja stranog tkiva je većii, a komplikacije mogu biti fatalne.

Postojeći hrvatski registar donora koštane srži je tako slabašan da ga ne vrijedi ni spominjati. U NJEMU SE NALAZI NEKIH 150 LJUDI, I TO SU NAJUŽI ČLANOVI OBITELJI OBOLJELIH. DRUGIM RIJEČIMA U HRVATSKOJ NIJE RAZVIJEN SUSTAV DOBROVOLJNOG DARIVANJA KOŠTANE SRŽI.

U MOM SLUČAJU KAD JE OTKRIVENA LEUKEMIJA TESTIRANE SU MAMA I SESTRA, I TROŠKOVE TOG POSTUPKA TIPIZACIJE PODMIRUJE HZZO.

Da priča bude još tragičnija, postupak tipizacije, odnosno ulazak u Registar donatora koštane srži ne može biti jednostavniji, a i besplatan je. Dovoljno je izvaditi krv u Zavodu za tipizaciju tkiva koji se nalazi na Rebru, i to je ulaznica na listu koja spašava živote. Vađenje krvi je dakle, besplatno ali problem je da sad od jednom ne nahrupi milijun ljudi, oni sad nemaju mogućnosti obraditi toliko ljudi i podataka, i zato nam treba ta akcija.

Dakle, kad uđeš u registar može se dogoditi da te jednog dana kontaktiraju i zamole da budeš donor za koštanu srž jer si podudaran s nekim oboljelim, a možda za to nikad ne bude potrebe.

Genetska podudarnost je ključna za doniranje, odnosno nesrodnu transplantaciju, i logično je ako se na ovom prostoru stoljećima miješaju geni da će nekom Hrvatu prije koštanu srž dati netko iz ove regije nego iz Francuske. Primjerice u SAD-u Irancima u pravilu koštanu srž daju Iranci, Irci Ircima i sl. Najveći broj stranih donora u Hrvatskoj je za sad je iz Njemačke i Austrije jer smo oduvijek gravitirali ka tim zemljama. Njemačka ima najrazvijeniji sustav donora koštane srži jer kod njih svaki dobrovoljni davatelj krvi gotovo automatizmom ulazi na višemilijunsku listu donora.

Sad je u Hrvatskoj praksa da ako ti koštanu srž ne može dati netko od najbližih krvih srodnika, donor se traži izvan Hrvatske. I sama pretraga međunarodne liste donora mora nešto koštati, pitanje je koliko bi država uštedila love da ne mora svaki put plaćati taj postupak koji traje 3 do 6 mjesci, već da se donor nađe u zemlji.

U slučaju da mi ne nađu 100 % identičnog donora u Europi, moje liječenje bit će nastavljeno u National Cancer Institute u Seattleu gdje bi me transplantirali s manjim postotkom podudarnosti. Moja najiskrenija želja, a tome se nadamo svi, i moja obitelj i liječnici je, da mi nađu u donora u Europi i da sav novac koji skupimo, a duboko vjerujem da će ga biti dovoljno, pokrenemo osnivanje hrvatske donorske, jer na nažalost leukemije i limfomi nisu rijetke i neuobičajene bolesti. Na odjelu na kojem ležim kreveti su uvijek popunjeni, uglavnom djecom i ljudima do 40-ak godina koji su u najproduktivnijem razdoblju primorani na životnu borbu.

Nikada nije kasno da pokreneno dobru stvar, samo nek se već jednom zakotrlja. Igrom slučaja moje je pismo izazvalo empatiju kod velikog broja ljudi, i možda ih potaklo da shvate koliko je taj registar doista važan. On može spasiti puno više ljudi od jedne novinarke. Ponekad velike stvari krenu sasvim spontano i slučajno, i od bezazlenog maila nastane lavina. Akcija Hrvatske udruge leukemija i limfoma će ionako krenuti 2007., ali doniranjem novca sad, značajno možemo ubrzati čitavu priču, i zato sad treba iskoristiti svu medijsku pažnju, objasniti javnosti koliko je čitava priča zapravo jednostavna i prijeko potrebna, i skupiti puno, puno, puno novčića.

Banka matičnih stanica gdje bi rodilje mogle čuvati matične stanice iz pupkovine, koja se sada u Hrvatskoj baca osim u slučajevima gdje je bilo nekih težih oboljenja, je samo logičan nastavak osnivanja registra. Registar je dakle popis i ne zahtijeva nikakvo čuvanje stanica, dok je to kod banke slučaj. Inače, matičnim stanicama se u ovom trenutku liječi uspješno 40-ak bolesti, od infarkta do obnavljanja gušterače.

ANA RUKAVINA

Cijela priča počela je Aninim pismom koje je poslala svojim najbližim prijateljima. To pismo kasnije je pokrenulo pravo rijeku dobre volje i rezultiralo uspješnom humanitarnom aukcijom fotografija u kojoj je skupljeno 1.2 milijuna kuna za Anino liječenje.

Ovo je Anino originalno pismo:

Dobar dan,

ja sam Ana Rukavina, rođena sam i živim u Zagrebu, uskoro ću 30, novinarka sam političkog dnevnika Vjesnik, i na žalost to je za sad sve lijepo od mene. Moja prava osobna karta zapravo je nešto drugačija, od svibnja 2005.godine bolujem od leukemije, stoga Vas molim za 10 minuta vremena kako bi Vam ukratko opisala svoju priču iz bolesničke sobe na Rebru. Ne bojte se nije tako tragična, ni depresivna, meni se jednostavno dogodio život, iz kojeg i Vi možda možete nešto naučiti.

Sredinom 2005. zbog kroničnog iscrpljenja završila sam u ambulantnim kolima Hitne pomoći. Liječnik koji me na Rebru primio samo je zabrinuto klimao glavom, a ja sam ga, danas je to pomalo smiješno, uvjeravala da mi da lijekove, pusti me kući i da cu doći za par dana ako mi ne bude bolje. Bezuspješno, moja krvna slika bila je gora od svih onih očajnih na našim novim dokumentima. Osjećala sam nemir, strah i po glavi mi se motala misao da možda bolujem od one bolesti od koje umire glavna glumica filma uz koju su 70-godina plakale sve majke, mislim da se zvala Love story. Na moju veliku žalost, bila sam u pravu, no tu riječ nisam uspjevala izgovoriti. Suze, apaurini, a potom ravnodušnost. Podvlačila sam crtu misleći kako sam u svojih 28 godina uspjela odrasti voljena u divnoj obitelji, zaslužiti ljubav, supruga i prijatelja, putovati, raditi posao koji me još i danas veseli. Tonula sam tješeći se logikom razvoja situacije, sve dok mi na pamet nije pala jedna prilicno glupasta misao. Obožavam sladoled, lješnjak je moj prvi odabir, ali tog ga ljeta nisam okusila, preduhitrio me odlazak u bolnicu. Pa, zar je moguće da vise nikada necu jesti sladoled od lješnjaka? Jesam li se spremna odreći svega i svih koje volim? Tog sam dana preplašena, ali odlučna krenula u lobiranje za vlastito ozdravljenje. Prihvatila sam izazov i bila prebolno svjesna od prvog dana, što me snašlo. Jednu bitku protiv takvog suparnika vec sam izgubila, a poraze kad te besramno pokradu, ne podnosim. Moj tata Gordan, umro je 2003. u 54. godini zivota, karcinom pluća. To me diosta slomilo.

No, dobro, liječila sam se 6 mjeseci, do listopada 2005., na Odjelu za transplantaciju koštane srži na KBC Rebro, kod profesora Borisa Labara i njegovog liječničkog tima. Moram priznati da obožavam svoje liječnike i sestrice, i što je jos ljepše mislim da su osjećaji uzajamni. Oni su moja velika obitelj, bez lažnog uljepšavanja, i uljevaju mi sigurnost tako da mi prepustiti vlastiti sudbinu u njihove ruke ne pada ni najmanje teško. Obavila sam kemoterapije i potom sam transplantirana. Sve je išlo nekim polaganim tokom, svakim danom sam bivala bolja. Konačno, pomislila sam ljetos, lagano vraćam život u prave tračnice i ostavljam sve ružno iza sebe. Čvrsto sam u to vjerovala. No, onda je stigao rujan i prve glavobolje koje su ubrzo prerasle u danonoćne migrene, izgubila sam vid na desno oko, trpila nesnosne bolove i otežano hodala. Usprkos tome, pretrage su bile u redu, a onda je sve krenulo ispočetka. Sredinom listopada ponovno ona ista hitna, Rebro, ovaj sam put sam barem znala proceduru. Nakon odrađenih pretraga potvrđeno je da se moja stara poznanica vratila, pronasli su leukemijske stanice u likvoru. Što da Vam kažem kako sam se osjećala, iskreno toga se i ne volim sjećati, najteže mi je zapravo bilo sve ponovo saopćiti mojoj obitelji.
Tražila sam ponovno neki motiv, nešto da me pokrene jer ja sam sve samo ne tužna i depresivna osoba. Za mene predaja nikada nije bila opcija. Često sam u životu i poslu zbog toga dobila po nosu, ali što cu kad drugačije ne znam. Beskrajno volim život i ljude, znam i imam za koga živjeti. Ponekad mi se čini da mi ni 100 godina ne bi bilo dovoljno da učinim sve što je onaj na nebu namijenio za mene.

Ipak, dosla sam do točke kad vise ne mogu sama i kad mi treba pomoć dobrih ljudi. U razgovoru s liječnickim timom o daljnjem tijeku liječenja, kemoterapijama, zračenju mozga, i na poslijetku vrlo riskantnoj transplantaciji koštane srži od nesrodnog donora koja me očekuje oko Nove godine, otvorena je mogućnost odlaska na liječenje u SAD, i(li) nabavka skupih lijekova, imunosupresiva koji nisu dostupni nasem tržistu, a mogli bi pomoci da se izvučem iz ove priče, da ona dobije sretan kraj.

Zapravo mi je tesko sročiti sto Vas točno želim zamoliti, znam rekla sam na početku 10 minuta, ali nisam bila sasvim iskrena. Nemojte zamjeriti, nije mi lako. Sve moje želje zapravo stanu u dvije riječi, želim zivot. Svjesna sam svih rizika koji me očekuju, spremna sam i na deblji kraj, nije me strah, smo se ne želim okrenuti i otići, a da nisam sigurna da sam učinila sve sto sam mogla da se još neko vrijeme zadržim tu među vama. Apsolutno vjerujem svojim liječnicima, ali znam gdje živim, stoga Vas najljubaznije molim da mi pomognete. Jedino što Vama, i sebi moram obećati jest da cu se truditi biti hrabra, vedra i kad bude teško. A bit ce, to sigurno znam.

Želim vam ugodan dan!
Hvala

ANA RUKAVINA