ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

Poslije uspješne aukcije koja je potvrdila koliko su ljudi spremni pomoći i kako dobrota i velikodušnost itekako postoje, Ana je poželjela akciju proširiti.

Nekoliko prijatelja odlučilo je da će dati sve od sebe da tu Aninu želju pretvore u stvarnost. Počeli smo se organizirati, a svoju želju najbolje je pojasnila sama Ana kada je iz bolnice poslala mail, nadovezavši se na svoj prethodni mail.

Ovo je mail u kojem Ana objašnjava ono što je ona nazvala 'OVO JE ZAPRAVO PROBLEMATIKA'

U razgovoru s liječnickim timom o daljnjem tijeku liječenja i transplantaciji koštane srži od nesrodnog donora spomenuta je mogućnost liječenja izvan Hrvatske ukoliko se ne bi pronašao 100 posto identičan donor. Jer, što je manji postotak genetske podudarnosti davatelja i primatelja koštane srži, rizik od odbacivanja stranog tkiva je većii, a komplikacije mogu biti fatalne.

Postojeći hrvatski registar donora koštane srži je tako slabašan da ga ne vrijedi ni spominjati. U NJEMU SE NALAZI NEKIH 150 LJUDI, I TO SU NAJUŽI ČLANOVI OBITELJI OBOLJELIH. DRUGIM RIJEČIMA U HRVATSKOJ NIJE RAZVIJEN SUSTAV DOBROVOLJNOG DARIVANJA KOŠTANE SRŽI.

U MOM SLUČAJU KAD JE OTKRIVENA LEUKEMIJA TESTIRANE SU MAMA I SESTRA, I TROŠKOVE TOG POSTUPKA TIPIZACIJE PODMIRUJE HZZO.

Da priča bude još tragičnija, postupak tipizacije, odnosno ulazak u Registar donatora koštane srži ne može biti jednostavniji, a i besplatan je. Dovoljno je izvaditi krv u Zavodu za tipizaciju tkiva koji se nalazi na Rebru, i to je ulaznica na listu koja spašava živote. Vađenje krvi je dakle, besplatno ali problem je da sad od jednom ne nahrupi milijun ljudi, oni sad nemaju mogućnosti obraditi toliko ljudi i podataka, i zato nam treba ta akcija.

Dakle, kad uđeš u registar može se dogoditi da te jednog dana kontaktiraju i zamole da budeš donor za koštanu srž jer si podudaran s nekim oboljelim, a možda za to nikad ne bude potrebe.

Genetska podudarnost je ključna za doniranje, odnosno nesrodnu transplantaciju, i logično je ako se na ovom prostoru stoljećima miješaju geni da će nekom Hrvatu prije koštanu srž dati netko iz ove regije nego iz Francuske. Primjerice u SAD-u Irancima u pravilu koštanu srž daju Iranci, Irci Ircima i sl. Najveći broj stranih donora u Hrvatskoj je za sad je iz Njemačke i Austrije jer smo oduvijek gravitirali ka tim zemljama. Njemačka ima najrazvijeniji sustav donora koštane srži jer kod njih svaki dobrovoljni davatelj krvi gotovo automatizmom ulazi na višemilijunsku listu donora.

Sad je u Hrvatskoj praksa da ako ti koštanu srž ne može dati netko od najbližih krvih srodnika, donor se traži izvan Hrvatske. I sama pretraga međunarodne liste donora mora nešto koštati, pitanje je koliko bi država uštedila love da ne mora svaki put plaćati taj postupak koji traje 3 do 6 mjesci, već da se donor nađe u zemlji.

U slučaju da mi ne nađu 100 % identičnog donora u Europi, moje liječenje bit će nastavljeno u National Cancer Institute u Seattleu gdje bi me transplantirali s manjim postotkom podudarnosti. Moja najiskrenija želja, a tome se nadamo svi, i moja obitelj i liječnici je, da mi nađu u donora u Europi i da sav novac koji skupimo, a duboko vjerujem da će ga biti dovoljno, pokrenemo osnivanje hrvatske donorske, jer na nažalost leukemije i limfomi nisu rijetke i neuobičajene bolesti. Na odjelu na kojem ležim kreveti su uvijek popunjeni, uglavnom djecom i ljudima do 40-ak godina koji su u najproduktivnijem razdoblju primorani na životnu borbu.

Nikada nije kasno da pokreneno dobru stvar, samo nek se već jednom zakotrlja. Igrom slučaja moje je pismo izazvalo empatiju kod velikog broja ljudi, i možda ih potaklo da shvate koliko je taj registar doista važan. On može spasiti puno više ljudi od jedne novinarke. Ponekad velike stvari krenu sasvim spontano i slučajno, i od bezazlenog maila nastane lavina. Akcija Hrvatske udruge leukemija i limfoma će ionako krenuti 2007., ali doniranjem novca sad, značajno možemo ubrzati čitavu priču, i zato sad treba iskoristiti svu medijsku pažnju, objasniti javnosti koliko je čitava priča zapravo jednostavna i prijeko potrebna, i skupiti puno, puno, puno novčića.

Banka matičnih stanica gdje bi rodilje mogle čuvati matične stanice iz pupkovine, koja se sada u Hrvatskoj baca osim u slučajevima gdje je bilo nekih težih oboljenja, je samo logičan nastavak osnivanja registra. Registar je dakle popis i ne zahtijeva nikakvo čuvanje stanica, dok je to kod banke slučaj. Inače, matičnim stanicama se u ovom trenutku liječi uspješno 40-ak bolesti, od infarkta do obnavljanja gušterače.

ANA RUKAVINA