utorak, 21.12.2021.
Božićna želja
I dok nas sa svih strana bombardiraju sa reklamama koje kakovih poklona i većina ljudi smišlja kako će što kome pokloniti i što bi željeli da ih dočeka na Božićno jutro pod jelkom ja imam samo jednu želju.....
Svi znamo kako autizam zna biti vrlo izazovan, da ne pišem težak ponekad.. Mi se trenutno u nazad nekoliko mjeseci nalazimo u jednoj tako izazovnoj i teškoj fazi za cijelu našu malu obitelj.....
Često možemo čuti ili čitati o raznim postignučima djece u spektru i to me u večini slućajeva toliko veseli, ali ponekad, kao sada, nemam snage ni volje ništa takvoga čitati kao ni slušati...
Već neko vrijeme prošlo kako smo se uhvatili u koštac sa pubertetom i već neko vrijeme ja si ponavljam stalno ista pitanja... "koliko još?" i "Do kad?".....
Do odgovora još nisam stigla.....tu je samo krivnja i strah za sve nas.... Krivnja da radim nešto krivo, krivnja da mu ne posvećujem dovoljno pažnje, krivnja što sam umorna, iscrpljenja, istrošena, ne naspavana, često ne nasmijana, krivnja zbog depre, krivnja zbog glavobolje, krivnja zbog njegovog nazadovanja u nekim segmentima, zbog njegovih ispada i što ne mogu na vrijeme otkriti i izbjeći okidače njegova bijesa......krivnja što nisam u mogućnosti dati sebe svima koji me trebaju onoliko koliko me trebaju, strah da se budemo pogubili i otuđili jedni od drugih putem u budućnosti...... Puno previše krivnje i strahova, a odgovora nigdje....
Moja želja za Božić nisu pokloni koji se mogu kupiti....
Samo nam želim da imamo još više snage, ljubavi, volje i ludosti... Da izdržimo sve što nas čeka u budućnosti, da smo i dalje zajedno, hrabri, sretni i zdravi....
- 22:38 -
utorak, 07.12.2021.
Izdrži....
Izdrži..
Izdrži još danas..
Brzo će proći..
Izdrži..
Izdrži još danas, i sutra će doći....
Kad svane jutro, ti spremi se brzo jer čekaju te svi..
I gužve i promet i ljudi..
Izdrži..
Izdrži još danas...
I sunce će zasjati...
Izolacija će prestati....
- 14:32 -
četvrtak, 02.12.2021.
Ja ne vičem, ja tako pričam
Kako je u današnje vrijeme normalno biti u izolaciji, ovaj tjedan smo i mi u istoj..
Znate, kad ste s nekim od 0 do 24 h iz dana u dan, otkrijete puno više o osobi nego kad je uobičajena rutina (posao, škola) i dobar dio dana se ne vidite sa ostalim ukućanima.
I nisu te izolacije tako loše, družite se sa klincima, boljim polovicama i 'ko to more platit.. Ali, uvijek postoji ali :) Ali kad imaš jednog pubertetliju, jednog u predpubertetu, jednu manju koja kopira sve što vidi, jednu u pms-u i jednog koji sve nas mora trpjeti, eeee to vam je kombinacija za poželjeti.
Znači, doma smo svi. Škola je on line. Svi sve znaju, i svi sve stignu jer "gdje gori?" doma smo i vikend će brzo i gdje je srijeda.. U srijedu naime ponovno startamo sa normalnom rutinom..
A u svoj toj strci i zbrci, ajmee ljudi moji, kako ja glasna mogu bit... Vaša vrišteča dok vrisne, susjedi znaju da smo doma... Kod nas drugačije ni ne može bit.. Ja volim slušat muziku malo glasnije, muž voli gledati tv malo glasnije jer ne čuje dobro od moje muzike, klinci se vole igrati još više glasnije..i onda kao luđaci, zvoni cijela kuća dok se razgovaramo ali ja sam nekako uvijek najglasnija.. I sve to me po malo i košta, kud sam postala vrišteča tu sam si i šumasta jer ako ne drekneš ja te ne čujem :) Nekako mi prešlo u naviku biti najglasnija doma, najglasnija u društvu, najglasnija na sastancima, mislim, ja se ne derem, ja tako pričam :)
- 14:56 -
Komentari (10) - Isprintaj - #
srijeda, 01.12.2021.
Kad nastupe nemir i panika
Za sebe volim reči da sam kao ptica, ne volim sputavanja i veliki sam sanjar koji obožava putovanja 
Često zamišljena, tiha i povučena, a opet nemirna duha koji me pretvara u sasvim jednu drugu osobu kad mu to dozvolim. To je onaj nemir koji mi proradi kad naiđem na nepravdu ili kad se neko sranje desi 
Toliko toga je obilježilo moj život, toliko toga mi se urezalo u srce..kako dobrih ljudi i situacija tako i onih ne tako dobrih ali za mene, pokazalo se, vrlo poučnih 
Tako je i nema dugo bila jedna situacija gdje sam bila, ajmo to tako nazvati, u stanju šoka, panike... U isto vrijeme sam smirivala situaciju, tresla se, dok sam u mislima vrišteči sjela za volan i samo vozila onako bezciljno..... Ali, to je život, svi mi bar jednom okusimo i nemir i paniku i nepravdu..
Vaša vrišteča bi imala još štošata toga za napisati, aliiii polako....ne treba pretjerivati, ima dana 
- 17:55 -
Budite sretni....
I desi se ljubav..bili ste dvoje, sad ste jedno...
Počneš sanjati obitelj i isplanirate sve do najmanjeg detalja..koliko djece..kako će se zvati..u koji vrtić će ići..što budu kad odrastu..sve to lijepo odsanjaš..isplaniraš...i život je lijep..
Onda dođe dan kad saznaš..trudni smo i opet veselje..sreća..planovi..veliki planovi..pa stigne porod i problemi..pa iza problema opet planovi i savršenstvo...i tako kad se konačno odlučimo opustiti..jer..eto, konačno je sve sjelo na svoje mjesto, shvatiš da ste se prerano opustili jer stvari ponovno nisu kakve bi trebale bit.
Nismo se ni okrenuli i ulovio nas je on..Autizam. Ponovno krečemo u borbu..od vrata do vrata..puno njih nas je otpililo..ili smo išli na kontrolu za godinu dana...toliko o ranoj intervenciji. Dok prođeš hrpu pregleda i specijalista i obrada jer saznaš da vam treba kategorizacija (vještaćenje) za bilo kakva prava za ranu intervenciju ili išta..prođu mjeseci a tako i godine..prođe vrijeme intervencije.. Kažu neki lijepo je i lako bit roditeljem....ma je stari moj..lako je i lijepo je..ali kad ti moraš bit i defektolog,i logoped,i psiholog,i pedijatar....e stari moj..u cijeloj toj priči najmanje si roditelj...jer dok zganjaš specijaliste i nalaze moraš i s djetetom radit ako želiš neki napredak..bar dok ne stekneš neka prava jer, ruku na srce za privatnike, moš potrošit para i para ali ako se dijete ne klikne sa terapeutom đaba ti pare i krediti i sve...
Kažu lijepo je...djeca odrastu,imaju i oni svoje obitelji a ti i bolja polovica uživate kao mladenci ponovno.....
Eeeee stari moj i tu si pogriješio....
U većini slučajeva,kod nas,djeca sa invaliditetom i teškoćama u razvoju,vezana su uz roditelje dok god se oni mogu fizički skrbiti za svoje djete, o psihićkom zdravlju neću jer, toliko je i ono važno..ali nitko te ne pita kako si ni dal' možeš..dal' trebaš nešto pa makar rame za plakanje...ta djeca ne postaju odraslija i samostalnija ulaskom u pubertet i ne mogu ostati sama na minutu, a kamoli na par sati, ta djeca u većini slućajeva, kod nas, ne mogu ići na neke fakultete..neka čak ni u srednju, a neka, na žalost ni u osnovnu.. Ta djeca ne budu otišla navečer u grad da proslave svoj 18 rođendan sa frendovima..ta djeca u večini slučajeva ni nemaju frendove jer ih društvo odbacuje..za društvo su nevidljiva ili vidljiva i predmet izruge i sprdnje..
Ponekad se uhvatim u razmišljanju..dok gledam..neku "djecu" kako su odrasla sad..kako imaju svoje poslove..cure i dečke...planove za budućnost...dok im starci nervozno brundaju zbog ovog ili onog ili su postali gori od svoje djece...a ja...ja samo želim da mi budemo i dalje dovoljno hrabri, dovoljno ludi, dovoljno borbeni i zdravi za sve ono što nas čeka u budućnosti..jer budućnost ne čeka ni ne pita jesmo li spremni i dal' možemo mi to..ona je tu, čeka iza čoška i gleda gdje smo najslabiji...gdje da udari najjače...ali ne zna da mi nismo slabići i da smo spremni na sve....
Zato uživajte..ne brundajte za svaku sitnicu..uživajte u svakom trenutku sa svojim klincima..uživajte u roditeljstvu u pravom smislu te riječi..uživajte u prvim koracima, riječima, simpatijama, ljubavima, svađama i raspravama, školama i učenju..uživajte...jer mnogi roditelji to nemogu...i iako ih ne vidite i ne čujete..oni su tu, grčevito se bore za svaki udah, svaki korak, svaku riječ i bilo koji napredak svoga djeteta..za to žive, za to se bore..
M. P.
Oznake: uživaj, ne brundaj
- 15:48 -
