Što nam struka kaže da bi svatko trebao znati o autizmu !

Autizam je poremećaj (NE bolest i ne može se liječiti).
Traje cijeli život. Još nije otkriveno zašto se u neke djece javlja. Prepoznaje se najčešće između druge i treće godine života.

Djeca i odrasle osobe s autizmom imaju puno teškoća, a najveće su:
• teškoće u druženju s drugim ljudima (ne pokazuju
zanimanje za igru i druženje s vršnjacima)
• najčešće ne govore i ne razumiju “naš” govor.
• čudno se ponašaju i najčešće ih zanimaju neobične
(drugim ljudima nevažne) stvari i aktivnosti.

Iako ne pokazuju želju za pažnjom, jako su osjetljivi i kada
ih naučimo kako uživati, više ne prestaju pokazivati te
tražiti pažnju i nježnost.

......

Kao roditelj , kužim da su se neki elementi mogli primjetiti odmah - recimo kontakt pogledom u oči ... al opet ne kod sve djece jer se kod nekih javlja u najranijoj dobi,a kod nekih tek u polovici druge godine života.Zato se autizam kasno dijagnosticira.

Drugi problem je pretrage i koje ? ... Zagreb - Goljak,Suvag ... Split - Firule ,al i oni šalju za Zagreb neke pretrage ...

Ostalo je koliko znam u privatnika - al to u privatnika ne radi ni Zagreb.Pretrage na teške metale se šalju u Ameriku ili Barcelonu te Pariz.E sad, neki kažu da su im nalazi iz Amerike bili pozitivni,a iz Pariza negativni ...Budi pametan ?Neke se pretrage mogu odradit na račun HZZO ,al pošto je to skupo , onda se o tom ne priča - štedimo ,da bi gradili autoputeve do nečijeg rodnog sela .

Ajmo dalje ... alergije na hranu- neki rade vanka,neki kod nas ,al najčešće u privatnika .Neki izbacuju na svoju ruku i bez pretraga neke namirnice i uvode djetetu suplemente - tablete ... neki ne šljive nalaze koji pokazuju da je djetetu ipak sve OK i uvode dijetu jer je neko dijete nakon dijete ozdravilo od autizma ?

I na koncu terapije ... plivanje,hodanje,jahanje,slikanje,muzika ...
Neuro i biofeedback - imamo u Splitu i u Zagrebu .Ja idem sa svojim klincima i prezadovoljna .Riječ je o stimulaciji mozga bez kapa i elektroda.Sve se nalazi na podmetaču , najnovija tehnologija - izum oca djeteta sa autizmom :)
Tomatis - najbliži u Austriji ,moguće da je u međuvremenu stiga i u RH
HBOT - preskupo i pod liječničkim nadzorom uz obvezne pretrage prije ...

Logopeda i defektologa - nedovoljno , s obzirom na broj djece kojima trebaju .U maniim sredinama je još veća potreba .
PECS,ABA - Senzorne postoje po Centrima ,a ja se nadam da će ih biti i više.

Zamjerka - loša ili nikakva edukacija roditelja i djelatnika ... iil loši i nezainteresirani edukatori ili roditelji - faktor čovjek i kako god okreneš ,država pere ruke .

Jesam li uspjela zaokružit ?

Nisam ... Zašto ?

Zato što ni nakon svih obavljenih terapija i pretraga nema garancije da će se stanje poboljšat jer ulaskom u pubertet opet dolazi do poboljšanja,a kod nekih i do pogoršanja ... Ako je nekome lakše živiti sa autizmom , zatvaranjem očiju -OK.

I za kraj .. starije osobe sa autizmom - nema stacionara , nema dovoljno mjesta u postojećim objektima i svi koji nisu sposobni za samostalan život,a takvih je od deset - devet - osuđeni su na psihijatrijske ustanove .

Dijete Vam se školuje - Centar, ili po prilagođenom i ako ga u 21 ne proglasite radno nesposobnim - ide na burzu rada .
A kad ga proglasite radno nesposobnim , diplomu mu možete okačiti o zid i gledati

Eto toliko od mene - ako san šta ispustila ,skužajte

Pozdrav svima!


U ovim ljetnim mjesecima kada je većina na godišnjim odmorima krenula se rješavati problematika transformacije Centra za autizam Zagreb i postavljati koncept rješavanja autizma u Hrvatskoj. Održala su se dva sastanka pod predsjedavanjem potpredsjednika Vlade Gosp. Slobodana Uzelca koji se prihvatio da taj problem napokon krene u rješavanje , a na inicijativu Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom koja nas razumije I želi pomoći da se problem riješi.

Prvi sastanak kao što se iz pisma koje sam u ime Nacionalne udruge uputila Gosp. Uzelcu vidi bio je obećavajući, da bi na drugom sastanku stvari krenule u sasvim drugom smjeru zbog razmišljanja Gđe Vini Rakić koja ima svoj model rješavanja , a protiv kojega smo se još prošle godine sastali (vezano za njezin odlazak u Split i namjere da odrasle raspe po kućama mentalne retardacije) i oštro usprotivili .

Međutim na sastanku kod Gosp. Uzelca ona je zauzela isti stav , a tome se priklonio i Grad Zagreb , dok su ostali blijedo gledali i nije im bilo jasno o čemu ona priča. Iz moje komunikacije sa pročelnicama Grada Rijeke koje su bile na sastanku i komunikacije sa uredom pravobraniteljice , te nekim od ostalih sudionika sastanka shvatili smo da je Gosp. Uzelac pod dojmom Gđe Vini Rakić i njenog viđenja , a koje praktički izjednačava autizam i mentalnu retardaciju i želi ga utopiti i anulirati kao specifičan i zahtjevan poremećaj za koji su potrebni drugačiji standardi i tretman , na što mi nikako ne pristajemo.

Zbog opasnog smijera u kojem je krenulo rješavanje problematike autizma napisala sam pismo Gosp. Uzelcu koje vam prilažem, te ga poslala i na adrese Grada Zagreba, ministarstava, pravobraniteljice, u želji da svima bude jasno da se mi s tim modelom ne slažemo, a naročito se ne slažemo da se dogovara budćnost naše djece, a da nas nitko ne želi ni vidjeti ni čuti.

Isto tako zatražila sam očitovanje Autisma Europe, koji će poslati pismo podrške na adrese Gosp. Uzelca i ministara oba ministarstva.

Kao reakcija na naše pismo pozvani smo u Grad Zagreb, Odjel zdravstva i socijalne skrbi, kod Gđe Marinke Bakule prošli petak, na koji smo po pozivu otišli Gđa Dujmović, Gđa Dražetić, ja i Gosp. Dokleja, i gdje smo dva sata slušali općenite oprezne izjave o tome kako oni ne znaju što će vlada odlučiti tj. ali da se transformacija treba provesti, da se moraju smanjiti troškovi i protiv čijeg stava smo mi , na što smo odgovorili da smo protiv viđenja Gđe Vini Rakić....a da smo svjesni potrebe transformacij, samo da tražimo primjeren način u skladu sa potrebama naše djece i postojećih zakonskih propisa.

Napominjem da je stav Centra za autizam s podužnicama i Grada Rijeke , a mislim i Grada Splita koji nema određeno mišljenje ali je voljan pratiti model Rijeke ,kao i Udruge za autizam Hrvatske ... jedinstven, i Prof. Skrinjar od strane Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta podržava naše mišljenje , što znači da struka, roditelji i gradovi (trenutno pričamo o postojećim ustanovama i njihovoj transformaciji, ali model će se primjeniti na sve osobe s autizmom u Hrvatskoj) zastupaju zajednički stav, samo Gđa Vini Rakić ima svoj model da raspe autizam po raznim kućama i utopi ga i izjednači sa mentalnom retardacijom.

I ono što nas beskrajno vrijeđa , da se sve to radi bez prisustva predstavnika roditelja, na što se ja ne bih tako ljutila da su u pitanju preliminarni radni dogovori, pa će oni nas pozvati kada nešto pripreme da nas pitaju da li je to u redu i da li se slažemo. Oni su zakazali idući sastanak 7.9.2010. do kojeg se Gradovi Rijeka i Split, te Centar za autizam i podružnice trebaju izjasniti, a oni će donijeti rješenje , želi se po kratkom postupku donijeti odluka koja bi dugoročno obilježila sudbinu naše djece (jer ih Evropa tjera na rezanje proračuna i na poštivanje potpisanih obaveza) . A naravno rješenje bi trebalo biti po modelu koji Vini Rakić smatra primjerenim i koje nameće kao gotovu stvar Gosp. Uzelcu.

Iz tog razloga sam poslala pismo , koje je treblo pokazati da se mora uvažiti mišljenje roditelja koji zastupaju svoju djecu i da mi o tome moramo biti konzultirani i saslušani prije donošenja bilo kakvih konačnih odluka. Danas je i Gosp. Martinić iz Splita poslao očitovanje Gosp. Uzelcu i Vini Rakić da podržava stav Nacionalne udruge i oštro se protivi modelu Gđe Vini Rakić, koja je prije puno godina osobe s autizmom iz Splita poslala u Zagrebački Centar za autizam još dok je bila ravnateljica Juraja Bonači, kuće za osobe s mentalnom retardacijom u Splitu.

Možda bi bilo dobro da do održavanja sastanka 7.9.2010. i druge udruge pošalju pismo podrške stavu iz pisma Nacionalne udruge , kako bi shvatili da smo jedinstveni i da ne dozvoljavamo da nas se ignorira pri donošenju ovako važnih odluka o budućnosti naše djece....



Mail Gđe Rakić

Vini.Rakic@mzos.hr

Mail Gosp. Uzelca

slobodan.uzelac@vlada.hr


Mislim da sam u glavnom napisala sve što je bitno….. a najbitnije je da shvate da smo jedinstveni i da branimo prava svoje djece i da to mora biti uvaženo.

Molim vaše mišljenje i komentare!


Lijepi pozdrav svima

Lidija



------------------------------------------------------------

Prof. dr. sc. SLOBODAN UZELAC
Potpredsjednik Vlade za društvene djelatnosti i ljudska prava
10000 Zagreb, Trg. Sv. Marka 2

Poštovani Gosp. UZELAC


Nedavno sam vam poslala mail u kojem izražavam zadovoljstvo vašom odlučnošću da se napokon nakon godina nastojanja pokrene rješavanje problematike autizma I kao rezultatima prvog sastanka na kojem su između ostalih bile gđa Ružić iz Ministarstva znanosti, obrazovanja i športa, gđa Nikolić i gđa Janjičar iz Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, te pravobraniteljica za osobe s invaliditetom i ravnatelj Centra za autizam, a koji je održan 9.7.2010. O tom sastanku sam dobila vrlo pozitivne povratne informacije.
Međutim, nakon drugog radnog sastanka održanog 14.7.2010. sa izmjenjenom postavom ispred Ministarstva obrazovanja, tj. umjesto gđe Ružić došla je gđa Vini Rakić, stvari su se prema mojim saznanjima stubokom promijenile i priča je krenula u sasvim suprotnom smjeru koji je sve nas roditelje jako uznemirio. ( i od kojeg se svima diže kosa na glavi). Dopuštam da informacije koje su do nas došle nisu točne, ali to bi se spriječilo da je bar jedan od predstavnika roditelja bio nazočan sastanku na kojem se odlučivalo o daljnjoj sudbini nas i naše djece.

Mi roditelji, vjerovali smo da vi poznajete težinu autizma i način funkcioniranja ovih osoba čiji se poremećaj smatra najtežim. Jedini podzakonski akt koji u Republici Hrvatskoj uvažava tu činjenicu i potrebu za specifičnim tretmanom je Pedagoški standard koji navodi da skupine u kojima se obrazuju djeca s poremećajem iz autističnog spekta trebaju imati najviše troje djece, dok one u kojima su djeca s intelektualnim teškoćama najviše do sedam, što očito ukazuje na različitost i težinu.

Nije potrebno ni spominjati brojne konvencije koje je naše država potpisala i ratificirala, te Povelju o pravima osoba s autizmom, kao i sve preporuke europskih tijela o pravima I potrebama naše djece, te povelju Ujedinjenih naroda koji su prije tri godine datum 02.04. proglasili Danom svjesnosti o postojanju autizma, baš zbog zabrinjavajućeg porasta broja osoba s autizmom u svim zemljama svijeta na što ukazuje i Autizam Evrope čija smo članica, a ja osobno predstavnik Hrvatske u Generalnoj skupštini vijeća AE. Autizam Europe uporno traži da se zemlje članice očituju o tretmanu i poštivanju potreba osoba s autizmom u zemljama potpisnicama konvencije, te o suradnji udruga članica s predstavnicima državne i lokalne vlasti i uvažavanju mišljenja predstavnika udruga roditelja, koji su dužni pratiti rješavanje potreba osoba s autizmom i koje lokalna i državna tijela moraju uvažavati pri donošenju odluka koje se tiču budućnosti osoba s autizmom.
Moto je: “ništa o osobama s invaliditetom bez njih“, a u ovom slučaju roditelji predstavljaju svoju djecu jer ona to nisu u stanju .
Kao primjer navela bih da je Mađarska ove godine donijela Nacionalnu strategiju za autizam u svojim zakonima.

Vjerujem da ste bar sa dijelom toga upoznati, a htjela bih vam napomenuti da Udruga za autizam Hrvatske postoji već 31 godinu od kada su se roditelji pokušali izboriti za prava svoje djece, pa su tako inicirali i otvaranje Centra za autizam Zagreb prije 29 godina, a roditelji iz Rijeke otvaranje podružnice 1996, te roditelji iz Splita otvaranje podružnice 1997. kako bi se omogućio kvalitetan rad i skrb o našoj djeci pimjereno njihovim potrebama budući nismo htjeli da djeca odlaze u Zagreb koji je tada jedini imao Centar za autizam i struku koja zna raditi s ovim osobama. Udruga je inicirala i otvaranje jedinog dijagnostičkog centra za autizam u Jankomiru, koji je nažalost zatvoren 1995. i od tada nije nađena nikakva adekvatna alternativa, pa roditelji lutaju posvuda.

Spomenula bih koliko su udruge iz gradova Zagreba, Rijeke, Splita, Osijeka, Nove Gradiške, Čakovca, Pule ujedinjene u krovnu Udrugu za autizam Hrvatske, učinile kako bi javnost i nadležne institucije upoznale sa problematikom autizma, te realizirale mnoge projekte za poboljšanje života i uvjeta rada sa osobama s autizmom kroz duge godine svog volonterskog rada uvijek budno prateći događanja vezana uz našu djecu.

Projekt Centra za autizam Zagreb i UNDP-a, kojega je podržala Udruga za autizam Hrvatske i sve udruge članice, kvalitetno i u duhu zakona predlaže način transformacije Centra za autizam Zagreb, a gradovi Rijeka i Split žele prihvatiti podružnice i riješiti potrebe naše djece na najprimjereniji način, ali im se to ne dozvoljava jer Grad Zagreb i Gđa Vini Rakić imaju neka svoja najblaže rečeno čudna viđenja rješenja, na koja MI JEDNOSTAVNO NE PRISTAJEMO, jer nisu primjerena potrebama naše djece.
Stoga smo ogorčeni stavom gđe Vini Rakić, koja nastoji autizam rasuti po kućama za osobe s intelektualnim teškoćama, a čemu smo se oštro usprotivili još prošle godine , nakon čega smo dobili informaciju da to nije tako i da se na tome neće ustrajati, ali kako vidimo ona i dalje nastavlja po istom principu, a roditelje zavarava riječima .
Zar vi mislite da će roditelji nakon 30 godina nastojanja dozvoliti da nam Gđa.Vini Rakić raspe djecu po ustanovama za osobe s intelektualnim teškoćama i da izjednači ova dva poremećaja na način koji je njoj birokratski praktičan, tretirajući našu djecu kao papire ili stvari…pod krinkom neetiketiranja autizma. Mi to nipošto ne možemo, ne želimo i nećemo prihvatiti jer je to u suprotnosti sa svim suvremenim orijentacijama koje i Europa traži od nas, a da ne govorimo o štetnim posljedicama po stanje naše djece.

Vjerujem da ćete uvažiti mišljenje struke koja 29 godina radi s našom djecom, mišljenje Fakulteta koji educira struku, mišljenje pravobraniteljice, mišljenje predstavnika roditeljskih udruga koji se dugi niz godina pokušavaju izboriti za kvalitetno rješenje te mišljenje tijela europskih organizacija i predložiti prihvatljiv model NAJPRIMJERENIJI POTREBAMA KORISNIKA. Projekt transformacije Centra za autizam sadrži sve potrebne podatke za donošenje kvalitetnog rješenja, u njegovu izradu bili su uključeni predstavnici svih relevantnih ministarstava i gradskih ureda i on jedini od dosadašnjih planova obuhvaća zajedničko i koordinirano djelovanje ministarstava i gradskih ureda, a ima i podršku roditelja. Naše je mišljenje da bi ga samo trebalo provesti.

Ne možemo prihvatiti da je samo jedna osoba u pravu i da je njeno viđenje jedino pravilno, a da je svijet i svi mi ostali neupućeni i da ne znamo o čemu govorimo. Od pozitivnih primjera pristupu autizmu i prepoznavanja njegovih specifičnosti istaknula bih i Školski priručnik za autizam koji je 2008. godine izdala Agencija za odgoj i obrazovanje, uz odobrenje Ministarstva obrazovanja i športa. Osim toga Hrvatska je davno imala najkvalitetnije riješeno pitanje autizma na ovim prostorima u zakonskim odrednicama, a sada se sve želi vratiti 30 godina unatrag i ukinuti, kao što je učinjeno s Jankomirom, jedinim dijagnostičkim centrom za autizam I centrom za krizna stanja u Hrvatskoj, što je nedopustivo.

Kako sam čula vi niste voljni da predstavnik roditelja sudjeluje na radnim sastancima pa bih vam željela reći nekoliko podataka o sebi, a najvažnije da ćete sa mnom kao s predsjednicom krovne udruge morati računati, jer uz dužno poštovanje, odluke koje se tiču budućnosti naše djece neće se donijeti ni provesti bez da u tome sudjelujemo mi roditelji i da damo svoju suglasnost.
Osobno sam ponajprije majka autistične princeze koja ima 23 godine i klasičan je primjer autizma, ne priča, ne piše, ne zna preći cestu jer joj auti ne predstavljaju opasnost, ali je ljupka, draga i moja. Ona je moj učitelj u životu i od mene je napravila osobu kakva sam sada, radi nje sam inicirala otvaranje vrtićkih skupina u Rijeci 1992. i otvaranje podružnice Centra za autizam 1996., ušla u svijet autizma u Europi i svijetu, ona je moja motivacija da se borim za svu djecu kao što je ona i to je moja misija u životu i nemam namjeru odustati dok ne zaokružimo cjeloživotni sustav brige o njima, kao što su to činili i čine roditelji slični meni u drugim gradovima. U Rijeci sam predsjednica Udruge za skrb autističnih osoba od 1996., a ove godine sam jednoglasno izabrana i za predsjednicu Udruge za autizam Hrvatske.

Nebo nam je dalo takvu djecu , ali i snagu da se za njih borimo i budite sigurni da nećemo odustati. Vama je to posao, a nama život. Još jednom izražavam svoje veliko žaljenje što se iz ovakvog pristupanja stječe dojam da se ignoriraju roditelji kao građani ove zemlje o čijim se životima i sudbinama odlučuje od strane onih koji su izabrani i trebali bi biti u njihovoj službi. To je vaš posao i vi morate donijeti konačnu odluku, ali ona nipošto ne može biti dobra ako u njezino donošenje nisu uključeni oni kojih se ona najviše tiče.
Naučili smo razumjeti svašta.... ali nikada nećemo naučiti razumjeti ignoriranje.
Poznata su mi razmišljanja da smo svi mi roditelji ludi na svoj način, da ne znamo što hoćemo i da smo razjedinjeni, vjerujte nismo. Naravno da nas jako pogađaju stavovi poput onoga gđe Rakić prema kojem nema razlike između autizma i mentalne retardacije jer po njoj većina osoba s autizmom ujedno ima i mentalnu retardaciju. Mislili smo da barem stručnjacima više ne treba objašnjavati da naša djeca nemaju socijalnu komponentu i da oni sve moraju naučiti pa i ono što je djeci s drugim poremećajima dano rođenjem. Znamo da su se svojedobno pod dijagnozu autizma trpali i drugi poremećaji, ali to ne može biti razlog da zbog neprofesionalnog ponašanja i dijela stručnjaka ispašta cijela populacija koja se mora nositi sa tako teškim i složenim stanjem.
Nažalost činjenica jest da je autizam težak, devastirajući i zahtjevan cjeloživotni poremećaj, a to roditelj zna ponajbolje, i stoga ako se ova priča o izjednačavanju dijagnoza nastavi kao i guranje autizma u domove socijalne skrbi bez primjerenih standarda i uvjeta koji bi uzimali u obzir specifičnost i složenost skrbi o autizmu, na idući sastanak ćemo vam dovesti našu djecu da se osobno uvjerite u razlike i njihove potrebe.

Vjerujem da želite problem riješiti na najkvalitetniji način, koji je prihvatljiv za našu djecu i za državni proračun, ali ne pod svaku cijenu i nekvalitetno, stoga mislim da je vrijeme da za stol sjednu ljudi koji poznaju problem i imaju dobru volju da ga primjereno i kvalitetno riješe na opću korist, a to naravno ovisi prvenstveno o vašem stavu i želji da čujete sve činjenice, što znači da morate čuti i nas roditelje koji zastupamo našu djecu .

Stoga Vas molim da nas saslušate pa tek onda nastavite rješavati model problematike autizma u Hrvatskoj.

U očekivanju vašeg odgovora srdačno vas pozdravljam, i podsjećam da se društvo vrednuje po tome kako tretira svoju najslabiju jedinku!

S poštovanjem !


Rijeka, 19.08.2010.

Predsjednica Udruge za autizam Hrvatske

Lidija Penko
Rijeka, Senjskih uskoka 1

/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Jel treba uopće komentirat kako gospođa Vini Rakić o kojoj sam ja na ovom blogu pisala nimalo pozitivno jer riješava OSOBNE razmirice preko leđa djece - ponovno neprimjereno i bez upita osoba koje se skrbe za osobe za autizam na području RH - rješava ŽIVOTNA PITANJA !

Inače gospođi ide tužba jer 4 godine zavlači riješavanje školovanja mojeg sina koji još uvijek nije dobio drugostupanjesko riješenje uz obrazloženje da ona treba provest tumbule u Centru koje JA NISAM TRAŽILA !

Može se tužakat samnom 105 godina kako je naglasila da će potrajat utuživanje nje i ministarstva koje ju je kao takav kadar zaposlilo i podržava ju - al konačnom sudu nitko nije umaka -pa neće ni Ona !