Šta rade Ivan i Marija ?

Marija je prestala sa crtanjem na računalu. Zbavila je dva prstenčića i ne skida ih .Maznila mi je i lak za nokte te se sređiva.I to ne samo ruke nego i noge ...

Jučer je obukla haljinu ( svoju) i crvene tanke hulahopke ( ostalo od zime) ... i onda je na to sve obukla moje - štikle!!!( Iz arhive šuze)
Sjela u fotelju i prebacila nogu preko noge!

A onda je počela izvodit - grimase i začepat uši. Ja se mislim - opet ju uhvatila šiza ... i odmahnuh rukom.

Međutim,jutros prije škole sam joj očistila uši .U školi ,čim sam je vidila bilo mi je nešto čudno.Opet ruke na ušima i grimase.

Uvalim joj prest u jedno uho ,a ono - mokro.
Uvalim u drugo uho - ista situacija. Smola u ušima ( u manje od tri sata) i vlažna ( tekuća )

Čim smo došle kući pozvala sam doktoricu i rekla mi je da je odvedem na Firule da je pogledaju i da pokupim uputnicu popodne jer da je nebi dvaput mučili sa pregledom neka je oni odmah pregledaju.

Muž u Metkoviću - a ja nemam auto jer je i auto ( hehehe ) u Metkoviću..Pješke na Bačvice i nazad.Da ne spominjem jutrošnji đir sa Ivanom od 8.30 do 13.00.dok je Mara bila u školi...No ,no...skinit ću kila! Moš si mislit.
Nju nisam vodila jer sam mislila da bih ovaj pregled ipak mogla obaviti u starom rodilištu - pa u povratku svratih do tamo.Ništa od toga.
Idemo sutra ujutro .

Ivan je prilijepio žvaku u kosu.Odlično se skida ( Orbit)sa toplom vodom , Jarom ( deterdžent za suđe) i gusti češalj !Provjereno!

Kad se prvi put zalijepio - ošišali smo ga .Ciča zima ,a on obrican na cenat s tim da je mjesto di je bila žvaka bilo - oguljeno.
Drugi put sam pokušala ovako i - uspila.

__________________

Škola - Ivan .

Zove doktor školske medicine jutros .Kaže da nismo predali nalaz od logopeda.Muž mu kaže da su nam rekli da je taj nalaz pokriven sa defektološkim.Pa onda doktor nazva defektologicu koja nam je potpisala nalaz.I žena ,mu potvrdila i rekla da stoji iza svog nalaza i iza tog što je nama rekla.

Dakle - razgovarali smo u školi prošli utorak i nalazi su još uvijek kod liječnika.

Eh,bilo mi je žao što ga muž nije upitao - zar se sad nakon dva puna mjeseca i tjedan dana plus sjetio pogledat uopće te nalaze. I što mu nereče da smo mi svoje završili,a ako njemu nešto fali da je to trebao pregledat prije nego je izašao pred komisiju na kojoj je držao monolog o mom mužu umjesto o svom poslu.

A onda sam se sjetila još nečega... Doktor nam je savjetovao da uopće nevadimo nove nalaze već da idemo ponovno sa starim nalazima na komisiju.

Jedna druga liječnica - nam je dala savjet da sve ponovno povadimo i svi su nam liječnici izašli u susret kod kojih smo morali vadit dokumentaciju.Za nevjerojatnih mjesec dana - mi smo sve povadili.

I doktor nam opet savjetuje da školski program Centra rješavamo preko udruge ?!
Nemoš bilivit!Pa šta udruga ima sa prosvjetnim planovima i programima i njihovom provedbom?


Eto mu tamo! Šta čeka , čega se igra i koja je svrha ovog otezanja ...

________________________________________

Kupila sam danas blitve i krumpira .To sam skuhala podulje i pohala pileće filete.Sutra su kvatre i prekosutra .Maznili smo trešanja i dvi breskve - čisto da probamo kakve su - hehehe

I svekrva me danas zvala.Ispričala se samnom ( 30 minuta) o svemu i svačemu.

Zadnjih dana - malo kiša,malo sunce...malo krupa.

Dobili smo I-pod od t-coma za produžetak ugovora max-adsl.Dobit će ga Ante kad završi razred ako bude petica na kraju godine.

Muž je u mirovini - stigli papiri . Sad je pensijoooner hehehe jer je u pensssssiji.
A ja ću u školu.Iden ća odma upisat filozofski - šala,šala...

PS. Tata ( suprug)dolazi kući danas u toku popodneva...Došao bi još sinoć ,ali nije mogao odgoditi jednu obavezu.

Za ono hodanje jučer popodne sam si sama kriva.Mogla sam sa busom, ali sam baš tila otić do rodilišta pješke i provjerit ...
Nije škoda malo hodati ..neka sve bude u tom i neka Mariji bude sve OK sa ušima !!!

Sve ono što smo rješavali zadnjih godinu dana - privodi se - Bogu hvala - u jednom dijelu - KRAJU...

Kad smo krenuli u ovo sve - nije mi bilo svejedno. Čak sam razmišljala - da neću ništa ,da odustajem i neka se netko drugi požali i nešto uradi!Doslovno sam tila pobjeć od svega!Jer ne znaš u šta ulaziš i sa čim ćeš se sve morat susresti.Ali trebalo je imati POVJERENJA i kad su izgledi bili slabi i problem nerješiv.

Pitaš me - Vjerujem li u tebe ?Vjerujem li da ćeš mi pomoć?

Vjerujem!

I zakoračih ...

Pa bi mi dao snage da se svakog jutra ponovno ustajem iz kreveta koji put radosna ,a koji put i žalosna.Ali uvijek si našao načina da se razveselim kad bih bila tužna ... bilo da je Marija učinila nešto novo ili da mi je Ivanu nakon toliko godina isplivala spužvica.
A danas mi je rekao - MAMA !

Kad je krenilo nekoliko puta sam mislila - evo to je to, a onda sam svaki put bila "iznenađena" jer to nije bilo to.
Na kraju je ispalo da oni koji su nam se činili da pomažu - nisu pomagali već odnemagali ... Nama je Centar za socijalnu skrb savjetovao da uložimo žalbu. Liječnik nije reagirao,a trebao je.Sad nam je dva mjeseca držao nalaze u ladici i još nam savjetuje da rješavamo problem preko udruga... Zar da ne idemo preko državnih institucija?!

A - zapravo - kužim - tek smo na početku ...




Obavila sam neki dan i razgovor sa tajnicom udruge - njen suprug je voditelj udruge . Ona je još zaposlena kao administrator Centra.Prvo što sam pitala je - članstvo.

Kao nešto ...pa ništa ... neke iskaznice???
Ako smo članovi udruge - zašto smo poslijednjih godinu dana sami u svemu što se događa?

Uglavnom - Nismo članovi jer ni ja ni suprug nismo ništa potpisali.Čemu mi onda dade anketu???

Drugo o čemu mi je počela pričat je nova ravnateljica i nekakve urote ...Stopirah priču...mislim stvarno ???

A onda je stala pričat o staroj ravnateljici - kaže - nije kriva ,smjestili joj ?

Rekoh - O čemu pričate?

I tako - naslušah se i to cili sat ... I opet mi se spominje vjera!

Pa mislim da bi bio red da se roditeljima osim psihijatra ponudi i duhovno - naravno tko želi !!!

Ona meni da je ona ateist!

Ja sam katolik ! Ja svoju snagu za sve ovo pronalazim u vjeri ... i onda sam slušala kako je njoj i suprugu teško.Meni moje dijete nije teško, teški su mi ljudi koji nerade svoj posao i koji u poslijednjih godinu dana pokušavaju saplest noge i meni i suprugu te nas predstavljaju od prvog dana bolesnicima i "luđacima".

Kaže - svi smo mi njima ludi jer imamo ovakvu djecu!

Gospođo , ako vi dopuštate da Vas se zbog toga zove ludom - izvolite! Meni to nitko neće govoriti zato jer dijete ima autizam. Dijete ima autizam - nemam ga ja!

Kaže da su probali kontaktirat novinarku nakon onog famoznog članka o psihijatrima - da ovi iz Slobodne Dalmacije nisu tili uopće razgovarat sa njim???

Pitam se zašto?! Kad su zvali novinarku - taj isti njezin suprug je novinarki izjavio , a da mog supruga nije ni vidio - da nije dobre glave i da ne priča sa njim?!

Bog je htio da je ona već obavila razgovor sa nama prije nego je čula ovu izjavu!I da je tio dobit novinarku za razgovor da demantira članak - dobio bi je.

I onda mi počne priču kako je navodno neko dite neki dan izgriženo jer je odgojiteljica tamo nešto radila i dijete ostavila sa drugom djecom... Ja je gledam.

Zašto to meni govorite? Šta je vaša zadaća ... sjedit i primat plaću - jer kaže da ne smije reagirat na ovo jer će ostat bez posla!
Tajnica udruge koja bi trebala podupirati roditelje i njihovu djecu i brinuti se za njihova prava meni govori - umjesto da reagira - ako ima za šta reagirat.A ovakvi događaji i nisu nešto na što bi trebalo nešto posebno reagirat - jer se djeca i kad su zdrava i kad su zajedno znaju grist i udarat!Blago rečeno....

Meni apsolutno nije bitno u šta vi vjerujete ako ne radite svoj posao !

Kaže - da je ovo sa Pravobraniteljicom gotovo . Nije gotovo ... radi se detaljna obrada slučaja.

A ja ću kad god budem mogla i dok sam živa - braniti prava svoje djece - i ne samo svoje djece ...jer moja djeca ne govore i moja i muževa usta su njihova usta! To smo rekli i u školi nakon što je doktor završio svoj monolog o muževim živcima.

- Sad se Centar "sredio" .Ima tu još jako puno posla,i ako bude opet nekih nereda - ja ću ponovno reagirati ,kao što bi to svaka majka učinila za svoje dijete!

I kako je rekla nova ravnateljica - svašta se tu nakupljalo godinama i trebat će vremena da se sve sredi.Moju podršku za RAD imaju !!! Samo nek se čisti! Od nekud se treba počet!

Nisam zlopamtilo , i mogu svašta nešto oprostiti jer i sama svašta nešto znam uraditi ili reć ... Ljudski je griješiti -ali nije dobro kad se ostaje tvrd . Trebamo se mjenjati jer jedino tako možemo rasti kao ljudi .

Molim se svaki dan i blagoslivljam sve one koji su u sve ovo bili uključeni i uistinu želim da sve izađe na dobro svih - da rastemo !

Za sva "tračanja" koja sam napisala na ovom blogu - ću se ispovjedit i Boga molit da mi oprosti šta sam se evo i na ovaj način "obračunavala" sa nekim glavnim grijesima - ne sa ljudima ! Tračanja su namjerno pod navodnicima - jer ovo nisu tračanja ...ovo je moj život!

I još nešto - u srijedu je bio organiziran dolazak svećenika u Centar. Ujedino je i blagoslovio prostorije.Došli su roditelji koji su htjeli.I ja sam išla sa Marijom.Organizirat će se Prva pričest za djecu.Moji su to već "obavili" zahvaljujući velikoj ljubavi i razumjevanju od strane našeg ,sada bivšeg župnika fra Frane Delića koji je otišao u Pulu.

Nakon kratke molitve i pojašnjavanja roditeljima da bolest naše djece nije Božija kazna - već blagoslov i nama i cijeloj našoj zajednici - fra Ante Vučković je polagao ruke na našu djecu,roditelje i na prisutne djelatnike Centra .

Kad je stavio ruke na mene osjetila sam kako mi toplina struji do palca na nogama i kako se vraća natrag do njegovih ruku ...nekakav bestežinski osjećaj...kao da si postao perušina...lijep osjećaj ...


Sutra su Duhovi ! Evo nešto lijepo za sve Vas koji vjerujete - iz našeg Župnog listića...Fra Damiru šaljem veliki ,veliki pozdrav!

Prije nekih mjesec ipol dana smo predali papire za Ivana da bi mališko dobio novo rješenje za školovanje.

Saga ide ovako .

Mariju smo ispisali iz Centra za autizam ( zbog nekih događaja ).Napisali prigovor i javili pravobraniteljici za djecu.Pravobraniteljica je javila da kad bude sve detaljno utvrđeno da ćemo dobiti izvješće. O svemu sam pisala na blogu.

U međuvremenu je oboje djece bilo doma - a čim se popravilo stanje u centru djevojčica je ponovno krenila u tu ustanovu za koju još uvijek ne znam jeli škola ili nečiji privatni centar ili pak nešto ni na nebu ni na zemlji. Ovo ću pojasnit malo kasnije.

Na žalbu o školovanju smo dobili odgovor ( napisan u Zagrebu-18.12.2006 - a mi smo ga dobili Split-05.2.2007.) da je žalba osnovana ,da je stručni rad neprimjeren - ali da zbog nedovoljne dokumentacije ( "stari" medicinski nalazi djeteta ) rješenje kao takvo nije ni moglo biti napisano ??? Nadalje nas se poslalo da u roku od MJESEC dana po Hrvatskim medicinskim ustanovama povadimo novu dokumentaciju kako bismo dokazali da dijete ima autizam - ili da nema autizam ? Nije mi još uvijek jasno što se može promijeniti u medicinskim nalazima ako se već zna da je autizam - nepromjenjivo stanje.

No dobro - sve smo povadili u roku od mjesec i pol.Liječnici su nam uistinu izašli - maksimalno - ususret .Jedino smo EEG morali obaviti privatno jer smo u bolnici uspjeli dobiti termin tek za sedmi mjesec ove godine - što je prekasno.

Dakle, uspjeli smo skupiti te jako važne papire u relativno malo vremena i predati liječniku školske medicine ( poslijednji tjedan trećeg mjeseca ) da ih ponovno uputi školskoj komisiji koja treba donijeti novo rješenje o nastavku školovanju djeteta.


Danas je 19.05. Jučer je suprug otišao do škole - da priupita - u čijoj su ladici papiri?

U čijoj ... pozvali su doktora na telefon i rekli suprugu da se ne ljuti jer čovjek pokriva 6 škola...jednostavno nije stigao .

Doktor im nije ni poslao medicinsku dokumentaciju . Sve je još uvijek u njegovoj ladici .

Zakazali su nam komisijski sastanak u utorak - kada će komisija odlučiti u koju će školu Ivan.


E sad to u svezi škole.Centar za autizam - jeli škola ili je produžetak udruge ?Ako je produžetak udruge onda mi je jasno zašto udruga ima svoju kancelariju u "školi ".Jer to onda i nije škola već ...nešto drugo .

Ako je pak škola ,a nalazi se pod Ministarstvom obrazovanja - onda mi nije jasno zašto je udruga u školi ? Ne znam za slučaj škole da unutar sebe ima takvo što.Ako netko zna neka mi javi bit ću jako zahvalna.

Čitam danas na internetu statut udruge autizam -

Gdje je to došlo do teških tektonskih poremećaja u kojima je nastala toliiiika rupa da su moji papiri o školovanju upali u nju? Samo još nisam skontala jeli to crna rupa ili je samo rupa ! Pa ta škola je nekih 300 metara zrakom od nas i ne mogu riješiti papire već mjesec ipo dana

Pa jeli moguće da u školskom sustavu koji je toliko zagazio u bolonju i kako reče neki dan ministar Primorac - da smo trenutno vodeći u Europi po tom pitanju - zaboraviše da su i moji papiri negdje u ladici nečijeg stola ?

Jer evo skoro čitava školska godina im treba da riješe pitanje školovanja jednog djeteta sa posebnim potrebama?

Kako bi mi tek kruha dali ?

Kako bi tek prošli da smo potrebiti njihova davanja - kruha ? Samo pitam ... samo razmišljam.

I sad bih ja naravno - trebala izvući ruke iz "nečega" i tražiti da netko opet odradi svoj posao za koji svaki mjesec uredno prima plaću - ma kolika da jest.

I jeli moguće - ? Pa naravno da je moguće ... u našoj zemlji je puno toga moguće


Neki bi rekli - takav ti je horoskop ...
Horoskope ne čitam niti vjerujem u te neke zvjezdane izračune - što opet ne znači da nekima ne pogode - hehehe... sve zavisi pod kojim su znakom rođeni.

Pa , neki bi mi spominjali karmu - ne bavim se tim stvarima i nevjerujem u reinkarnaciju i te jing-jang nekakve teorije i ostalo - ali isto tako nebih nikada rekla da ravnoteže u životu kao i u prirodi - nema!

A to o reinkarnaciji ? Nema toga . Kad umreš ili čistilište ili pakao ili - raj !
A ne - kažu , rađaš se nanovo zamisli - nemereš bilivit! Znači ako sad svakojako "živiš" ispaštat ćeš u drugom životu - Blek! Odmahnuh rukom ... šta onda rade oni duhovi po engleskoj i inim zemljama - čekaju svoju priliku da bi se nanovo rodili,a u međuvremenu utjerivaju strah u kosti - poštenomu svitu ???Ili pak ,nema duhova i sve je promidžbeni projekt da bi se primamilo turiste?

Duhova ima - vidjeh svojim očima ... recimo - to vam je ono kad nešto ostavite na jedno mjesto - i toga više nema tu , a nitko to "kao" nije dirao ,a ti se možeš skoro pa zaklet da si to ostavio - baš tu! Otprilike...tako nekako .

Smješno ? Strašno ?

Sve zavisi šta vam je nestalo ... hehehehe

I tako - opet - dođoh do vjere ...

...razmišljam i kontam - dok ne skontam .

Nema čovjeka na svijetu koji ne vjeruje - u nešto .

A ja vjerujem da će na kraju sve biti dobro - iako mi se podmeću svakojaki sudoperi ,perilice i sušilice . Što sad ovo ima sa tim ?

Pa , ne znam ... ali znam da je vrijeme da se prljavo rublje i prljavi sudi već jednom - operu !


E , baš sam ovaj put onako - od gušta ... istresla po " papiru " .


Sve vas voli i pozdravlja vaša mala tipkovnica !

Jea - šta ti je tehnika... uteče mi cijeli post u povijest. Nema veze.

Ukratko -

Prošao je zakon o majkama njegovateljicama - jeli vrijedi i za mene - nemam pojma . Ali mi je drago zbog svih onih majki koje će uspjet ostvariti to pravo .

Jutros sam sebi samoj poželila dobro - nisam se tila svađat sa čovjekom koji je trubio da se maknemo ja i djeca sa ceste - mogao je proć nego eto ... Ne poželih mu uzvratiti paljbom i uistinu ostadoh nijema.

Tada mi dođoše u glavu misli - tko zna šta ga uistinu muči i da on ne zna da ja vodim dvoje djece sa teškoćama ... I svi oni tamni oblaci ljutnje što su se tili nakupljat iznad mene - nestadoše. Prepoznah ... To je Dar ! Dar sa neba!!!

Kad sam Mariju trebala odvest u centar nakon svega ( prije mjesec ipo ) - isti su se oblaci skupljali i tada sam poželila da ih se rastjera i da ih ne vidim više i da iz mog srca se izbriše sve što se skupljalo i što je bolilo ... Jer ta bol nije razdirala nikoga nego mene ...Nestali su i ti oblaci i ta bol - i to je Dar - Dar sa Neba! Pa želim ponovno kazati i svaki dan ponavljati u srcu i sa usnama - Hvala ti ...Što mi daješ Život !Hvala ti što se mogu radovati pa i plakati ali od sreće !

Jer, kako ću pomoć svom djetetu ako ne znam tražiti pomoć za sebe... Pa shvaćam , da me dovodiš k sebi ,da me zoveš svaki dan ...da mi progovaraš kroz male sitnice i da mi se uvlačiš u srce sve više i više ... ljubavlju koja se neda i ne može staviti u mjere i okvire ...Hvala ti što me voliš i što me ljubiš - ovakvu kakva jesam nesavršena i prepuna rana koje liječiš ... Hvala ti što mi daješ da gledam nutarnje ljepote čovjeka ...i što me oslobađaš vanjskog blještavila koje zna zavarati ...

Pa sam onda dovela Mariju u centar i pred vratima dok smo čekale da nam otvore - primakoše nam se dva čovjeka i upitaše me - jeli tu Centar za autizam.Odgovorih potvrdno , a njih dvojica započeše razgovor o nadzornim kamerama koje će postavljat u centru ?!

Ja sva sretna - jer ako je to to - to je uistinu super.Time će se zaštiti i djelatnici i djeca.Pa onda pokažeš lijepo šta se dogodilo i kada i nema se tko šta mislit tko ,kad i kako !!! Bravo!

E onda smo ja i mali Ivan - kojemu je sutra rođendan - prošetali do rive i sjeli. Nova nesavršena splitska riva ... u tom je njezina ljepota. Lijepa i nesavršena...

Pa smo prošli rivom ,pa pazarom, kroz palaču uz staru plinaru sve do nadbiskupskih dvora te skalicama - doma. Ante je ostao s Ivanom ,a ja po Mariju.I nađoh djevojčicu - kažu sve spucala šta je ponila za pojest .Super.

Tortu sad treba zgotovit .Bit će šlagirana - jer to voli pojest ,a i nije vrijeme od nekih teških krema i biskvita.

Za vikend idem u Metković - pričest. I nadam se da ću uspit otić u Hrasno - do svetišta Kraljice Mira ...

Drugi tjedan u mjesecu svibnju ... Majčin dan !

U mom srcu - Mir !!!

Zahladilo

Sinoć nam je stigla u posjetu moja sestra sa svojim curetkom od dvije godine .

Tako Mara danas nije išla u školu - jer je padala kiša,jer je bilo hladno i jer joj je došla mala rodica!

Sada ide u centar od 8 do 12 sati .
I u ovaj utorak koji dolazi ponovno ide emisija o autizmu - " Normalan život ".Prošlu koja je bila uspila sam samo zadnjih 15 minuta pogledat. I to mi je bilo dovoljno.
Zaključak - ima ljudi koji razmišljaju kao ja i onih koji i dalje vjeruju da se NIŠTA djecu nemože naučiti i da ih treba zatvarati i šopati tabletama... da bi njima bilo lakše . Malo pomalo Korak po korak !

Suprug je otputovao na selo pa smo ja i dica sami ... Ivan je počeo ispuštat visoki C - ko operni pjevač - ! Na ispitivanju sluha su ustanovili da mu je lijevi bubnjić uvučen - timpanogram ne reagira. Poslijedica jakih upala i spužve ! Uskoro će na kontrolu i ako se ne bude vratio morat će mu ga "recnit" da popusti pritisak ... Iz škole nas još nisu zvali - pa nemoš vjerovat da je malom cijela školska godina ISPALA jer smo zapeli u administraciji ... Sramota - ništa drugo .


I sada - VIJEST GODINE !!!!

U jednom od posteva sam napisala da smo kupili zamorca. Ma ljudi moji koja lipa i umiljata životinjica. I glasa se ko kanarinac kad mu se javiš

Dakle vijest je ova - kupili smo malog muškog zamorca - odnosno,mislili smo da je muški .

Zabunu smo konačno otkrili kad smo pogledali na internetu smije li ili ne smije jest zelenu salatu .Smije ju jest - ali suhu,jer inače može dobit jako,jako mekanu stolicu !

Usput smo kliknili za vidit spol i otkrili smo - ljudi moji ŠIME JE ŠIMA !