Miastenia Gravis
23.03.2008., nedjelja
Evo me konačno natrag...
Kako možda i možete pretpostaviti, prije dosta vremena nam je ponovno, ali i konačno, crknuo kompjuter.  Otišla cijela matična k vragu. I tako smo skroz do sada skupljali, izmišljali, tražili odobrenja za kartice i tome slično i srodno, kako bi kupili novi kompjuter, jer nam nije padalo na pamet opet uzimati od udruge i čekati istek roka trajanja od 3 mjeseca...  Uglavnom, da skratim dugu priču o mukama kako doći do ikakve mogućnosti za kupnju novoga kompjutera, kao što se vidi, uspjeli smo!!! I sada se nadam da neću morati brinuti o crkavanjima raznoraznih dijelova konfiguracije. A što se događalo u ovom periodu izbivanja? Pa, ustvari, ništa previše, za mene uobičajeno. Po pitanju dragih mi državnih institucijia, sve je po starom, i dalje im je omiljena sportska razbibriga ping-pong, te povremeno šah sa ljudima kao pijunima.  A u mom privatnom životu, promjena godišnjeg doba - krenulo je zatopljenje. Moja mijastenija to jako ne voli. I tako me po cijele dane, kada je još kraj, za mene, pretjerano vrućeg dana, i pritisak, najčešće drži opća malaksalost, osjećaj neopisive težine, teže disanje, itd. Postoje razne varijacije, i, naravno, dodaci, i nastojenje nabrajanja svih bilo bi dugotrajno. Najkraće je ovako, spomenuti par, uglavnom najčešćih tegoba, a varijacije i dodatke negdje usput spomenuti. Ali ipak ću pokušati (zar ste sumnjali?  ) Recimo, znate kada se napijete, pa ujutro imate vrtoglavicu, osjećaj kao da se mozak unutar svoje ovojnice okreće? Divan osjećaj, zar ne? Vrlo brzo vam izazove i mučninu. Sada na to dodajte osjećaj kao da vam netko prilično težak sjedi na prsima i nikako da ulovite zraka koliko vam treba. A cijelo to vrijeme imate osjećaj kao da se borite sa povećanom gravitacijom koja vam brani kretanje (jačina te gravitacije naravno varira, nije uvijek tako velika, nekada je tek tolika da vam je odlazak iz jedne prostorije u drugu naporan, ali i lakši nego, recimo, prije par minuta). I tako iz dana u dan, a dogodi li se da se ujutro probudim, a ono vani pad temperature, doslovno slavim. Najbolje se osjećam navečer, ipak još uvijek nije toliko vrelo tokom dana, pa kada sunce konačno zađe, i osjetim imalo svježeg zraka, kao da je ona teška osoba koja je sjedila na mojim prsima ipak odlučila promjeniti sjedište, a mozak kao da je konačno shvatio gdje je kočnica; gravitacija se vraća u normalu, i radnje konačno postaju lakše i izvedivije. A u cijeloj toj priči, iako će ispasti kao samohvala, možda malo i jeste, ono glavno je, unatoč svim tim osjetima, i svoj slabosti koja vas navodi jedino na potpunu lijenost, ponosna sam što nastojim uvijek biti zaposlena, i koliko god mogu, aktivna (iako bi oku promatrača to bilo upitno), ali bez forsiranja kako ne bih izazvala kontraefekt (što se i dogodi pretjeram li). Dragoga ne moram posebno hvaliti, oni koji su čitali ovaj blog i prije, shvatili su da je uvijek uz mene, i nastoji mi pomoći kada god zatrebam. A moram pohvaliti i svog đavoljeg mačka, glumca nad glumcima, kojeg sam već negdje spominjala i dala linkove na sve probleme koje je radio. U zadnje vrijeme se primirio, i time mi olakšao većinu dana - ne moram tisuću puta ribati, čistiti, mesti, usisavati, dezinficirati.... Da pokucam u drvo, već dugo nije kenjao po stanu. Sada mu je glavna zanimacija izbaciti pijesak iz svog wc-a, ali samo u kupaoni, te razbacivati svoju hranu po širem krugu oko svojih zdjelica. Iako i dalje, oko svega toga ima dosta posla, na žalost, zato što to radi po cijele dane, ali i to je lakše od svega gore navedenoga... U svakome slučaju, ista ova priča mi se događa svake godine, a sve to negativno se pojačava, kako se bliži ljeto i temperature rastu. Ne znam da li bih isto tako moja mijastenija reagirala da sam kojim slučajem u odličnom razdoblju, ali kako nisam, neću niti razmišljati o tome. A sada neke novosti, vezane za mijasteničara koji je nedavno bio hospitaliziran u Zagrebu, Rebro. Nadovezujem se na jedan od prijašnjih postova, koji opisuju našu liječničku velesilu. Smatram da moje riječi neće dostatno dočarati sve što se odigralo, pa stavljam njegov upis - M. hvala ti što dijeliš svoja iskustva sa nama : Nisu li neurolozi super...evo cijela pričica... ležim u bolnici i dobijem sugestiju za psihologa... pošto sam otvorena osoba to prihvatim i ovog puta... Sljedeči dan uleti Psihijatar u sobu , pogleda me na 2 sekunde , i odmah pita kako spavam i kakav mi je san. Ja mu pokšavam objasnit kako se zbog tableta budim i valjda mi se organizam navikao da se tako mogu probudit u isto vrijeme bez sata i tako to ...a on me prekine i izrecitira mi da mora obavit neke konzilijarne pa mu se žuri i natipka dijagnozu anksioznosti i praksiten kao rješenje. A kad potaknem upitnost te njegove dijagnoze jer nije s mnom proveo ni 2 minute dobijem predavanje o mojoj aroganciji i da neču nigdje bez povjerenja u doktore itd...i onda odletii.... i tako ja pun povjerenja pitam svoju neurologinju šta ona želi i dobijem odgovor da meni to ne treba no taj odgovor se sutra na viziti promjeni nakon sugestije nekog tko je 'činom poviše' i onda glavna sestra dođe ko policajac nadgledat kako ja pijem taj praksiten... nakon šta me to tokom sljedečih par dana totalno ubacilo u krevet i uspavalo dođe opet vizita jednog jutra no ovaj put zaključe da sam depresivan na osnovu uspavanosti pa mi odluče uz praksiten dodat i jedan antidepresiv i počmu s pričom kako moram imat povjerenja u njih jer znaju šta je za mene najbolje... i opet dođe glavna da me navuče na nešto novo.... a ja se pitam jesam li ja završio na prihijatriji ili neurologiji.... nakon šta su me shebali u bolnici pokupio neku virozu i to me zeznulo jos vise - do nepokrentnosti...i tako izasao iz Zg bolnice bolesniji nego šta sam ušao... ukinili mi imuran radi jetre i htjeli nadoknadit dekortin ali to je otislo kvragu jer sam totalno demoliran svime.... I jedno njegovo iskustvo, nevezano za Zagrebačko bolničko osoblje : Pred kraj prošle godine doveli me na hitnu. Prenjeli me iz auta u nekakvim kolicima s jednim kolom koje je iskrivljeno s par šipaka koje vire a kamoli da je kolo imalo gume...usput su s mnom toliko pažljivo postupali da kad su naišli na blagu kosinu iskrenuli su me iz tih kolica kao što oni radnici na gradilištu iskreču zemlju iz karijole... o osječaju gušenja u vlastitoj pljuvački i jeziku mi se ne govori... uglavnom dođe doktor i ja kažem da mi treba hitna plazmafereza a on digne ton i počme se svađat s mnon (ustvari sam s sobom pošto ja nisam baš bio sposoban za priču) da je on doktor i da ga ja ga nemam šta učit njegovom poslu i izbaci moje vanka i onda se odluči iživljavat tj. daje mi da pijem vodu kako bi gledao kako se gušim i kako mi voda ide na nos i iako ima hrpetinu moje medicinske dokumentacije ispred sebe pita me jeli ta moja bolest ptvrđena te govori kako sam ja odavno radio onaj ugodni test kad te bodu iglom i tresu strujom... Eto, to su naši specijalisti neurolozi, to su naše bolnice, to je naš način tretmana bolesnika... Trebam li doista komentirati išta, ili je dovoljno to što ste pročitali? I jedan naglasak - ne, to nije jedan izolirani slučaj ovakvih postupaka i tretmana, to je svakodnevnica, ne samo mijasteničara, već i dobrog dijela ostalih kroničnih bolesnika. Također, ne mogu izbrisati iz glave video, tj. više njih, jedne mijasteničarke u Americi i njenih iskustava i doživljaja, nimalo lijepih i ugodnih, i stoga moram staviti barem dva videa u ovaj post. Blago rečeno, strahota... Onima koje interesira ostatak njenih videa, potražite filmiće korisnice degradedmyasthenic Za prvo javljanje, nakon ovako dugo vremena, mislim da je ovo dovoljno, a ako nije, sorry ljudi, trenutno nemam baš šta dodati. Pozdrav svima, informirajte se i nastojte imati razumijevanja za nepoznato! |
