Mala Anja

četvrtak, 31.05.2007.

Vodič o Epilepsiji - EPILEPSIJA KOD DJECE

U prošloj temi razradili smo tematiku što je to zapravo EPILEPSIJA. Današnja tema je EPILEPSIJA KOD DJECE.

Iz iskustva govoreći, kad ti se nešto takvoga groznoga dogodi, prvo što Vam kroz glavu proleti je niz pitanja na koja nemate odgovora.
Zašto bas moje dijete ?
Što se to dešava ?
Da li ima lijeka ?
Sto je to epilepsija ?
Sto u stvari znači dijagnoza koju ima moje dijete ?
Koji lijekovi se koriste ?
Da li postoji nešto drugo osim lijekova ?
Tko mi može pomoći ?
Da li ja mogu pomoći ?
Kako živjeti sa epilepsijom ?
Gdje prikupiti ostale informacije ?
U svakom slučaju kasnije se ispostavi da se ovakva pitanja nemaju nikakvog smisla postavljati, jer Vam oduzima dragocijeno vrijeme potrebno za traženje adekvatne terapije za Vaše dijete.
Za razliku od općenitog mišljenja o kojem smo govorili u prošlom postu, epilepsija kod djece nije ono sto obično mislimo.
Prvo i osnovno je da :
NIKADA NEMOJTE VAŠE DIJETE USPOREĐIVATI SA OSTALIM SLUČAJEVIMA ZA KOJE STE ČULI. SVAKI SLUČAJ JE SPECIFIČAN I PRIČA ZA SEBE.
BEZ OBZIRA NA TRENUTNU DIJAGNOZU, PRIRODA OBOLJENJA JE TAKVA, DA DOZVOLJAVA PROMJENU SITUACIJE PREKO NOĆI I NADA ZA VAŠE DIJETE UVIJEK POSTOJI.
Upravo i ta nada nas drži da ustrajemo u našoj borbi za ozdravljenje naše Anje.
Da li ima lijeka?
Najbolji odgovor je : MOŽDA. Svaka epilepsija, pogotovo kod djeteta, zahtjeva provođenje određene terapije lijekovima i popratne tretmane. Učinkovitost lijekova najviše ovisi o ispravnoj dijagnozi i može se reći da oko 80% djece oboljelih od epilepsije uspiju uspostaviti kontrolu lijekovima i žive normalnim životom poput svojih vršnjaka.
Put do pravog lijeka može biti kratak, ali isto tako može biti vrlo dug i težak, što ovisi o svakom pojedinom slučaju. Zbog toga je vrlo pametno provesti kvalitetnu dijagnostiku koja može dati potrebne smjernice u provođenju antiepileptičke terapije.
Upravo je kod Anje takav težak slučaj, gdje organizam nije prihvatio ni jednu terapiju.
Dijagnoza koju ima Vaše dijete svrstava ga u određenu podskupinu koju karakteriziraju određeni simptomi, vrste napada, nalaz EEG-a i prognoza eventualnog razvoja bolesti i uticaja na djetetov razvoj. Također glavnu ulogu ima i roditelj, jer je najvažnije da roditelj bude upoznat sa mogućim razvojem događaja iako je EPILEPSIJA oboljenje kod kojih je nemoguće dati pouzdanu prognozu.
Sada dolazimo do najbolnijeg i najtežeg dijela cijele ove priče. Razvoj antiepileptičkih lijekova je vrlo slab. Ako se usporedi razvoj antiepileptika sa razvojem npr. antibiotika dođe se do zapanjujućeg zaključka da su se antibiotici razvijali višestruko puta više od antiepileptika. Uzrok ovoj, naizgled čudnoj pojavi je višestruk. Prvi razlog leži u tome da je znanost proučavanja mozga i uzroka epilepsije još uvijek u povojima. Nevjerovatna konstatacija ali istinita i provjerena. Drugi razlog je ekonomske prirode, ma kako to ironično zvučalo jer 80% oboljelih od epilepsije živi u nerazvijenim i zemljama u razvoju, a oni nemaju novca. Kako proizvođači lijekova žive od prodaje, zaključak izvedite sami.

U Republici Hrvatskoj nisu dostupni skoro svi lijekovi koji su u upotrebi u svijetu, pa nije čest slučaj da neke antiepileptike moramo naručivati iz inozemstva.
Uzimanje antiepileptika ne podrazumijeva sprječavanje NAPADA. U većini slučajeva moguće je uspostaviti kontrolu pomoću jednog lijeka, ponekad sa kombinacijom više (najviše tri) lijeka, ali nažalost ima slučajeva gdje i pored uzimanja više vrsta antiepileptika kontrola nad napadima nije uspostavljena. Naša Anja uzima kombinaciju tri lijeka no kao što smo rekli da ćemo se možda jednog dana morati pomiriti sa činjenicom da joj nažalost nijedan lijek neće moći pomoći.
No dog god nada traje i mi se nadamo.
Traženje "pravog lijeka" ili "prave kombinacije više lijekova" traje dok se ne uspostavi kontrola nad NAPADIMA (prestanak pojavljivanja NAPADA) ili dok god se ne iskoriste sve moguće kombinacije.
Nažalost svaki antiepileptik ima pored svog uticaja na kontrolu NAPADA i određene nepoželjne efekte, koji lose utiču, bilo na psihičko ili fizičko stanje djeteta. Zato je terapiju poželjno održavati na najmanjoj mogućoj dozi lijeka i najmanjem mogućem broju lijekova, a da se pritom zadrži kontrola nad NAPADIMA.
Anji su lani u Njemačkoj pogodili lijek no morali smo ga maknuti jer je nus pojava bila ta da joj se jetra tolikom brzinom uništavala da joj se nije stigla regenerirati.
Svi antiepileptici se uvode i skidaju sa terapije postepeno od najmanje(ili najveće) doze prema najvećoj(ili najmanjoj) dozi. Svako naglo ukidanja ili uvođenje ovih lijekova može uzrokovati razne vrste posljedica za zdravlje djeteta, koje mogu biti i trajne prirode. O uvođenju i ukidanju pojedinih lijekova voditi računa liječnik, a na Vama je da vodite računa da imate dovoljnu količinu lijeka kod kuče i da u određeno vrijeme djetetu date prepisanu dozu.
Možda će te se i Vi kao i mi s vremenom susresti sa raznim vrstama alternativne medicine koje će Vam pokušati ponuditi rješenje problema. Naše je mišljenje da probate naravno uz znanje i odobrenje Vašeg liječnika pokušajte sve što mislite da vrijedi i sto bi eventualno moglo pomoći Vašem djetetu. Lakše vam je pri srcu je kad znate da ste učinili sve sto je bilo u Vašoj moći.
I sam odabir liječnika je možda presudan za uspješnost liječenja djeteta jer kod ovakvog liječenja
poželjno je da se neurolog (tj. zdravstvena ustanova) koji propisuje terapiju djetetu nalazi što bliže Vašem mjestu stanovanja, kako bi ga mogli sto češće i sto preciznije izvješćivati o razvoju situacije a poželjno je da neurolog ima što više iskustva kod djece.
Anjina neurologica je jedna divna osoba koja ima veliko dugogodišnje iskustvo a i blizina KBC Rebra gdje neurologica od Anje radi je vožnjom 10 minuta od naše kuče tako da smo mi ispunili uvjet i blizine ustanove a i iskustva liječnika.
Također valja napomenuti da našu neurologicu možemo kontaktirati 24h, odnosno dostupna nam je uvijek a i to je jedan veliki i važan čimbenik.
Jer morate znati da je ispunjenje ovih uvjeta najvažnije za uspješno liječenje djeteta. Nije lose da se konzultirate i tražite mišljenje drugog liječnika, ali će Vam svaki dobar neurolog po izricanju svog mišljenja preporučiti nastavak terapije kod Vašeg neurologa jer i mi smo sa Anjom išli po druga mišljenja ali uvijek morate imati jedno zlatno pravilo na pameti a to je : da između Vas i neurologa koji vodi Vaše dijete NE SMIJE biti tajni. Morate mu reći sve činjenice koje se tiču Vašeg djeteta, iako to ponekad zna biti teško.
Također pomoć roditelja pri vođenju tzv. dnevnika o Epilepsiji je od punog značaja
Naime, preporučljivo je također voditi preciznu evidenciju pojavljivanja napada i njihovog karaktera, pa vođenje neke vrste dnevnika može biti od velike pomoći u liječenju. U svakom slučaju bilo bi poželjno napraviti tabelu ( kod nas tu tabelu vodi mama Jasmina) koja sadrži sljedeće podatke :
u prvoj koloni navedite razdoblje na koje se odnose podaci
u drugoj koloni navedite lijekove koji se koriste unutar razdoblja
u trećoj koloni navedite vrijednosti nivoa lijeka u krvi ukoliko je izmjeren
u četvrtoj koloni navedite datum mjerenja nivoa
u petoj koloni navedite učestalost pojave napada
u šestoj koloni navedite opis napada
u sedmoj koloni navedite vaše mišljenje o psihofizičkom stanju djeteta .
Općenito je dobro da opisi napada i psihofizičkog stanja djeteta budu što detaljniji, kako bi neurolog imao što više informacija, potrebnih za dijagnozu i provođenje terapije. Dobro je, ukoliko je čovjek u materijalnoj mogućnosti da sve napade i pokrete snimi video kamerom i da se snimak pokaže neurologu koji vodi dijete. Uzimajući u obzir objektivno stanje u našem zdravstvu i činjenicu da su neurolozi koji rade u hrvatskim bolnicama preopterećeni pacijentima, puno je pametnije provesti gore navedenu obradu nego se prepustiti sustavu kao takvom kakav je.
U svakom slučaju dijete treba povećanu njegu i nadzor, pa je dobro da roditelji uz stručnu pomoć pomognu svom djetetu da prihvati bolest kao činjenicu i da nastoji živjeti normalno unutar granica koje mu diktira njegova bolest.

Što reći na kraju ove nadamo se Vama zanimljive teme, nego dragi roditelji svi Vi koji imate djecu sa epilepsijom ili će «ne daj Bože» imati, prije svega suočite se sa činjenicom, dobro se o svemu informirajte, aktivno se uključite i pomognite svom djetetu da prevlada poteškoće koje trenutno ima a najvažnije od svega PRIHVATITE SVOJE DJETE ONAKVO KAKVO JE I NIKADA SE NE PREDAVAJTE MA KAKO GOD SITUACIJA TEŠKO IZGLEDALA.

U sljedećem nastavku čitajte UZROK EPILEPSIJE a do tada Vas sve skupa pozdravlja i šalje puno slatkih pusa Vaš trio!

utorak, 29.05.2007.

Vodič o Epilepsiji - ŠTO JE ZAPRAVO EPILEPSIJA

Kao što smo rekli u prošlom postu, od danas pa narednih desetak dana slijedi jedan vodič o Epilepsiji. Današnja prva tema vodiča je : ŠTO JE ZAPRAVO EPILEPSIJA.


Epilepsija je jedna od najučestalijih poremećaja u neurologiji, koja zbog svojih karakteristika
predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem. Prema statističkim podacima oko 40 milijuna ljudi u svijetu ima epilepsiju (na Europu otpada 6 milijuna), od kojih 32 milijuna nisu liječeni. Epilepsija (grč. epilepsi = napadaj) karakterizira kronični poremećaj stanica moždane kore, koje iz različitih razloga postaju “prepodražljive” i reagiraju sinkronim izbijanjima električkih impulsa što se manifestira epileptičkim napadajima u obliku grčeva mišića, smetnji osjeta, njuha, vida ili sluha te poremećajem svijesti. Dvije su osnovne skupine napadaja: generalizirani (s potpunim poremećajem svijesti) i parcijalni (bez ili s djelomičnim poremećajem svijesti). Ovaj parcijalni ima naša Anja.
Od generaliziranih napadaja najčešći su veliki napadaji (grand-mal) s potpunim gubitkom svijesti, grčevima mišića pri čemu osoba često poplavi, ugrize se za jezik i pomokri se i tzv. mali napadaji (apsans) koji se najčešće javljaju u dječjoj dobi, a očituju se kratkotrajnim prekidom dotadašnje aktivnosti, zagledavanjem u neki predmet i kratkotrajnom odsutnošću. Ovaj apsans ima naša Anja. Dakle Anja ima parcijalni apsans, što u prijevodu znači da Anja ne gubi svijest nego se prekida dotadašnje aktivnosti, zagledava se u prazno, kratkotrajno odluta a sve se to manifestira trzajem glavice prema gore i grčenjem ruku.
Uzroci epilepsije mogu biti brojni poremećaji središnjeg živčanog sustava (prirođeni poremećaji razvoja, infekcije, tumori, bolesti krvnih žila, degenerativne bolesti - prirođene bolesti propadanja mozga, metabolički poremećaji - poremećaji izmjene tvari, ili traume). Međutim, značajan broj epilepsija su tzv. idiopatske (s nasljednom osnovom) i kriptogene (skrivenog, nevidljivog oštećenja). Iako imamo različite tipove epileptičkih napadaja, oni imaju i zajedničke karakteristike: napadi ne traju dugo (trajanje većine napadaja je 1-2 minute, iako većina ljudi osjeća zbunjenost i potrebno je neko vrijeme da se potpuno oporave), napadi spontano prolaze (osim u rijetkim slučajevima, mozak ima svoj način da sigurno završi započeti napadaj), napad ne možemo zaustaviti (u hitnim slučajevima liječnici mogu lijekovima zaustaviti dugotrajne napadaje, u ostalim slučajevima, osoba treba pričekati da napadaj spontano prođe), bolesnici ne osjećaju bol za vrijeme napada (iako nakon napadaja mogu osjeća ti bol u mišićima), napadaji obično ne ugrožavaju život osoba s epilepsijom (mada u starijih osoba dodatan napor za srce, mogućnost ozljede i smanjeni unos kisika mogu povećati rizik), napadaji nisu opasni za ostale ljude (iako ponekad za vrijeme napadaja osobe djeluju ljutito ili uplašeno, pokreti im ne ugrožavaju sigurnost ljudi u njihovoj blizini). Kod nekih oblika epilepsije tijekom napada može se pojaviti pjena na ustima osobe, ugriz jezika, nekontrolirano mokrenje i defekacija.
Epilepsija je dakle poremećaj i jedan je od najstarijih poznatih čovječanstvu. Karakterizira ju sklonost ponavljanim napadajima koji mogu dovesti do gubitka budnosti ili svijesti, poremećaja kretanja, osjeta (uključujući vid, sluh i okus), autonomnih funkcija, raspoloženja i mentalnih funkcija. Epilepsija uključuje bilo koje stanje kod kojeg postoje ponavljane epizode napadaja bilo kojeg tipa. Epilepsija (idiopatski poremećaj s napadajima) termin je koji se koristi kad poremećaj s napadajima nema uzrok koji se može otkriti kao što je bolest mozga. Epilepsija pogađa oko 0.5% stanovništva. Može pogoditi osobe bilo koje dobi. Prijenos informacija od jedne živčane stanice do druge odvija se elektrokemijskim procesom. Taj se proces može otkriti kao električna aktivnosti elektroencefalogramom (EEG). Nenormalna električna aktivnost povezana je s napadajima. Uzrok napadaja je u određenoj mjeri u korelaciji s dobi kod pojave bolesti. Kod nekih osoba, napadaji mogu biti izazvani hormonskim promjenama kao što su trudnoća ili menstruacija. Također mogu biti izazvani bolešću ili osjetilnim poticajima kao što su svjetlo, zvukovi i dodir. U mnogim slučajevima, ne može se otkriti pokretaj napadaja. Pod određenim uvjetima, svaka osoba može imati napadaje. Količina poticaja potrebna da izazove napadaj zove se prag napadaja. Smatra se da mnoge osobe s epilepsijom imaju nizak prag napadaja.
Epilepsije su jedna od najčešćih neuroloških bolesti s godišnje 50 -100 000 novih slučajeva. A najviše novih slučajeva pojavljuje u djetinjstvu (75%). Ne postoje nikakve zemljopisne, rasne ili društveno-klasne granice. Bilo tko može biti pogođen napadajima. Epilepsija se može pojaviti kod oba spola u bilo kojoj životnoj dobi. Zapravo, do 5% svjetskog stanovništva može imati jedan jedini napadaj u tijeku života. Međutim, dijagnoza epilepsije je rezervirana za osobe koji imaju ponavljane napadaje. Idiopatska (kojoj se ne može otkriti uzrok) epilepsija obično počinje u dobi između 5 i 20 godina, ali se može pojaviti u bilo kojoj dobi, bez da su prisutne druge neurološke abnormalnosti. Postoje neka stanja koja mogu potaknuti razvoj napadaja. Npr. urođene mane i perinatalni (oko vremena rođenja) problemi, zatim ozljede mozga-napadaji obično počinju u dojenačkoj dobi, zatim metabolički poremećaji, pa zatajanje bubrega, nedostaci u prehrani, trovanje alkoholom ili drogom, pa hematom mozga itd.

Nadamo se da smo Vam malo pomogli oko pojma EPILEPSIJA i što je zapravo EPILEPSIJA. Naravno i Vaši komentari su dobro došli, pa da zajedno vidimo koliko zapravo znamo i da li dovoljno znamo što je to pojam EPILEPSIJA.
U sljedećem postu je tema : EPILEPSIJA KOD DJECE

ponedjeljak, 28.05.2007.

Vodič kroz Epilepsiju

Još jedan radni tjedan a i vikend je iza nas. Kod Anjice ništa novoga Ušli smo u jednu fazu kada jednostavno ništa velikog ne možete napraviti nego jednostavno morate se pomiriti sa činjenicom da morate biti strpljivi i samo čekati Prije svega mislimo na novu terapiju koju smo uveli u vezi Epilepsije. Dog god ne postignemo punu dozu ne možemo decinirano reći da li je išta pomoglo ili nije ali koliko se nama čini u ovih desetak dana koliko Anja uzima novu terapiju da bi ovoga puta moglo ipak biti nešto, jer se vidi jedan mali ali stvarno mali pomak ka boljem odnosno smanjenje napada, no i taj jedan mali pomak nama znači jako puno
E zato smo mi za Vas dragi naši dobri ljudi pripremili jedan mali vodič kroz Epilepsiju.
Dakle u narednih desetak dana počev od sutra na našem blogu možete pročitati sve o Epilepsiji. Teme su sljedeće :
1. ŠTO JE EPILEPSIJA I EPILEPSIJA KOD DJECE
2. UZROK EPILEPSIJE
3. KOJI SU SIMPTOMI EPILEPSIJE
4. TIPOVI NAPADAJA EPILEPSIJE
5. ANTIEPILEPTICI
6. KAKO POMOĆI OSOBI KOJA IMA NAPADAJE
Nadamo se da će Vam teme biti zanimljive i da će te saznati nešto što još niste znali o epilepsiji ili se niste jednostavno susreli sa takvom vrsti bolesti a možda će Vam jednog dana biti od koristi.
Eto dragi naši dobri ljudi, svima jedan lijepi pozdrav a sutra čitajte prvu našu temu :
ŠTO JE EPILEPSIJA I EPILESIJA KOD DJECE.

subota, 26.05.2007.

Prva zajednička akcija Ministarstva unutarnjih poslova i Zaklade Ana Rukavina

O Ani Rukavini prerano preminuloj mladoj novinarki sve je već rečeno i napisano.
O njoj su pisali mnogobrojni blogeri, poglavito draga nam blogerica choco, takoreći nema bloga da nema linka s nazivom Zaklada Ana Rukavina. Današnji post ponukao nas je jučerašnja zajednička akcija MUP-a i Zaklade Ana Rukavina. Suradnja s Minstarstvom unutarnjih poslova RH i Zaklade je jedna od posebnosti.
Naime , niti u jednoj zemlji u svijetu nije ostvarena suradnja s policijom.
Jučer je u prostorijama Specijalne policije započela prva akcija dobrovoljnog darivanja krvi za tipizaciju i ulazak u Registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži a koja ima samo jedan cilj da se pomogne oboljelima od leukemije i limfoma.
U samo prvih sat vremena trajanja akcije , krv je dalo 50-tak pripadnika Specijalne i Interventne policije(čiji je tata Tomislav djelatnik), te predstavnici kabineta ministra i Ravnateljstva policije MUP-a RH.
Samoj akciji nazočili su načelnik kabineta ministra Dražen Krtanjek, upraviteljica Zaklade Marija Rukavina i medicinski direktor Zaklade doc.dr.sc. Mirando Mrsić.
Gospođa Rukavina se zahvalila Ministarstvu unutarnjih poslova RH na odazivu i na suradnji, te je naglasila da je cilj do kraja godine dosegnuti brojku od 40.000 dobrovoljnih darivatelja koštane srži.
Gospodin dr. Mirando Mrsić napomenuo je da brojka od samo 154 darivatelja koliko ih je bilo na početku, ta brojka se povećala na 23.000 darivatelja čime je Hrvatski registar postao prepoznat u svijetu a suradnju s policijom smatra jednim od najvažnijih stupova društva i da je ovom akcijom napravljen jedan veliki iskorak.
Načelnik Kabineta ministra gospodin dražen Krtanjek istaknuo je zadovoljstvo postignutom suradnjom i zahvaljuje predstavnicima Zaklade što su pružili priliku MUP-u da sudjeluje u nečem jako velikom te najavio organiziranje velike zajedničke akcije na Dan policije 29. rujna na Jarunu kao i suradnju akcije po svim Policijskim upravama i postajama na teritoriju Republike Hrvatske.



Što reći nego bravo za ovu humanitarnu hvale vrijednu akciju i nadamo se da će i ostala ministarstva slijediti primjer Ministarstva unutarnjih poslova.

srijeda, 23.05.2007.

Humanitarni izlet brodovima po Istarskom priobalju

Dakle, prva u nizu humanitarnih akcija koje spremamo do kraja ove godine je Humanitarni izlet brodom po Istarskom priobalju.
Organizator ove humanitarne akcije je Udruga Pomoć i ljubav iz Pule a suorganizator je Udruga Ekoplanet iz Zagreba (čiji je tata Tomislav dopredsjednik) , Udruga Hulup en Liefde iz Nizozemske i Ustanova za kućnu njegu Zlatne Ruke iz Pule.
Izlet Istarskim priobaljem trajat će jedan dan i to u nedjelju 10.06.07. godine.
Ići će sa dva broda pošto je interes jako veliki.
Same aktivnosti počinju već u petak 08.06.07.godine gdje se očekuje dolazak nekih udruga.
Anja i mi roditelji, te nekoliko članova Udruge Ekoplaneta također dolazimo u petak, pošto smo pozvani da budemo gosti gospodina Marija Hermana predsjednika Udruge Hulup en Liefde iz Nizozemske. Kompletan smještaj i hranu za tri dana boravka u Puli za Anju i nas roditelje osigurao nam je također gospodin Marijo Herman kojemu se ovim putem srdačno zahvaljujemo. Tokom subote 09.06.07.godine predviđen je dolazak ostalih Udruga a za navečer je zakazan sastanak Udruga te roštiljada u organizaciji gospodina Marija.
U nedjelju 10.06.07.godine u 09 i 30h predviđen je polazak brodovima iz Pulske rive na humanitarni izlet po Istarskom priobalju. Brodovi bi vozili Istarskom obalom do otočja Brijuni gdje bi se iskrcali na obilazak otoka, no još se čeka potvrda Predsjedničkog Ureda za dozvolu jer u isto vrijeme će tamo boraviti i Predsjednik RH gospodin Stjepan Mesić. Imamo neke naznake da bi nas i sam predsjednik primio na razgovor no to još nije službeno potvrđeno, no u svakom slučaju bila bi to jedinstvena prilika za većinu osoba sa posebnim potrebama da posjete Brijune i da ih primi sam predsjednik RH.
Po završetku obilaska otoka bio bi ručak na brodu, a zatim uz ugodnu atmosferu obilaženje naših mnogobrojnih Istarskih otočja. Na samom brodu planiramo održati radionicu slikarstva gdje bi uključili mnoge uzvanike a radovi izrađeni u radionici biti će uzeti za HUMANITARNU AUKCIJU koju mislimo u tjednima nakon ovog izleta organizirati a sam prihod sakupljen na aukciji išao bi udrugama iz kojih sami radovi potječu.
Također na brodovima biti će i nekoliko estradnih umjetnika te se nadamo da će svojim dolaskom svakako ovaj izuzetan događaj učiniti još ljepšim za sve prisutne.
Ukratko izlet će biti ispunjen veselim i zabavnim programom.
Udruge koje su potvrdile svoj dolazak su sljedeće : Djeći vrtić vjeverica, Udruga multiple skleroze, Udruga Paraplegičara, Udruga osoba sa cerebralnom paralizom, Dijabetička Udruga, Udruga invalida rada, Udruga invalida domovinskog rata, Udruga distrofičara Istre, Udruga gluhih i nagluhih osoba, Udruga slijepih Istarske županije, Udruga pomoć i ljubav, Udruga ekoplanet, Udruga Hulup en Liefde.
Stvarno je rijetkost da se na istom mjestu nađe toliko Udruga zato je i naše zadovoljstvo još i veče. Planirani završetak izleta je u popodnevnim satima također na Pulsku rivu, te pozdrav i oproštaj od naših organizatora i sponzora te domaćina gospodina Marija i pravac Zagreb.
Valja napomenuti da će ovaj Humanitarni izlet pratiti i mediji (novinski, radijski, televizijski).

Što reći na kraju svega. Zahvalili bi se Humanitarnoj Udruzi Pomoć i ljubav , gospodinu Mariju Hermanu iz Udruge Hulup en Liefde te Udruzi Ekoplanet koji svojim djelovanjem pomažu onima kojima je najpotrebnije, jer su do sad svojim silnim donacijama i pomoći pomagali raznim udrugama i pojedincima a ovim Humanitarnim izletom nadaju se da će postaviti temelje za uspješnu buduću suradnju među svim tim Udrugama kojima je cilj prije svega pomoći osobama s posebnim potrebama.

ponedjeljak, 21.05.2007.

Vikend u Hrvatskom zagorju

Vikend je iza nas. Kao što smo rekli, ovaj vikend smo iskoristili za posjet našoj rodbini u Hrvatskom zagorju. Prvo smo obišli rodbinu u Loboru, mjesto udaljeno od Zagreba 45 km.
Anja je izazivala pažnju svih a posebno sestrični Maji i Moniki koje se nisu od Anje doslovce odvajale a , Anja je naravno uživala i samo se zadovoljno smješkala.
Nedjeljno popodne je bilo rezervirano za posjet mjestu Radoboj udaljenom od Zagreba 70 km. Glavni događaj je bio rođendan od Anjinog pradjede koji je navršio 92 godine.
Naravno da se je skupila cjela uža rodbina, jer nije svaki dan da netko doživi 92 godine.
Anja je uživala, a pogotovo kad su kraj nje bili bratići i sestrične : Laura, Adriana, Helena, Maja, Elvira i Martin. Kako svemu lijepom dođe kraj tako smo i nas troje polako predvečer krenuli put Zagreba a putem smo i stali u Stubičkim toplicama da posjetimo baku i dedu.
No da puno ne pričamo evo par slikica sa našeg posjeta Hrvatskom zagorju.









Eto tako je to bilo u Hrvatskom zagorju a danas ponovo u ustaljeni ritam.
Anja je dakle od neki dan na novoj terapiji antiepileptika a o nekim promjenama u vezi epileptičnih napada vidjet ćemo kroz tjedan - dva, kad ćemo moći donjeti sud da li je nova terapija smanjila napadaje ili je i dalje sve isto.

Što se tiče novog zakona za djecu s poteškoćama u razvoju, valja spomenuti da je Sabor RH u petak na dnevni red sjednice uvrstio izmjene i dopune novog Zakona a o njemu će se raspravljati najvjerovatnije za dva tjedna, kad prođe saborske odbore.

I za kraj nismo zaboravili o sljedećoj humanitarnoj akciji o kojoj smo pričali ali o njoj čitajte u sljedećem postu. Do tada Vam Anja svima šalje jedan veliki cmok

petak, 18.05.2007.

Rezime kupljenih pomagala i Anjina nova terapija

Prije svega još jedan mali osvrt, odnosno jedan kratki rezime kupljenih invalidskih pomagala.
Dakle, dragi naši blogeri, dragi naši prijatelji, draga naša rodbino i svi naši dragi ljudi u Švedskoj, Njemačkoj, Australiji i Nizozemskoj zahvaljujući Vašim novčanim uplatama, zahvaljujući Vašim sudjelovanjem u aukciji odnosno Vašim humanim odazivom za pomoć našoj maloj djevojčici, uspjeli smo kupiti potrebita invalidska pomagala da olakšamo sebi a prije svega i Anji njezin ionako težak život.
Sakupljenim novčanim prilogom kupljeno je sljedeće:
AUTO-INVALIDSKA SJEDALICA 6.500,00 KUNA
ORTOZICE ZA RUKE I LAKAT 1.500,00 KUNA
STOLAC(new bug-2)ZA U KUČI 14.500,00 KUNA
POMAGALO(roby)ZA KUPANJE 6.530,00 KUNA
INVALIDSKA KOLICA 15.000,00 KUNA(stime da je HZZ-o pokrio 7.000,00 sa doznakana na koje Anja ima pravo)
Uz gore navedeno mi roditelji i Anja dobili smo od obitelji Meić 10 dana besplatnog ljetovanja u Pirovcu ove godine u srpnju mjesecu.
Te na još nekim ostalim donacijama koje smo dobili.
Posebno bi se zahvalili našem blogeru (m)ušica Igle blogericama choco i slatka žvakica obitelji Željke i Maria Šilić u Švedskoj, gosp. Maria Hermana iz Nizozemske i gđa. Aleksandra Ivanković iz Zagreba.
Još jednom se od srca zahvaljujemo i svima Vama i nadamo se da ćete nas i dalje podržavati kao i do sada, u našoj borbi za ozdravljenje našeg malog anđelića Anje.

Što se tiče Anjinog zdravlja od danas je Anja na novoj terapiji vezano za epilepsiju.
Uz primidon i lamictal od danas se postepeno uvađa Trileptal antiepileptik.
Nadamo se da će joj taj novi antiepileptik barem malo smanjiti te napadaje epilepsije, koje Anja i dalje ima 200-300 dnevno.
Valja napomenuti da Anja odnedavno ide i kod zubara, pošto joj su se zubi počeli kvariti zbog silnih lijekova kojih uzima. No moramo i pohvaliti našu princezu koja je kod zubara stvarno hrabra i uopće se ne plače.

Što se tiče novih humanitarnih akcija koje smo najavili, prva u nizu je već početkom lipnja ove godine, no o čemu se konkretno radi čitajte u jednom od slijedećih postova.

Eto, vikend je pred nama. Mi ćemo ga iskoristiti za posjet bakama i dedama i rodbini u Hrvatskom zagorju a kako smo se proveli čitajte u ponedjeljak.
Do tada ugodan vikend svima Vama žele Anja, Jas i Tomi!!!!!!!!!

srijeda, 16.05.2007.

Anjina nova invalidska pomagala

Dragi naši dobri ljudi!

Zahvaljujući Vama i Vašim uplatama, Anja od danas ima i novu auto invalidsku sjedalicu i dnevno-noćne ortoze za ručice i lijevi lakat, koje su kupljene u Radl ortopediji.
Puna cijena auto invalidske sjedalice je iznosila 6.530,00 kuna, a sa popustom konačna cijena je 6.000,00 kuna.
Puna cijena za ortoze je iznosila 1.800,00 kuna, a sa popustom 1.500,00 kuna

Na ovoj slici je auto invalidska sjedalica



A evo kako izgleda kada princeza sjedi u njoj



Na ovoj slici su prikazane ortoze na Anjinim ručicama



A evo kako izgledaju same ortoze



Ostale slikice auto invalidske sjedalice i ortozica možete pogledati u foto galeriji.

Još jednom se svima Vama i svim dobrim ljudima humanog srca zahvaljujemo što ste nam omogućili da našoj Anji olakšamo njezin ionako težak život.

Veliku pusu svima Vama šalje veliki borac Anja!

ponedjeljak, 14.05.2007.

Usporedba našeg novog Zakona za djecu sa poteškočama u razvoju sa Zakonom u drugim zemljama članicama Europske unije

Dragi naši dobri ljudi. Prije same usporedbe našeg novog Zakona za djecu s poteškoćama u razvoju i Zakona sa drugim zemljama u Europi htjeli bi se malo osvrnuti na prošle postove koje smo pisali vezano za novi Zakon. Naime, da ne bi neko mislio kako smo mi nezahvalni što smo dobili to što smo dobili, to nije istina. Istina je ta, da je to isključivo naše viđenje i isključivo naše mišljenje novog Zakona. Istina je da su roditelji dobili status njegovatelja i to opće nije sporno. Istina je i ta da će za to roditelji biti plaćeni i da će im Država biti poslodavac koja će im plaćati doprinose. No istina je i ta(opet naše mišljenje) da smo na neki način prevareni. A zbog čega. Upravo zato što je naša Vlada uporno obećavala da će to biti jedan od boljih Zakona u Europi. Većina roditelja pa tako i mi nadali smo velikom iskoraku prema naprijed što se tiče djece s poteškoćama u razvoju. No na našu veliku žalost nekog velikog i značajnog pomaka nije bilo. Jedino što je naša Vlada ispunila kao obećanje je to što su roditelji dobili status njegovatelja. Svjesni smo i sami da se preko noći ne može riješiti nešto što se vuklo godinama ali onda ni Vlada nije trebala godinu dana uporno govoriti kako će to biti jedan od boljih zakona u Europi, kako će roditelji dobiti status njegovatelja i Država će im za to davati mjesečnu prosječnu plaču, kako će biti povećane invalidnine, kako će roditelji dobiti besplatno sva pomagala za djecu, kako se neće više skupocjeno plaćati sva liječenja i terapije itd itd itd….
Vlada je jednostavno mogla reći da će pokušati napraviti zakon koji će biti povoljniji od postojećeg i ništa više. I roditelji se ne bi toliko nadali i bili bi kudikamo sretniji. A ovako je ispalo veliko razočarenje. U novom Zakonu se također nigdje ne spominje da će se graditi nove ustanove za djecu sa poteškoćama u razvoju.
Velika većina naših ustanova koja se bave problematikom ovakve djece je prebukirana i djeca su prisiljena ostajati kod kuće i potrebito im je plaćati privatne vježbe i terapije, a to poprilično košta. Neke ustanove jednostavno rade u nenormalnim uvjetima pa se onda pitamo gdje je tu korak naprijed, jer živimo u 21 stoljeću a terapeuti nam vježbaju u kojekakvim kontenjerima.

Što se usporedbe tiče kao primjer izdvojili smo dvije Države Švedsku i Njemačku kao članice Europske unije za koju se uskoro i mi spremamo ući. Netko će sad reći pa mi smo mala zemlja i ne možemo se uspoređivati sa takvim veličinama kao što su Švedska i Njemačka.
Naravno da smo mala zemlja. Također i stoji i to da financijski ne možemo parirati takvim veličinama ali stoji i to da smo mogli barem kopirati smjernice vodilje za novi zakon. Ako već kopiramo kojekakve rukometne i nogometne Arene, mogli smo i kopirati Zakon za djecu s poteškoćama u razvoju, naravno u okvirima naše platne moći.
Glavna vodilja zdrastvene i socijalne skrbi u Švedskoj i Njemačkoj je ta, da sve osobe s poteškoćama u razvoju od rođenja pa do kraja života skrb ne smije biti nikome uskraćena bez obzira na ekonomski status. Glavni i osnovni cilj skrbi je osigurana financijska potpora.
Roditelji u tim državama imaju status njegovatelja. Država im plača zdrastveno i mirovinsko a plača im je prosječna plača u tim Državama. Usporedbe radi, novim Zakonom u hrvatskoj roditelji negovatelji dobit će plaču od 2.000,00 kuna a prosječna plača u Hrvatskoj iznosi oko 4.300,00 kuna. Nadalje, u tim zemljama puno se vodi računa o smještaju djece i roditelja u bolnicu, odnosno terapija i potrebitog liječenja. Na primjer, kada je dijete zaprimljeno na bolničko liječenje jedan od roditelja ima pravo biti besplatno sa djetetom u bolnici. Plaćeno mu je i smještaj i hrana. Kod nas je takav slučaj da roditelj može biti uz dijete samo u bolničkom apartmanu a za to mora plaćati od 200,00 pa do 500,00 kuna po danu ovisno u kojoj je ustanovi. Nažalost novim Zakonom i dalje se po tom planu nije poduzelo apsolutno ništa. Također se velika pažnja posvećuje pri kupnji potrebitih invalidskih pomagala , gdje države poput Švedske i Njemačke snose veći dio dok roditelji plaćaju tek neznatan iznos.
Novim Zakonom kod nas i dalje nije regulirano pitanje invalidskih pomagala, tako da država daje tek mrvicu a ostalo po sistemu snađi se druže.
Nadalje u tim dvjema državama djeca sa poteškoćama u razvoju dobivaju invalidninu i to po kategorizaciji, odnosno dobiš onoliko koliko oštećenje dijete ima. Kod nas novim Zakonom i to pitanje je ostalo otvoreno, odnosno sva djeca dobivaju 1.000,00 kuna invalidnine bez obzira na stupanj invalidnosti ili laički prevedeno od najmanjeg oštećenja pa sve do najtežeg slučaja. Također velika pažnja u Švedskoj i Njemačkoj se polaže i na rad komisije i razna vještačenja. U komisiji se nalaze sve sami stručni ljudi, odnosno u domeni bolesti i oštećenja.
Rad komisije je brz i ekspedetivan, odnosno ne morate obilaziti sto doktora i sto komisija za jednu dijagnozu. Nažalost novim Zakonom kod nas se i ta situacija nije pomakla s mrtve točke. Neka djeca i roditelji čekaju i do godinu dana dok se ne riješe sve komisije da bi se ustvrdio kakav status imaju. Nadalje kod nas moraš za jednu stvar obići sto doktora da bi dobio potvrdu. Navest ćemo Vam samo jedan primjer iz stvarnog života. Da bi naša Anja dobila tarapeuta u kući moramo napraviti sljedeće : Prvo odlazimo kod fizijatrice na Goljak koja Anju pregleda i napiše potrebne šifre za fizikalnu terapiju u kući, zatim sa tim papirom odlazimo kod Anjine pedijatrice koja ispunjava doznaku sa šiframa terapija , sa tim papirom odlazimo na komisiju, tamo čekamo po 5 do 6 sati da bi nam oni potvrdili doznaku koju ponovo vračamo pedijatrici da ispuni crvenu uputnicu pošto ne može unaprijed jer ne zna koliko će Anji odobriti br. terapija. U pravilu bi trebala dobiti za 90 dana ,nama odobre 60 dana uz malo vike jer očito oni pišu kako hoće.To se daje terapeutu koji dolazi vježbat Anju., a sve to se otegne. a da Vam velimo da ovaj postupak moramo ponavljati svaka 3 mjeseca.A taj postupak nažalost moramo prolaziti i za ortopedske cipelice, za krapinske toplice i još puno takvih sličnih stvari.
Također puno pažnje u državama Europske unije se polaže na prava koja djeca sa poteškoćama u razvoju imaju. Roditelji su upućeni u sva prava koja imaju i koja im pripadaju.
Nažalost kod nas je i u tom segmentu jako loše. Roditelji dobiju šture informacije i prisiljeni su sami istraživati koja prava njihova djeca imaju. Sve se svodi da roditelji sami između sebe razmjenjuju iskustva, odnosno koja su prava iskoristili a koja nisu a imaju po zakonu na to pravo. Nadalje, u 4 godine Anjinog života prošli smo veliku većinu naših institucija i institucija u Njemačkoj i Sloveniji i uvidjeli veliku razliku u odnos liječnika prema roditeljima. Kod nas možemo jedino izdvojiti CRZ Sloboštinu kao jedini primjer kako se puno polaže na odnos prema djeci sa poteškoćama u razvoju i prema roditeljima sa takvom djecom. S puno topline i entuzijazma svi djelatnici CRZ Sloboštine na raspolaganju su Vam 24 sata. Međutim to je jedna kap u moru. Dok vani u drugim državama ustanove su Vam te koje su temelj i osnova za daljni razvoj djeteta. Živi primjer je lani kada smo sa Anjom bili na liječenju u Njemačkoj i ove godine u prvom mjesecu u Ljubljani.
Tamo i roditelji i djeca aktivno sudjeluju sa terapeutima i osim što Vam terapeuti vježbaju dijete, istrovemeno Vas educiraju i daju Vam temelj za daljne vježbanje koje roditelji nakon toga primjenjuju kod svoje kuće. A primjer kod nas je da kada dijete odvedete u ustanovu na tri sata vježbe, kao roditelj nemamo pravo vidjeti što se radi sa našom djecom u ta tri sata (čas izuzetku CRZ Sloboštini), a istovremeno na možemo vidjeti znači ni vježbe pa samim time ne možemo biti ni puno educirani i onda se sve kod kuće svodi na improvizaciju.
Netko će sad reći na sve to; da u pravu ste ali ni kod takvih Država kao što su Švedska i Njemačka nije baš sve savršeno. Naravno da nije i kod njih ima puno mana i nedostataka samo što se oni svakoga dana trude da te mane i nedostatke uklone, odnosno da ih ima što manje. Stoji i to što smo rekli na početku da se mi ne možemo uspoređivati s takvim veličinama ali stoji i to da uzmemo njihov obrazac pa da bar pokušamo donekle ispraviti većinu nedostataka u starom Zakonu. Smjernice vodilje bi nam trebale biti da roditelji-njegovatelji dobiju dakle primjerenu naknadu, da se pomogne u što većem opsegu da se mogu kupiti invalidska pomagala, rekviziti za vježbanje, da se riješe invalidnine i da se poradi na tome da se omogući besplatno liječenje i terapije koje djeci s poteškoćama u razvoju itekako trebaju. Da se formira komisija koja će moći kategorizirati na pravi način svaki slučaj, nigdje nisu spomenuti članci po kojem se ulazi u kategoriju za dobiti status njegovatelja.
Naravno da se i proba poboljšati standard naših ustanova koje se bave problematikom takve djece, odnosno da se izgrade nove ustanove koje bi takvoj djeci barem malo ublažilo ionako njihov težak život.

Što reći na kraju svega, nego da usprkos svemu mi i dalje vjerujemo i nadamo se da ćemo ipak dočekati dan kada će sva djeca s poteškoćama u razvoju imati jedan normalan status u ovoj našoj Državi. Ako je ovaj Zakon koji je donesen, jedan mali pomak prema boljem onda ćemo dignuti palac prema gore i probati se izboriti da nam bude još bolje.

Pozdrav svima od borbenog tria!!!!

petak, 11.05.2007.

Od obečanja preko prevare do sramote

Dakle, danas je 399 dan od obećanja naše Vlade da će promijeniti sramotni zakon koji onemogućava da roditelji djece s invalidnošću dobivaju primjerenu naknadu, odnosno da majke ili očevi dobe status njegovatelja.
Iako je prije 399 dana premijer Sanader obećao da zakon ide u hitnu proceduru to se nije dogodilo ili kratko rečeno obećanja-obećanja ludom radovanja. No kako to i obično biva kod nas Hrvata nakon što je prošlo 365 dana od obećanja Vlade RH nakon pritiska javnosti premijer Sanader je izjavio kako će sramotni zakon biti promijenjen do kraja travnja ove godine i da će to biti jedan od najboljih zakona u Europi. No kraj travnja je prošao a od zakona ni Z jer navodno nema novaca, dakle jednom riječju PREVARA.
I onda što se dogodi. Prije par dana javnost ponovo pritišće Vladu i premijera Sanadera i oni konačno donose zakon za djecu sa invalidnošću ali samo kakav zakon : SRAMOTNI.
Slijedom svega Vlada na sjednici u srijedu 09.05.2007.godine u svega dvije minute usvaja i prosljeđuje u daljnju proceduru izmijenjeni Zakon o socijalnoj skrbi, prema kojoj će roditelji najteže bolesne djece od 01.10.07.godine dobiti status njegovatelja.
Roditeljima će država biti poslodavac i dobivati će plaču od 2.000,00 kuna što po našem mišljenju je jako SRAMOTNO, jer taj novac pokriva četvrtinu mjesečnih troškova.
Isto tako trebale bi se podhitno povećati invalidnine te riješiti probleme pokrivanja troškova za invalidska pomagala.
I sad se mi na kraju svega pitamo. Po kojem će kriteriju oni odlučivati koja su djeca teže bolesna a koja nisu? Zbog čega su djeci sa Dawnovim sidromom uskraćena prava? Zašto nisu odmah promijenili zakon za invalidnine? Zbog čega se nije riješilo pitanje problema pokrivanja troškova za invalidska pomagala, liječenja i potrebitih lijekova?
Ovo nije po ničemu jedan od najboljih zakona u Europi, ovo je jedan veliki SRAMOTNI zakon koji je usvojen za svega dvije minute.

U sljedećem postu čitajte usporedbu našeg i Švedskog i Njemačkog zakona o socijalnoj skrbi.

Pusa svima od Anje

srijeda, 09.05.2007.

S R A M O T A

Dakle nakon puna 397 dana od obećanja Vlade RH da će izmijeniti zakon za djecu s invalidnošću, zakon ide danas pred Vladu.
Međutim, akcija 24sata u kojoj su se uz roditelje sa djecom s najtežim oboljenjem borili za status njegovatelja polučila je samo djelomičan uspjeh.
Roditelji će naime dobiti status njegovatelja ali NE i onoliko prava za koju su se borili.
Pa da Vas podsjetimo što su roditelji tražili a što su na kraju dobili.

1. Roditelji traže status njegovatelja i da im poslodavac bude država.
VLADA JE DONJELA ZAKON DA RODITELJI POSTANU NJEGOVATELJI
2. Roditelji su tražili barem prosječnu hrvatsku plaču 4.500,00 kuna.
RODITELJI ĆE DOBITI MIZERNU PLAČU OD 2.000,00 KUNA
3. Roditelji su tražili veću invalidninu za najteže bolesne djece.
I DALJE SVI IMAJU ISTE INVALIDNINE
4. Roditelji su tražili da dobiju besplatno za sva pomagala, terapije i liječenje.
I DALJE DOZNAKE NE POKRIVAJU SVE TROŠKOVE5. Roditelji traže da se stane sa lošim komisijama i da se ne čeka tri godine.
RADI SE NA TOME DA SE POBOLJŠA RAD KOMISIJE

I što reći nego da je od 5 zahtjeva usvojen samo jedan. Mišljenja smo da je zakon donesen preko noći i to samo zbog pritisaka javnosti.
Nadalje, djeca sa Downovim sindromom i dalje su zakinuta da im zakon ne omugućava pravo na osobnu invalidninu i takva osoba u čestim slučajevima cjeli život proživi da ne ostvari nikakva prava. A ministar Ljubičić je prošle godine izjavio da će djeca sa Downovim sidromom od rođenja dobivati osobnu invalidninu što do danas nije riješeno.
Ovdje ne vidimo da je ovo jedan od najboljih zakona u Europi kako je najavljivao premijer Sanader. Zbog čega roditelji i udruge nisu dobile novi zakon na uvid?

Što reći na kraju nego da je to SRAMOTNI zakon.
I dalje ćemo morati raditi humanitarne akcije jer je nažalost Vlada djeci sa poteškočama u razvoju dala samo MRVICE.

Gospodo draga evo Vama 2.000,00 kuna pa VI kupujte pomagala, plaćajte liječenje i razne terapije jer ovo je stvarno SRAMOTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

nedjelja, 06.05.2007.

P R E V A R A

Prije točno mjesec dana (na godišnjicu akcije 24sata) roditelji djece s poteškoćama u razvoju okupili su se pred Vladom RH i otvoreno pitali kada će njihovoj djeci biti omogućen bolji život.
Samo dan kasnije premijer je javno zagarantirao da će zakon biti donesen do kraja travnja i biti će jedan od najboljih u Europi za prava djeteta s najtežom invalidnošću.
O svemu tome pisali smo u našem postu od 09.04.2007. gdje smo rekli živi bili pa vidjeli.
E da upravo tako, jer ovo što se događa izgleda da se može dogoditi samo u "Nigdjerlandu" i u Hrvatskoj. Naime u petak je glasnogovornik Vlade Ratko Maček izjavio kako je zakon riješen i da je to gotova stvar da je samo zapelo jer zakon mora proći izmjene i primjedbe ministarstva i da će odmah ići u proceduru na sjednicu Sabora.
Maček je ponovo pomaknuo rok, a još je 06.04.07. u ime premijera Sanadera jamčio kako će zakon za bolji život djece s teškom invalidnošću i njihovih roditelja biti izglasan krajem travnja. To se naravno nije dogodilo a da apsurd bude veći samo par trenutaka nakon Mačekove optimistične izjave, ministar zdravstva i socijalne skrbi Neven Ljubičić izjavio je da je zapelo u biti jer NEMA NOVCA.Pa se pitamo tko je tu premijer a tko ministar. Pitamo se i dokle će roditelji poput nas koji imamo dijete sa teškom invalidnošću trpiti ovakve apsurdne stvari. Dokle ćemo morati organizirati humanitarne akcije da se djetetu sa poteškoćama u razvoju kupi invalidsko pomagalo? Dokle ćemo morati organizirati humanitarne koncerte da bi se takvom djetetu omogućilo liječenje u inozemstvu? Dokle ćemo morati organizirati humanitarne utakmice da se takvom djetetu omogući operacija? Dokle ćemo morati tražiti pomoć od drugih ljudi, crveniti se pred njima jer tražiš milostinju? Dokle ćemo trpjeti poniženje, prezir? I još sto puta dokle? Čini nam se dok god Vlada nema sluha za takve stvari a ima za gradnju stadiona, gradnju velebnih dvorana za rukomet dok na drugoj strani ne grade se ustanove za djecu s poteškoćama u razvoju.
Da li naša Vlada zna da je ustanova CRZ Sloboština prebukirana sa takvom djecom, da li zna da je i Goljak i Zelengaj i Suvag postao pretijesan da tarapeuti u tim ustanovama rade u malim sobama i kontenjerima i to njih nekoliko?
Mi mislimo da ne zna , jer da zna već bi odavno izmijenila ovaj sramotni zakon.

Gospodo draga pitamo Vas samo jedno . ZAR NAŠA DJECA NEMAJU PRAVO NA BOLJI ŽIVOT?????????

petak, 04.05.2007.

Anjin kućni kutak za vježbanje

srijeda, 02.05.2007.

Izlet u Trakošćan

Prošao je i dakle i taj famozni produženi vikend. Kao što rekosmo u prošlom postu, nekome radan a nekome slobodan. Nama je prošao poluradan. No prvo da ponovimo za one koji ne znaju ili nisu čitali prošli post, operacija u Lovranu je odgođena do jeseni, zbog kašnjenja radova na novim operacionim salama. Iako je rok za završetak radova bio 2 mjesec, radovi bi trebali biti gotovi krajem 6 mjeseca. Uz odgodu operacije, pomaknuta je i rehabilitacija u Ljubljani (jedno veže drugo). Jedino dobro je to da neće biti toliko vruče kada će Anji nositi gips ( 6 tjedana) nakon operacije. Eto, svako zlo za neko dobro.

Što se tiče produženog vikenda, proveli smo ga poluradno.
U subotu je Anji bila sa mamom Jasminom u Krapinskim toplicama na privatnim vježbama kod tete Sanje, a popodne su otišle malo do bake i dede u Krapinu.
Tata Tomislav je imao radni sastanak sa udrugom ekoplanet a tema je bila kako i na koji način pomoči djeci sa poteškoćama u razvoju. Bilo nas je stvarno puno i pretresali smo sve od A do Ž. Sastanak je trajao od 16h pa sve do 21h, nažalost stav udruge je takav da još ne iznosimo sve dogovore i planove oko projekta, dok sav elaborat ne bude gotov. Do tada ćemo imati još jako puno sastanka, a u svemu nas podržava i udruga pomoć i ljubav iz Amsterdama. Jedino što Vam ponosno možemo reći, da je tata Tomislav izabran u radno predstavništvo udruge ekoplaneta.

U nedjelju i ponedjeljak Anja nije imala nikakve obaveze (što se tiče tarapeuta) ali to ne znači da je odmarala, jer je vježbala sa mamom Jasminom, a tata Tomislav je radio oba dva dana.
Jučer na praznik rada, ipak smo uspjeli iskoristiti lijepo vrijeme a i to što smo konačno svi skupa, te smo odlučili otići u prirodu. Prvo smo otišli kod bake i dede u Krapinu na ručak, a zatim svi skupa put dvorca Trakošćan. Tamo nam je bilo predivno. Šetali smo se uz dvorac, zatim uz jezero, pa kroz šumu a Anja je uživala.
Da puno ne pričamo pogledajte slikice sa izleta u Trakošćanu.







Nadamo se da smo Vam bar donekle dočarali ljepotu Trakošćana koji se nalazi u sjeverozapadnoj Hrvatskoj u Varaždinskoj županiji, a udaljeno oko sat vremena vožnje autom iz Zagreba.

E tako je to bilo ovih dana, a danas opet punom parom naprijed.
Ujutro Anja ide u KBC Rebro na vađenje krvi, zatim ima fizikalne vježbe sa tetom Valentinom. Nakon popodnevnog odmora Anja ima igraonu u CRZ Sloboština, a navečer svi troje odlazimo u Lenuci gdje ćemo se sastati sa nekim nama dragim osobama i popričati vezano za nove akcije koje slijede.

I na kraju da Vam pokažemo Anjino invalidsko pomagalo za kupanje ROBY, koji je kupljen zahvaljujući Vašim novčanim uplatama, a koštao je 6.530,00 kuna.
Na slikicama je sam Roby kako izgleda i Anja kako se kupa pomoću njega.





Velika pusa od princeze Anje

Foto-galerija

Anjin 7 ročkas 05.02.2010.
javascript:%20void(0);

Zahvaljujemo:

Velika hvala tvrtki Kulina pomagala na donaciji invalidskog pomagala za kupanje "Leckey"!

Velika hvala OPG Ciganović iz Ivanić grada na donaciji 1,7 l smrznutog magarećeg mlijeka koj Anji pomaže za jačanje imuniteta a najviše u borbi protiv bolesti dišnog puta i alergije.

Velika hvala mladima HSS-a Donje Dubrave na novčanoj donaciji od 1.200,00 kuna. Hvala MUP-u RH na novčanoj donaciji za vježbe i doplatu ručnih ortoza.

Velika zahvala vlasniku Caffe bara gosp. Lovri Paliću u čijem se i lokalu održavao Humanitarni party za Anju koji je održan 10.03.2012.godine. Velika hvala nećaku Teo Toplovec na velikoj svestranoj pomoći oko same organizacije party-a. Velika hvala i sponzoru „Gušti“ u čijim smo suhomesnatim delicijama itekako uživali i naravno velika hvala svima Vama (rodbini, kumovima, susjedima, prijateljima, znancima i poznanicima) koji ste na bilo koji način sudjelovali u humanitarnom party-u.
Sakupljeni iznos te večeri je 4.000,00 kuna koji će se utrošiti u Anjine daljnje vježbe.

Velika hvala sudionicima humanitarne akcije "Kap po kap za jedan mali slap", povodom kupnje invalidskog kreveta, ortopedskog madraca, invalidskih kolica te za daljnju rehabilitaciju nakon operacije :
Predsjedniku Humanitarne uduge "Hulp en liefde" iz Amstrdama gospodinu Hermanu Mariju
Obitelji Cvek, Željki Furjan, Ivanu Pokupcu, Moniki Hamzić, Studentima za bolje sutra, Promotoru diskoteke Saloon gosp. Danijelu, svim blogerima, prijateljima, rodbini i svim dobrim ljudima koji su se uključili u ovu akciju na više načina;
Firmi PANON TRADE, DM-u, BERNARDA d.o.o. , 1. Slanoj sobi Zagreb (Snaga soli d.o.o.) , gosp. Hrvoju iz Bauerfinda;
Medijima koji su objavili priču o akciji (uredništvo bloga hr., dnevnik NOVE tv portal, portal Zagrebancija);
Svim ljudima koji su podržali akciju u grupi na facebook-u


Veliko HVALA Sari Draclin, njenim roditeljima, njezinom 2 razredu osnovne škole Samobor PO CELINE i njezinoj učiteljici Danieli Medved na novčanoj donaciji od 1.000,00 kuna za pomoć maloj Anji u njezinom daljnjem liječenju

Zahvaljujemo se Studiju za poboljšanje zdravlja Markt – Slana soba Hribarov prilaz 6a Zagreb na besplatnom tretmanu liječenja Haloterapijom – Slanom sobom kojeg je Anja dobila od vlasnika Studija.


Od srca zahvaljujemo DM-u na donaciji radnog stola u iznosu od 3.800,00 kuna

Velika hvala sudionicima humanitarne akcije "Darujmo Anji da nastavi živjeti", povodom kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra :


Predsjedniku HU "Hulp en liefde" iz Amstrdama gospodinu Hermanu Mariju
Predsjedniku HU "Pomoć i ljubav" iz Pule gospodinu Starčević Teofik
blogerima: maloj crnoj knjižici, enika36, missillusion,đus i svim ostalim blogerima koji su se uključili u ovu humanitarnu akciju na više naćina
medijima: Radio RVG (posebno hvala blogerici Mirjani Marković), Radio Trsat, Radio 057 Zadar, Radio Antena, Plavi radio, portal NOVE TV, uredništvo bloga hr, Večernji list, 24sata a akciji su se i pridružile naše predivne dame Zagrebačke mažoretkinje
Tvrtki pavletić iz Rijeke, Sindikat policije Hrvatske, Zaklada policijske solidarnosti MUP-a RH
te svim ljudima dobre volje koji su nam pomogli u ovoj humanitarnoj akciji na više naćina.


Zahvaljujemo se uredništvu „NACIONALA“ ZG NEWS-u na pokretanju humanitarne akcije za malu Anju kao i svim čitateljima koji su sudjelovali u akciji prikupljanja novčanih sredstava za nastavak liječenja te kupnju potrebitih invalidskih pomagala za našu malu princezu Anju.





Hvala udruzi CPSA koja je dana 16.10.2008.organizirala humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju" gdje se tom prilikom sakupilo 5.470,00 kuna te jedno veliko hvala inicijatorici te humanitarne akcije blogerici desert rose.


Hvala sudionicima humanitarne akcije "Podarimo Anji osmjeh na lice":

Cvitanić Ani,
Bukovšak Maji,
Jelinić Ani,
Danijelu Ružić,
Štaudiner Željki,
Lidiji Pavić Rogošić,
Obitelji Horvat,
Obitelj Kovačević,
Obitelji Starječki,
Obitelji Topolovec,
Obitelji Kostanjevečki,
Obitelji Švaljek,
Svim djelatnicima Erste banke,
kao i svim ljudima koji su htjeli ostati anonimni.

Posebno jedno veliko hvala našim dragim prijateljima inače studentima, odnedavno i zaručnicima blogrerima Đusu i Deser rose, zatim dvjema nama dragim blogericama dvjema hrabrim obiteljima Sandri Župančić i Allison Varkaš, dragoj prijateljici blogerici Jadranki iz Međimurja te naravno za kraj, VELIKO HVALA na donaciji od 10.000,00 kuna gospodinu Hermanu Mariju predsjedniku Humanitarne udruge „Hulp en liefde“ iz Amstrdama svim poznat kao bloger humanitarni niskozemac.



Takodjer veliko hvala i dolje navedenim koji nam svakodnevno pomažu i koji su nam pružili bezgraničnu pomoć:





Frizerski salon FLUID
Renault AUTO „KREŠO“ Krapina
Krapina šped d.o.o
Vodoopskrba - gosp. Vanja Vizentin
Arabeska kava
HDS Zagreb
PMB d.o.o
DARM d.o.o
CAFFE RESTAURANT LENUCI, Zrinjevac 15, Zagreb
CAFFE BAR "LA DOLCE VITA" Kloštarska 2 Zagreb
RADIO SAMOBOR 93,00MHZ
RADIO101
RADIO Antena
AKD d.o.o Savska 31
Z1 televizija
NOVA-tv
HTV
RTL
Trgovačko društvo KUHNE&NAGEL d.o.o.
Župa i župljani sv.Mihaela u Donjoj Dubravi Zagreb
Mladi HSS-a Donje Dubrave Zagreb
TIM KABEL d.o.o. Savska cesta 103 Sesvete


Policijska uprava zagrebačka
Interventna policija zagrebačka
Policijska postaja Korčula

Članovi NK Croatia iz Švedske :
Mario Klisanin, Irena Rasic, Joso Zorica, Mladen Glozinic, Nada i Branko Sankovic, Sime Fofic, Marko Verovic, Andjelko Milic, Ivica Dugandzic, Andrija Dujmovic, Ante Katinic, Stefan Brala, Djuro Anic, Marinko Juric, Stanko Boras, Ivek Trtic, Jure Bistric i Zoran Lovric.

Caritas iz Malme- katolička crkva, molitvena zajednica(Švedska)

Frizerski salon Har sax

HKSD Croatia Helsingborg
HD Croatia Varnamo
HKD HP plitvice

Hrvatska Katolička Misija Uppsala
Hrvatska Katolička Misija Malmo
Hrvatska Katolička Misija Vaggerydg

"Članovi Društva Napredak-Malmo" iz Švedske:
Mato,Dragica,Zdenka,Anto,Remzo,Lucija,Maca,Tomić Anda, Perić Jaga, Govzan I Ljubica.

"Članovi NK Croatia Malmo:
Irena Rašić, Mila vukojević, Ante Pavlan, Ana hrstić, meri Rašić, Marija Berg, Jana Nižić.

Obitelji iz Švedske:
Vidakovic Pepica i Anda, Franjic Anto i Mara, Franjic Nikola i Vesna, Parlov Rajko i Lada, Diko Predrag i Lidija, Colak Martin i Marina, Silic Toni i Tea, Bergman Roberto i Zorica, Antolovic Adam i Jasna, Mavkota Milan i Mirjana, Celan Anda, Raso Janja, Melija, Sakic Vesna, Sefovska Ajrija, Galic Dragan i Jozefa, Papac Ivica i Nada, Gavran Blasko i Zaklina, Hadia Mario i Sanja, Gavran Pero i Ruza, Sakic Sanja, Vujica Vinko i Rosa, Dogo Davor i Ivana, Miskovic Goran i Snjezana, Celan Josip i Jasna, Lisa, Goran Tomic, Gavran Branko i Kata, Nizic Mila, Livaja Boso i Iva, Vujica Alen i Marija, Sabanovc Reuf i Hajrija, Alilovic Zeljko i Karmela, Borozan Antoneta, Nagy Viktor i Karolina, Altarak Johana,
Anic Marko, Vidaković Bruno i Višnja, Mandić Slavko i Jela, Čelan Marinko i Marija, Marčić Milan i Blagga, Vidaković Željko i Maria, Predovan Branko i Željka, Ajsan, Šiklić Zoran i Angelika, Vranješ Viktorija, Šilić Mario i Željka, Marija Šola, Mikulić Niko i Milka, Knežević Željko i Martina, Franić Mladen i Katarina, Dragica, Adriana, Antunović, Vladimir Švenda, Mario Mikulić, Mirko Županić, Knezović Jelka, Vidaković Željko i Biljana, Golić Željka, Sadika, Sućur Jelica, Čolak Barica,Čumurđić Drago, Blažević Tomo, Tomac Pero, Maroš Mijo, Filipović Koja, Serdar Ilija, Đaković Olivera, Vidović Zdravko, Malnar Marica, Jurić Stipo, Stanić Ivica, Banć Božo, Bešlić Franjo, Stanić Stipo, rašić irena.

Obitelji iz Hrvatske
Obitelj Kostanjevečki Đuro
Obitelj Miklečić Stjepan
Obitelj Kovačević
Obitelj Kostanjevečki-Marinić
Obitelj Ferk, Janko i Štefica
Obitelj Ferk Ladislav
Obitelj Švaljek Josip
Obitelj Meić, Renata i Mario
Obitelj Kezerić
Obitelj Roso, Slavica i Ivan
Obitelj Pavković
Obitelj Pujić, Irena i Davor
Obitelj Lukenda
Gđa Marija Salić
Gđa Liliana Stanić
Obitelj Rebac
Obitelj Hegedić
Obitelj Šuti i Cvetko
obitelj Novosel
Obitelj Šerkinić
Obitelj Markulin Ljija i Zdravko
Obitelj Vugić-Sakal
Gđa Aleksandra Ivanković
Obitelj Varkaš iz Splita
Obitelj Župančić iz Zagreba
Obitelj Pošta iz Zagreba
Obitelj Tegledi - Bistrović
Obitelj Delić
Obitelj Kovač
Obitelj Šakić
Obitelj Marić
Obitelj Stojanović
Gđa. Ljubica Morožin
Gosp. Miljenko Bezić
Gosp. Ivan Pokupec
Gosp. Lovro Palić
NK Dinamo Zagreb
ENCO & BAND
Dječja bolnica "Srebrnjak"

Obitelji iz Nizozemske, Australije, Njemačke, Austrije i Italije
Obitelj gosp.Marija Hermana
Obitelj gđe.Renate Kralj
Obitelj Tegledi - Bistrović
Obitelj Martić
Obitelj Tičinović
Obitelj Vuković
Anonimac (jedna mala švabica)
Obitelj Matanović i prijatelji


Nacional ZG NEWS
Vecernji list
Jutarnji List
24sata
Vijesnik
Z1-televizija
Nova-tv


sevac_jaku
choco
slatka žvakica

Mediji o Anji

RTL televizija je dana 22.02.09. objavila prilog o našoj Anji u glavnim vjestima u 18 i 30h. kompletan prilog možete vidjeti na stranicama : www.rtl.hr/index.php?cmd=show_video&video_id=1907

Večernji list je dana 03.02.09. objavio završetak humanitarne akcjavascript:%20void(0);ije "Darujmo Anji da nastavi živjeti" u svrhu kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra



Večernji list je dana 16.01.09. popratio te objavio članak o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti" u svrhu kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra



Nacional ZG NEWS je medijski popratio posjet Luke Vidovića maloj Anji



Nacional ZG NEWS je dana 12.11.08. pokrenuo humanitarnu akciju za pomoć našoj Anji



24 sata je dana 16.10.08. popratilo humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"



Večernji list je dana 16.10.08. popratio humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"



24 sata je popratio humanitarni izlet u Puli



Jutarnji list:



24 sata



Vjesnik




Z1-televizija koja je napravila prilog o Anji i emitirala ga 17.03.2007 na vijestima u 18:05h

NOVA-tv koja je napravila prilog o Anji i emitirala ga 18.04.2007 na vijestima u 12h i 17h

RADIO 101 koji je napravio prilog o Anji u emisiji REZOLUCIJA i emitirao ga 17.04.2007 od 19 do 20h

RADIO ANTENA ZAGREB koja je objavljivala svakih sat vremena na zagrebačkim vjestima dana 16.10.08. humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"

Radio RVG, Radio Antena, Radio Trsat, Radio 057 Zadar, Plavi Radio, Portal NOVE Tv, uredništvo bloga hr koji su objavili priću o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti" koja je trajala od 12 do 20 sijećnja 2009 godine

HRT je dana 05.02.2009. u emisiji "Dobro jutro Hrvatska" objavila prilog o maloj Anji i o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti"

RTL televizija je dana 22.02.2009. u glavnim vjestima u 18 i 30h objavila prilog o našoj Anji

Blogeri zahvaljujući kojima smo došli i na naslovnicu Blog.hr-a


Xportal


Jutarnji List


HVALA JUTARNJEM LISTU


Javno.hr


24sata





Hvala svima koji su upoznali Anju i pisali o njoj, kao i onima koji će tek pisati...

Kako i ti možeš pomoći?

1) Možeš uplatiti željeni iznos (prema svojim mogućnostima) na žiro-račun
Privredne banke HR4523400093111409540

čime ćeš pomoći Anjinom liječenju

Novčane iznose možete poslati i na adresu:
Anja Kostanjevečki
Ljdevita Posavskog 27 A
10360 Sesvete
CROATIA

2) Možeš objaviti post/članak o maloj Anji zajedno sa linkom na ovaj blog kako bi privukli što više ljudi i informirali javnost.

3) Možeš objaviti slijedeći banner sa linkom na Anjin blog i time iskazati svoju podršku u Anjinoj borbi za život.



<a href="http://malaanja.blog.hr" target="_blank" title="Pomozimo maloj Anji"><img src="http://img525.imageshack.us/img525/4052/bannercw8mk9.png" border="0" alt="Pomozimo maloj Anji"/></a>

O MALOJ ANJI

Dragi dobri ljudi!

Roditelji smo (mama Jasmina i tata Tomislav) djevojčice Anje Kostanjevečki stare devet godina, koja je od rođenja stopostotni invalid.
Naša malena djevojčica ima cerebralnu paralizu (oduzeta sva četiri ekstremiteta), boluje od epilepsije (oko 200 do 300 napad dnevno) i ima velike probleme sa dišnim putovima (u zadnje dvije godine preboljela je četiri upale pluća).
Naša djevojčica nije u stanju samostalno živjeti nego je 24 sata potpuno ovisna o nama te treba apsolutnu pomoć u svakoj situaciji (oblačenju, hranjenju, kupanju, sjedenju, vježanju, održavanju higijene i sl.).
Od prvog dana uključena je u sve terapijske tretmane, što preko HZZO-a što privat.
U proteklih devet godina konstantno je na anti epilepticima (zbog epilepsije) a velik broj anti epileptika ne pokriva HZZO već troškove snosimo mi sami roditelji.
Anja također koristi i velik broj invalidskih pomagala (invalidska stajalica, invalidsaka auto sjedalica, invalidska kolica, invalidsko pomagalo za kupanje i sli.) a koja tek četvrtinu pokriva HZZO a ostatak snosimo mi sami roditelji. Svako to pomagalo košta u rasponu od 5 do 20 tisuća kuna ovisi o proizvođaču i dobavljaču.
Prve četiri Anjine godine pokušali smo sami sve to financijski pokriti za što smo se morali dosta kreditno i zadužiti.
Kako Anja treba konstantnu pomoć a mi više nismo bili u financijskoj mogućnosti pružiti joj sve gore navedeno uz pomoć prijatelja Krešimira 03.01.2007 otvorili smo ovaj blog u nadi da će nam se javiti koja dobra duša koja bi nam pomogla, kako bi Anji pružili što kvalitetniji nastavak života.
U protekle godine našeg vođenja ovog bloga (našeg malog dnevnika) naišli smo na veliki odaziv dobrih ljudi koji su nam bili spremni pomoći.
Pa upravo zahvaljujući blogerima i ljudima dobre volje koji svraćaju na naš blog, našoj djevojčici vraćena je nada u bolje sutra.
Našoj djevojčici omogućena je financijska pomoć u daljnjem liječenju, kupnju invalidskih pomagala i potrebitih lijekova. U protekle godine vođenja ovog malog dnevnika uz spomenutu pomoć, blogeri su napravili i niz humanitarnih akcija za našu malu Anju iz kojeg izdvajamo : humanitarnu internet aukciju i humanitarnu akciju „Darujmo Anji da nastavi živjeti“ gdje se samo u roku devet dana sakupio potrebiti iznos od 60 tisuća kuna za kupnju drenažnog prsluka Smart Vest kako bi se Anji donekle smanjile poteškoće pri disanju.
Zahvaljujući ovom blogu a i ljudima koji nam konstantno pomažu za naš slučaj saznali su i brojni mediji koji su se i sami uključili u niz humanitarnih akcija za našu djevojčicu.

Što reći nego jedno veliko HVALA svim ljudima dobrog srca koji su nam na bilo koji naćin pomogli kao i jedno veliko HVALA onima koji će nam tek pomoći.
Nama će pomoć trebati i dalje i zato svaka Vaša novčana donacija ili pomoć u bilo kakvom obliku dobro će nam doći, kako bi našoj djevojčici pružili i dalje adekvatno liječenje.
Svima Vama koji nam pomognete na bilo koji način naša će Vam se mala Anja zahvaliti samo na jedan način a to je njezin USPJEH.

Jednu veliku dobrodošlicu na ovaj naš blog od srca Vam žele roditelji Anje Kostanjevečki!