Dragi naši dobri ljudi. Prije same usporedbe našeg novog Zakona za djecu s poteškoćama u razvoju i Zakona sa drugim zemljama u Europi htjeli bi se malo osvrnuti na prošle postove koje smo pisali vezano za novi Zakon. Naime, da ne bi neko mislio kako smo mi nezahvalni što smo dobili to što smo dobili, to nije istina. Istina je ta, da je to isključivo naše viđenje i isključivo naše mišljenje novog Zakona. Istina je da su roditelji dobili status njegovatelja i to opće nije sporno. Istina je i ta da će za to roditelji biti plaćeni i da će im Država biti poslodavac koja će im plaćati doprinose. No istina je i ta(opet naše mišljenje) da smo na neki način prevareni. A zbog čega. Upravo zato što je naša Vlada uporno obećavala da će to biti jedan od boljih Zakona u Europi. Većina roditelja pa tako i mi nadali smo velikom iskoraku prema naprijed što se tiče djece s poteškoćama u razvoju. No na našu veliku žalost nekog velikog i značajnog pomaka nije bilo. Jedino što je naša Vlada ispunila kao obećanje je to što su roditelji dobili status njegovatelja. Svjesni smo i sami da se preko noći ne može riješiti nešto što se vuklo godinama ali onda ni Vlada nije trebala godinu dana uporno govoriti kako će to biti jedan od boljih zakona u Europi, kako će roditelji dobiti status njegovatelja i Država će im za to davati mjesečnu prosječnu plaču, kako će biti povećane invalidnine, kako će roditelji dobiti besplatno sva pomagala za djecu, kako se neće više skupocjeno plaćati sva liječenja i terapije itd itd itd….
Vlada je jednostavno mogla reći da će pokušati napraviti zakon koji će biti povoljniji od postojećeg i ništa više. I roditelji se ne bi toliko nadali i bili bi kudikamo sretniji. A ovako je ispalo veliko razočarenje. U novom Zakonu se također nigdje ne spominje da će se graditi nove ustanove za djecu sa poteškoćama u razvoju.
Velika većina naših ustanova koja se bave problematikom ovakve djece je prebukirana i djeca su prisiljena ostajati kod kuće i potrebito im je plaćati privatne vježbe i terapije, a to poprilično košta. Neke ustanove jednostavno rade u nenormalnim uvjetima pa se onda pitamo gdje je tu korak naprijed, jer živimo u 21 stoljeću a terapeuti nam vježbaju u kojekakvim kontenjerima.
Što se usporedbe tiče kao primjer izdvojili smo dvije Države Švedsku i Njemačku kao članice Europske unije za koju se uskoro i mi spremamo ući. Netko će sad reći pa mi smo mala zemlja i ne možemo se uspoređivati sa takvim veličinama kao što su Švedska i Njemačka.
Naravno da smo mala zemlja. Također i stoji i to da financijski ne možemo parirati takvim veličinama ali stoji i to da smo mogli barem kopirati smjernice vodilje za novi zakon. Ako već kopiramo kojekakve rukometne i nogometne Arene, mogli smo i kopirati Zakon za djecu s poteškoćama u razvoju, naravno u okvirima naše platne moći.
Glavna vodilja zdrastvene i socijalne skrbi u Švedskoj i Njemačkoj je ta, da sve osobe s poteškoćama u razvoju od rođenja pa do kraja života skrb ne smije biti nikome uskraćena bez obzira na ekonomski status. Glavni i osnovni cilj skrbi je osigurana financijska potpora.
Roditelji u tim državama imaju status njegovatelja. Država im plača zdrastveno i mirovinsko a plača im je prosječna plača u tim Državama. Usporedbe radi, novim Zakonom u hrvatskoj roditelji negovatelji dobit će plaču od 2.000,00 kuna a prosječna plača u Hrvatskoj iznosi oko 4.300,00 kuna. Nadalje, u tim zemljama puno se vodi računa o smještaju djece i roditelja u bolnicu, odnosno terapija i potrebitog liječenja. Na primjer, kada je dijete zaprimljeno na bolničko liječenje jedan od roditelja ima pravo biti besplatno sa djetetom u bolnici. Plaćeno mu je i smještaj i hrana. Kod nas je takav slučaj da roditelj može biti uz dijete samo u bolničkom apartmanu a za to mora plaćati od 200,00 pa do 500,00 kuna po danu ovisno u kojoj je ustanovi. Nažalost novim Zakonom i dalje se po tom planu nije poduzelo apsolutno ništa. Također se velika pažnja posvećuje pri kupnji potrebitih invalidskih pomagala , gdje države poput Švedske i Njemačke snose veći dio dok roditelji plaćaju tek neznatan iznos.
Novim Zakonom kod nas i dalje nije regulirano pitanje invalidskih pomagala, tako da država daje tek mrvicu a ostalo po sistemu snađi se druže.
Nadalje u tim dvjema državama djeca sa poteškoćama u razvoju dobivaju invalidninu i to po kategorizaciji, odnosno dobiš onoliko koliko oštećenje dijete ima. Kod nas novim Zakonom i to pitanje je ostalo otvoreno, odnosno sva djeca dobivaju 1.000,00 kuna invalidnine bez obzira na stupanj invalidnosti ili laički prevedeno od najmanjeg oštećenja pa sve do najtežeg slučaja. Također velika pažnja u Švedskoj i Njemačkoj se polaže i na rad komisije i razna vještačenja. U komisiji se nalaze sve sami stručni ljudi, odnosno u domeni bolesti i oštećenja.
Rad komisije je brz i ekspedetivan, odnosno ne morate obilaziti sto doktora i sto komisija za jednu dijagnozu. Nažalost novim Zakonom kod nas se i ta situacija nije pomakla s mrtve točke. Neka djeca i roditelji čekaju i do godinu dana dok se ne riješe sve komisije da bi se ustvrdio kakav status imaju. Nadalje kod nas moraš za jednu stvar obići sto doktora da bi dobio potvrdu. Navest ćemo Vam samo jedan primjer iz stvarnog života. Da bi naša Anja dobila tarapeuta u kući moramo napraviti sljedeće : Prvo odlazimo kod fizijatrice na Goljak koja Anju pregleda i napiše potrebne šifre za fizikalnu terapiju u kući, zatim sa tim papirom odlazimo kod Anjine pedijatrice koja ispunjava doznaku sa šiframa terapija , sa tim papirom odlazimo na komisiju, tamo čekamo po 5 do 6 sati da bi nam oni potvrdili doznaku koju ponovo vračamo pedijatrici da ispuni crvenu uputnicu pošto ne može unaprijed jer ne zna koliko će Anji odobriti br. terapija. U pravilu bi trebala dobiti za 90 dana ,nama odobre 60 dana uz malo vike jer očito oni pišu kako hoće.To se daje terapeutu koji dolazi vježbat Anju., a sve to se otegne. a da Vam velimo da ovaj postupak moramo ponavljati svaka 3 mjeseca.A taj postupak nažalost moramo prolaziti i za ortopedske cipelice, za krapinske toplice i još puno takvih sličnih stvari.
Također puno pažnje u državama Europske unije se polaže na prava koja djeca sa poteškoćama u razvoju imaju. Roditelji su upućeni u sva prava koja imaju i koja im pripadaju.
Nažalost kod nas je i u tom segmentu jako loše. Roditelji dobiju šture informacije i prisiljeni su sami istraživati koja prava njihova djeca imaju. Sve se svodi da roditelji sami između sebe razmjenjuju iskustva, odnosno koja su prava iskoristili a koja nisu a imaju po zakonu na to pravo. Nadalje, u 4 godine Anjinog života prošli smo veliku većinu naših institucija i institucija u Njemačkoj i Sloveniji i uvidjeli veliku razliku u odnos liječnika prema roditeljima. Kod nas možemo jedino izdvojiti CRZ Sloboštinu kao jedini primjer kako se puno polaže na odnos prema djeci sa poteškoćama u razvoju i prema roditeljima sa takvom djecom. S puno topline i entuzijazma svi djelatnici CRZ Sloboštine na raspolaganju su Vam 24 sata. Međutim to je jedna kap u moru. Dok vani u drugim državama ustanove su Vam te koje su temelj i osnova za daljni razvoj djeteta. Živi primjer je lani kada smo sa Anjom bili na liječenju u Njemačkoj i ove godine u prvom mjesecu u Ljubljani.
Tamo i roditelji i djeca aktivno sudjeluju sa terapeutima i osim što Vam terapeuti vježbaju dijete, istrovemeno Vas educiraju i daju Vam temelj za daljne vježbanje koje roditelji nakon toga primjenjuju kod svoje kuće. A primjer kod nas je da kada dijete odvedete u ustanovu na tri sata vježbe, kao roditelj nemamo pravo vidjeti što se radi sa našom djecom u ta tri sata (čas izuzetku CRZ Sloboštini), a istovremeno na možemo vidjeti znači ni vježbe pa samim time ne možemo biti ni puno educirani i onda se sve kod kuće svodi na improvizaciju.
Netko će sad reći na sve to; da u pravu ste ali ni kod takvih Država kao što su Švedska i Njemačka nije baš sve savršeno. Naravno da nije i kod njih ima puno mana i nedostataka samo što se oni svakoga dana trude da te mane i nedostatke uklone, odnosno da ih ima što manje. Stoji i to što smo rekli na početku da se mi ne možemo uspoređivati s takvim veličinama ali stoji i to da uzmemo njihov obrazac pa da bar pokušamo donekle ispraviti većinu nedostataka u starom Zakonu. Smjernice vodilje bi nam trebale biti da roditelji-njegovatelji dobiju dakle primjerenu naknadu, da se pomogne u što većem opsegu da se mogu kupiti invalidska pomagala, rekviziti za vježbanje, da se riješe invalidnine i da se poradi na tome da se omogući besplatno liječenje i terapije koje djeci s poteškoćama u razvoju itekako trebaju. Da se formira komisija koja će moći kategorizirati na pravi način svaki slučaj, nigdje nisu spomenuti članci po kojem se ulazi u kategoriju za dobiti status njegovatelja.
Naravno da se i proba poboljšati standard naših ustanova koje se bave problematikom takve djece, odnosno da se izgrade nove ustanove koje bi takvoj djeci barem malo ublažilo ionako njihov težak život.
Što reći na kraju svega, nego da usprkos svemu mi i dalje vjerujemo i nadamo se da ćemo ipak dočekati dan kada će sva djeca s poteškoćama u razvoju imati jedan normalan status u ovoj našoj Državi. Ako je ovaj Zakon koji je donesen, jedan mali pomak prema boljem onda ćemo dignuti palac prema gore
i probati se izboriti da nam bude još bolje.
Pozdrav
svima od borbenog tria!!!!
Post je objavljen 14.05.2007. u 08:00 sati.