Komentari

miasteniagravis.blog.hr

Dodaj komentar (10)

Marketing

  • vlado

    Pozdrav,

    ja sam Vlado i miasteničar, jako mi se sviđa kako opisuješ svoj život sa miastenijom. Naravno ljeto i miastenija su doživljaj za sebe, a još uz to uspio sam slomiti gležanj, tako da sam od 1.7. u gipsu, iskustvo za poludit.
    Btw. ja sam admin www.myastheniagravis.hr web stranica Društva miasteničara Zagreba, vidim da si napisala da ima netočnih podataka, pa bih te molio da mi pomogneš da te web stranice obogatimo sa što boljim sadržajem kako bi poboljšalji život nama miasteničarima. inaće materijali koji su objavljeni potekli su od prof.dr. Šoštarko i njezine ekipa sa neurologije na KBC Zagreb, doduše dosta su stari. Pokušao sam doći do nekih novijih informacija, ali poznavajući doktore naravno da su dosta inertni i teško je doći do njih.
    Puno pozdrava i nadam se suradnji.

    Vlado

    avatar

    05.08.2009. (10:16)    -   -   -   -  

  • Želja ljubavi

    Joj pa to te nije bilo god. dana a sad te opet nema mj. dana.......

    avatar

    13.08.2009. (12:21)    -   -   -   -  

  • suzana

    Bok, citala sam malo blog i sumnjam da mi prijateljica ima tu bolest samo nikako da ju naruce za pretrage, sada su jos svi na godisnjem. Jel mi mozes reci na koje bi se pretrage trebalo ici da se vidi jel bolest postoji i di je najbolje ici?
    Unaprijed hvala.
    Suzana

    avatar

    29.08.2009. (14:36)    -   -   -   -  

  • PTICA

    Baš mi je drago da si se javila !. .Najtoplije stranice vezane za život s miastenijom gravis koje sam našla su tvoje. Tako životne, tako iskreno osječajne. I sama dijelim tvoje probleme sa ljetnim vrućinama. Djelomično sam ih riješila tako da radim i živim u 24-satnom klimatiziranom prostoru. Ne znam ni kako se zoveš, ni koliko godina imaš, ni gdje živiš ali o svom stanju razmišljamo slično,. Vidim da ti se javljaju bolesnici svih dobnih skupina i u tvojoj ispovijesti nalaze snagu za borbu za prevladavanje vlastitih životnih poteškoća s kojima se i sami susreću.
    N/p: Čini mi se i da nisi mračna kao prije bez obzira što se nisi tako dugo javila.
    By

    avatar

    29.08.2009. (19:02)    -   -   -   -  

  • ines

    sama bolujem od Mijastenije tako da znam što prolaziš:( doktorica Marija Žagar sa Rebra jedna je divna osoba koja mi je stvarno puno pomogla!! Onaj koji ima probeme tog tipa svakako bih je preporučila! Čitajući tvoj blog imala sam osjećaj kao da bih ga sama pisala..puno puta bih dolazila do one udruge sa željojm da i ja postanem članica i upoznam neke ljude..kad ono naišla sam na zatvorena vrata..nemam pojma kad, gdje , kada se održavaju ti njihovi sastanci! Uglavnom..stvarno mi je žao to što ti se dešava, vidim da si jaka i čvrsta osoba i da ćeš dobiti tu bitku! Nadam se da je tvoje stanje bolje!! Drži se!

    avatar

    01.09.2009. (14:23)    -   -   -   -  

  • jednamama

    tvoj blog pojavio se dok sam guglala "kortikosteroidi" i "debljanje". moja kćer od 7,5 godina jako se udebljala u zadnja dva mjeseca dok je zbog alergije bila na terapiji kortikosteroidima. čim je promijenila okolinu, skinula sam je s lijekova, ali me zanima koliko dugo će trebati da se vrati na normalnu težinu. aktvno se bavi sportom. koliko je tebi trebalo vremena i na koji način si to postigla?

    avatar

    03.09.2009. (11:31)    -   -   -   -  

  • Kronike jedne miasteničarke

    Podrav, već duže vrijeme ćitam tvoj blog tj bio je jedan od prvih tekstova o MG koje sam našla nakon što su mi je dijagnosticirali.
    Hvala ti na svim informacijama jer su mi uistinu pomogle. Ja sam također odlučila pisati blog također iz razloga da pomognem drugima ali i radi sebe da se mogu ispuhati kad mi već bude svega pun kufer.
    Čuvaj se!

    avatar

    24.11.2009. (21:35)    -   -   -   -  

  • ptica

    Mala , sad si stvarno pretjerala. Jaaaavi seee!
    Što se tiče sumnje u kvalitetu tekstova koje pišeš: Neću da te čujem. Pišeš i izražavaš se bolje od većine obrazovanih ljudi koje poznajem, a koji su svoj intelekt usmjerili (u današnje vrijeme jedino ili bar jedno od isplativijih zanimanja) u traženje što slikovitije riječi hrvatskog jezika (samokres, brzoglas, pismohrana..) i na taj način dokazati svoju lojalnost ovoj društvenoj zajednici poslušnih i podobnih ljudi (neljudi?!).

    A sad o samom stanju u kojem se nalaziš. Nisi sama. Svi mi koji i sami nosimo dijagnozu miastenije dijelima s tobom iste ili slične probleme pa mislim da je pametnije razgovorati o njima i na koji ih način olakšati međusobnom razmjenom. S obzirom da već dosta dugo boluješ od miastenije ja osobno te moram pitati :
    - dvoslike (vid)
    - kapak
    -mokrenje (pelene?)
    - grčevi
    Zahvaljujem i do slijedećeg komentara.......

    avatar

    09.01.2010. (10:51)    -   -   -   -  

  • cleo

    procitala sam sve što si pisala i vidila da sam ja jako dobro prosla. ova bolest ima bezbroj oblika, varijacija i nakon svih iskustava na koja sam naisla ja sa svojom miastenijom mogu samo sutiti i zahvaliti koliko je blaga iako se svakome njegove teskoce cine velike. hrabra si i voljela bi još cuti kako si sada pa cekam novi post...

    avatar

    10.01.2010. (22:44)    -   -   -   -  

  • miast26

    hej, ne daj se, piši kad god uhvatiš priliku!

    znači, svi imaju problem s ljetom i vrućinama?

    meni je isto najljepše zimi!

    avatar

    03.04.2010. (23:40)    -   -   -   -  

  •  
učitavam...