hej,hej... slucajno sam naisla na tvoj blog i zao mi je sto nema vise ljudi koji ti se javljaju. Ja sam isto mijastenicarka,ali moji simptomi nisu toliko izrazeni...meni ti "stekaju" ruke,noge i vrat. Ima dana kad je lose i kad se ne dignem s dvosjeda, a ima ih i dobrih...A ja i moja "prijateljica" se druzimo zadnjih 5 godina...eh da,imam 22 i borim se,kortice(ljepse zvuce ovako) ne uzimam,iako mi ih stalno nude. Funkcioniram s 5 mestinona...Idem na pilates iako svi smatraju da to nije najbolje rjesenje,ali ja uzivam u tome i to me ispunjava. Uglavnom,trudim se biti jaka...jer kad me uhvate depresivna raspolozenja onda sve ide dolje i tesko se vracam u rutinu. U svakom slucaju imas jednu novu citateljicu i pisateljicu:-)
pozzz
19.11.2007. (20:40)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Pozdrav, jeanne! Svi tvrde da moraš, kao miasteničar, imati nekakvu fizikalnu terapiju, i ne razumijem zašto ti govore da pilates nije dobro rješenje? Po mom mišljenju je t o odlično! Glavna stavka je da se ne forsiraš, a sve ostalo je dozvoljeno. Dok ti samo "nude" kortikosteroide, odbijaj, jer znači da ti nisi prijeko potrebni. I sama sam na 5 mestinona dnevno, trenutno 6,5 godina. Nadam se da će ti se stanje popraviti na odlično! Slobodno i sama ubaci kakva iskustva, mišljenja, šta god ti padne na pamet... makar samo da se ispušeš kad ti je potrebno! Do sljedećeg pisanja, pozdrav i sretno!!!
19.11.2007. (22:40)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
LaNina_zg
Bok!
Drago mi je što sam ovako slučajno naišla na ovaj blog. I sama sam namjeravala tako nešto pokrenuti, budući da mi je MG dijagnosticirana prije 4 godine, a sada imam 29. Moja iskustva su, u usporedbi sa tvojima, dosta blaža, imam okularni oblik, ali kako kaže jedna bloggerica noge mi znaju štekati pa me to užasno nervira. Imala sam sreću što su me vrlo brzo nakon pojave prvih simptoma uputili prof. Šoštarko, s kojom sam i danas u kontaktu. Prije 3 godine operirala sam timus i osjećam se puno bolje. Pijem Mestinon, ali ne svakodnevno, nekad ništa, a nekad par komada. Udala sam se, rodila dijete i sve u svemu se dobro osjećam. Pratim kalij, jedem banane i ostalo voće. Međutim, sada se rastajem i moj bivši muž, koji me tukao pa sam zatražila razvod, trudi se svim silama dokazati da je ozljeda koju mi je nanio na licu posljedica miastenije. Prolazim kroz teško razdoblje svog života. Onaj za kojeg sam mislila da će me pratiti u svemu do kraja života, sada pljuje po svemu mojemu, pa čak i toj bolesti. Tvrdi da sam zato psihički bolesnik. Eto, to je breme nas mijasteničara. Nitko nas ne razumije kad im kažemo da ne možemo ući u autobus, tramvaj. Nekad kad ne mogu dalje hodati, stanem, izvadim mobitel i pravim se da nekog zovem, samo da bih malo prikupila snage. A nekad bih mogla cijelu kuću preokrenuti, sve očistiti, ispeglati. Baš je nepredvidljiva ta MG. Eto, drago mi je što si našla čovjeka koji je uz tebe. Ja sam odlučila da o miasteniji više nikome neću govoriti jer kad tad se sve okrene protiv tebe. Pozdrav!
11.12.2007. (13:03)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
LaNina, zatraži doktore da napišu šta točno jest miastenija i kako funkcionira, jer samo kreten od suca može povjerovati notornoj laži poput ove koju tvoj bivši želi predočiti - miastenija nije psihička bolest, a s obzirom da imaš okularni oblik, dakle, tijelo ti više-manje normalno funkcionira, opet bi samo kreten povjerovao laži da su masnice produkt bolesti. U ovom slučaju imaš čitav liječnički konzorcij na svojoj strani, jer liječnik koji poznaje ovu bolest, posvjedočiti će sve navedeno. Žao mi je što si prolazila, i još uvijek prolazirš strahote, i iskreno se nadam da će sve završiti sretno za tebe i tvoje dijete. Javljaj se i dalje, a ja ću se potruditi izbacivati više postova...
02.01.2008. (03:54)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
jeanne
hej,hej...
slucajno sam naisla na tvoj blog i zao mi je sto nema vise ljudi koji ti se javljaju.
Ja sam isto mijastenicarka,ali moji simptomi nisu toliko izrazeni...meni ti "stekaju" ruke,noge i vrat. Ima dana kad je lose i kad se ne dignem s dvosjeda, a ima ih i dobrih...A ja i moja "prijateljica" se druzimo zadnjih 5 godina...eh da,imam 22 i borim se,kortice(ljepse zvuce ovako) ne uzimam,iako mi ih stalno nude. Funkcioniram s 5 mestinona...Idem na pilates iako svi smatraju da to nije najbolje rjesenje,ali ja uzivam u tome i to me ispunjava. Uglavnom,trudim se biti jaka...jer kad me uhvate depresivna raspolozenja onda sve ide dolje i tesko se vracam u rutinu. U svakom slucaju imas jednu novu citateljicu i pisateljicu:-)
pozzz
19.11.2007. (20:40) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
PhoenixMG
Pozdrav, jeanne!
Svi tvrde da moraš, kao miasteničar, imati nekakvu fizikalnu terapiju, i ne razumijem zašto ti govore da pilates nije dobro rješenje? Po mom mišljenju je t o odlično! Glavna stavka je da se ne forsiraš, a sve ostalo je dozvoljeno.
Dok ti samo "nude" kortikosteroide, odbijaj, jer znači da ti nisi prijeko potrebni.
I sama sam na 5 mestinona dnevno, trenutno 6,5 godina.
Nadam se da će ti se stanje popraviti na odlično!
Slobodno i sama ubaci kakva iskustva, mišljenja, šta god ti padne na pamet... makar samo da se ispušeš kad ti je potrebno!
Do sljedećeg pisanja,
pozdrav i sretno!!!
19.11.2007. (22:40) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
LaNina_zg
Bok!
Drago mi je što sam ovako slučajno naišla na ovaj blog. I sama sam namjeravala tako nešto pokrenuti, budući da mi je MG dijagnosticirana prije 4 godine, a sada imam 29. Moja iskustva su, u usporedbi sa tvojima, dosta blaža, imam okularni oblik, ali kako kaže jedna bloggerica noge mi znaju štekati pa me to užasno nervira. Imala sam sreću što su me vrlo brzo nakon pojave prvih simptoma uputili prof. Šoštarko, s kojom sam i danas u kontaktu. Prije 3 godine operirala sam timus i osjećam se puno bolje. Pijem Mestinon, ali ne svakodnevno, nekad ništa, a nekad par komada. Udala sam se, rodila dijete i sve u svemu se dobro osjećam. Pratim kalij, jedem banane i ostalo voće.
Međutim, sada se rastajem i moj bivši muž, koji me tukao pa sam zatražila razvod, trudi se svim silama dokazati da je ozljeda koju mi je nanio na licu posljedica miastenije. Prolazim kroz teško razdoblje svog života. Onaj za kojeg sam mislila da će me pratiti u svemu do kraja života, sada pljuje po svemu mojemu, pa čak i toj bolesti. Tvrdi da sam zato psihički bolesnik. Eto, to je breme nas mijasteničara. Nitko nas ne razumije kad im kažemo da ne možemo ući u autobus, tramvaj. Nekad kad ne mogu dalje hodati, stanem, izvadim mobitel i pravim se da nekog zovem, samo da bih malo prikupila snage. A nekad bih mogla cijelu kuću preokrenuti, sve očistiti, ispeglati. Baš je nepredvidljiva ta MG.
Eto, drago mi je što si našla čovjeka koji je uz tebe. Ja sam odlučila da o miasteniji više nikome neću govoriti jer kad tad se sve okrene protiv tebe.
Pozdrav!
11.12.2007. (13:03) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
PhoenixMG
LaNina, zatraži doktore da napišu šta točno jest miastenija i kako funkcionira, jer samo kreten od suca može povjerovati notornoj laži poput ove koju tvoj bivši želi predočiti - miastenija nije psihička bolest, a s obzirom da imaš okularni oblik, dakle, tijelo ti više-manje normalno funkcionira, opet bi samo kreten povjerovao laži da su masnice produkt bolesti.
U ovom slučaju imaš čitav liječnički konzorcij na svojoj strani, jer liječnik koji poznaje ovu bolest, posvjedočiti će sve navedeno.
Žao mi je što si prolazila, i još uvijek prolazirš strahote, i iskreno se nadam da će sve završiti sretno za tebe i tvoje dijete.
Javljaj se i dalje, a ja ću se potruditi izbacivati više postova...
02.01.2008. (03:54) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...