ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

Dragi naši, ovaj tjedan, Zaklada Ana Rukavina organizira dvije akcije upisa u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica u Dalmaciji.
Akcija u Šibeniku održat će se u petak, 02. listopada od 13 do 15 sati prostorijama SDP-a Šibensko-kninske županije (Stjepana Radića 24) dok će se akcija u Hvaru održati u subotu, 03. listopada od 8,30 do 12,30 sati u prostorijama Dobrovoljnog vatrogasnog društva Hvar.
Akciju u Šibeniku inicirao je Forum mladih SDP-a Šibensko-kninske županije, a na Hvar su nas pozvale dr. Esma Čečuk Jeličić i gospođa Maja Budrović, predsjednica Gradskog društva Crvenog križa Hvar, koje su kroz gotovo devet godina rada Zaklade brojnim akcijama pomogle u ostvarivanju Zakladine misije. Akcija će se po prvi puta održati na otoku Hvaru i to povodom Dana Grada Hvara uz organizacijsku pomoć Gradskog društva Crvenog križa Hvar.
U Registar se mogu upisati sve zdrave osobe od 18 do 40 godina starosti, popuniti pristupnicu i zdravstveni upitnik te dati uzorak krvi za HLA tipizaciju (postupak utvrđivanja antigena tkivne snošljivosti).
Svaka akcija upisa u Registar nosi poruku – lijek je u nama! Naime, svatko tko se upiše, može postati potencijalnim spasiteljem nečijeg života jer se transplantacijom koštane srži liječe bolesnici s akutnim i kroničnim oblikom leukemije te bolesnici s teškim oštećenjem koštane srži.
Pridružite nam se ovog vikenda u Dalmaciji na akcijama upisa u Registar jer svaki novi potencijalni darivatelj povećava šanse za ozdravljenje oboljelima!

Dragi naši, sretni smo što vas možemo izvijestiti o novih 2000 tipiziranih uzoraka u srpnju i kolovozu.
Uzorci su se tipizirali na tri lokusa: HLA-A, HLA-B i HLA-DRB1.
Broj tipiziranih tako je došao do 47.259 tipiziranih potencijalnih darivatelja.
Od srca zahvaljujemo kako aktualnoj tako i prethodnoj Vladi Republike Hrvatske koja nam je uključivanjem tipizacije uzoraka u proračun omogućila da budemo što bliže cilju, tipizaciji svih prikupljenih uzoraka krvi kako bi hrvatski Registar bio što operativniji i dostupniji za pretragu nesrodnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica.
Velika hvala i svima Vama koji ste se upisom u Registar odlučili pomoći svima kojima je transplantacija matičnih stanica potrebna kao i našim organizatorima akcija koji su se potrudili i organizirali akcije diljem Hrvatske.
Vjerujemo kako će se među tipiziranim uzorcima pronaći barem jedan pravi koji će pomoći nekom oboljelom i dati mu nadu za ozdravljenje!

Dragi naši, na akciji održanoj danas, 24. rujna, u Matuljima, hrvatski je Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica dobio 16 novh potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica.
Akciju u Matuljima održali smo na inicijativu Foruma žena SDP-a Matulji i gospođe Tatjane Margan kojima smo od srca zahvalni što su nas pozvali, a posebno zahvaljujemo mladim ljudima koji su se upisali i pridružili se našoj misiji širenja Registra kako bismo pomogli oboljelima u potrazi za podudarnim darivateljima.

Dragi naši, u četvrtak, 24. rujna 2015. godine u Matuljima će se po prvi puta održati akcija upisa u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. Akciju organiziramo na inicijativu Foruma žena SDP-a Matulji, a stanovnici Liburnije imat će priliku u Kulturnom domu Hangar (Cesta 43. istarske divizije 10) od 10-12 sati sudjelovati u akciji i upisati se u Registar te na taj način nekome dati priliku za spas života.
Svi zdravi građani od 18 do 40 godina starosti mogu se upisati u Registar i svojim upisom doprinijeti u spašavanju života oboljelih od akutnog i kroničnog oblika leukemije te bolesnika s teškim oštećenjem koštane srži. Proces upisa obuhvaća popunjavanje pristupnice i zdravstvenog upitnika te davanje uzorka krvi za HLA tipizaciju kojim se utvrđuju antigeni tkivne snošljivosti.
Dođite, upišite se u Registar, možda baš Vi pomognete nekome da dobije novu priliku za život!

Dragi naši, 22. rujna obilježava se Svjetski dan kronične mijeloične leukemije.
Povodom obilježavanja Svjetskog dana KML-a, Hrvatska udruga leukemija i limfomi i njen Klub KML Vas pozivaju da im se pridružite u Zagrebu na predavanju o Suvremenim mogućnostima liječenja kronične mijeloične leukemije.
Više o samom programu te mjestu i vremenu održavanja predavanja možete saznati na HULL-ovim stranicama.

Dragi naši, Zaklada Ana Rukavina i Klinički bolnički centar Zagreb danas su obilježili prvi Svjetski dan dobrovoljnih darivatelja koštane srži koji je pokrenut na inicijativu The World Marrow Donor Association - WMDA. Cilj dana obilježenog pod geslom “Hvala svakom od 25 milijuna darivatelja” je podizanje svijesti o važnosti dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica i njihovog utjecaja na živote transplantiranih osoba.
Obilježavanju su nazočili 22 darivatelja i 21 primatelj matičnih stanica ili koštane srži koji su zahvaljujući dugogodišnjem radu Zaklade Ana Rukavina i nesebičnoj odluci darivatelja dobili priliku za novi život.
Na Svjetski dan darivatelja koštane srži KBC Zagreb i Zaklada Ana Rukavina zahvaljuju svima koji su se upisali u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, a naročito onima koji su se odazvali na poziv za darivanje koštane srži i time pružili novu priliku za život oboljelima.
Sudionicima su se obratili ministar rada i mirovinskog sustava te medicinski direktor Zaklade Ana Rukavina prof.dr.sc. Mirando Mrsić, upraviteljica Zaklade Ana Rukavina gospođa Marija Rukavina, sanacijski upravitelj KBC-a Zagreb prof.dr.sc. Hrvoje Vrčić te liječnici koji su prenijeli svoja dugogodišnja iskustva u liječenju oboljelih.
Na obilježavanju Svjetskog dana darivatelja koštane srži nazočili su i: Akademik Željko Reiner, potpredsjednik Hrvatskog sabora, gđa. Ivana Portolan Pajić, izaslanica Gradonačelnika grada Zagreba, dr. Mirela Bušić, izaslanica Ministarstva zdravlja, dr. Tatjana Bekić, izaslanica ravnateljice Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Tom prilikom, upraviteljica Zaklade Ana Rukavina i Anina majka, gospođa Marija Rukavina, izjavila je: „Nema tih riječi kojima se možemo zahvaliti svima koji su se upisali u Registar i onima koji su darovali dio sebe za drugoga. Napravili smo ono što smo obećali Ani i vjerujem da je Ana danas sretna zajedno s nama. Ova 52 života koja su dobila novu priliku zahvaljujući darivateljima iz hrvatskog Registra, ostat će trajna Anina ostavština.“

Dragi naši, ove godine, 19. rujna, po prvi puta u povijesti obilježava se Svjetski dan dobrovoljnih darivatelja koštane srži na inicijativu udruženja World Marrow Donor Association (WMDA) kako bi se podigla svijest u javnosti o važnosti dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica i njihovog utjecaja na živote transplantiranih osoba.
KBC Zagreb odnosno Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica i Zaklada Ana Rukavina odlučili su obilježiti taj dan pod geslom “Hvala svakom od 25 milijuna darivatelja” u prostorijama KBC-a Zagreb i pozvati darivatelje iz hrvatskog Registra kao i primatelje matičnih stanica odnosno koštane srži kako bi im zahvalili i obilježili njihov dan.
Do danas je iz hrvatskog Registra novu priliku za život dobilo 52 oboljelih, 20 iz inozemstva te 32 iz Hrvatske, zahvaljujući plemenitoj odluci 52 darivatelja koji su odlučili darovati dio sebe kako bi im pomogli.
Ovaj dan je zaista važan za sve darivatelje, ne samo u Hrvatskoj nego i u svijetu, te za same primatelje koji su zahvaljujući njima dobili novu priliku za život.
Izuzetno smo sretni i ponosni što ćemo imati priliku upoznati neke od njih i uživati u zajedničkom druženju 19. rujna u KBC-u Zagreb.
Hvala svima Vama koji ste se u ovih, gotovo devet godina rada Zaklade Ana Rukavina pridružili Registru, odlučili darovati matične stanice krvi iz pupkovine ili na bilo koji način pomogli da 52 obitelji dobiju novu priliku i iskreno se nadamo da će 52 darivatelja iz hrvatskog Registra potaknuti i nekoga od Vas da se pridruži velikoj obitelji od 49.314 potencijalnih darivatelja koliko je trenutno upisano u Registar.

Zaklada Ana Rukavina predstavila je rezultate prvog javnog natječaja za stručno usavršavanje jednog liječnika na Georgetown Universityju u Washingtonu objavljen u srpnju 2014. godine te je Upravni odbor Zaklade Ana Rukavina odlučio da će sredstva za stručno usavršavanje dodijeliti kandidatu dr. Viboru Milunoviću iz Kliničke bolnice Merkur, specijalizantu treće godine hematologije.
Upravni odbor Zaklade odabrao je dr. Milunovića na prijedlog Stručnog vijeća u sastavu prof. dr. sc. Boris Labar, prof. dr. sc. Ivan Đikić, prof. dr.sc. Steven Živko Pavletić, prof. dr. sc. Srđan Verstovšek te prof. dr.sc. Mirando Mrsić dr. med. (predsjednik Vijeća).
Nakon pristiglih prijava, Upravni odbor Zaklade izabrao je najboljeg kandidata kojemu će Zaklada pokriti sve troškove jednogodišnjeg usavršavanja na prestižnom američkom sveučilištu, a po povratku u matičnu zdravstvenu ustanovu, liječnik će stečena znanja primjenjivati u svakodnevnom radu s pacijentima.
Izabrani kandidat dr. Milunović krajem rujna kreće na jednogodišnje stručno usavršavanje kako bi pomogao ostvariti još jedan cilj Zaklade – omogućiti oboljelima što bolju zdravstvenu skrb u domovini.
Kako je Georgetown University jedna od najvećih i najpriznatijih institucija koja se bavi proučavanjem tumora i predstavlja centar izvrsnosti, vjerujemo da je ovo veliki korak prema ostvarenju tog cilja.
Prije nego otputuje radi jednogodišnjeg stručnog usavršavanja, razgovarali smo s dr. Milunovićem i velikoj prilici koju je dobio prijavivši se na javni natječaj za stručno usavršavanje Zaklade Ana Rukavina:

Dobar dan, dr. Milunović. Za početak, molimo Vas da nam kažete nešto o sebi, o svojoj dosadašnjoj karijeri i obrazovanju?
Ja sam još relativno mladi „hematolog“ na trećoj godini specijalizacije iz hematologije Kliničke bolnice Merkur. Obrazovanje u medicinskim strukama je dugotrajno i iscrpno, ali nagrađujuće. Završio sam Medicinski fakultet u Zagrebu, te se potom zaposlio u Kliničkoj bolnici Merkur. U radu se bavim s različitim bolesnicima, primarno iz domene hematološke onkologije. U principu, u svojem svakodnevnom radu moj tim hematologije, predvođen prof.dr.sc. Slobodankom Kolonić Ostojić i prof.dr.sc. Anom Planinc-Peraicom, liječi bolesnike iz cijele Hrvatske. Naglasak našeg rada jest „bolesnik je na prvom mjestu“ što, nadam se, provodimo u svakodnevnoj praksi na zadovoljstvo naših bolesnika.

Što Vas je motiviralo da se prijavite na javni natječaj Zaklade Ana Rukavina za stručno usavršavnje?
Osobno smatram da svaki mladi hematolog iz Hrvatske treba proći određeni stupanj edukacije u centrima izvrsnosti zapadne Europe ili Amerike kako bi dobio uvid u pristup liječenju hematoloških bolesnika u razvijenijim zemljama, premda osobno smatram da hrvatska hematologija, usprkos svim poteškoćama u svojem razvoju, ne zaostaje za svjetskom hematologijom. Zaklada Ana Rukavina je raspisala natječaj za Georgetown University, točnije Georgetown University Hospital i Lombardi Comprehensive Centre Institute koji su u Sjedinjenim Američkim Državama ocjenjeni jednim od najboljih centara za liječenje i proučavanje onkoloških bolesti. Nadalje, moj, da se tako izrazim, idol profesor Bruce Cheson radi u navedenoj bolnici što je bio još dodatan poticaj da se prijavim na natječaj Zaklade.

Što očekujete od jednogodišnjeg stručnog usavršavanja u Georgetown Universityju u Washington D.C.-ju u Sjedinjenim Američkim Državama?
Red, rad, disciplina. Pokušat ću iskoristiti maksimalno godinu dana svog usavršavanja kako bih upoznao različite pristupe prema hematološkim bolesnicima od aktivnog liječenja lijekovima, koji još nisu odobreni u Republici Hrvatskoj, do palijativnog liječenja, rada u multidisciplinarnom timu koji se ne sastoji od samo liječnika i medicinske sestre nego i ostalih djelatnosti kao što su nutricionisti, psiholozi, personalizirane medicinske skrbi. Također, očekujem i zananstveni napredak pošto ću raditi i u laboratoriju te ću upoznati laboratorijske metode koje u Hrvatskoj još nisu zaživjele.

Tko će Vam biti mentor?
Georgetown University mi je dodijelio dva mentora. Prvi mentor je profesor Micheal Johnson, koji će nadgledati moj rad u laboratoriju. On je eminentni stručnjak iz bazične onkologije, odnosno bavi se mehanizmima zašto dolazi do promjene u stanicama koje dovode do maligne bolesti. Moj drugi mentor i „idol“ je profesor Bruce Cheson koji će me voditi kroz klinički pristup hematološkim bolesnicima.

Recite nam malo više o samom programu tj. što ćete točno raditi u Georgetown Universityju sljedećih godinu dana?
Moj program boravka u Georgetown Univeristy se sastoji od dva dijela. Prvi dio je je znanstveni dio. Proučavat ću ulogu jednog enzima, točnije maptitraze u hematološkim neoplazmama, primarno onim B-staničnog podrijetla. Preliminarna istraživanja su pokazala da je uloga ovog enzima poremećena te bio mogao biti prognostički biomarker u navedenim neoplazmama. Nadalje, profesor Johnson i njegovi suradnici su razvili moguću supstancu, koja djeluje na navedeni enzim, te bi se u daljnjim pokusima mogla pokazati kao jedna od opcija u liječenju hematoloških neoplazmi. Drugi dio je klinički program vođen profesorom Chesonom. U tom kliničkom programu ću sudjelovati kao dio tima koji se svakodnevno bave hematološkim bolesnicima. Upoznat ću tamošnju strukturu hematologije, rad s relativno novim lijekovima, koji još nisu dostupni u Hrvatskoj, različite kemoterapijske protokole koji se ne koriste u Hrvatskoj. Nadalje, uspijet ću učiti od vodećih hematologa u Sjedinjenim Američkim Državama te tako steći neprocjenjivo iskustvo.

Kako to može pomoći pacijentima u Hrvatskoj kad se vratite?
Prvenstveno, mojim provratkom u Hrvatsku pokušat ću integrirati američko iskustvo u svakodnevnom radu s našim bolesnicima. To može biti neka opcija liječenja, koja još nije zaživjela u Hrvatskoj, neki dio suportivne skrbi na koju ponekad ne mislimo, a može jako puno značiti našim bolesnicima. U svakom slučaju, pokušat ću integrirati američki princip rada u svoj svakodnevni rad kako bi maksimalno poboljšao skrb za naše bolesnike.


Što mislite o novom smjeru Zaklade Ana Rukavina, koliko su ovakvi natječaji za stručno usavršavanje bitni za mlade liječnike, hematologe?
Natječaji za stručno usavršavanje u inozemstvu predstavljaju pohvalnu aktivnost Zaklade jer ne postoji sustavno usavršavanje unutar zdravstvenog sustava za mlade hematologe. Osiguravši sredstva, Zaklada pruža kontinuiranu mogućnost mladim liječnicima za edukaciju u inozemstvu i time otvara neslućene mogućnosti liječnicima za profesionalni napredak. Smatram da bi svaki mladi liječnik hematolog uz edukaciju, koju prolazi u sklopu specijalizacije, trebao imati i priliku odlaska u inozemstvo kako bi doživio i sudjelovao u radu u jednom od centara izvrsnosti. Po mom znanju, jedino je Zaklada osigurala mladim hematolozima takvu priliku i nadam se da će to postati tradicionalni dio rada Zaklade.

I za kraj, poruka za sve koji prate rad Zaklade Ana Rukavina, što mogu očekivati nakon Vašeg povratka u domovinu?
Nadam se da će hematološki bolesnici dobiti što kvalitetnijeg i pristupačnijeg liječnika kojem se mogu obratiti tijekom svoje borbe s hematološkom bolesti.

Dr. Milunović prvi je kandidat koji će otvoriti vrata novim generacijama liječnika željnima znanja i stalnog usavršavanja, u novi pravac Zaklade Ana Rukavina nakon što smo u srpnju 2014. godine raspisali prvi javni natječaj za stručno usavršavanje mladih liječnika iz područja hematologije i srodnih specijalizacija. Ovim novim pravcem Zaklada Ana Rukavina želi omogućiti mladim liječnicima odlazak u svjetske centre gdje će se baviti istraživačkim radom i projektima koji će pomoći oboljelima od leukemije i limfoma.
Dr. Milunoviću želimo sretan put, vrijedno iskustvo i nova znanja kako bi pacijentima u Republici Hrvatskoj pružio najbolju moguću liječničku skrb i nadu u ozdravljenje.

Dragi naši, 15. rujna, obilježava se Svjetski dan svjesnosti o limfomima. Tim povodom, i ove godine, Hrvatska udruga leukemija i limfomi – HULL udružila s udrugama diljem svijeta u obilježavanju tog dana.
Događanja će se održati u više hrvatskih gradova koji će biti povezani video vezom s prijenosima uživo.
Limfomi, zloćudni tumori koji nastaju iz stanica sustava zaduženog za obranu organizma, spadaju u 10 najčešćih zloćudnih tumora.
Svjetski dan svjesnosti o limfomima (World Lymphoma Awareness Day – WLAD) – od 2004. godine svake se godine obilježava u cijelome svijetu i posvećen je podizanju svjesnosti o ovim zloćudnim tumorima u smislu prepoznavanja simptoma, ranog dijagnosticiranja i liječenja.
Više o programu možete pročitati na stranicama HULL-a kao i lokacije na kojima će se održavati predavanja.

Dragi naši, darivatelj perifernih matičnih stanica, gospodin Petar Bijelić (42), vozač ZET-a, jučer, 3. rujna, na svečanom prijemu u Gradskoj upravi kod gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića primio je posebnu zahvalu.
Gospodin Bijelić, otac petero djece iz Kraljevačkih Novaka kraj Sesveta, u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica upisao se na jednoj od akcija Zaklade Ana Rukavina prije pet godina. Početkom ove godine kontaktirali su ga iz Registra kako je podudaran darivatelj oboljeloj osobi iz Frankfurta u Njemačkoj te je 24. veljače ove godine postupkom leukafereze - odvajanja perifernih matičnih stanica iz krvi darivatelja, donirao vrijedne matične stanice.
Svečanom prijemu prisustvovala je i upraviteljica Zaklade Ana Rukavina, gospođa Marija Rukavina te istaknula zahvalnost i ponos zbog svih 52 darivatelja koliko je do sada bilo iz hrvatskog Registra, od kojih 20 za oboljele u inozemstvu i 32 za oboljele iz Hrvatske.
Gospodin Bijelić je ovim nesebičnim činom postao jedan od 52 darivatelja iz hrvatskog Registra i iskreno se nadamo da će njegova plemenita donacija potaknuti i nekoga od Vas da se pridruži velikoj obitelji od 49.251 potencijalnog darivatelja koliko je trenutno upisano u Registar.
Iskreno smo zahvalni svima koji ste se pridružili Registru, postali darivatelji koštane srži ili se na bilo koji način pridružili ostvarivanju misije Zaklade Ana Rukavina, a to je pomoći oboljelima diljem svijeta.

Foto: 24sata

Dragi naši, na akciji održanoj jučer, 01. rujna, u Zagrebu u Vipnetu, hrvatski je Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica dobio 24 nova potencijalna darivatelja krvotvornih matičnih stanica.
Akcija u Vipnetu održana je na inicijativu zaposlenika kojima smo od srca zahvalni što su se pridružili našoj misiji širenja Registra i odvojili vrijeme za oboljele diljem svijeta.