ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

16.916 HLA tipiziranih dobrovoljnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica upisano je u bazu svjetskog registra - Bone Marrow Donors Worldwide.

Također je upisano 917 transplantata matičnih stanica krvi iz pupkovine doniranih u javnu Banku matičnih stanica krvi iz pupkovine "Ana Rukavina".

Svjetski registar broji ukupno 14,970.553 dobrotvornih darivatelja krvotvornih matičnih stanica.

Više na www.bmdw.org

Kristina Barišić (33) šesta je hrvatska darivateljica matičnih stanica za pacijenta koji se liječi u Hrvatskoj!

Izvor: Večernji list večernje izdanje (Dalmacija), 20.9.2010.
Novinarka: Nataša Mlinarić

Majka hrabrost: Voljela bih jednom upoznati osobu kojoj su dali moje matične stanice


Dok je usred sezone uživala u slobodnom popodnevu na jednoj od murterskih plaža, nije ni slutila da će, kad joj zazvoni mobitel, morati donijeti odluku koja će joj promijeniti pogled na svijet. No, kad je čula da nekom može spasiti život, nije joj trebalo vremena za razmišljanje.- Nazvali su me iz Zaklade Ana Rukavina i pitali želim li još biti darivatelj te mi rekli da imaju osobu kojoj su moje stanice potrebne za liječenje. Nisam dvojila ni sekunde, nego odmah pristala - skromno ali odlučno govori Kristina Barišić, vedra 33-godišnjakinja koja je prošli tjedan darovala svoje matične stanice i tako, iskreno se nada, nekome spasila život. Kristina je tako postala ukupno šesta darivateljica matičnih stanica namijenjenih transplantaciji i treća koja će pomoći nekom bolesniku u Hrvatskoj.


Važan je samo cilj
- Kad sam rekla roditeljima da ću to napraviti, nisu me odmah podržali jer su se najprije uplašili za mene. No, kad sam im objasnila da sam ja potpuno sigurna, laknulo im je. Danas su ponosni na mene, mama je presretna, a stalno me zove da vidi jesam li jela, kao da imam deset godina - smješka se Kristina, inače djelatnica u kladionici, koja je već i sama majka 12,5-godišnjeg Noe. No, Kristinin broj ne okreće samo mama, nego pozive i poruke potpore dobiva od brojnih sumještana:- Govore mi da sam njihova zvijezda, čestitaju mi, hvale me, a govorili su mi čak završit ćeš ti nama u novinama još i eto me! Kristina je s prvim kišnim danima stigla iz svog Murtera u Zagreb, gdje je u Kliničkom bolničkom centru Zagreb provela pet dana.


Rođendan u krevetu
Iako je bila u bolnici, što teško može biti ugodno iskustvo, Kristina će na te dane ponijeti samo lijepe uspomene, a posebno će mjesto zauzimati 33. rođendan koji je dočekala u bolničkom krevetu. Podljevi krvi na pregibima laktova, koje i ne primjećuje, zasad još podsjećaju na nimalo bolan, a za nekog spasonosan postupak darivanja matičnih stanica.- Kad bi ljudi znali kako je jednostavno donirati stanice, vjerujem da bi ih bilo daleko više. A na Rebru su svi bili divni prema meni, od sestara, doktora, pa do pacijenata koje sam imala prilike upoznati - emotivno govori Kristina, dodajući kako ju je šokiralo kad su je neki poznanici pitali koliko će novaca dobiti za to.- Svi danas misle samo na novac, a kad vidiš te ljude u bolnici, shvatiš da ti ništa nije važno osim zdravlja. Slučajno sam u bolnici srela djevojku s kojom sam se družila prije 20-ak godina. Već dvije godine leži u bolnici, ima rak.
U takvim situacijama shvatiš koliko je nevažno kad brineš hoćeš li si kupiti neku novu majicu ili ne - sa sjetom govori Kristina i dodaje kako zbog ovog iskustva ima sasvim drukčiji pogled na svijet. Iako je čak i na prvi dojam teško zamisliti da je imalo pesimistična osoba, zbog toga što je spasila jedan život, Kristina je danas ispunjenija i optimističnija no ikad prije. Za mjesec-dva doznat će jeli primatelju svojih stanica uspješno pomogla, a jednog bi dana željela tu osobu i upoznati.No, ovaj život ne bi bio prvi koji je Kristina spasila. Na naslovnici novina našla se i prije šest godina, kad je iz mora izvukla djevojčicu koja se utapala. Tom su je prilikom nazvali majka hrabrost, a ona taj nadimak i dalje opravdava.


Neki se uplaše
Na pozitivnost i vedrinu kojom ova mlada žena zrači teško je ostati imun, pa ni docent Mirando Mrsić, medicinski direktor Zaklade Ana Rukavina, nije imao nego riječi hvale za nju. - Ona je iznimno pozitivna osoba i nadam se da će mnogim bolesnicima pružiti nadu u izlječenje, a drugima primjer. I kada je osoba registrirana kao darivatelj, mi najprije provjerimo je li još uvijek spremna na ovaj pothvat. Ljudi se mijenjaju pa se zna dogoditi da se predomisle. Mi ih ne nagovaramo, nego tražimo dalje - objašnjava Mrsić, dodajući kroza smijeh da su žene često hrabrije od muškaraca.Iako se ne smatra posebno hrabrom, mlada Murterinka mogla bi mnogima biti uzor. Ako se dobro uistinu dobrim vraća, Kristina nema razloga brinuti za sebe.

U četiri godine od 150 do više od 33.000 registriranih potencijalnih darivatelja

U registru darivatelja matičnih stanica nalazi se nešto više od 33.000 potencijalnih darivatelja, od toga je preko 17 tisuća tipiziranih, što znači da su oni dio i svjetskog registra, odnosno da znamo njihov HLA-sustav - ističe docent Mirando Mrsić, medicinski direktor Zaklade Ana Rukavina, koja je osnovala Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica. Ostatak potencijalnih darivatelja bit će tipiziran, očekuje Mrsić, u iduće dvije do tri godine.Krajem 2006. godine, inače, ovaj je registar brojio tek oko 150 darivatelja. - Osobe koje se na to odluče mogu darivati koštanu srž. ili periferne matične stanice, gdje se pacijentu iz krvi uzme od 100 do 150 ml matičnih stanica, koje se zatim transplantiraju primatelju objašnjava docent Mirando Mrsić

U razdoblju 16.8. - 16.9.2010. tipizirano je DNK metodom HLA A, B i DRB1 (HLA - Human leukocyte antigen) novih 1000 potencijalnih donatora koštane srži i matičnih stanica. Broj HLA tipiziranih uzoraka popeo se na 17.873.

Od ukupno upisanih 33.031 donatora koštane srži ostalo je tipizirati još 15.156, tako da je potrebno uložiti još dosta napora i financijskih sredstava do trenutka kada ćemo moći reći da su svi uzorci krvi potencijalnih donora tipizirani i da je Registar postigao punu operativnost.

Do tada svima veliko HVALA na pomoći i svakoj "kunici" koja nas približava tom cilju!

Iz Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja uspješno je provedeno šesto darivanje matičnih stanica namijenjeno transplantaciji pacijenta iz Hrvatske.

Unatrag godine dana iz Hrvatskog registra je izvršena donacija matičnih stanica za šest bolesnika i to tri iz Hrvatske i tri iz inozemstva.

Danas je naš Registar ravnopravno uključen u Svjetski registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži. Do danas je tipizirano preko 50% svih upisanih darivatelja i treba još napora za tipizaciju svih upisanih darivatelja.

Sretni smo što se misija Ane Rukavine provodi s vidljim rezultatima i uz pružanje pomoći onima kojima je to najpotrebnje.

Hvala svim donatorima što su se odazvali pozivu za spas nečijeg života!

Na današnji dan obilježava se svjetski dan limfoma. Ne postoje programi ranog otkrivanja ove bolesti, zato je jedini način za rano otkrivanje limfoma edukacija i informiranje javnosti o limfomu kao oboljenju o kojem se malo zna.

U Hrvatskoj od 100.000 stanovnika od limfoma oboli njih 15, što iznosi oko 675 oboljelih svake godine.

Limfomi su zloćudne bolesti limfocita i očituju se obično bezbolnim povećanjem limfnih čvorova, a u nekih bolesnika javlja se temperatura, svrbež kože, te gubitak na težini.

Što su limfomi i mijelom?

Kada stanice iz limfoidne obitelji počnu odrastati, premještaju se u druge organe tijela, uključujući u prsnu žlijezdu, limfne žlijezde i u druga tkiva. Zloćudnom promjenom takvih zrelih stanica i njihovim nekontroliranim umnažanjem nastaje bolest, srodna leukemiji, zloćudni limfom (malignant lymphoma). Limfomi, za razliku od leukemije, pripadaju kategoriji solidnih tumora, tj. ograničeni su na tkivo. Limfom se može razvijati polako ili može biti agresivan. Dijelimo ga u dvije osnovne, i vrlo različite skupine: Hodgkinova bolest (Hodgkin's disease) i ne-Hodgkinov limfom (non-Hodgkin's lymphoma). Posebna vrsta limfoidne zloćudnosti odnosi se na najzreliji oblik B limfocita, stanice koje proizvode protutijela, a zovu se plazma stanice. Ta bolest se zove multipli mijelom (multiple myeloma).

Hodgkinov limfom

To je bolest koja uglavnom zahvaća limfne žlijezde. U početku se razvija sporo, prvi znak je povećanje limfnih žlijezda, često vrata. Liječenje se može sastojati od operacije, zračenja ili kemoterapije. Hodgkinova bolest uglavnom dobro odgovara na terapiju i mnoge se osobe izliječe od Hodgkinove bolesti, čak i ako je bolest jako raširena u vrijeme postavljanja dijagnoze. Uglavnom se javlja kod mlađih odraslih osoba.

Zloćudni limfom (ne-Hodgkinov limfom)

To je zloćudna promjena limfnih stanica koje su emigrirale izvan koštane srži i nalaze se u limfnom tkivu. Limfom se pronalazi ili u limfnim žlijezdama ili u bilo kojem mekom tkivu tijela. Limfomi se uglavnom javljaju kod mladih odraslih osoba. Postoje tri vrste zloćudnih limfoma:

1. Niži stupanj (Low grade)

Ako se taj limfom nije jako proširio, može se izliječiti operacijom ili lokalnim zračenjem. Međutim, često se događa da je taj limfom već široko rasprostranjen kad se primijeti. Pacijenti s niskim stupnjem limfoma možda godinama neće trebati liječenje i još će dugo živjeti. Sad se koristi nekoliko novih načina liječenja koji mogu produžiti život, kao što su monoklonalna protutijela, na primjer MabThera i možda presađivanje matičnih stanica.

2. Srednji stupanj (Intermediate grade)

Taj limfom se razvija brže od limfoma niskog stupnja. Ako su lokalizirani, takvi tumori, kao što je i limfom niskog stupnja, mogu se izliječiti zračenjem. Čak i kad su široko rasprostranjeni, ti limfomi se u mnogim slučajevima mogu izliječiti kombinacijom kemoterapije (ponekad velikom dozom kemoterapije) i presađivanjem matičnih stanica.

3. Visoki stupanj (High grade)

Taj limfom se ponaša kao akutna leukemija i liječi se na sličan način, kombinacijom kemoterapije, a koristi se i profilaksa centralnog živčanog sustava (vidite liječenje za akutnu limfoblastičnu leukemiju). Prognoza za ovu vrstu limfoma će ovisiti o tome do koje mjere je bolest uznapredovala do vremena kad je primijećena. Gdje bolest nije agresivna, kemoterapijom se može izliječiti. Ako je bolest agresivna kad je primijećena, dodatno presađivanje matičnih stanica (uzetih od pacijenta ili od podudarnog davatelja iz obitelji) može koristiti.

Multipli mijelom

To je tumor gdje se vrlo zrele B limfoidne stanice, zvane plazma stanice, nakupljaju u tijelu, naročito u šupljinama kostiju. Mijelom je tumor stanica koje normalno stvaraju protutijela i druge tvari potrebne za borbu protiv infekcija. Stanice mijeloma mogu isprati kalcij iz kostiju i omekšati ih. To može prouzrokovati bolove u kostima i prijelome, visoke razine kalcija u krvi, anemiju i prestanak rada bubrega. Kod mnogih pacijenata kombinacija zračenja, operacije i kemoterapije daje na duže vrijeme dobre rezultate, a danas je uvriježeni pristup dvostruko (tandem) presađivanje matičnih stanica koji pokazuje izvrsne rezultate te može produžiti život. Osim toga postoji određeni broj ne-citotoksičnih sredstava (non-cytotoxic agents) koja mogu ojačati kosti i spriječiti prijelome. Druga sredstva, kao što je talidomid (thalidomide) puno obećavaju pri liječenju mijeloma.

Izvori:
http://www.leukaemia.com/leukaemia-foundation/resources/pdf/UL_Croatian.pdf.
http://www.lls.org
http://www.acor.org
http://www.childrensoncologygroup.org
http://dccps.nci.nih.gov/ocs
http://www.leukemia-lymphoma.org