ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

Članica Izvršnog odbora Zaklade Lana Šarić, i sama oboljela i liječena od leukemije, režirala je svoj prvi dokumentarni film "Klasa optimist" o suočavanju s potencijalno smrtnom bolešću - leukemijom i svemu onome što dolazi nakon liječenja...

Je li važnije pospremiti stan ili izaći i iskoristiti savršeno sunčan i topao dan? Što je u našim životima doista važno? Može li se optimizam naučiti? ‘Klasa optimist’ je film o suočavanju s potencijalno smrtnom bolešću – leukemijom i svemu onome što dolazi nakon liječenja. Kada sretnim spojem medicinskih dosega i liječničkih napora, uz pomoć obitelji i prijatelja te zahvaljujući vlastitoj borbenosti, pacijenti ozdrave, njihov život bit će drugačiji od dotadašnjeg. U izazovima koji ih čekaju najvažnije je biti optimist.

Premijera filma "Klasa optimist" je 04.03. 2010. u 20,00 sati u sklopu ZagrebDox-a, Dvorana 1 Moviplexa, Centar Kaptol, Nova Ves 17. Više na: http://www.zagrebdox.net

Lana Šarić je rođena u Zagrebu 1983. godine. Diplomirala je dramaturgiju na Akademiji dramske umjetnosti u Zagrebu. Bavi se pisanjem za kazalište i televiziju te kazališnom režijom. ‘Klasa optimist’ je prvi film koji je režirala. U slobodno vrijeme voli ploviti.

Tijekom liječenja od leukemije, sa Anom je boravila na istom odjelu, vodile su istu borbu sa bolešću. Nakon Anine smrti aktivno se priključila Zakladi, ukazujući na probleme oboljelih, kroz koje je i sama prošla. Stoga ću i ovu priliku iskoristiti da citiram Lanu: „ Imamo Zakladu, Registar i Banku umbilikalne krvi, ali to za pacijente nije dovoljno. Ono što još treba napraviti nije posao Zaklade, već resornog Ministarstva i države. Kada sazna dijagnozu, onome tko je do jučer bio zdrav preko noći ruši se svijet. Iz normalnog života treba prijeći u poluživot, u borbu, u izolaciju, u muku koja traje mjesecima. Onaj koji mora podnijeti tako nešto zaslužio je najbolje bolničke uvjete koji postoje, zaslužio je sve lijekove besplatno i sve pretrage odmah, u Hrvatskoj i besplatno.»

Od pisanja ovog članka, ponešto se i promijenilo. Hrvatska je nabavila PET aparat, pacijenti se pregledavaju na teret HZZO-a, odjel hematologije na Rebru renovira se, grade se nove bolničke sobom, od kojih će svaka imati svoju kupaonicu. Bili smo svjedocima nekih tragičnih slučajeva s odjela hematologije koji su dospjeli u javnost, ali zaključak je da su upravo ti slučajevi još više pokazali s kakvim se situacijama hematolozi susreću i koliko je tanka linija između života i smrti.

«Većinom smo svi bili mladi ljudi i problem su nam predstavljale vrlo banalne stvari, poput nedostatka stalaka za infuziju s kojima bismo se mogli kretati, nejestive bolničke hrane, neudobnih kreveta (samo u prvoj terapiji morala sam provesti 40 dana u komadu u sobi veličine nekoliko metara kvadratnih. To je bio sav moj svijet.), nedostatka sanitarnih čvorova, ventilacijskih uređaja, manjka bolničkih kreveta.

Mnogi pacijenti morali su se ići liječiti u inozemstvo ili su morali sami platiti svoju terapiju.
Kako je kada obitelj naprosto nema novaca? Što onda? Ići u novine? Još jedna mučnina i gorčina? Kako se osjeća neko dijete kada mora pozirati za Jutarnji list da bi kupilo život? Zašto ne ide bez toga? Stotinjak tisuća kuna za neki veliki sistem nije puno. Za prosječnu hrvatsku obitelj to je nedostižna suma.

Činjenica da je hematološki odjel uopće uspijevao funkcionirati te dvije godine što sam ga posjećivala pravo je čudo. Imamo ga zahvaliti isključivo liječnicima i medicinskim sestrama. I gotovo svatko tko je ikada bio na tom odjelu imao je potrebu nešto mu pokloniti ili napraviti nakon što se konačno pozdravio s njime. Ponekad želim uzeti kameru i pokazati kako to izgleda, pokazati kako izgleda ono što svaki oboljeli mora proći.

... Pred nekoliko mjeseci rekla sam da ne želim da više itko piše pisma poput Aninog. Njeno pismo potreslo je Hrvatsku. Ali ostajem pri svojoj želji.“

Danas, dvije godine kasnije, pred hrvatskom javnosti je još jedan veliki korak, a to je da ljudi koji se žele uključiti u registar i biti potencijalni darivatelji koštane srži u datom trenutku to zaista i postanu. Neki od njih su to i prihvatili bez ikakvih ograda, kod nekih je ipak prevladao strah i vjerojatno neinformiranost oko mogućih zdravstvenih posljedica po donora. Hrvatski građani načelno su altruistični i sve svjesniji važnosti dobrovoljnog pomaganja bolesnima, a pred institucijama, Zakladom i svima nama je zadatak da destigmatiziramo doniranje koštane srži kao mogućeg zdravstvenog rizika za donore.

IZVOR: Časopis Zaštita, veljača 2010.

Nastojeći zaštititi jednu od najaktivnijih domaćih humanitarnih Zaklada, časopis Zaštita pokrenuo je akciju osiguravanja ureda Zaklade Ana Rukavina u srcu Zagreba. Kritične prozore zaštitili smo rešetkama tvrtke „Pichler“, no stručnjaci savjetuju i tehničku zaštitu. I zato vas pozivamo: pridružite nam se i vi – donacijom opreme ili instalacije alarmnog ili videonadzornog sustava!

U sedam dana nepoznati je provalnik, ili više njih, dvaput provalio u prostore Zaklade Ana Rukavina. Prva se provala zbila za vikenda 9. i 10. siječnja, a druga vikend kasnije, 16. i 17. siječnja. Voditeljica ureda Zaklade Snježana Pregernik dodatno nam je razjasnila štura policijska priopćenja u kojima je rečeno da se „nepoznati provalnik popeo do prozora Zaklade u Ulici kneza Mislava gdje je, razbivši staklo, iz prostorija ukrao novac i ispremetao stvari, počinivši materijalnu štetu od više tisuća kuna“.
„Oba smo puta u Ured došli u ponedjeljak ujutro i odmah shvatili da smo žrtve provale. Provalnik je ušao kroz prozor na stražnjem dijelu zgrade. Prvi je put prozor bio otvoren nasilno, vjerojatno odvijačem, pri čemu je uništen plastični okvir. Sve su ladice bile ispremetane, a iz blagajne je ukradeno 5000 kuna“, prisjeća se Pregernik. Provalnik je s većine zidova čak poskidao i brojne donirane umjetničke slike, uz očitu nakanu da i njih ponese kao plijen. „Iz nepoznatih razloga slike su ipak ostale, jer smo ih zatekli na podu“.
Policiji nije preostalo drugo doli da obavi uviđaj i sastavi izvješće. U Zakladi pak nisu mogli doći k sebi od šoka zbog pojedinaca spremnih pljačkati humanitarne udruge. U nedostatku novca za ikakve druge namjene osim za financiranje hrvatskog Registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži, u Zakladi su na prozoru drskom tatu ostavili tek pisamce: „Obavijest za lopova: U ovoj prostoriji nema novca niti će ga ikada više biti!“
Ali uzalud. Već idućeg vikenda - ista stvar. U ponedjeljak, odmah po ulasku u Zakladu, staklo na podu nije se moglo previdjeti. „Provalnik je tad razbio i prozor. Vjerojatno je to bila ista osoba jer je ciljala točno na ladicu u kojoj držimo metalnu blagajnu iz koje je već nestalo 5000 kuna. No sad smo bili pametniji pa smo unaprijed uklonili sav novac“, veli Snježana, dodajući da je „otišao praznih ruku, no to ne znači da se ne kani vratiti“.
I ona i upraviteljica Zaklade, Anina majka Marija Rukavina, otad ponedjeljkom u Ured stižu s grčem. „Strah nas je nove provale. Ured je u visokom prizemlju, dio prozora okrenut je dvorištu, i provalnike zapravo ništa ne sprječava da pokušaju iznova“, kazale su tad policiji.
Vrijeme se stoga - nije smjelo gubiti. U dogovoru sa Zakladom časopis Zaštita odmah se uključio u traženje najboljeg rješenja. Odlučeno je da se za početak postavi mehanička zaštita na najugroženije prozore. Angažirali smo poznatu zagrebačku tvrtku Pichler čiji su djelatnici ovih dana na njih montirali zaštitne protuprovalne rešetke. „Lakše se diše“, poručila je Pregernik, spokojno gledajući kroz prozor. „Sad smo ipak sigurniji i zaštićeniji“. No, stručnjaci koji su obišli prostor procjenjuju kako bi bilo dobro mehaničkoj dodati i neke elemente tehničke zaštite - alarmni sustav, prije svega. Ima li još zainteresiranih dobrotvora?


Iz Zaklade se od sveg srca zahvaljujemo našim dragim prijateljima iz časopisa Zaštite i tvrtki Pihler na ovoj plemenitoj donaciji!

Jasenko Houra, frontmen sastava Prljavo kazalište i autor brojnih pjesama koje su obilježile nekoliko posljednjih desetljeća, odrekao se u korist Zaklade Ana Rukavina svih naknada s osnove prava vezanih uz izvođenje i izdavanje pjesama „Mojoj Majci“ (Ruža hrvatska), „Crno-bijeli svijet“, „Sretno dijete“, „S vremena na vrijeme“ i „Heroj ulice“ za period od 1.1.2009. do 31.12.2013. godine.

„Ovom velikodušnom gestom, gospodin Houra je pokazao kako nije samo veliki pjesnik i glazbenik, već i čovjek velikog srca. S obzirom da je Jasenko aktivno sudjelovao u kampanji zaštite autorskih muzičkih prava (ZAMP), apelirajući na plaćanje ZAMP-a, kao kruha od kojeg umjetnici žive, ovo je jedna velika gesta kojom se Jasenko odrekao dijela svojih prihoda.“, naglašava Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade Ana Rukavina.

Vjerujemo kako će ova gesta gospodina Houre biti prekrasan uvod za Anin rođendan (26. ožujka) te da će radijske postaje biti još više potaknute svirati navedene skladbe kako bi se što više novca prikupilo za tipizaciju krvi potrebnu za upis u Registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica.

15.02.2010. je Međunarodni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti. U RH svake godine od neke maligne bolesti oboli više od 180 djece. Od troje oboljele djece dvoje će biti izliječeno.

Krijesnica će tog dana održati premijeru dokumentarnog filma "Djeca krijesnice" u 18,00 h u Movieplex-u Centra Kaptol. Slobodnih mjesta više nema, dvorana od 309 mjesta popunjena je.

No još važnije od toga jest da je otvoren donacijski telefon 060 9015 pozivom na kojeg donirate 5 kn (6,15 kn sa PDV-om) udruzi Krijesnica. Cilj je prikupiti 150.000,00 kn za održavanje rehabilitacijskog kampa i izradu edukativnog CD-a kojim će se djeci objasniti kako bolest nastaje, kako se liječi, koje pretrage su potrebne i kako sa što manje trauma proći kroz iskustvo liječenja maligne bolesti. Akcija prikupljanja sredstava traje do 01.06.2010....

Iz Krijesnice pozivaju da pozivom na donacijski broj podržite prave heroje - djecu koja su preživjela malignu bolest i onu djecu koja upravo sada vode svoje najteže bitke.

Više na www.krijesnica.hr

Grad Velika Gorica među prvima se uključuje u akciju Hrabro srce zagrebačkog prstena!

Cilj akcije je uključenje gradova Zagrebačkog prstena u akciju prikupljanja sredstava namijenjenih proširenju Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži i matičnih stanica i tipizaciji prikupljenih uzoraka krvi.

Tim povodom je na današnjoj pressici gradonačelnik Velike Gorice Dražen Barišić predao upraviteljici Zaklade Mariji Rukavini odluku o dodjeli financijske pomoći Zakladi Ana Rukavina u iznosu 20.000 kn.

"U Zakladi smo vrlo sretni na ovoj pomoći koja će nam omogućiti tipizaciju skoro 20 novih uzoraka krvi, budući da ćemo uz primjenu novih testova, koje je počele koristiti i većina zemlja u EU, sniziti cijenu HLA tipizacije lokusa A, B i DRB1 sa dosadašnjih 1.580 kn na 1.085 kn što je 32% manje", naglasila je Marija Rukavina.

Podsjećamo da je prije dvije godine, zaslugom RVG-a, u Gorici održana akcija upisa u Registar, te je prikupljeno više od stotinu uzoraka koji se danas nalaze u Hrvatskom registru

Zaklada Ana Rukavina je od početka svoga poslovanja do 31.12.2009. godine prikupljena donacijska sredstva utrošila za Registar dobrovoljnih darivatelja i javnu Banku krvi iz pupkovine "Ana Rukavina" u slijedećim iznosima:

HRVATSKI REGISTAR DOBROVOLJNIH DARIVATELJA KOŠTANE SRŽI I MATIČNIH STANICA:
1. Nabavka medicinskih aparata i opreme - 1.233,181,87 kn
2. Nabavka laboratorijskog materijala za uzimanje i obradu uzoraka, nabavka reagensa za HLA tipizaciju
- 3.820.861,61 kn
3. Materijal za tipizaciju 5900 uzoraka na lokus DRB1 u 2009. godini - (uzorci su ranijih godini tipizirani samo na
lokus A i B - 2.073.546,01 kn
4. Plaćanje medicinskih djelatnika za uzimanje i obradu uzoraka - 383.908,48 kn
5. Troškovi serološke obrade 1813 uzoraka - 587.951,42 kn
6. Plaćeni troškovi DNA obrade za 1600 uzoraka na lokus A i B - 128.000,00 kn
7. Inel – pipete – donacija 32.624,12 kn
8. Troškovi voditeljice ureda Hrvatskog registra (1.8.-31.12.2009.) - 32.624,12 kn
UKUPNO ULOŽENO U HRVATSKI REGISTAR: 8.292.787,72 kn

SREDSTVA DRŽAVNOG PRORAČUNA:
2008. – HLA tipizirano 4.286 uzoraka lokus A i B - 4.500.000,00 kn
2009. – HLA tipizirano 2.873 uzoraka na lokus A, B i DRB1 - 4.550.000,00 kn


BANKA KRVI IZ PUPKOVINE ANA RUKAVINA
1. Nabavka medicinskih aparata i opreme - 1.037.097,30 kn
2. Donirani radovi za uređenje Banke (Tehnika d.d.) - 143.972,15 kn
3. Nabavka potrošnog medicinskog materijala-setovi za uzimanje krvi iz pupkovine - 342.639,33 kn
4. Setovi za uzimanje krvi iz pupkovine (donacija RTL pomaže djeci) - 149.968,50 kn
5. B1 plakati – Kvik plakati donacija za promidžbu - 9.821,00 kn
6. Arcode Novi život za novi život 20.000 letaka – promidžba - 10.248,00 kn
7. Setovi za uzimanje krvi iz pupkovine – donacija Zagrebačkog holdinga - 59.747,06 kn
8. Bio Archive system za pohranu krvi iz pupkovine – donacija Ministarstva zdravstva za javnu Banku krvi iz pupkovine - 3.250.000,00 kn
9. Medicinska ledenica – donacija Poliklinike Nemetova za javnu Banku - 120.000,00 kn
UKUPNO ULOŽENO U BANKU KRVI IZ PUPKOVINE 5.123.493,34 kn