ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

Jesen 2006. Ani se bolest ponovno vraća i opet bolnica! Ovo je posljedni mail koji je poslala prijateljici Lari Vanjak:

“Uspjela sam pobjeci dragim sestricama i dokopat se interneta. Nisu mi jos nalazi tako katastrofalni da ne mogu izlaziti iz sobe, samo stavim masku i crta. Situacija je sljedeca, vratila se leukemija ali ne u kostanu srz dakle ne u centralu negu u periferiju, u likvor, odnosno tekucinu koja prolazi kroz ledjnu mozdinu i mozak. Iako ne postoje indikacije da je od tuda otisla na mozak ipak ce mi ga preventivno zraciti 7 dana, a nakon toga krece kemo 6 dana i onda je terapija gotova. Slijedi trensplantacija ali ne znam hoce li uslijediti odmah nakon kemo ili ce me pustiti da malo odem doma rekuperam se. Ovog puta kostanu srz ce mi donirati netko iz inozemstva, strani donor i utoliko je postupak kompliciraniji i teži. Komplikacije se mogu prosiriti od koznog osipa pa do smrti. I to je dio s kojim se nikako ne mogu pomiriti i s kojim se budim i zaspivam.

Hvala ti na podrsci pogotovo zato sto nije agresivna jer ljudi ne shvacaju koliko volim i zelim zivjeti a koliko je usprkos tome tesko odluciti jos jednom uci u bitku kad znas da su sanse 50 / 50 da iz nje neces izvuci zivu glavu. Prvi puta zapravo nisam znala da ljudi umiru, od toga su me postedili i lijecnici i obitelj, ali ja sam neke stvari vidjela i bez njih koje su mi se tako urezale u pamcenje da ih je nemoguce izbrisati dok disem. Strah me i ubija me neizvjesnost, a protiv toga se tesko moze. Gradim to neko samopouzdanje, uzdam se u Boga i snagu koju crpim od Mame, Igora i Goge, ali ide jako polako.

Dr. Labar mi je rekao da su kod mene uvijek postojale neke naznake da ce se bolest vratiti ali da mi zbog mog zivotnog duha, radosti i vedrine to nisu imali srca reci, pa sam ih cak uspjela uvjeriti da se to meni nece dogoditi. Ipak, bili su u pravu.

Jos mi je tesko vjerovati da se razgovaramo o toj prokletoj bolestini a ne o mom dolasku u Milano. Pa da covjek na povjeruje kako ti se zivot nasmije. Ali draga moja znas kako se kaze kad ti zivot ponudi limun, napravi limunadu.

Sutra ce Igor i Mamam ici na razgovor s mojim doktorom da se dogovorimo postojili mogucnost da mi se izvana nabave neki lijekovi koji bi mi ublazili reakciju na transplantat, pa sta kosta da kosta. Cure mi vec dogovaraju humanitrani koncert ako bude trebalo love. Dosta se ljudi javilo koji bi htjeli pomoci, pa neka to bude zajednickim snagama do srece.

Draga oprosti mozda da te pitam kako si, kako zivis, jel te zivot mazi, jesi sretna?”

ANA RUKAVINA ERCEG: Priča sa Rebra - jesen 2005.
Cosmopoliten, 12/2005.

Čeznem za Prljavim Harryjem

Ako ste čitali moju priču s Rebra, zasigurno znate da sam se donedavno borila s nemani zvanom leukemija. Jesam li uspjela, u ovoj fazi oporavka, teško je zaključiti.

Liječenje zloćudnih bolesti je dugotrajno, a u mom slučaju značilo je kemoterapiju i transplantaciju koštane srži. Teško je opisati kako sam podnosila kemo, ali sigurna sam da se nijedan mamurluk, bez obzira na količinu unesenih (ne)dopuštenih sredstava, ne može mjeriti o onim što čovjek osjeća tih dana. Iako bi možda bilo uputnije pisati o dobrim danima, ne želim preskočiti one koje bih najradije zaboravila. Suze i strah prirodna su reakcija i čista je zabluda da čovjek može baš uvijek biti nasmijan. Mislim, može, ali onda se liječi na nekom drugom odjelu.

Sjećam se jutra kad me probudila mučnina i nedostatak volje da otvorim oči. Tad se kratkom porukom javio moj šaljivi kolega Tonči, koji se i sam borio s rakom, pobijedio ga. Utješio me SMS-om: „U tvom tijelu namnožilo se puno gadova i znaš da situaciju može spasiti jedino Prljavi Harry. U obračunu s nitkovima stradaju i nedužni, što su u tvom slučaju želudac, mozak i sl. Ali Prljavi Harry nikad ne gubi, zato ne brini, malo se strpi“. Toliko mi je trebalo za osmijeh.

Jednu od „blagodati“ liječenja citostaticima je i opadanje kose. Budući da se nisam imala snage suočiti s prizorom beživotnih pramenova na jastuku, preduhitrila sam ga šišanjem. Na zidu sobe u kojoj sam ležala bila je naljepnica „Frizer za muškarce Đuro“. Nazvala sam broj i Đuro je stigao naoružan mašinicom. Neću kriti, bila sam tužna dok su pramenovi padali na bijelu plahtu, no zbog visoke temperature suze su s obraza brzo isparavale. Nisam plakala zbog estetskih razloga, dijagnoza ne ubija taštinu, nego zato što sam se oprostila sa „zdravim“ izgledom. Bila sam svjesna svoje bolesti, ali odraz u ogledalu, osim bljedila, dotad nije odavao ozbiljnost situacije. Sad je bio dovoljan jedan pogled da me podsjeti na to kako sam zaista.

Bolesnici koji se liječe od leukemije i limfoma zbog opasnosti od infekcija borave u sterilnim jedinicama, prevedeno – boksovima u koje stane TV, nešto osobnih stvari, krevet, stolica. Za žene koje imaju problema s pakiranjem, idealno odvikavanje. Pravila bolničkog Big Brothera u kojem su ulog i nagrada neusporedivo veći glase: kad uđeš u buksicu, nema mrdanja iz nje najmanje mjesec dana, hrana sterilizirana (čitaj ništa svježe i s okusom). Kretanje je, s obzirom na 24-satnu infuziju, također ograničeno, pa se dnevne šetnje svode na dva koraka naprijed, dva natrag. Meni dovoljno za salsu. Bila je nedjelja i na radiju su prioćili da je umro moj omiljeni pjevač Ibrahim Ferrer. Nisam se osjećala najbolje, ali kubanskog sam umjetnika odlučila pozdraviti laganom simulacijom salse uz zvuke koji su dopirali s radija. Ustala sam iz kreveta i počela plesati. Za manje od minute na nos mi je krenula krv. Toliko od mene.

Zamjena za tuš i bazen je lavor koji stiže svako jutro oko 7.20, a nužda se vrši na tuti. E, kad smo kod tute, moram se prisjetiti prvih dana na odjelu. Bila sam smještena u sobicu u kojoj mi je vrlo kratko cimerica bila predivna gospođa Seka iz Zenice. Iako lišena svih zavodničkih primisli, u sretnoj sam vezi baš kao i njezin sin, poznati glumac, kroz glavu mi je prošla mogućnost obavljanja nužde na tuti dok kraj susjednog kreveta sjedi najpoželjniji neženja u Hrvata i šire. Nezgoda je izbjegnuta jer je gospođa Seka brzo otišla kući.

I tako, mjesec po mjesec, prođe proljeće, ljeto, a evo i jesen se bliži kraju. Napokon sam stigla u svoj dom, bolničko je liječenje gotovo, iako je moja krvna slika i dalje skromna. Pitala sam liječnika kako da dovršim tekst. Rekao je da se ne brinem, bit će to happy end. Iako ne volim holivudske završetke, ovaj mu se put iskreno nadam. Neka bude onako stereotipan, ružičast, s porukom za one koji nisu shvatili poantu i pokojom suzom.

Jesam li što naučila iz svega ovoga, jesam li postala jača ili tužnija, ne znam. Još uvijek me najviše veseli bezbrižan smijeh i avioni koji čekaju na me. Često u mislima uzimam svoj crveni kofer i letim tako gdje sam ponovno sretna i slobodna.


„Tek onda kad kraj mog uzglavlja umjesto kutije s lijekovima bude budilica, kad sjednem u auto i pošteno se na semaforu izvičem na kretena koji je zakočio u zadnji tren, tek onda ću znati da sam ona stara Ana“.

Danas je Anina majka Marija sa suzama u očima donijela Cosmopoliten 11/2005. u kojem je objavljena Anina priča o početku njezine bolesti - u proljeće 2005. godine.

ANA RUKAVINA ERCEG: Priča sa Rebra - proljeće/ljeto 2005.
Cosmopoliten 11/2005.

Lobiram u sebi za život

“Preživjela sam prvu zimu u malom gradu Šibeniku, teško da me išta nakon tog iskustva može slomiti. Stiglo je proljeće, kupila sam nove sunčane naočale, svijet kroz njih izgleda bolje. Sjedim na rivi i razmišljam kako se moj život, nakon odličnog ručka s čašicom vina u jednoj i cigaretom u drugoj ruci, upravo sprema zavaliti u udobnu fotelju. Imam 28 godina, živom s čovjekom koji je zavolio moje mane i uspijeva im se nasmijati, radim posao koji odnese više živaca nego što donese love, ali što mogu, volim ga.

Sjedim tako dok se sunce ne primakne Kornatima. To je znak za polazak kući, imam još deset minuta do balkona stana u kojem živim, da snimim još jedan poljubac sunca i otoka. Sladunjavo, al' Zagrepčanka je u Dalmaciji spoznala boje.

Posljednjih dana osjećam da sam se s tih deset minuta pješačenja malo precijenila. Sve teže prelazim tu rutu, a kad stignem na balkon, srce mi tako tuče da ne mogu smiriti ruke i snimiti oštru sliku. Šibenik je definitivno prebrdovit za moje dosadašnje ravničarske rute, pod hitno mi treba godišnji odmor, kronično sam iscrpljena od svakodnevne jurnjave. Želim samo bijelu plažu, palme koje me brane od karipskog sunca i mojito u ruci.

Sredinom svibnja, umjesto na godišnjem, završavam na Hitnoj. Liječnik kaže da me žurno prebacuju na hematologiju. Ali ja živim tu, preko puta bolnice, dajte mi lijekove i odmah ću doći ako mi ne bude bolje, govorim mu uvjeravajući ga da su stres i iscrpljenost krvci za sve. Bezuspješno, moja krvna slika gora je od svih onih očajnih na novim osobnim iskaznicama.

Kristinin krevet

Drugo jutro prebacuju me u Zagreb, na Rebro. Strah me je i po glavi mi se motaju misli da možda bolujem od one bolesti od koje umire glavna glumica filama uz koji su 70-tih godina plakale sve majke, mislim da we zove Love Story. Bila sam u pravu. U ponedjeljak 23. svibnja moj je neprijatelj dobio ime, leukemija.

Suze, očaj, apaurini, a potom ravnodušnost. Bila sam spremna na predaju bez borbe, jer svaki čovjek ima rok trajanja. Ovisno o materijalu od kojeg je sačinjen i životnim uvjetima kojima je izložen, netko traje i traje, a netko se ugasi kao svijeća, tiho i brzo. Podvlačila sam crtu misleći kako sam u 28 godina uspjela odrasti voljena u skladnoj obitelji, zaslužiti ljubav i prijatelje, pronaći dragu radnu organizaciju Vjesnik, putovati, iskusiti nešto mamurluka za pamćenje…. Tonula sam sve dok mi na pamet nije pala prilično glupasta misao. Obožavam sladoled, pogotovo onaj iz malog limenog kioska na Jadriji. Lješnjak je moj prvi odabir, ali ovog ga ljeta nisam okusila, preduhitrio me odlazak u bolnicu. Pa zar je moguće da više nikada neću jesti sladoled od lješnjaka? Jesam li se spremna odreći svega i svih koje volim?

Sanjala sam ja taj sladoled od lješnjaka, no odluku da ću se boriti do posljednje kapi krvi, što u mom slučaju ima posebnu težinu, donijela sam nekoliko dana kasnije. Zbog komplikacije nastale pri uvođenju katetera u predio ključne kosti, prevezena sam na intenzivnu, gdje sam provela desetak dana nepokretna i bespomoćna. Jedini pokreti koje sam činila bez straha od napada neizdržive boli, nakon kojeg bih izgledala kao nespreman maratonac nakon utrke, bili su micanje glave; nuždu sam obavljana nešto sofisticiranije od jednogodišnjeg djeteta, ali su me upravo tako kupali. Sram? Njega sam ostavila na obližnjem parkiralištu. Na tom odjelu nema što se u meni prelomilo, suočila sam se sa strahom od smrti. Doduše, ne svojom voljom, ali upalilo je. Među pacijentima uglavnom poodmakle životne dobi ležala je Kristina. Zbog malih platnenih pregrada između pacijenata nisam joj uspjela vidjeti lice, ali po izgledu njene majke pretpostavljam da je imala oko 30 godina. Malo je reći da Kristina u životu nije imala sreće, jer je u njenom zdravstvenom kartonu već dugo stajala Chronova bolest, a potom i ciroza jetre. Kristina je danima patila. Noći su bile najgore. Zapomagala je, molila injekcije protiv bolova i ma što za nju učinili, sve je bilo uzaludno. Ona je i dalje patila, sve dok u jedno svitanje nije utihnula. Vjerovala sam da je zaspala jer ništa u ponašanju osoblja nije upućivalo na suprotno, pa sam i ja malo predahnula. Kad sam za dva, tri sata otvorila oči, njen krevet bio je uredno složen. Je li osjećala da odlazi s bijelom zastavom u ruci ne znam, ali nikada neću zaboraviti njene vapaje. „ovo je kraj, ovo je kraj“ uzastopno je tu noć ponavljala Kristina.

Poput bršljana

Tog sam dana preplašena, ali odlučna krenula u lobiranje unutar vlastite kože za vlastito ozdravljenje. Izabrala sam plivati usprkos jakim strujama, jer i autsajderi pobjeđuju. Njihova je pobjeda naročito slatka, ona puni pluća, izaziva osmijeh i zaslužuje divljenje. Shvatila sam da je i mala šansa ipak šansa. Prihvatila sam izazov. Dogovorila sam se sa sobom da je jedina prihvatljiva riječ leukemija, ništa zloćudno, ili ne daj bože nekakav rak. Svjesna sam bila, prebolno, od prvog dana što me snašlo. Jednu bitku protiv sličnog suparnika već sam izgubila, a poraze u utakmicama bez ikakve šanse, kad te suci besramno pokradu, ne podnosim. Mama Marija u bolnicu mi je stigla u crnini koju se nerado spremala skinuti kad se u srpnju navrše dvije godine od odlaska mog tate Gordana. Ta 2003., posljednja godina njegova života, jer je tako htio karcinom, bila je mojoj mami, sestri Gogi i meni poklonjeno vrijeme za oproštaj, u kojem se kroz ljubav i nadu poput bršljana isprepletala patnja i tuga koju nosi jednosmjerno putovanje.

Leukemija me podsjetila na vremešnu damu s prosijedom punđom koja me na svom kućnom pragu promatra, držeći mačku u jednoj i cigaršpic u drugoj ruci. Leukemija je ipak ženskog roda pa nekako mislim, lakše ću se boriti sa ženom. Jedino pravilo glasi „ne diraj je dok ima PMS“, a gospođa leukemija po mojoj procjeni već ga je odavno izgubila…..“

Izvor: "Večernji list", 14.1.2009. - Mladen Milčić

Kad ga vidite kako lakoćom trči uzbrdo, nikad ne biste pomislili da se donedavno s teškom bolešću borio za život. Život mu je umalo uzela leukemija, ali on ju je pobijedio. Juroslav Dragun danas normalno živi i radi, a svaki slobodan trenutak ispunjen mu je sportom. Svoju životnu priču podijelio je s nama jer, kaže, na Rebru na hematologiji leži 60 pacijenata koji se bore za život, a ja im želim uliti nadu u ozdravljenje. To je najvažnije!

U IZOLACIJI - Najteže mi je bilo u izolaciji. U sobi od 12 četvornih metara proveo sam punih 79 dana. Nikakvi posjeti, pa ni one najuže obitelji, supruge i djece, nisu dozvoljeni. Potpuno steriliziranu hranu dobivao sam u aluminijskoj foliji jer svaka i najmanja infekcija može biti smrtonosna. Minute teku sporo kao sati. Tada treba biti najjači i ne podleći opakoj bolesti - prisjeća se svoje borbe 46-godišnji Juroslav, koji danas pršti životom. Radi kao komunalni redar Zagreba. Zatekli smo ga u četvrti Podsljeme, na radnome mjestu- na uliei. Pozvala gaje Mirjana Karlušić-Fanuko da joj pomogne oko redovitog čišćenja ulice, a on je obavijestio predsjednika te gradske četvrti Dragu Topolovca kako bi se problem odmah riješio. Kad nije na poslu, Juroslav vježba u teretani i trči maksimirskim stazama, a u listopadu je istrčao Večernjakov polumaraton.- Prijavio sam se za utrku građana, ali Milovan Vlajčević, kojeg sam upoznao tjedan dana prije Večernjakova maratona na utrci Terryja Foxa, povukao me i uspio sam istrčati polumaraton. Sada treniramo zajedno i iduće godine nam je cilj istrčati svih 42.195 metara - kaže Juroslav. Prisjeća se jeseni 1999., kada je nakon nedjeljnog obiteljskog piknika dobio vrućicu. Četiri dana kasnije rečeno mu je da boluje od leukemije. Tada je njegova starija kći Ivana imala 12, a blizanke Katarina i Marina samo dvije godine.


BOG, OBITELJ I LIJEČNICI - Najteže je bilo prihvatiti bolest. Ali u vama se nešto prelomi i odlučite se boriti. Bez obitelji bih teško preživio jer, kad mi je bilo najteže, sjetio sam se supruge, koja mi je u svemu pružala podršku, i svojih triju kćeri, koje bi, da sam se predao, ostale bez oca. Uvijek kažem da su za moje ozdravljenje najzaslužniji milost Božja, žrtva obitelji i izvrsna liječnička skrb - kaže Dragun, koji je u vrijeme bolesti imao 46 kilograma. Podjednako teško bilo je i njegovoj supruzi Ružici, pogotovo stoga što je njen otac nekoliko godina prije umro baš od leukemije.- Najteže razdoblje mi je bilo kad sam s troje male djece iščekivala što će biti sa suprugom. Naravno da vam je u tom trenutku na pameti ono najgore. Teško mi je i kad se samo sjetim tog razdoblja - kaže nam Ružica. Juroslav je u zagrebačkoj bolnici Merkur proveo šest mjeseci, a intenzivno liječenje je trajalo punih pet godina. Zbog novih lijekova nije bilo potrebno presađivati koštanu srž iako je kod njegova brata utvrđena podudarnost tkiva i, da je bilo potrebno, transplantacija bi se obavila. - Kod liječnika sam zadnji put bio pretprošle godine na redovitom sistematskom pregledu za zaposlenike zagrebačke gradske uprave, gdje već dvije godine radim kao komunalni redar. Krvna slika mi je bila bolja od većine mojih kolega - kaže danas Juroslav. Presretan je što radi i zahvaljuje ljudima koji su ga primili u službu jer im nije smetalo što sam prebolio leukemiju. A u svakoj prilici lobira za Zakladu Ana Rukavina, koja je, kako kaže, donijela pravu revoluciju u liječenju hematoloških bolesti u nas.

MOLIM SE ZA MAESTRA ŠUTEJA - Supružnicima Dragun smo preko Toyote omogućili: da prisustvuju koncerta za maestra Šuteja - Bilo je prekrasno! Nadam se da je energija iz dvorane Dražena Petrovića doprla do Amerike, gdje se maestro Šutej liječi. Molimo se da njegovo tijelo prihvati presađene matične stanice donora. Maestro ima malu djecu i to bi mu moglo biti od velike pomoći u borbi s bolesti - kaže Juroslav i poručuje svima koji boluju od teških bolesti da nikada ne gube nadu, jer bolest se može pobijediti. Ja sam je pobijedio!

DR.M.MRSIĆ: PRAVI JE BORAC - Dr. Mirando Mrsić, liječnik Juroslava Draguna, ističe kako je kod ovako teških bolesti bitno da je pacijent borac - Toga nema nigdje u knjigama, nije znanstveno potvrđeno, ali od neprocjenjive je važnosti da je pacijent uvjeren kako bolest može svladati. Dragun je takav, pravi fajter. U posljednjih 20-ak godina u liječenju leukemije postignut je veliki napredak pa je to velika sreća pacijenata. Sada se mnogo više pacijenata izliječi i nastavi normalno živjeti