I odakle početi...

Pa evo za početak - bila sam na kontroli i sve je OK.Bebač napreduje , a ja se dobro osjećam. S klincima prošetam ... i maznem štrudl od jabuka

Ante je upa u fazu - glava u oblacima ... Pa zaboravio da ide u školu i da ima obveze Trenutno mu je zabranjeno računalo i izlasci sa ekipom ...

Marija ... neki dan smo išli u "Svijet knjige" kako bi ispunili člansku obvezu.
Išli smo svi osim Ante koji je imao u popodnevnim satima nastavu ... Pa smo otišli na odjel sa knjigama za djecu. I Ivan i Marija su smjerili knjigu " Piko" .Al nije to obični Piko već Piko koji na sebi ima male pločice sa likovima životinje.I kad pritisneš pločicu slikica se oglasi.Pa Ovca - bleji , a pivac kukuriče.Ivan se uvatija pivca ,a Marija ovce Ja sam već bila uzela Mariji edukacijske listiće ...a Ivan mi je donio knjigu ( koju već imamo kod kuće,ali se ispraznila baterija ) da mu je uzmem. Pa sam mu rekla da ima to kod kuće , samo ju trebamo sredit ( promjenit baterije) i onda ju je vratio. I pošli smo na blagajnu.
I ja dam listiće , a moja Marija počne blejat ...
- beeee , beeee ...
Meni smješno ...
- Šta je to ... , a ona opet - beee,beee
- Kupit ću ti beeee, beeee kad riješiš ove listiće. Može?
I Marica se počela smijat.OK. Dogovorile smo se.

A jučer ...Ležim ja poslijepodne.Odmaram ... Na noćnom ormariću se nalazi krema za strije.Mislim, sa Antom su stigle i još su tu , al kad mažem _ ne svrbi me kože.Pa mažem.Malo ja ,malo suprug ... a bebač se onda odguriva ...tako da je to postao kao nekakav mali dnevni ritual - pet minuta mazanja i komuniciranja sa mojim "stomakom"
I tate jučer nije bilo kući - otišao je po dida koji treba na kontrolu u bolnicu.
I tako , ja ležim ...kremica na noćnom ormariću ... a Ivan dođe i sjedne kraj mene .Pupa je bila otkrivena jer sam se ja taman namazala .On stavi rukicu na stomak i pogleda me...Pa malo se sagne i uzme kremu sa ormarića ...otvori i umoči svoj mali kažiprst .Kako , to sve radi ,tako mene gleda i traži pogledom jel smije ili ne smije ić dalje ..
-Ajde ...
I stavi on kremicu na moj stomak i počne mazati ...prvo prstićem , a onda cilim dlanom . Na koncu smo pokrili pupu i naslonio je glavu ...

Zvali smo i Državno odvjetništvo. Idemo do njih idući četvrtak i ponijet ćemo papire - Ivan već dvije godine nije dobio valjani odgovor za nastavak školovanja.I ne samo to ... uvijek se priča - neki propusti su nađeni i trebaju se otkloniti - bili oni mali ili veliki - nitko ih ne stavlja na papir - niti je nama itko dostavio odgovor.
I moram napisat ponovno - jako je ružno kad vam netko , zato jer ukazujete na propuste koji postoje ili koji su postojali - kaže da pričate to samo zato jer ste očajani pošto imate dvoje djece sa autizmom.A kao što napisah - utvrđeni su propusti ...al nećemo kazat koji.

I na koncu - postoji još djece koja su odvedena iz Centra . Razlog - recimo da su i ti roditelji bili očajni zbog bolesti svoje djece, a ne zbog tadašnjeg stanja u Centru .

Dakle, djeca koju su roditelji odveli iz Centra nemaju uopće program u koji su uključeni , a da taj program pokriva država .A država je to dužna pokriti jer su sva ta djeca ipak školski obveznici. Mislite da koga zanima ovaj problem ? NE.
U nastavku koga zanima neka otvori pravilnik -
Pravilnik o osnovnoškolskom obrazovanju djece s posebnim potrebama


Nadalje - imamo novi forum za mame i tate djece sa autizmom i ostalim poremećajima iz tog spektra - ali se mogu priključiti svi koji to žele i pomoći nam svojim prijedlozima i savjetima ... ili jednostavno - da budu s nama u društvu.

U planu nam je i Udruga - koja bi pokrivala cijelu RH - a prvenstveno bi išli za tim da prikupimo sredstva s kojima bi se djeci omogućila rana dijagnostika i obavljanje što ranije pretraga na metale i sve ostalo što kod neke djece uzrokuje poremećaje ,a na što se dosada nije obraćala pozornost.Sve te pretrage država ne financira.Jedini centar za dijagnostiku koji je postojao u Zagrebu je ukinut , a ukinuo ga je Andrija Hebrang te je autiste sa ministarstva socijalne skrbi prebacio na ministarstvo prosvjete.Pa mi je sad ona priča nekih osoba da to treba stavit pod socijalu - šuplja. Isto kao što mi je šuplja priča o razdvajanju Splita i Zagreba.

Eto toliko od mene i moje male femili ... posjetite nas na forumu ,a ako uspijemo - u planu je i Web stranica koja bi objedinila sve sa područja RH.

Pusa svima koiko Vas ima!!!!

Ljudi moji - sve je po starom ... ja se odmaram i širim .Pa mislim , stvarno me ima ,a šta će bit do kraja trudnoće ... Bit ću ko brod ,a nisam uopće puno dobila na težini.Pa da mi ginica nije vidila na ultrazvuku jednu bebicu - ja bi rekla da ih ima dvoje .Za par dana me na kontrolu ,a danas smo ušli u 6 mjesec. Uvati me frka kad se sjetim pelena i ostalog - jer sam ispala od svega ...ko da mi je prvo dijete ,a ne četvrto

Kusam mandarine - ubra ih muž u vrtu ( Metković) ... Ustvari ja i Ivan ih kusamo ... I Marija je počela jest grožđe - još ga ima jer je dragi ostavio djeci par loza pa im donese kad ide na selo.

Čitam jučer na netu da crno grožde djeluje na izlučivanje toksina iz organizma

O Centru ne pišem - jer sve što sam imala za reći rekla sam - a sad neka drugi govore.Treću šk.godinu dijete nije upisano u školu ( Ivan) jer nema odgovora od drugostupanjske komisije , a zbog navoda u prigovoru ni seka mu ne ide u školu .Poučena bolnim iskustvom da se jednom priča jedno - drugi put drugo - reagiram samo na papir tj.pisani odgovor od strane bilo koga komu sam uputila nešto na papiru.Usmeni me dogovori vezani uz Centar ,više ne zanimaju!

Od sebe učinih onoliko koliko sam trebala i mogla ... sad je vrijeme da mislim na sebe i svoj femili !

Novoj predstojnici želim puno uspjeha u radu i nadam se da će klinci uskoro krenut u školu ... al opet stoji mi nerješen problem prijevoza . Ako ja nemam prijevoz - a vani recimo pada kiša .... Za jednu ruku vodim jedno dijete - za drugu ruku drugo dijete - i kako doć do škole i biti suh?Oće li mi se riješiti prevoz do škole?

Nedavno su iz Centra i iz Udruge išli na Konferenciju o Autizmu u Beograd i vratili se puni informacija o toksinima i ostalim problemima koji muče djecu sa autizmom ( o tom ja pišem već duže vrijeme ,a sve sam prionašla ne netu) - dakle - što se može učiniti treba učiniti i pomoći djeci ,a ne gubiti dragocjeno vrijeme u nadmudrivanju na relaciji - roditelji - djelatnici i obratno. Svi skupa za pomoć djeci i izvući autizam i probleme koji muče i roditelje i djelatnike na površinu i rješavati ih.

Šta se tiče statusa majka njegovateljica - čekam što će iznjedrit novi zakon koji su rekli da će bit ove jeseni ...


I tako - gibamo sad nas dvoje , u krpe ...

Moji klinci troše ( od tableta) - on prolife kapsule ( probiotik) - a ona vitamine željeza ... Niti on troši nešto posebno za hiperaktivnost ( koja se počela i bez terapija smanjivati) - niti ona za svoje ... eto mene al polako..sad ću ja pa ode za svojim poslom .

On ne govori ( dvije tri riječi i to je to )...kao pođe nešto kazati pa se rastuži i obično na kraju zaplače ... - ona je trenutno još na usvajanju abecede,al joj je govor kao da joj je netko isprebija jezik Jednom kaže mama ,a drugi put kaže mljamlja( otprilike)

On danas jede sve - prije nije htio ništa ... Ona je od nedavno počela jesti i kapulu ,zelenu salatu , meso ,ciklu :gladan ... Pizzu obožavaju oboje ! ... prije nekoliko godina sva se spiza svodila na - jad i tuga ,a ja očajna

Oboje plivaju i rone - ona zabacuje noge kad hoda pa ju stalno moram ispravljat ( i kuži šta hoću,a onda se zaboravi) ...a on gazi sve u šesnaest. Obožavaju dječija igrališta i društvo.

Ona voli crtati i danas koristi sve boje ( pastelne, drvene, vodene,tempere...) a prije je koristila samo vodene .Dobro crta i na PC . I on je dobar na PC al se slabo koristi sa bojama ..Trenutno se i njegova hiperaktivnost smanjuje , pogledi u oke su duži i isplivava na površinu njegova stidljivost , - razumjevanje je OK tako da smo nas dvoje i neki dan išli sami u šoping kupit mami malo širu trenerku . Ona odavno gleda drito u oči i trenutno je poprilično nesigurna u sebe ... pa se svako malo češlja i zagleda u ogledalo( ušla je u pubertet)

On zna "poletit" kad ga uhvati pa počne lupkat sa autićem i glasat se kliktajima.Ovo smo odmah prekidali tako da u zadnje vrijeme samo drekne kraj mene da me prepadne pa crkne od smija .
Ona je imala običaj kad joj priča nije po volji otvoriti dlanove i staviti ih ispred lica pa se tako sakrivat ... i tada se glasa nekim svojim jezikom . I ovo se prekida odmah. Jučer je na nalog - daj mi mlijeko iz frižidera - otvorila frižider i dodala mlijeko.

Oboje su mazilice i ljubilice ... i ono što sam kod nje primjetila u posljednje vrijeme jest da je počela više gledat što ja radim i to oponašat.


A Ante ...Ante je u pubertetu ...Malo uči , malo surfa i tako to

Dragi malo šizi kad ide na selo jer ga mater udavi ...naime , nije baki pravo što sam trudna .Pita se tko će mi gojit toliku djecu.Pa se ja i nehtijuć sjetim nekih starih jako ružnih i neugodnih priča i događaja ...


Beba me sad već gurka - čini tumbule - pa me gurne s jedne strane - pa sa druge ... pa malo nakon toga gurne me gore ... Ko da ih je dvoje Ante je sretan i jučer je osjetio bebicu pod rukom pa se cili rastopio ...Ivan je pažljiv ..kad ulijeće u krilo - ulijeće sastrane
Marija me samo zagleda i bojažljivo stavi ruku na moj stomak ,pa je brže bolje makne natrag ...

Surfajući netom naletih - i poželih podijeliti sa vama .

Pročitajte pismo koje je napisala jedna majka djeteta s invaliditetom drugoj majci, čije dijete ima dijagnosticiran autizam.
Slijedi kratka priča o Marini.

Marina i Lovro žive u Crikvenici. Hodali su pet godina tijekom kojih je Marina imala jedan pobačaj. Nisu bili spremni imati dijete, jer se Marina još nije zaposlila. Kada je Marina našla posao u Crikvenici preselili su se na more i tamo se vjenčali. Nakon godinu dana sretnog braka Marina je ostala trudna i u proljeće se rodio majušan dječak. Liječnik je rekao da je bilo sitnih komplikacija pri porodu, ali nije objasnio na što je točno mislio. Lovro je često bio odsutan poslom, a Marina je većinu vremena provodila sama sa malim Dinkom. Marina je primijetila da se Dinko ne ponaša kao ostala djeca, pa ga je nakon njegovog drugog rođendana odvela liječniku. On je rekao da pričeka do treće godine. U međuvremenu su odnosi između Marine i Lovre zahladili, jer su se rijetko viđali. Sa tri i pol godine Dinku je bio dijagnosticiran autizam. Marinu su stalno mučila pitanja: Zašto?, Što je uzrok?, Da li se to moglo spriječiti?.

Pismo:

Draga moja Marina,
prvo ti želim reći da nikada ništa nije tako crno kao što izgleda.Budi hrabra jer bitno je da se ti sabereš tako da možeš ići dalje.
Sjedni i ozbiljno razgovaraj s Lovrom.Vaš Dinko je dijete koje je plod vaše ljubavi i zato se morate držati zajedno, jer samo na taj način mu možete pomoći.On mora shvatiti da je voljen i da se i mama i tata vole, a ja mislim da je još uvijek tako i da vam nedostaje malo razgovora da riješite svoj međusobni problem.

Autizam je stanje koje se ne može izliječiti, nije ti to gripa, ali koliko sam se informirala uz mnogo truda se od djeteta s autizmom može puno postići.Sjeti se da smo zajedno gledali„Kišnog čovjeka“ i sama si se čudila njegovom daru, Dustin Hofmann je to super odglumio,a osoba koju je glumio bila ti je super draga.

Trebaš ustrajati u svojoj borbi za vašeg Dinka, otići kod stručnih osoba, tražiti savjete, vježbe, programe.Znam da si ti jedna hrabra i jaka osoba i da ćeš iz Dinka uspjeti izvući maksimum.Budi uvjerena da ti to možeš, jer ja znam da možeš.Jednog dana će ti to tvoj Dinko vratiti s puno ljubavi i povjerenja u tebe a tada ćeš ti biti najsretnija i najponosnija mama na svijetu.

Znam i to da Lovro puno radi, ali pokušaj ga nekako uključiti u sve ovo što nam predstoji,neka osjeća da vam je potreban, da trebaš njega i njegovu podršku i da i on ima odgovornost prema vašem djetetu. Reci mu da ga ne želiš izgubiti i da ti puno znači kada zajedno rješavate probleme i kada znaš da se na njega možeš osloniti.Na kraju krajeva, reci mu da ga voliš, neće te pojesti zbog toga.

Ja ti u svakom trenutku stojim na raspolaganju, znaš da vas sve volim i da vam želim pomoći.

Molim te, budi „ona stara“ TI, gledaj pozitivno u budućnosti i bori se, ne odustaj.

Puno te volim, pozdravi Lovru i poljubi Dinka!

Tvoja prijateljica