Ako me vidite na ulici, igralištu ili u trgovini izgledat ću Vam kao i svaki drugi dječak ili djevojčica.
Ukoliko pokušate uspostaviti kontakt sa mnom, može se dogoditi da Vas uopće ne pogledam, potpuno Vas ignoriram ili reagiram tek na dulje inzistiranje. Čujem Vaše pozive, ali možda Vam ne odgovaram jer ne govorim. Ako i govorim može se dogoditi da o sebi govorim kao o nekom drugom ili da stalno ponavljam iste riječi.
Teško mi je u gužvi, dok čekam red, kad ne razumijem što se događa ili što se od mene traži. Tada mogu početi i vikati i plakati, a mogu čak i nenamjerno ozlijediti sebe i druge.
Imam pokrete, interese i navike koji su Vama nerazumljivi, a koji mene smiruju. Često mašem rukama, igram se prstima, njišem se, ponekad ispuštam nerazumljive glasove, a često pijem npr. samo žute sokove ili jedem bombone samo zelene boje. Imam svoju rutinu i jako me uznemiruje njeno narušavanje.
Znam se zaigrati, ali ja se igram na drugačiji način. Često se igram sam – kotačima automobila, ključevima, svjetlucavim predmetima, a ponekad se igram i uvijek istim stvarima i to uvijek na isti način. Potaknite me na zajedničku igru!
Ali, možda ću Vas i iznenaditi nekom svojom vještinom – besprijekornim slaganjem složenih puzzli, sviranjem klavirskih izvedbi, izračunima složenih matematičkih operacija, svojom izdržljivošću ili motoričkom spretnošću.
Mojim roditeljima je teško jer sve u obitelji funkcionira prema mojim potrebama. Ja nisam neodgojeno dijete već sam dijete s posebnim potrebama.
Ja imam AUTIZAM !
Boje autizma
Danas smo bili kod defektologa.
Sa Marijom je jako zadovoljna,a Ivan kaže traži pomoć ako mu što ne ide,za razliku od seke koja je precizna i pedantna i sitničava do bola.E to je Marija..."dosadnica" mala kad se uhvati nečega do detalja sve mora bit OK.
A Ivan kad je izašao od defektologa večeras ...
Prvo DOŠETAO je sam !!!
Došetao velikim slovima jer moj Ivan inače ne hoda već trče. A sad je došetao s noge na nogu,važan i pun sebe ko mali paun i sjede kraj tate na stolicu. Ja ga zovnem :
-Ivane ?... a moj Ikica okrene glavu prema meni i fakinski se nasmije ...
-Ivane ... - ponovim , a on onda ustane i ponovno prošeta po prostoriji i dalje se zagonetno smješeći ...
Ma sigurno je zadovoljan sa tetom ,pomislim .I onda se iza zida pojavi teta , s osmjehom od uha do uha ...Pa neka netko kaže da iskren osmjeh ne otvara sva vrata.
Ivana je oborila s nogu
_________
Šta se tiče centra ... rekla sam im da mi daju popis koliko je Marija išla dana u školu prošlu školsku godinu...Rekli su mi da će to bit gotovo u utorak 23.10. i da će me zvat
...Nisu me zvali.
Pošto se vrši reorganizacija Centra za autizam na nivou DRŽAVE ovi iz Zagreba nisu u mogućnosti dostaviti izvješće koje ih je tražio ured pravobraniteljice ...
Laičkim riječnikom - Veliki Centar se raspada na manje centre ...tj.firma je proglasila stečaj i ovi koji i danas rade di su radili godinama nemaju pojma šta se događalo,pa nisu ni odgovorni jer je sad firma - nova .
Toliko o tom... čisto da zapišem.
_______
_______
Jonin znak ... mjenjati sebe , a ne druge ?
Eh,sad me prestala boli glava ... tvrdoglava !
Zvučnici ... voli Vas vaša mala tipkovnica!
komentiraj (13) * ispiši * #
...
23.10.2007.
PLOD MOLITVE JE VJERA
Jedna od najpoznatijih pouka blažene Tereze iz Kalkute (ili Majke Tereze, kako smo je za života zvali) glasi:
Plod šutnje je molitva,
plod molitve je vjera,
plod vjere je ljubav,
plod ljubavi je služenje,
a plod služenja je mir!
Izgleda komplicirano, ali – zapravo – krije u sebi tajnu puta u raj!
Djevojčica je pričala učitelju o kitovima.
Učitelj odgovori da je fizički nemoguće da kit proguta čovjeka.
Premda je kit ogromni sisavac, njegov je želudac malen.
Djevojčica je, unatoč tome, tvrdila da je kit progutao Jonu (Sjećate se te priče iz Starog Zavjeta!).
Pomalo iznerviran, učitelj ponovi da kit ne može progutati čovjeka. To je fizički nemoguće!
Djevojčica odgovori: „Kad dođem u raj, pitat ću Jonu.“
Učitelj odgovori: „Što ako je Jona završio u paklu?“
„Onda ga pitaj ti !“, odgovori djevojčica hitro.
iz našeg župnog listića ....
Zahladilo je ...brrr. Ante je u subotu trčao oko Marjana - Akcija za pomoć oboljelima od raka... Pa je u nedilju - manta cili dan.
Marija ... golubica materina ... napravila danas sama svoj prvi sendvić. Uzela je 2 pupe od kuha i narezanog kulena .Lipo raspodijelila kulen po kruhu,drugom polovicom poklopila,malo rukama stisla...samozadovoljno pogledala svoj uradak i zagrizla!
Ivan me "naganjao" po kući kad sam mu makla kinder figurice odnosno...jer sam ih poslagala iznad vrata.Mislila sam da ih ni nevidi jer se kotrljaju skupa sa kutijom od sobe do sobe.
Onda se smijao iza svega glasa kad sam ga uhvatila da naganja fotelju kako bi ih poskidao ...Fotelja je lagana - nije teška.
Pa smo kasnije pronašli nekakvu kantri muziku na drugom računalu .Tata je odmah došaaaao da vidi šta to svira.
Inače je tata ljubitelj kaubojaca,prerije,kaktusa i kantri muzike! A Ivan ,čim se dočepao miša - pokaza i meni i njemu što misli o kantri muzici - hehehe
Pa smo očerupali malo šipaka - obadvoje ih jedu .Ja čistim ,a tata im krade.
Ja mu prigovorim,a Marija se nasmijala i ni pet ni šest - uzme sebi tanjur. Ivan gleda.
Donesem njemu drugi , a on neće ,nego da čistim i da mu dam zrna u ruku.Šta je sigurno - je sigurno inače bi to iz tanjura opet moglo nestat ... 
Marija inače sama očisti šipak.
komentiraj (12) * ispiši * #
Zakon o pravobranitelju za osobe sa invaliditetom
22.10.2007.HRVATSKI SABOR
3127
Na temelju članka 88. Ustava Republike Hrvatske, donosim
Predsjednik
Republike Hrvatske
Stjepan Mesić, v. r.
ODLUKU
O PROGLAŠENJU ZAKONA O PRAVOBRANITELJU ZA OSOBE S INVALIDITETOM
Proglašavam Zakon o pravobranitelju za osobe s invaliditetom, kojega je Hrvatski sabor donio na sjednici 3. listopada 2007. godine.
Ovaj Zakon objavljuje se u »Narodnim novinama«, a stupa na snagu 1. siječnja 2008.
Klasa: 713-01/07-01/01
Zagreb, 3. listopada 2007.
O zakonu se može pročitati na ovom linku Zakon o pravobranitelju za osobe sa invaliditetom
Danas sam saznala... Presretna sam , presretna , ljudi moji...
I ovo je Korak naprijed ...
Sve Vas voli vaša mala tipkovnica!
komentiraj (4) * ispiši * #
Opet pišem o ...
20.10.2007.
____________________
... svašta mi se nešto izdogađalo.Stavila sam večeras post- pa makla...Još nije vrijeme za neke upise...
Jučer sam se članila u Udrugu - Anđeli -
Imam njihov link u boxu (sastrane)Moja prva Udruga
Imaju organiziran rad sa djecom - defektolog,logoped i plivanje na poljudskim bazenima dva puta tjedno.
Tako da su danas Marija i Ivan krenuli kod njihovog defektologa ... idući tjedan kreću kod logopeda ,a naša defektologica će im nastavit dolazit kući.
I jučer sam se susrela sa još jednom mamom koja ima dijete u Centru za Autizam...(Mami pozdrav i isprika jer je nisam jutros navrijeme obavijestila da ću ukasnit ...nisam kriva jer se oteglo. - Oprosti.)
A prepričavanje određenih po meni ružnih događaja čovjeka umori... rekli bi neki školovani ljudi ...budete pravo konfuzni nakon toga
...pa onda napišete rečenicu tipa - neću ja podržavat nered u državi? da ju je izjavila osoba koja piše ovaj blog...
Autorica ovog bloga je rekla preko telefona - Dok se ne riješi službeni dio,a još se nije riješio jer je napisana nova žalba na rješenje o školovanju i jer nismo dobili na papiru neke stvari ...dijete neće dolaziti.Jer ako dolazi,a sve ostalo se nije razriješilo - ja podržavam njihov nerad da ne napišem nered.
Jer, moja i suprugova primjedba se nije odnosila samo na vrata u centru.Moj propust...ispričavam se - nismo Vam stavili na papir šta nam ne odgovara?!
Zašto niste sami uzeli papir i zapisali - primjedbe roditelja? Pola Hrvatske čita mjesecima i zna šta mi smeta ...a neki se uhvatili - vrata.
Između ostalog smo tražili kamere i u određene učionice Centra ,a ne samo pred ulazna vrata.
Tada nam je kazano da MI to moramo tražit od Centra u Zagrebu?
I nitko nije kriv što sam pročitala šta je napisano o mom telefonskom pozivu ... ostali su Marijini papiri na stolu dok je žena zadužena za iste otišla fotokopirati Izviješća o uspjehu prve dvije godine ( koje nisam dobila) ,a ja sam bila znatiželjna -Gdje je nestalo Marijino izviješće od prošle godine?
Jer ga nije bilo ...samo naslovni list i ništa više.
Bog je tako htio...da vidim lice i naličje .i da konačno danas dobijem sve papire koje nisam dobila zadnjih godina, te da - potvrdim ono što nam je rekla Inspektorica...
Izviješće o uspjehu mog djeteta je jedno predano njima - a drugo nama .
Kaže se da laž ne traje dugo...Jer,kad slažeš o nečemu ...nakon nekog vremena više neznaš šta si rekao, pa pričaš nešto ...sasvim drugo!
Samnom Vam je tako jednostavno izać na kraj ...samo treba reći istinu pa da je neznam kakva ...dok je ne saznam i dok se ne otkrije - ne odustajem!
Pitajte mog muža...zna on kako mu je samnom
Puni vjetre malo s Neretve...
A ovo o pok.Toši mi je baš zanimljiva vijest.
Proeskog će proglasiti svetim?
Makedonska pravoslavna crkva razmatra mogućnost da tragično preminuli pjevač, Toše Proeski bude proglašen za sveca, nakon brojnih zahtjeva vjernika - rekao je prespansko-pelagonijski vladika Petar, predsjedavajući u makedonskoj crkvenoj komisiji za kanonizaciju.
Dodatak na ovu vijest -
Iz arhive Darovi za Caritasov dom 'Sveta Ana' u Rijeci
Manje je poznato kako je upravo ovaj dvadesetpetogodišnjak već dvije godine nosioc statuta Majke Terezije.
Rijetko ćete ga vidjeti bez krunice koju je dobio od blagopokojnog pape Ivana Pavla II.nakon njegovog posjeta Majci Terezi u Kalkuti.
_________
Toše o vjeri ...
Proeskog će proglasiti svetim?
komentiraj (10) * ispiši * #
Danas se sjećam...
16.10.2007.
Moj današnji post je posvećen Nevenu...
Mom rođaku ,prvom rođaku. Bio je od mene stariji svega nekoliko mjeseci.
Kad smo bili djeca roditelji su nas znali ,preko praznika slat u tetki ...na par dana.
Išli smo malo u jedne na selo,,pa onda u druge među mandarine ,pa u nas ,pa u babe , tako da se družimo ,da ne živimo kao stranci ...
Zato smo ,mi djeca, imali pravu obiteljsku bratsko-sestrinsku kominikaciju ...Bilo je svađanja,suza,smija, igre...dogodovština , fiškalija, ludorija...
A, nas dvoje smo imali posebnu vezu i razumili smo se bez puno riječi...Moj najdraži rođo...
Srednju je upisao u Zagrebu - za policajca...
Rat ga je 1991. zatekao na službi u Splitu, pa je odlazio na terene ...
Danas je 16 godina da ga nema među nama ... A sjećanje na njega još uvijek živi...
Do ponovnog susreta ...
Sinoć stavim ovaj tekst...stavim mu vrijeme objave ...u 1 minut poslije ponoći....
Jutros upalim TV i teletekst....
Poginuo Toše Proeski... i šta da napišem ... šta ... Moje su riječi višak ...
Pokoj vječni daruj im Gospodine i svjetlost vječna svjetlila im!
igra bez granica,
umorna priča.trganje stranica
na kojim ništa ne piše.
Jer moj je život
vječito padanje,
kad zbrojim poraze,
ništa ne ostane..."
("Igra bez granica")
Toše Proeski, makedonski pjevač, poginuo je jutros u prometnoj nesreći na autocesti Zagreb-Lipovac kod Nove Gradiške u smjeru Zagreba.
Svoju je popularnost stekao ne samo iznimnim vokalnim sposobnostima, već i svojom beskrajnom humanošću.
Kao jedan od UNICEF-ovih ambasadora, snimio je pjesmu 'This World' za potrebe humanitarnih akcija za pomoć djeci, a iz godine u godinu, kako je njegova popularnost rasla, održavao je sve više humanitarnih koncerata.
Djelovao je humanitarno gdje god je zatrebalo, bilo da se radilo o akcijama za djecu s posebnim potrebama, unapređenju obrazovnih mogućnosti djece širom Makedonije ili pak konkretnim akcijama za pomoć siromašnima.
- On je uvijek pjevao. On nije pjevao zbog slave, novca ili tako nečega. On je naprosto volio pjevati. I razumio je ljude, znao ih je utješiti. On bi me sada tješio, rekao bi da ne tugujemo, da se veselimo. Ne znam nijednog drugog takvog čovjeka koji je sličan njemu, bio je čovjek s karakteristikama anđela...
komentiraj (15) * ispiši * #
čini se dugačak i beskrajan,
primijetiš li da si pogriješio
i krenuo krivim putem
...ne očajavaj,
ne dopusti da te ponesu dani i vrijeme...
Započni opet!
Ako ti se život odjednom pokaže
u nekom novom čudnom,
neobičnom i neočekivanom svjetlu,
ako te razočaraju stvari, ljudi i događaji
... ne trudi se i ne pokušavaj shvatiti zašto i koji su razlozi...
Započni opet!
Ako znaš što znači ljubiti,
biti ljubljen i nekome biti jedinstven,
ali si ipak spoznao skučenost
i siromaštvo svojih granica
... nikad ne ostavljaj ništa nedovršeno..
Započni opet!
Ako te drugi ponekad prijekorno
i začuđeno gledaju,
ako su nečim razočarani
ili čak srditi
... ne buni se i ne pitaj ništa...
Započni opet!
Jer i stablo opet pupa,
zeleni i lista zaboravljajući zimu,
grana voćke ne pitajući zašto,
opet cvjeta,
ptica opet svija svoje gnijezdo
ne misleći na jesen,
jer život je nada
i uvijek započinje iznova.
nepoznat autor
Danas je moja seka ( starija je od mene godinu dana ) zavirila u ovaj moj blogosvijet ...
Kako se osjećam ?
Kao da mi je drpila dnevnik , hehehehe ...
Šala
Baš mi je drago ...Inače ,zahladilo je.I nisam zbunjena,povrijeđena,tužna ili izgubljena zbog ovoga što se friško dogodilo.To smo očekivali i zato smo navrijeme obavijestili koga smo trebali od institucija da dijete ne ide doli - ponovno.
A ...evo... Hvala Bogu...iako ne idu u "školu" ( apsoluno nisam zadovoljna što su doma) , zbog svega što se događa , ne idu natrag sa znanjem,već naprotiv. Djeca me svaki dan iznenade sa nečim novim - tako da mi je srce puno i mirno!
I moram napisat ...
Jeli Vam se ikada dogodilo da nešto napravite ,neznate točno zašto ste to baš tada uradili ,rekli ili napisali i onda nakon nekog vremena shvatite da ste napravili nešto što je jednostavno trebalo uraditi - samo Vi to još tada niste znali?
Seki i njenom suprugu pozdrave šaljem i puno poljubaca djeci , a Vama svima ostalima puno ,puno toplih pozdrava iz Dalmacije!
Upalite zvučnike...
Za samo jedan tren,od vjekova se skrivam
Pa mi srce viče lupa,da ne diše bez tebe
Sakri me od mene Bože moj ,
Izliči me ....
komentiraj (15) * ispiši * #
Priča se nastavlja ...
09.10.2007.
Jučer na HRT emisija o Centru za Autizam... Tko je gledao imao je što i vidjeti.
Odvaja se splitski i riječki centar od Zagreba - NAPOKON.
Predstavnici državnih institucija - kažu .... Vi u Centru morate odraditi svoj dio posla da mi možemo odraditi svoj! To te ja pitam!
A gospodin Marić o prostoru!
Pa bitan je prostor- ali je bitan i program po kojem se radi i kvaliteta djelatnika...
Ukratko - moraju odvojiti autističnu djecu od djece sa mentalnom retardacijom. Po zakonu djeca sa mentalnom ne mogu u Centar za autizam.
O svemu onomu jučer - ja pišem već više od godinu dana .... Ono je slika Splita prije godinu dana!
Bila je luda kuća!Nitko nije odgovoran za ništa ,i svak svakome prebacuje lopticu.Najgore prolaze u svemu roditelji i njihova djeca!
A oni moraju mjenjati stanje jer je stanje apsolutno neodrživo.
Mi smo javili još prošli mjesec socijalnoj službi da djevojčica ne ide u Centar. Uredno registrirano.
Iz Centra za Autizam nas zvali kući da pitaju hoće li Marija dolazit? Tata rekao da zasada nećemo dovesti Mariju.
Onda oni nas zvali ponovno nakon par dana da dođemo potpisat da Marija neće više odlazit u Centar.Tata ,kaže, da je pomislio u sebi ... o čemu ova priča? Nitko nije rekao da Marija više -nikad- neće ić u Centar , te joj odgovorio da će doć snedilje.Nije otišao.
A nama je zato danas stigla Obavijest da su ovi iz centra uputili nadležnim službama da je djevojčica doma i da je tata rekao da je nećemo više dovoditi te se pozivaju na Zakon o školstvu -
Članak 70.
Rad u osnovnoj školi ne može obavljati osoba koja je pravomoćno osuđena za kazneno djelo protiv Republike Hrvatske, kazneno djelo protiv spolne slobode i spolnog ćudoređa, kazneno djelo kršenja obiteljskih obveza, kazneno djelo zapuštanja i zlostavljanja djeteta ili maloljetne osobe ili neko drugo kazneno djelo protiv tjelesne zloporabe djeteta ili maloljetne osobe.
Učitelji i stručni suradnici dužni su poduzimati mjere zaštite prava djeteta, te o svakom kršenju tih prava, posebice o oblicima tjelesnog ili duševnog nasilja, spolne zloporabe, zanemarivanja ili nehajnog postupanja, zlostavljanja ili izrabljivanja djeteta, odnosno učenika odmah javiti tijelu socijalne skrbi, odnosno drugom nadležnom tijelu.
Ja potamnih ono bitno iz te točke ...ima još dva, tri članka 22, 32 i 45 istog zakona)Članak 45 spomijne prelaze u drugu školu ... a članci 22 i 32 njihove obveze ... ništa bitno.
E,sad ...da nije žalosno bilo bi komično... Jer njih se tereti tu istu točku koju sam potamnila i to ne samo za tu točku već i za mnogo više točki Obiteljskog,Kaznenog,Školskog i Socijalnog zakona....
Okrenila sam telefonom v.d.predstojnicu - pa joj rekoh da tata nije rekao - nikad više ... već dok se stanje ne riješi ( slučaj je još u postupku) do kraja te da su taj papir trebali uputiti davno , još lani u 9 mjesecu kad ih je tata zbilja obavijestio da više nećemo u takav centar dovoditi dijete ,a ne tek sada.
Pa kaže da kao nije tada ona to radila ,tu radila...nešto u stilu - ono je bilo ono vrijeme,a ovo je sada drugo vrijeme?
Upitah se u sebi - Jel , centar postoji od prije 6 mjeseci?
Ah,mislim se ja u sebi...to je stari Centar proglasio stečaj pa se odgovornost nemože prenositi na novi - subjekt koji je sad zapravo neka nova firma u istom prostoru,sa istim uposlenicima
Odgovorila mi je i da je Marija bila u Centru 3, 4 i 5 mjesec prošle školske godine.Da ,je bila je - ali koliko?
A onda mi je ona sama rekla da nije bila nego po dva sata.
Rekoh - koliko dana po dva sata ?
Nije mi odgovorila ... pročitat ću u izvješću jer eto mene ovih dana po izvješće o lanjskom uspjehu .Nismo ga kažu predigli. Šta će pisat ... djevojčica polazi samo tri mjeseca .Šta je sa ostalim danima?
E , mislim ...
Sad kad su postavili upit prema mjerodavnima službama koje su zaprimile našu primjedbu prije nekih tri ipo mjeseca i koje su upoznate sa čitavom situacijom cijelu godinu neće im preostati ništa nego pisati CRNO NA BIJELO svima zašto moja djeca nisu uključena u rad mjesecima tj zašto propuštaju već drugu školsku godinu ....a ne tek nekih mjesec dana...
To se zove - kako sam sebi uletiti u usta?!
______________
Ekipa ,žao mi je što sam Vas umorila sa ovakvim postom. Ovo je jedan od razloga zbog kojega postoji ovaj blog i gdje pišem sve što se događa oko školovanja moje dječice .
Jedna misao za kraj
Mnogo smo obećali - više je obećano nama.
Opslužimo ovo - težimo za onim.
Naslada je kratka – kazna vječna.
Trpljenje je umjereno - slava je beskonačna.
Mnogo je zvanih, malo odabranih -
svima će se naplatiti!
Braćo, dok ima vremena,
činimo dobro!
sv. Franjo
i sve sto ljudi cine
u njeno ime, a protiv nje
pobrkani lonci cine svijet, kume moj
drzim glavu iznad mutne vode predugo
I sto se penjem vise, dalje
ove grane sve su tanje podamnom
i cak po cijenu ako padnem
stici cu tamo
kad mi nebo bude dom
Podivljali ljudi krce put barutom
i s tom neslobodom u sebi
sve sto cine je slicno njoj
komentiraj (12) * ispiši * #
Nije kraj kad pomisliš kraj...
05.10.2007.
Baš je lijepo ljubiti i biti ljubljen ...
Toliko sam se puta prije pitala...kako bi to bio da me Marija poljubi ?Da me zagrli ...
Imala sam sve u svemu. Puno srce i ljubavi na svakom koraku ...Istina uvijek na prvom mjestu,a ostalo kako bude ..
.A onda se Marija razbolila ... molila sam se Bogu da nam da snage da prihvatimo bolest ako se moramo nositi sa tim.Ako ne moramo - neka nam ju ozdravi ...
I onda se razbolio i Ivan ...Pa su mi toliko puta rekli - Bog te kaznio i Bog te napustio ....Eto šta ti je dao Bog kojega toliko voliš ...
I je ,bilo je dana kad su mi u glavu dolazile misli da me Bog zbilja više ne čuje..Jer nije bilo nikakva odgovora ... mrak... tišina ,koja je trajala i trajala dugih sedam godina.Ali mi je bilo nespojivo - kazna i ljubav ...i čemu tišina ... Pa čekaš nebi li čuo barem tihi ,najtiši šapat u srcu ...
I onda sam osjetila nakon toliko vremena - Tu sam sa tobom ... tada sam se rasplakala.I počinuh nakon toliko vremena
Zato sad kad se sjetim nekih trenutaka , zaplačem ...sada mogu plakati jer me suze neće potopiti ...
I sada znam kako je lijep Marijin poljubac i zagrljaj ...i kako mi se samo stručno uvuče u krilo ..
Svaka patnja ima svoj smisao i svoj razlog ,I teško mi je napisati nešto razumljivo iz tog vremena...
Upalite zvučnike ...
svaki dan nosi nadu
svaka nada snage da.
komentiraj (13) * ispiši * #
