Pregled posta

Nacionalni dan MS-26.09.

Moja djeca i MS!
Nekako u ovo vrijeme, ovih dana, prije točno 17 godina, u 33-toj godini, nakon 36 dana bolničke obrade, vratila sam se kući, u svoju obitelj, dom, svojoj djeci, sa tim bijelim papiričem. Na njemu crnim mašinskim slovima neke čudne brojke i slova…a među njima i dijagnoza; deminijelizacijski proces- multipla skleroza! A djeca; godinu, šest, osam!

Meni je tada sve počelo sa okom, (upala vidnog živca, slijepa na lijevo oko, a da nisam ni shvatila, no sve se terapijama vratilo), i još uvijek nije bilo težih fizičkih, tj motoričkih ispada. I sve je još uvijek izgledalo dobro, podnošljivo…Lako ću ja to. Godine su prolazile, ispadi sve češći, dani nemoći sve češći, bolnice sve češće.. Oni rastu, sazrijevaju. Goje se i odrastaju uz nešto što im je nepoznato, neopipljvo. Ali prisutno sve više….
Zna se već kako je za MS izuzetno važna tjelovježba, zajedno sa pripadajućim ostalim terapijama,od HZZO-a imamo pravo jednom godišnje na stacionarnu fizikalnu terapiju. Naravno da se prvih godina nikako nisam mogla odlučiti. Ali kako se ova ludača počela javljati sve češće, i to je došlo na red.

E sad ide priča o njima.
I kako su me moja djeca usmjeravala. Bila korektiv između mojih osjećaja i realnosti, zajebane, da prostite.

Mislim, pete toplice po redu. Već bar dva miseca prije, uobičajena nervoza, nemir..kako ću ih ostaviti? Dobiješ taj dvadeset i jedan dan. Komisija, po slovu Zakona i pripadajućih prava, misli da je učinila pravu stvar. Dr misli da je učinila najbolju moguću stvar…a ja očajna. Zar itko može misliti da je jednostavno pakirati torbe, a u isto vrijeme razmišljaš šta sa njima? Kako će se snaći…
Te godine, dva dana prije mog polaska, vratili su se iz škole, zajednički ručak. Njoj nepunih 15, prvi razred gimnazije! Za ručkom pokušavam sa njima proći zadnje upute. Di su im bičve, koliko često da se kupaju, mjenjaju donju robu… glas zadršće, suze se pojave… dok ja još sjedim i govorim, glas sve hrapaviji, u grlu stisklo, ona skuplja pijate sa stola… najednom ih zatrese u sudoper. Taj tresak odjekuje i danas kužinom, i neću ga zaboraviti dok dišem. Odzvanja poput jeke, jače nego iz ovog našeg cetinskog kanjona. Dobro da se nisu polomili, možda i je koji, ne sićan se više…

„Pa dobro, do kada ćeš ti biti tako sebična!“
- Molim! Šta je sada ovo? Kako to misli? "Ali, draga, pa nije meni teško zbog sebe, nego zbog vas. Kako ću vas ostaviti, kako ćete se snaći…
Mama, oće li tebi te toplice pomoći?“
- Draga, pa nisam slomila ruku, ne ide to tako brzo, ali dugoroćno valjda hoće, kažu da hoće
E pa onda ajde, i vodi računa o sebi, i opet ponavlja ne budi sebična!"
Pa kad je krenila….rušila je sve pred sobom, sve zidove, maglušine, paučine i zavjese.
"Mama, odlučnim i neobično oštrim glasom je počela, ako ti ne budeš vodila računa o sebi, tko će?
Imaš tatu, pogledaj ga, po cili dan radi, od njega nemaš ništa! Imaš dva sina. Šta ti znaš kakve ce ti neviste doći u kuću, hoće li te iti pogledati? Kome onda ostaješ? Meni! Hoću li ja moći završiti školu, hoću li ja moći studirati, hoču li ja moći izlaziti sa svojim prijateljicama, zaljubiti se, imati momka, udati se..ili ću morati biti s tobom, paziti te….“
Odjekuje po ciloj kući..odakle ovo izlazi? Ljudi moji osjećala sam se ko da je meni 15 a njoj 40. To nejako stvorenje, to dite je u čas izraslo u gromadu. Održala mi je lekciju da sam se posramila. „Zato, da te više nisam čula, ajde, radi na sebi..pa će sutra i nama biti lakše“
Mislite li vi itko da san se više usudila išta reći? Više nisam imala pravo reći ni rič. Sve mi je rekla. Nisam imala pravo niti na „Uh, nije mi dobro“.

Priča druga! Opet je u pitanju tjelovježba. Nisam ja baš disciplinirana. Ali, dijelom i zbog ove priče od gore, ipak se naučiš, prisiliš da postaneš odgovoran prema sebi, svom zdravlju. Pokušavaš uvrstiti u svakodnevni ritam, između svih kućanskih poslova, poslovnih obaveza, projekata i rokova, i to vježbanje. Nije to tako često, ali zna se i zaredati, što je poželjno. Pa budem strašno ponosna na samu sebe. A i to je jedna vrsta terapije, vrlo bitna, taj osjećaj da činiš dobro za sebe.

I tako sam ja, jedne godine, nakon što sam se vratila iz toplica, nastavila sa vježbanjem. Našla neku uru u danu, kada sam na miru, kada nema nikoga u kući…pa spužvu na pod, i lagano, otprilike za sve odraditi kako spada, treba mi je nekih 40-tak minuta.
Pred sam kraj, neočekivano, uđu u kuću muž i sin, srednji, tada nekih 17- 18 godinica. Ja nastavila po svom. Muž mi se obrati, nešto me pitao, a ja mu kažem, čekaj da završim pa ćemo onda popričati. Uz poluosmjeh čujem „Lako je tebi, samo ležiš na tom podu, dižeš noge, briga tebe za išta“ hahhaha… Ma ustvari zvuči vrlo grubo i surovo, kad se izvuče iz konteksta..ali bit je u tome da sam ja bila ona od nekad, sve bi ostavila, ma kakva ja, kakvo vježbanje..i posvetila se njemu. Ovaj put, nakon svih treninga i procesa, a to je dugogodišnji proces, mjenjati sebe je užasno dug i mukotrpan put, odlučim ipak odraditi ja svoju vježbu. Doduše nešto sam i preskočila..uh, kako li je teško nekada biti dosljedan sebi.
Kada sam završila, nakon nekih desetak minuta, sjednem i pitam ga šta je bilo. On će, ma ništa, ništa hitno, nije važno. Sin je sidio na kauču i kaže „Mama, dobro si napravila, neka si nastavila.“
Ja se počela nekako glupo pravdati, žao mi. A on će, „ali majko šta se pravdaš, kome? Pa ti trebaš vježbati, tako pomažeš sebi. Ja kada vidim kako se trudiš, kako se boriš, ja ću ti uvik davati podršku. Pa sutra kada možda i ne budeš mogla, rado i najspremnije ću ti pomoći. A da te vidim kako samo ležiš na kauću, ne daješ od sebe ni malo volje, nisam siguran hoću li i ja imati volje ti pomoći. Pomoći ću ti, ali nije to to.“
Nekoga će možda ove riči zgroziti! Ali mene ne. Točno sam shvatila svu stvarnost. I koliko je u pravu.

Prošla godina je bila teška. "Ona" je pokazala svoje pravo lice. Ne samo po nalazima, već se vidilo, na meni. Toliko je bilo ružno, da je najmlađi u jednoj situaciji sio kraj mene i pitao me zabrinut, i beskrajno tužno, kao da se cilo nebo srušilo na njegova leđa, „majko, mogu li ti ja kako pomoći“ . kako sine, u sebi sam pomislila, ni medicina ne može, kako ćeš ti. Ali pomogao mi je. I više nego ikakvi kortikosteroidi u maksimalnim dozama, druge terapije, doktori u bijelom.
Onom ljubavlju, energijom, brigom…mojim žilama je protekla najmoćnija terapija.
Gledam ih svaki dan. Svakoj majci su djeca najbitnija bića na svitu. I želimo im ugađati, paziti ih, maziti…. Kod nas se ipak često te uloge zamjene. Pa imaš grižnju savjesti. Boli te, jer imali su pravo na bezbrižno djetinjstvo, sada i mladost…

A oni? Imaju razumjevanja i srpljenja i za moje, naoko banalne želje i potrebe. Prijevoz ili pratnja na kupanje, odlazak u šoping, i to ne brzinski, nego polaganog koraka..odlazak u salon, uređivanje noktiju, kada zakaže fina motorika.
Kada im se priča, kada imaju potrebu nešto podijeliti sa mnom, primjete da koncetracija ne radi, da je prisutan umor i ušute. Poštivaju moj red za TV, drže se mog ritma, znaju koje je moje misto na kauču, koji je moj kušin… Sve oni znaju, sve su prihvatili. Uz put su naučili puno toga i mene!

Nekada je teško izbjeći patetiku. Nekada je teško ostati sabran i razuman. Ali, kada vidim njih….snaga se ne može mjeriti ni vatima, ni konjima (one pretpostavke o teretu kojega konj može podizati uz pomoć užeta, prebačenog preko koloture). Moji vati, moje uže i kolotura su ONI!

Treba li još da im kažem hvala? Znam da oni to ne traže. Ono što oni žele je da nastavim dok god mogu ovako, pa makar sam i taj control freak, pa makar ih često gledam nekim pogledom koji oni ne mogu podnijeti, koji ih izluđuje…. Ono što im mogu reći je da smo najjači mogući tim, tvrdoglave mazge ili konjine..šta god.
Samo recite koja vam je sljedeća želja i pečem. Sezonu ste odradili pa vam ne treba kartica, ili ipak….

Post je objavljen 01.10.2017. u 08:53 sati.