Pregled posta

Adresa bloga: https://blog.dnevnik.hr/hidradenitissuppurativa

Marketing

JESEN

Nakon predivnog ljeta i uživancije u moru, moja hidradenitis suppurativa se cijela zbunila početkom ovih zahladnjenja. Baš kao i vrijeme, i ona se promjenila. Sad su rane u onom stanju u kakvom su trebale biti sredinom ljeta, dakle, dosta upaljene i otečene. Opet se potvrđuje moje pravilo da nema pravila kad je u pitanju HS. Čim sam prije neki dan prvi put obuo cipele, javio se i artritis koji mi je HS donio u miraz. Naviknut sam na takve turbulentne promjene i uvijek krećem ispočetka i stavljam sva moja tkiva, stanice i rane u fazu samoobrane od novonastalog stanja.
S prvim zahladnjenjem stigle su i prve "laste" u moj office (tako zovem svoju radnu sobu ). Ne slažem se s onim teorijama u vezi emotivnih kriza koje donosi promjena godišnjeg doba. Te krize su tu, kao i depresija koja uvijek čuči u našoj glavi i čeka kad će eksplodirati. Naravno, ako joj to dopustite. Onaj tko je podložan takvim stanjima, njemu je svejedno koje je doba, ali nismo svi isti. Mojim lastama, tj. mojim dragim prijateljima, jesen teško pada što mi je dijelom i shvatljivo zbog ljepote ljeta. Nitko od njih nije bolestan, ali s godinama postaju sve više depresivniji i trebaju višesatno i višednevno tješenje s opasnošću da postanu ono što se naziva energetski vampir. Rado pričam s njima, ali moje boje su previše šarene pa i oni odustaju od mene. Baš kao i određena liječnica na čijem sam predavanju nedavno bio. Predavanje je bilo usko vezano za hematologiju i imunitet i to mi je stvarno bilo zanimljivo.
Nakon što je predavanje završilo, po običaju sam udavio tu liječnicu s hidradenitis suppurativom i mogućnošću liječenja iste s metodama o kojima je ona upravo govorila. Osobito mi je bilo zanimljivo tzv. eksperimentalno liječenje. Liječnica je stvarno bila ljubazna i strpljiva i uredno je pokosila u startu sve moje misli i nade. U očima sam joj vidio nešto kao nevjericu jer ja se nudim i za kemoterapiju i zračenje, pa liječenje matičnim stanicama i koštanom srži, itd...
Moj je problem što se nigdje ne mogu ušuljati s svojom dijagnozom, pogotovo kad me vide u majici s natpisom Favorit pivo. Za neke vrste liječenja trebate imati dijagnosticirane određene bolesti kao što je tumor i slično, a za neke tretmane trebate biti bez ikakvih bakterija ili infekcija, što moj HS odlučno negira.
Jasno je da i postoje prednosti s obzirom na skupoću određenog liječenja i stanje i dijagnozu bolesnika, a ja sam se sve donedavno kupao u moru. Sve mi je to jasno, ali uporno im pokušavam skrenuti pozornost na složenost moje bolesti. S obzirom na bakterije, oboljeli od hidradenitis suppurative se ne može liječit ni u barokomori niti na fizijatriji niti na urologiji. Nigdje. Uvijek vas izoliraju kako ne bi koga zarazili. I to mi je dijelom jasno, iako je teško živjeti s mišlju da ću kad tad završiti n nekom od tih odjela, makar kao umoran starac. A što onda? Zadnja emisija "Na rubu znanosti" imala je prekrasnu temu usko vezanu uz moju perspektivu, a to je stvarna učinkovitost svih vrsta lijekova i antibiotika koji su postali sveprisutni u našim životima, a sve zbog neutažive gladi farmakološke industrije koja je, po meni odmah, iza naftne industrije po pitanju financijske gramzivosti.
Suočen sa svim tim, moram naći neki bombastični način liječenja. Spreman sam za to, ne iz očaja nego zbog ljute potrebe. Hmmm, kad je sve tako potkupljivo, možda ne bi bilo loše da za 4000 eura lažiram neke nalaze i time dobijem zeleno svjetlo za određene terapije. Ali odakle mi taj novac?
Na rastanku me je liječnica upitala čime se bavim i što radim, uz, hajdemo reći kompliment da izvrsno izgledam s obzirom da sam joj u par crta objasnio o kakvoj se bolesti kod mene radi. Iako uvijek govorim istinu i samo istinu, ne znam zašto sam joj rekao da sam precizni mehaničar. To mi je u momentu lijepo zazvučalo, a i godilo mi je da i ja nju u nečem negiram, kao što je ona mene u svim mojim pitanjima i to s potpunim pravom. Njenim pravom.
Laž me je sustigla čim sam izašao iz sale .Taman sam pomislio kako je grozno da je na tom poučnom predavanju bilo samo nas dvadesetak, a poslije se održavao seminar neke sekte gdje sam vidio barem stotinjak ljudi koji mi nisu znali objasniti o čemu se radi. Naletio sam na mog Nikolu.
Nikola je čovjek od 82 godine i bio mi je prvi šef i to baš u mehanici. Otišli smo na kavu i baš se lijepo napričali. To je čovjek nevjerojatne brze i mudre misli, tako jednostavan i inteligentan. Kad sam mu bio potrčko, nisam ništa shvaćao. Na posao sam dolazio ravno iz diskoteke, a on bi me sustavno kažnjavao i uvijek navodio neka koristim svoj mozak. Visio sam po dizalicama, lupao maljevima, krvario po miješalicama za beton, ali ništa ja nisam shvaćao, bio sam baš teletina. Bio sam mlad i jak i mislio sam da je to dovoljno. Bježao sam od odgovornosti, a na tome je on uvijek inzistirao. Tjerao me je i ispitivao, ali i jedini nije komentirao moju frizuru i brojne đinđe koje sam nosio. Na neki način me je pratio cijeli moj radni vijek i strašno sam mu zahvalan. I sad pijemo kavu i vidim da je opet daleko ispred mene. On, u toj dobi, pokušava od nekog svog nećaka iskamčiti dozvolu za naučnu biblioteku ne bi li nabavio knjigu o Srebrnoj mehanici. Ejjj, u toj dobi i bez interneta!!!.Predanost i volja ravna samo njemu.
Htjedoh reći da čovjek uči dok je živ. Ne mogu prihvatiti činjenicu da je moja bolest nekomercijalna i time nezanimljiva proizvođačima lijekova. Nadam se, neki znanstvenik koji je predan i uporan kao i moj Nikola, upravo potvrđuje svoje zadnje teorije o konačnom lijeku za hidradenitis suppurativu!
U dokolici jedva čekam prošetati s Maricom nekim ulicama koje su posebno lijepe kad je jesen!!

Image and video hosting by TinyPic

Post je objavljen 16.10.2011. u 10:10 sati.