Nakratko prekidamo niz postova o postavljanju granica i pravila djeci i mladeži, a kako bismo nastavili i s drugim temama kojima se ovaj blog bavi.
Svi znamo da je u ovoj zemlji potrebno više tolerancije, a posebno više edukacije i senzibilizacije društva i pedagoškog osoblja, za ljude ili djecu s tjelesnim oštećenjima/invaliditetom ili posebnim potrebama. Kako je to imati dijete koje je zbog svoje bolesti različito od drugih - pročitajte u postu koji je napisala Rudarka s bloga Seoska idila.
Kako smo ovih dana marljivo, gotovo svakodnevno objavljivale postove, ne zaboravite pročitati prethodni post o
Metodama koje djeluju na dijete bez vikanja i udaranja. Smatramo ga vrlo korisnim za sve roditelje kao i one kojima je bavljenje djecom posao. Jos jedna od 'formula' za nenasilnu djecu i mladež.
I ovaj put pozivamo na uključenje u debatu, bilo ispod ovog ili kojeg drugog posta!! Vaši su nam komentari dragocijeni, hvala vam svima!
Mare
Djeca i dijabetes
Kao što se na blogu zna, naša djevojčica, stara 12 godina je dijabetičar od svoje 4 godine. Sada neću ponavljati lekciju o dijabetesu ili šećernoj bolesti tipa 1 (ovisnom o inzulinu) od kojeg uglavnom obole djeca. U Hrvatskoj postoji nekoliko referentnih bolničkih centara - Dubrovnik, Split, Šibenik i Zagreb - bolnice "Sestara milosrdnica" ili popularno "Vinogradska" i KBC Zagreb - tj. bolnica "Rebro", gdje se mali dijabetičari "liječe" tj. gdje se prati njihovo zdravlje i sve nuspojave koje su prisutne uz ovu bolest. (oprostite ako sam neki grad izostavila - za Osijek nisam sigurna). Poliklinika "Vuk Vrhovac" je ustanova gdje se liječe odrasli bolesnici od šećerne bolesti tipa 1 i tipa 2 (ovih ima puno više), i koliko ja znam tako se ne liječe mali pacjenti.
Gledajući po zakonu - djeca dijabetičari ne spadaju u invalidne osobe, niti su osobe s posebnim potrebama, te kao takve nemaju posebna prava, osim pravo na HZZO pomagala (aparatić za mjerenje šećera iz krvi, trakice za dotični aparatić, trakice za određivanje visine šećera iz urina, igle ili pen-komplete). Uglavnom se sa odobrenim povećanim količinama dobivenim od HZZO-a može relativno dobro regulirati i pratiti "bolest" (u principu ne volim koristiti tu riječ jer dijabetes nije bolest već nedostatak hormona insulina koji se nadoknađuje, te dijabetičkom ishranom pokušava ublažiti veće oscilacije šećera u krvi u jednom danu). Šećerna bolest je nepovratna i još nije poznat niti jedan slučaj "izliječenja", što birokraciju HZZO-a ne sprečava da svake godine morate zatražiti komisijsko odobravanje gore navedenih pomagala.
A mi roditelji bi dali sve novce ovog svijeta da nam u jednom trenutku naše dijete prestane biti dijabetičar!!
To što je za zdravu ishranu djeteta dijabetičara potrebna veća količina novaca - od dva kuhana obroka dnevno (najzdraviji bi bili "bijeli" dijelovi piletine i još par vrsta dosta skupog mesa, te proizvode od integralnog brašna, da ne spominjem dijabetičke slatkiše nekoliko puta skuplje od "običnih"), te doručka i dva do tri međuobroka, no sustav ne prepoznaje. Također, ne može se "posebno" hraniti samo dijete dijabetičar, već se preferira promjena ishrane cijele obitelji što još više poskupljuje dnevnu "košaricu".
Odnos osoblja u vrtiću i kasnije u školi je raznolik od primjera do primjera. Naše dijete je u trenutku otkrivanja bolesti već bilo treću godinu u vrtiću, što tadašnjoj ravnateljici nije dalo mogućnosti da nas "izbaci na cestu" (a po njezinoj reakciji na situaciju - imala je žarku želju da se na takav način riješi "našeg problema"). Bilo je potrebno dosta truda (osobno smo vozili odgajateljice i medicinsku sestru - zaduženu za jelovnik u vrtiću, na edukaciju u Zagreb) kako bismo obrazovali odgajatelje i samu ravnateljicu o skrbi za malog dijabetičara. Samo spletom okolnosti i strpljenjem uspjeli smo naše dijete vratiti na "puni pansion" od jutra do popodneva, a ne samo nekoliko sati igraonice kako su nam u početku nudili kao jedinu opciju. Za to nam je trebalo dobrih tri mjeseca.
Pri tom su naše "tete" (ubit će me frendica - odgajatelj u vrtću na taj naziv) bile dobro educirane, dok je uvijek ispala frka (barem za mene kao majku) čim je Mala, zbog nekog mog kasnog sastanka morala ostati na dežurstvu. Nikad nisam bila sigurna u ostale odgajatelje - da li će joj pomoći u slučaju hipoglikemije (niske razine šećera u krvi - potrebno je hitno djetetu dati slatki bombon, žlicu šećera i nakon desetak minuta nešto za pojesti - mali sendvič, keksić i sl.) koji se smatra akutnim i opasnim problemom kod dijabetičara, pogotovo malih kojih ne znaju reći da im je loše ili odraslih koji ih možda ne bi shvatiti ozbiljno!
Kod upisa u školu krenula sam u oštru borbu s edukacijom njezine buduće nastavnice, te ponovno s novim razrednikom i ostalim nastavnicima na početku petog razreda osnovne škole.
Još uvijek nam se desi da se neki nastavnik na krivi način postavi prema njezinim potrebama (tu se uključuje povećana žeđ i odlazak na wc kod visokih šećera i slabosti kod hipoglikemije tj. izrazito niskih šećera u krvi), no mi kao roditelji smo dosta angažirani i trudimo se biti u stalnom kontaktu sa razrednicom, kako bismo i njoj olakšali posao.
Ovdje je nastavnica iz prva četiri razreda odradila "lavovski" posao edukacije i senzibilizacije njezinih malih prijatelja u razredu, tako da oni znaju puno o šećernoj bolesti, tako i načinu kako da Maloj pomognu u razredu. Doduše, u "našem" razredu se nalaze i dvoje djece sa poteškoćama u kretanju (jedan dječak s problemom rasta), tako da su sva djeca u razredu brižna i pažljiva prema svima njima, a naše dijete sa dijabetesom nije u centru pažnje. No, to se ne bi moglo reći za ostalu djecu s kojom se druže u vrijeme odmora. Pogotovo prema dječaku niskog rasta. Tu ima i ružnih ispada (pogotovo ovih iz "starijih" razreda) prema tom djetetu.
Znam slučaj nekoliko roditelja u našoj sredini (mi živimo u manjem gradu 60-ak kilometara udaljenom od Zagreba) koji taje da im je dijete dijabetičar, tako da nastavnici, niti razrednik u školi ne znaju ništa. Mislim da je to jedno od najgorih opcija koje si roditelj može priuštiti u (psihički) zdravom razvoju svojeg djeteta.
Naša Mala je snalažljiva djevojčica kojoj njezino stanje ne predstavlja preveliko (psihičko) opterećenje, čak dapače, prema posljednjoj procjeni psihologa iz tima Odjela za endokrinologiju i dijabetes, KBC Rebra ona je i previše opuštena, pa ne pazi na svoju ishranu (što rezultira strašno visokim šećerima u pojedinim dijelovima dana, a mene kao roditelja baca u očaj).
Doduše, nekidan je bilo suza zbog zadirkivanja društva u školi u vezi njezinog šećera (posvađale se dvije najbolje prijateljice), no ja sam joj pokušala objasniti da nema tog dijabetesa, da bi je zadirkivali zbog vida (tj. nošenja naočala) ili nećeg trećeg...
Problem kada se ode u kafić s malim djetetom, pa nema Light Cole ili bilo kakvog soka bez šećera, da ne velim kad vas konobar nagovara na desert, a djetetu oči pune suza - o tome nećemo ovaj put...
I za kraj nekoliko savjeta kad vam u kuću uđe mali dijabetičar:
- Ne nuditi hranu (pogotovo grickalice, smokiće, čips - sve to jaako diže šećer, a mali dijabetičar neće moći odoljeti napasti da "proba" te zabranjene slatkiše). Ja obično zamolim domaćicu da skloni sve ponuđene delicije sa stola. Uključujući slatke kolače.
- Ne nuditi dijabetske pripravke (kekse, čokoladu) jer se niti oni ne smiju konzumirati izvan okvira propisanih obroka, a to će vam roditelj reći kada i što smijete ponuditi. Ili, na odlasku spakirajte kao poklon dotične slatkiše malom dijabetičaru.
- Ne nuditi sokove - čak ni one tzv. "light" guste sokove "bez dodatnog šećera" jer i oni dižu šećer. Može se dati sok (sirup pripravljen sa sladilom - obično piše "light"), malo Coca Cole Zero (tj. Light Cole) ili vodu. U slučaju ako dobivate malog gosta na dječji rođendan - kupite vodu u bočicama - to im nekako zvuči prefino, bolje od one obične (iz pipe).
- U slučaju da vam roditelji ostave dijete (npr. na dječjem rođendanu), provjerite da li sa sobom ima aparatić za mjerenje šećera i da li si sam zna izmjeriti. Ako ne, zamolite roditelje da mu izmjere prije odlaska, zatražite njihov broj mobitela i dogovorite kada i što smijete djetetu ponuditi za jesti i točno kada oni dolaze natrag.
- U slučaju da djeca jaako divljaju (kako to već biva na rođendanima), šećer u krvi može pasti, pa roditelji obično dozvoljavaju da dijete konzumira tortu sa slavljenikom. No, dogovorite u koliko sati je najpovoljnije da se iznese torta na stol. Domaćinu - slavljeniku neće ništa značiti, a malom dijabetičaru je jaako važno u koliko sati će konzumirati tu mrvicu slatkiša.
O problematici dijabetesa i funkcioniranja obitelji sa malim dijabetičarem može se puno i dugo pisati. Za sada toliko.
Rudarka
Post je objavljen 01.02.2009. u 15:31 sati.