Individualan pristup autističnoj djeci koja ostaju u obitelji bolji od zatvaranja u specijalne škole
ZAGREB, 6. kolovoza,2000 - »Izbor profesora matematike za ravnatelja specijalne škole za autističnu djecu bio je pogrešan. Toj se djeci, osim toga, pogrešno pristupa već 17 godina, otkad je u Zagrebu osnovan Centar za autizam. Samo čuvanje nije ono što toj djeci može pomoći. Svjetska iskustva, naime, pokazuju da individualni pristup autističnoj djeci koja ostaju u svojim obiteljima daje puno bolje rezultate nego zatvaranje u specijalne škole koje su ujedno stacionari«, kažeu razgovoru za Vjesnik profesor defektologije Jure Martinović, djelatnik splitskog Centra za autizam. On ističe da bivšem ravnatelju treba priznati zasluge za osnivanje Centra. Ali, dodaje da se u 17 godina postojanja te institucije za autistične osobe trebalo učiniti više.
Martinović se javio Vjesniku nakon što smo u Nedjeljnom Vjesniku objavili reportažu iz zagrebačkog Centra, kako bi potvrdio neslaganje dijela roditelja s metodama koje se koriste u radu s njihovom djecom. O tome je, kaže, pisao i predsjedniku države Stjepanu Mesiću, predsjedniku Sabora Zlatku Tomčiću, ministru prosvjete i športa Vladimiru Strugaru, ali i potpredsjednici Vlade Željki Antunović koja bi kao »žena i majka najbolje mogla shvatiti muke roditelja«.
Čitav problem, smatra on, vezan je uz činjenicu da »lobi« koji danas vodi Centar za autizam, a koji ima podršku dijela roditelja, ne želi mijenjati metode rada, iako se u ovom času počinju nazirati i promjene. Simbol »starog« odnosa prema autističnoj djeci za Martinovića je dosadašnji ravnatelj Centra u reizboru, profesor matematike Jadranko Marić, dok je nositelj promjena Ivica Doklea, v.d. ravnatelja ustanove, koji je na toj funkciji od travnja. Dio roditelja i djelatnika iz Splita (njih tridesetak), takvo je mišljenje i supotpisao u pismu poslanom na adrese u Vladi i Saboru.
Među najveće nedostatke Centra za autizam u Splitu roditelji ističu radnu nedisciplinu zaposlenih te činjenicu da se rad djelatnika s djecom sveo na obično čuvanje. Roditelji ističu da bi djecu s općim razvojnim poremećajem koji se naziva autizam trebalo odgajati, obrazovati i rehabilitirati kroz redoviti školski sustav u lokalnoj zajednici, po uzoru na model kakav postoji u Sjevernoj Karolini. Ta bi država, smatra Martinović, trebala biti uzor i zbog činjenice da je zakonom zaštitila autistične osobe i njihova prava. On dodaje da Centar u Zagrebu danas brine o približno 250 autističnih osoba, Centar u Splitu skrbi o 16 osoba, dok je u riječkom Centru smješteno 15 takvih osoba što je, prema nekim procjenama, tek pet posto populacije s tim hendikepom. Ostale autistične osobe danas se nalaze u neprimjerenim institucijama - u bolnicama i zavodima u kojima se prema njima postupa kao prema umobolnim osobama i u nedostatku stručnjaka vezuje za krevete kad prolaze kroz krizu.
»Želimo otkriti i ostalih 95 posto osoba s autizmom i prepoznati njihove sposobnosti, jasno odrediti dijagnozu i individualni program postupanja prema njima, tako da ostanu što bliže obitelji«, naglašava Martinović i dodaje da zato treba osnovati četiri jaka centra. Uz postojeće u Zagrebu, Rijeci i Splitu, čiju kvalitetu treba podignuti, Martinović smatra da bi centar trebalo osnovati i u Osijeku, a treba bolje organizirati i suradnju sa znanstvenicima, Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom i širom lokalnom zajednicom.
Gospodin Martinović više nije zaposlenik Centra.
U petak je roditeljski sastanak ...saziva ga gospodin Marić radi rješavanja problema u Centru .Vjerojatno nećemo ić ...sita sam priča i obećanja i prividnog mjenjanja ... kako se kaže - drži vodu dok majstori odu ...
Šta se tiče policije koja je nakon članka u Jutarnjem dobila nalog iz Državnog da vide šta se događa - još uvijek je sve u postupku.Da vjerujem u pravnu državu ?
Ipak, trenutno sam zaokupljena time kako promjeniti Zakon o pravima roditelja koji imaju dvoje ili više djece posebnih potreba ...
Uglavnom je nepravedno da majka i obitelj koja brine o jednom djetetu posebnih potreba ima veća prava i više je zaštićena Zakonima RH nego majka tj.obitelj koja ima dvoje ili troje djece posebnih potreba.
- Reklo bi se da država na nama pokušava štogod ušparat ... a nema nas puno takvih obitelji ... ,a zapravo nitko ni nezna koliko je takvih obitelji u Hrvatskoj!
- Reklo bi se - prava diskriminacija i zanemarivanje u svakom pogledu i to nije za mjenjanje postojećeg zakona nego za nadopunu zakona tj. posebni članak i posebni tretman, a sva prava i sve što su dali majkama sa jednim djetetom nama neka daju puta dva il neka nađu neko rješenje po kojem bi pravedno riješili naše pitanje i status.
- Reklo bi se i ovo ..tu je riječ i o majkama koje imaju najteže invalide u obitelji ( vezani uz krevet ) jer nikada neću zaboravit sliku sa TV kad su donijeli rješenje o statusu i prikazali zahvalnu majku koja skrbi o dvoje potpuno nepokretne odrasle djece !
Nešto konkretno bi bilo da se majki koja ima dvoje ili više djece posebnih potreba čim se rješenjima potvrdi da se u obitelji vodi briga o dvoje ili više djece da na izbor - želi li posao majke njegovateljice i da joj se da plaća - bez da se taj status uvjetuje vremenom boravka djeteta u institucijama ( svaka škola traje max 4 sata ) kako to sada uvjetuju i bez uvjeta jel ima dijete jednu ili više dijagnoza.
I majka ima pravo na kvalitetan život , i obitelj ima pravo na kvalitetan život - a društvo i država bi trebali pomoći da možemo kvalitetno živjeti sa svojom djecom, umjesto da nas guraju u očaj jer se fizički ne možemo sastavit sa vremenom,obvezama i financijama.
Vlada RH se obvezala djelovati u smjeru podizanja kvalitete života osoba s invaliditetom u skladu s Akcijskim planom Vijeća Europe za promicanje prava invalida. Tu stoji da vlasti trebaju procijeniti potrebe djece s teškoćama i njihovih obitelji kako bi se osigurale mjere potpore kojima bi se djeci omogućilo odrastanje u krugu vlastite obitelji!
I tu se sad povezuje onaj stari članak sa početka ... i činjenica da novi prijedlog Zakona je krenuo s pozitivnog stava proširenja tj. izjednačavanja prava roditelja koji imaju različiti zaposleni status, ali nije uzeo u obzir:
- roditelja studenta koji ima dijete s teškoćama u razvoju
- roditelja s više djece s teškoćama u razvoju,
- udovice/udovca s više djece s teškoćama u razvoju.
Nakon nekog vremena zdravo dijete se osamostali i samo počne raditi puno toga ... pa odlaziti samo u školu , u kupovinu ..na igralište ... Sve što roditelju preostaje jest dati mu dobru podršku i poticaj da raširi krila i poleti ...
Naša djeca su čitav svoj život potrebna tuđe pomoći i taj proces minimalnog osamostaljivanja traje i traje ... ono što zdravo dijete savlada bez problema kod autističnog djeteta može trajati godinama. I da ne spominjem njihovu hiperosjetljivost i preemotivnost ... Marija ima 12 pa je još uvijek moram voditi za ruku kad hodamo pored ceste - preventivno , jer ne znam hoće li potrčati na cestu ili ne - iako sumnjam ... al što bih se ja mislila !.
Tek je neki dan uspila naučit razlikovat i povezat riječ i broj koji izgovorim i broj podignutih prstiju ... a to savlada dijete i prije polaska u vrtić ...
Malen korak za čovječanstvo , al velik korak za moju djevojčicu Mariju!
Nažalost, naše se društvo previše bavi tračevima ilitiga ćakulama ... a bitne , životne stvari nam promiču nezapažene ... baš kako i izmjene i dopune zakona kojima se određuju moja prava , prava moje djece i moje obitelji u ovoj državi .