25 travanj 2008 15,00h
Zadnja vijest je da portal malilosinj.org objavio na svojim stranicama priču o humanitarnom telefonu za malu Anju.Uskoro se priča o našoj maloj princezi očekuje na oko pedesetak portala Hrvatske.
U ime nas roditelja male Anje, od srca se zahvaljujemo cijeloj ekipi portala malog lošinja.
Hvala Vam.
Kada smo prije nešto više od pet godina ulazili u svijet u kojem se sad nalazimo, nismo ni slutili da će nam borba za ozdravljenje naše male Anje biti ne samo borba za ozdravljenje već nažalost i sve ostalo što tu borbu okružuje, poćev od tzv.“prijatelja“ pa sve tamo do borbe sa raznim institucijama poduprete sa našom „vrlom“ politikom.
PRIJATELJI – SUDAR S VJETRENJAČOM
Ne kaže se bez razloga svako zlo za neko dobro. Iako smo uvijek imali dosta prijatelja, nakon Anjinog rođenja shvatili smo tko su nam zapravo „prijatelji“. Da li su nas „oni“ napustili zbog samo sažaljenja prema nama, da li su otišli zato jer možda nisu znali kako da se u određenoj situaciji ponašaju prema nama, da li smo mi previše bili opsjednuti nekim stvarima kojima smo ih možda na neki način prisiljavali da razgovaramo, da li su možda otišli jer su vidjeli da više nemaju koristi od nas, da li, da li i još puno takvih da li.
To je pitanje na koje eto ni dan danas ne znamo odgovor. Jedno je sigurno, prijatelj se prepoznaje u sreći a i u muci. Sad već eto skoro više od pet godina od kad se Anja rodila, možemo slobodno reći da smo okruženi mnogobrojnim prijateljima ali ovog puta „stvarnim“ prijateljima.
Iako se danas sve vrti oko novca, pravog prijatelja ne možeš kupiti ni za jedne novce, prijatelj se stječe, prijatelj se stvara. Nije bez razloga ona stara poslovica: „nije u novcima sve“!
I upravo jedan od naših najboljih poteza je bio kada smo otvorili ovaj blog i shvatili zapravo što znači pravo prijateljstvo. Tisuću puta znali smo naglasiti da nam je osim novčane pomoći toliko važna topla i lijepa riječ podrške koja se eto ne može mjeriti niti kupiti ni jednim novcem. U ovom virtualnom svijetu upoznali smo toliko dobrih duša, sa nekima smo eto postali i kućni što više nerazdvojni prijatelji.
Zato svima Vama jedno veliko hvala na tom krasnom prijateljstvu, jer Vi ste bili Ti koji ste nam iako smo Vam mi bili potpuni stranci pružili ruku spasa, veliku ruku prijateljstva.
Naravno, da kad smo na početku govorili o tzv. „prijateljima“ tu smo mislili ipak na jedan mali dio, jer eto hvala Bogu velika većina ipak je ostala sa nama.
Zato dragi naši prijatelji i Vama velika hvala na svemu što nam svakodnevno pružate i nadamo da shvaćate koliko Vas volimo i cijenimo.
ZAVIST I LJUBOMORA – SUDAR S VJETRENJAČOM
Tu bi se osvrnuli na poznanike ili ljude koje možda susretneš deset puta u godini, ali i opet one tzv.“prijatelje“ i vjerovali ili ne čak i svoju bližnju rodbinu.
Što reći o „tim“ ljudima. Vratili bi se malo unatrag jedno šest – sedam godina.
Do tada smo živjeli jednim drugačijim životom. Moglo bi se reći nekim normalnim životom ako se uopće danas nešto može smatrati normalnim životom. Imaš vlastiti krov nad glavom, imaš stalno zaposlenje, imaš auto, nisi u nekom kreditnom minusu i kuješ planove za budućnost. Tu prije svega mislimo na dijete ili djecu. Kako ćeš im omogućiti što bolji i kvalitetniji život. Od nikog ne tražiš pomoć a u nekim slučajevima i ti priskačeš u pomoć i pomažeš koliko možeš. I onda šok. Desi ti se slučaj kao naš i život ti se okrene na glavačke.
Neki prijatelji polako odlaze iz tvog života, dolaze novi, rodbina te polako gleda sa sažaljenjem, u tvoj život se uvukla neka sjeta. Polako izlaziš iz šoka, počneš se privikavati na nov režim života, sve podređuješ svom teškom bolesnom djetetu. Polako više nisi ti taj koji pomažeš već si ti taj kojemu je pomoć potrebna. No ne predaješ se. Suočavaš se sa životom ali i dalje imaš svoj neki ponos i ne tražiš pomoć. Polako ali sigurno trošiš sve svoje zalihe, počinješ dizati sve moguće kredite jer svom djetetu želiš omogućiti što kvalitetnije liječenje u nadi da ćeš ga bar jednog dana koliko toliko osamostalit za njegov život.
Ali i dalje imaš neki „prokleti“ ponos i ne tražiš pomoć, sve dok jednog dana ne dođeš do ruba. I onda ti se ukaže prilika da se polako vratiš u „igru“. Počinješ javno pričati o svojim problemima, javno iznositi svoju svakodnevnu borbu i odjedanput ti si taj kojemu ljudi počinju pomagati. Polako ali sigurno ti ljudi te dižu iz pepela. Polako ali sigurno uz pomoć tih divnih ljudi uspijevaš svom djetetu pružiti ono što si možda do tada samo sanjao.
Ali polako navlačiš i jal i ljubomoru i zavist kod nekih ljudi. Počinju ti govoriti: „blago vama, vama svi pomažu“, „lako je sad vama kad imate toliku pomoć“, „joj kad bi barem nama netko pomogao kao što vama pomažu“ i tome slično. Zašto se zapravo tu javlja neka zavist, ljubomora i jal? Mi nikada, ali apsolutno nikada nismo bili niti jalni, niti zavisni a kamoli ljubomorni na nekoga. I kad smo bili u situaciji pomagat drugima, vrlo rado smo se odazvali.
Počeli su nam govoriti da smo grabežljivci, da samo ljudima uzimamo novce a mi bi smo im odgovarali: „ako se žele mijenjati na 24 sata sa nama, rado ćemo se zamijeniti“ a u ostalom da smo grabežljivci i nezahvalnici onda ne bismo otvarali humanitarnu udrugu, te pokušali pomoć i ostalim roditeljima i djeci s posebnim potrebama. No nažalost uvijek će biti takvih ljudi no srećom da su takvi ljudi u manjini. Jedno je sigurnu da ako si čovjek prvo sam ne pomogne neće mu ni nitko onda pomoć, jer mi smo ti koji moramo prvo pogurat kamen a na drugima je da uz tvoju pomoć taj kamen kotrljaju prema zacrtanom putu.
Kada shvate da od kuknjave i sjedenja kod kuće i čekanja da ti sve padne na pladnju nema ništa, već da se moraš sam pokrenuti onda će biti puno lakše, jer će ljudi prepoznati tvoju borbu i pomoći će ti kao što su eto i nama.
ZDRAVSTVO, SOCIJALNA SKRB – SUDAR S VJETRENJAČOM
Razgovarajući sa ljudima koji su prošli neke stvari prije više od dvadeset godina ovo što eto mi prolazimo sa Anjom sada, shvatili smo da zapravo i nema nekog velikog pomaka.
Medicina je otišla naprijed, no zašto se usprkos tome i dalje događaju takve bizarne stvari a gledajući rade se možda i više nego prije. Imali smo prilike razgovarati sa roditeljima našeg dragog i velikog prijatelja đusa inače 80 postotnog invalida, kao i sa našom tajnicom udruge gospođom Vesnom koja ima sina autista. Stekli smo dojam da zapravo osim boljih uvjeta ( što rada medicinskog osoblja a što smještaja pacijenata) ni nakon dvadeset godina nije se nešto značajnije dogodilo niti promijenilo. I dalje se događaju greške doktora (Anjino stanje je greška doktora na porodu), i dalje se davaju krive dijagnoze ( nedavni slučaj dječaka kojeg je ugrizla zmija), i dalje se dolazi na preglede preko veza i sve tome slično da sad ne nabrajamo jer bi mogli o tome pisati i knjigu.
Iako eto mi nekako smo polako utrli put i možemo reći da je Anja ipak donekle okružena sa sasvim dobrim doktorima. No nažalost velika većina nije i to je jedan veliki problem.
Nadalje, socijalna skrb nam je na jako niskom nivou i imali smo čuti iz prve ruke od jedne osobe da nam je socijala u jako velikom rasulu. Tu su zaposleni mahom ne stručni ljudi i zato smo nažalost tu gdje jesmo i ako želimo u Europu moramo pod hitno promijeniti neke navike jer ovakvim razvojem možemo jedino kandidirati u ulazak u „nedođiju“.
POLITIKA, PRAVA I ZAKONI – SUDAR SA VJETRENJAČOM
Što reći o ljudima koji nam „kroje“ Zakon i prava? Trebali smo imati jedan od najboljih Zakona u Europi a imamo veliku „figu“. Najžalosnije od svega da i oni koji dižu ruke za izglasavanje Zakona ne znaju zapravo zašto dižu ruke. Uskraćivahu nam sve živo.
Dobivamo samo mrvice i osuđeni smo organizirati svakakve humanitarne koncerte, aukcije, nogometne turnire i sveg ostalog kao bi sakupili novce da kupimo ono što u svakoj drugoj „normalnoj“ državi dobite besplatno. Imamo sreću razgovarati sa ljudima iz Nizozemske, Švedske, Njemačke i Austrije o njihovim zakonima i ljudi se primaju za glavu kad im pričamo o našem Zakonu a mi se primamo za glavu kad čujemo kakav je Zakon kod njih.
Da se razumijemo niti tamo ne teče med i mlijeko ali ti daju ono što ti pripada a ovdje u „banani“ državi ti uzimaju i ono malo što bi trebao dobiti. Sve se svodi po onoj staroj: „snađi se druže“. I umjesto da se ti kao roditelj djeteta s posebnim potrebama okreneš isključivo svom djetetu, ne ti gubiš živce jer se boriš sa zakonima, pravima i tome slično. U istom trenutku moraš biti roditelj a i doktor i pedijatar, sociolog i pravnik, tući se za invalidno parkirno mjesto, organizirati humanitarne akcije kako bi svom djetetu ipak koliko toliko pružio neku mogućnost za ozdravljenje. Vidjeli bi mi da „oni“ tamo gore imaju takav slučaj, da li bi onda išao Zakon u mijenjanje i u hitnu proceduru. Ne želimo nikome zlo ali stvarno bi netko na vlastitoj koži trebao osjetiti sve ono što osobe s invaliditetom prolaze kako bi stvarno znao cijeniti neke stvari. Zato gospodo draga, promijenite nešto, jer ovako se stvarno ne može dalje.
SOCIJALIZIRANJE S OSOBAMA S INVALIDITETOM – SUDAR S VJETRENJAČOM
Nažalost kod nas je još uvijek javnost slabo socijalizirana s osobama s invaliditetom.
I dalje se takve osobe tretiraju i gledaju kao građane trećeg reda.
Tim osobama se jednostavno ne da prilika da pokažu svoj potencijal, dosta su zanemarivani od društva a zadnje vrijeme svjedoci smo i sve više fizičkog zlostavljanja.
Senzibiliziranje sa takvim osobama nam je na jako niskoj grani. Iako u zadnje vrijeme težište pada da se u već od vrtićkih dana zdrava djeca polako senzibiliziraju sa djecom s posebnim potrebama, još uvijek smo jako daleko od nekog velikog pomaka. Možda su i tu roditelji pomalo krivi jer eto nažalost ima roditelja koji se srame svoje djece.Ne izlažu ga u javnost već ga drže po staklenim „zvonom“ misleći da ga ne izlaže ruglu i zadirkivanjem ali zapravo tu rade veliku grešku. Upravo javnost treba stalno upozoravat na sve silne nepravde kojem su izložene osobe s invaliditetom. To jesu osobe s invaliditetom ali su to prije svega osobe, osobe koje isto tako imaju pravo na život. Zašto kažemo pravo na život, jer smo bili svjedoci prije nekoliko dana, velikoj raspravi na đusovom blogu da li bi majke kad bi znale u trudnoći što će im se dogoditi s djetetom (tjelesno ili mentalno oštećenje), odbile roditi to dijete.
Neke izjave su nas totalno frapirale i iznenadile i zapravo smo shvatili da Bog stvarno gleda kome će dati takvo dijete, dijete koje će bez obzira na sav svoj invaliditet imati svu potrebitu pažnju i njegu a prije svega biti željeno i voljeno.
MEDIJI – SUDAR S VJETRENJAČAMA
Iako mi osobno nismo imali nekih velikih problema s medijima, što više dosta se o Anji čulo u ovih zadnjih godinu i pol, generalno stajalište je da osobe s invaliditetom nisu baš top tema medija. Medije više zanima razno razne farme, afere Ivaniševiča ili Vlatke Pokos, razno razni Pukanići, kućni ljubimci, tko je koga, nego zapravo stvarnost i realnost ovog našeg života.
Nedavno smo bili svjedoci kada je naš bloger đus održao motivacijsko predavanje štićenicima Centra Dubrava. Nažalost, tom predavanju se nitko od medija nije udostoji doći iako su bili svi pozvani. Koga zanima tamo jedno predavanje dvadesetogodišnjaka a zapravo može ih biti sram, jer da su čuli i prenijeli što taj dvadesetogodišnjak priča, velika većina naših „vrlih“ političara bi se samo moglo zacrveniti.Pa eto i na našoj naslovnici bloga nisu baš zastupljene takve teme. Baš smo u ovih par dana od kad je otvoren humanitaran telefon zaprimili oko tridesetak e-maila od naših blogera i svi se čudom čude zašto taj post nije objavljen na naslovnici. A što reći na to. Nažalost mi niti nitko od nas na medije ne može utjecati.
Njima je najvažnija prodaja, gledanost, slušanost, čitanost a ruku na srce, javnosti je na žalost (čast izuzecima) i dalje važno ko je koga, nego tamo neki invalid bloger, Anja i sve slične Anje.To je nažalost realnost i činjenično stanje koje se očito u dogledno vrijeme neće bitije promijeniti.
RODITELJ DJETETA S POSEBNIM POTREBAMA, UDRUGE – SUDAR S VJETRENJAČAMA
Nažalost, ovo je jedan od možda najgorih oblika s kojima se zapravo čovjek može susresti jer eto izravno proizlazi iz onoga s kim se mi svakodnevno suočavamo.
Porazna je činjenica, da će takav kompletan status i pogled na osobe s invaliditetom biti sve dok god udruge između sebe kao i roditelji djece s posebnim potrebama ne kopaju jamu jednim drugima. Nažalost stanje među udrugama nije baš blistavo (naše osobno mišljenje) kao ni stanje unutar udruge (opet naše osobno mišljenje).
Udruge gledaju samo vlastiti interes, dok unutar udruge oni koji su pri vrhu imaju veliku korist dok oni ostali dobivaju mrvice ili ništa. Često smo i svjedoci da su i roditelji jalni i zavidni jedni na druge. Prebacuju si neke stvari kao na primjer :“mi imamo pravo na status njegovatelja vi nemate“, „vama svi pomažu a nama nitko“, „vi imate više a mi manje“, gledaju s podsmjehom na one koji su se možda više trgnuli od njih i sve tome slično.
Nažalost, dok god vlada ne sloga i raskol mi jednostavno ne možemo ni očekivati da nas „oni“ gore bolje gledaju. Ne možemo ni očekivati od njih da će nešto značajno napraviti sve dok god među nama vlada raskol. Dok god se udruge ne slože oko zajedničkog cilja i dok god roditelj djeteta s posebnim potrebama jedan na drugoga gleda jalno i zavisno do tada ne možemo ni očekivati da ćemo dobiti bolji status. Ne kaže se bez razloga : „počisti prvo ispred svog praga a onda idi mesti kod susjeda“.
Ugodan vikend svim našim vjernim ljudima dobre volje, želi Vaš neumorni trio.
I dalje je otvoren humanitaran telefon za malu Anju i svi oni koji žele pomoći na taj način i donirati 4,07 kuna na Anjin račun, mogu nazvati 060-600-900 nakon čega će automat zatražiti šifru za ulaz. Šifru otkucate na telefon. Šifra je 8100, nakon čega će te čuti zahvalnu poruku.
Još jednom velika hvala svima Vama koji ste na taj način pomogli našoj maloj princezi.
Post je objavljen 25.04.2008. u 15:00 sati.