S obzirom da se apsolutno ništa ne događa sa rješavanjem svih mojih papira (ah, kojeg li čuda), palo mi na pamet malo iskustvenih riječi ubaciti u ovaj blog.
Sljedeće je moje dopisivanje sa jednim miasteničarem, čije ćemo ime ostaviti nepoznato...
ON - Danas mi je malo naopak dan ...
nekako mi ništa ne ide za rukom...
kad u mg topiku tipkao post baš sam se uhvatio čitat što si pisala a to je bilo poput dodavanja ulja na vatru i na taj trenutni osječaj bjede u tren se stvorio osječaj tuge i žalosti što je opet rezultiralo obranbenim pucanjem u topiku u stilu 'mrzim sve i dosta mi je svega'
jedno muško nebi smio spomenut toliku tugu i žalost, al eto ja se ionako nisam nikad smatrao tipičnim.
Možda ne znam o o nekim stvarima o čemu si pisala ali znam o osječajima i razumjem te ....nasreču ne mučim se toliko dugo kao ti več imam ovu dijagnozu zadnjih 5 god a do tad su me otprilike isto toliko vremena hebavali s razmišljanjima u krivom smjeru dok se ustvari moje tadašnje sitno zamjetne smetnje nisu rasplamsale i sve otišlo totalno kvragu največim dijelom krivim lječenjem....razmišljanja o mojoj dijagnozi su uglavnom krenula te se vrtila oko 'glave' pošto sam pretrpio 2 puta menigitis i tako je netko nekim čudom spomenuo epilepsiju a drugi su samo prepisivali jer na dijagnozi nije njihovo ime pa ni odgovornost a ja sam se trovao tegretolima s produženim djelovanjem ,lamictalom i sl. koji su meni samo radili veču štetu i sad kad o tome mislim čudim se sam sebi kako sam to toliko i podnosio....a neurolog mi je bio toliko dobar da me je i za vrijeme same njegove dijagnoze mijastenije trovao tim sranjima za što sam tek poslje u zg-u da je Apsurdno i van pameti tj. na listi zabranjenog za mijasteniju. Tako da sam čudan kako sam to dobro podnosio / kako i prije nisam totalno otišao kvragu što možda nebi bilo toliko loše jer bi doslovno / nedvojbeno ukazalo na mijasteniju.
ps. kad govoriš u kontekstu mladosti imam osječaj da smo na saličnim valnim duljinama za svatit jedno drugog jer sam ja XXgodište. No pošto sam naviknut na net komunikaciju gdje se pretjerano godinama pridružuje pamet to obično držim sa strane pošto ovo nije jedini topik gdje me ima na netu.
p.s. pošto si spomenula rebro....neznam kakvi je tebi utisak ali moj je da je sve otišlo kvragu kad je prof. šoštarko otišla u penziju jer s onom V. nikako ne mogu nač zajednički jezik i odaje mi dojam da posao radi samo zato jer mora i ništa više toga za razliku od šoštarko koja je to radila s voljom .....
sad dosta od mene i na tebe je rad da mi stipkaš nešto pametno na račun više staža. i kažeš kako stvari nisu grozne.
JA - Stvarno pišem u krasno vrijeme, ali tek sad sam uspjela završiti jedan tekst, jer sam cijeli jebeni dan sjebana, pa me uopće nije briga o vremenu, pošto tek sad normalno dišem i čisto razmišljam, i još k tome recimo da otprilike mišići "slušaju" poruke iz mozga i djelimice izvršavaju; iskoristiti ću priliku da odgovaram na poruke.
Najprije ću početi s Rebrom i uvaženom nam "doktoricom" V. - zna moj slučaj osobno od moje 18-te godine, kada me preuzela Šoštarka, jer se sama gurala u sve tzv. veće i važnije slučajeve naše Šoštarke.
Ovaj uvod je potreban zbog sljedećeg - bila kod nje sve skupa 3put na kontroli, opišem joj cijelu situaciju - sama jako teško hodam, od čega kraće relacije još nekako i mogu, no na duže netko mora biti kraj mene kao barem lagani oslonac; na tramvaj uopće ne mogu, osim niskopodnih; stepenice u 99% slučajeva me netko mora skoro pa nositi uz i niz njih; nekad ne mogu niti primiti olovku a kamoli pisati, tipkanje izvršavam na svoj način (tipkam profesionalno) nekih 2minute, nakon čega mi jedan po jedan prst počnu "krepavati", ne mogu sama sebi niti kosu u rep zavezati, čak trebam pomoć, nekada, barem malenu, tokom oblaćenja i svlačenja...itd. A uvažena nam "doktorica" V. upiše, i citiram: "stanje miastenije zadovoljavajuće..."!!!
Ne znam da li je potrebno nakon ovoga uopće izraziti svoje mišljenje, ali ću to rado napraviti - ja osobno nju smatram nesposobnom, nezainteresiranom samoprozvanom doktoricom koja je jedino hvatala titulu bez želje da uopće liječi i pomaže pacijentima...
Što se tiče one godine i pol šaltanja iz bolnice u bolnicu bez igdje ikakve dijagnoze, mene su sjebali jer je moj start bio prilično brz i ubrzo apsolutno sveobuhvatan; na koncu sam završila u Klaićevoj (imah nepunih 13 godina), gdje mi je jedna "krasna" doktorica - čak i nakon gomile pretraga na Rebru kod dr. Barišić i Barišićkinih čestih sugestija i upućivanja na veliku mogućnost miastenije - upisala dijagnozu progresivne teške miopatije i taj dan htjela,odnodno trebala početi s davanjem lijekova, od kojih bih danas u najboljem slučaju bila paralizirana ili paraplegičar ili kvadriplegičar a u najgorem bih "snivala vječne snove" - imah pravu sreću da je stari javio Barišićki sve, a ona rekla nek me odmah čupaju van iz te bolnice i dovedu k njoj.
Ime "krasne" liječnice iz Klaićeve, kojoj je bilo bitnije biti u pravu, od zdravlja i života pacijentice, je dr. V. (neću stavljati puna imena ovdje).
Što se tiče tvojih sranja na početku, uvjerena sam da je do naglog pogoršanja stanja miastenije došlo baš zbog ljekova za epilepsiju, kao što sam misliš.
S tim da mi je palo na pamet - da nije bilo takvog utjecaja ljekova, koliko dugo bi te oni krivo liječili, i koje bi tek u toj situaciji bile posljedice - i, u tom ogromnom zlu, ja, na neku foru, ugledah jedan JAKO mali pozitivan dio.. Nemoj ovo krivo shvatiti, mrzim i želim ovakva naša iskustva svim tim kvazi-specijalistima koji samo tupe svoje bez dokaza, ali nekako ipak nalazim taj sićušan dobar dio - ljekovi su izazvali eksploziju simptoma i MORALI su vršiti pretrage koje su na koncu dokazale miasteniju...
A osjećaji s početka tvog posta- tuga, žalost-prošla sam to. U početku, nakon dijagnoze, nisam još potpuno shvaćala pravo značenje bolesti, pa i nisam bila negativna. Valjda nekih 8mj nakon dijagnoze, i nakon čestih boravaka u bolnici, shvatih i tu je počelo svašta crno i negativno u mojoj glavi. Nekako sam izašla iz tog (nisam nikada nikome govorila o tome, tek danas znaju svi) i danas me jako rijetko prime takvi osjećaji, više je to ljutnja, frustracija, nestrpljivost, bijes, uglavnom sve orijentirano na naše zdravstvo i naš pravni sustav...
Ne mora ti biti bed pričati o žalosti i tuzi, potpuno mi je jasno - i tuga i suze, i još suza... uopće nije bitan spol, nekako to smatram ispušnim ventilom za svaku sitnu crnu misao - ispušni ventili dobro dođu...
Inače, ja sam po pitanju svojih boleština, zajebant - ne zajebavam se s bolestima, nego o njima. I meni je lakše, bolje je kada se šalim, smijeh je uvijek psihološki poželjan, uostalom obožavam dobru i kvalitetnu zajebanciju...
xx-to sam godište,imam dugi staž (15 godina, jel...), što me naučilo kako doći do PRAVIH I TOČNIH informacija, isto tako me naučilo da ova naša zgb udruga miasteničara kurca ne valja - tam su svi penzići koji su već odavno i osnovali obitelji i stvorili a hrpa njih već i odradila karijeru, pa tek onda dobili bolest, ali još uviijek žive u čudnom uvjerenju da mladi nisu bolesni i da im ne treba pomoć; prije par godina su spominjali pregovore u tijeku sa zet-om kako bi osigurali besplatne godišnje iskaznice i najednom jednostavno prestali (ispostavilo se da nisu niti pregovarali,trebala im je neka takva akcija u opisu njihova rada, kako bi im se odobrile dodatne pare), jedine aktivnosti su im potrage za jeftinim izletima gdje još dobiju popust na grupu ljudi udrugu..itd.. još k tome šire krive i netočne informacije da je broj mladih miasteničara JAAKO mali, a ustvari nemaju pojma koliko nas je, niti ih to interesira.->skužio si da me jako ljute <- Već dugo niti ne pokušavam ići tamo, ali čujem od drugih da je situacija nepromijenjena...
Konačno, čak i sa hrpicom novih i starih dijagnoza koje su posljedica gomile kortikosteroida (btw, 5,5god sam pila Ultralan svaki dan, 95mg), i gadnom ljutnjom, frustracijom, bijesom, nekad i tugom, još uvijek prilično pozitivno gledam na budućnost i nekako me ne plaši. Vjeruj mi, i sam češ doći do ove, ili bar slične faze.
Neka imena neću ovdje navoditi, nije cilj nekoga javno ocrniti, cilj je uvid u psihu, život, miasteničara. Mišljenje jednog miasteničara izvan Hrvatske, vezano za liječnike kod njega, a i one kod nas (o kojim saznaje svako malo od miasteničara koji žive u Hrv.) ->
ON - Boli njih neka stvar za nama, pogotovo tih nekih doktora ili doktorica karijerista.
Nesto da im je u zivotu pametuju, seru da izvines a nikako da ti pomognu .
I meni je se desavalo mnogo puta kada me otpustaju iz bonice u Sarajevu da je stanje "zadovoljavajuce" a ja ne mogu jednu stepenicu da predjem sam, uvijek neko mora biti sa mnom da mi pomogne.
Imao sam dvije timektomije zato sto su me prvi put operisali a nisu nista uradili nisu smjeli odstraniti timus, jer je bio nesto ispod srcane aorte, pa sam morao cekati god. dana poslije neke strucnjake iz Berlina kardiologe da to urade, hvala bogu uspjesno.
Kako kod njega žive bolesnici, a šta je sa nama... ->
ON - U nas je ovdje isto teska situacija,mi oboljeli od ove bolesti nemamo nikakva prava,volio bih poceti nesto raditi ili se skolovati a za to nemam uvjeta.
Volio bih dobiti neki posao ali dobijem li posao makar plaćen crkavicom, ostao bih bez ikakvog vida pomoći, poput ove sitne koju trenutno čak i dobivam - i zato me čudi, kako tebi unatoč tolikim rješenjima koje imaš od nadležnih, nitko ništa nije ostvario??? Dobivam neki vid invalidnine jer ako bi se zaposlio odmah bi mi to ugasili,onda nemas pravo na lijekove i lijecenje,ne zna sta da covjek radi,ali uvijek postoji malo straha bez obzira sto sam ja dobro,da mi se vrati malo losije sta nje i tako,a koji to poslodavac moze razumijeti,majke ti i da me pusta redovno na kontrole i da ako se ne osjecam dobro da me nema,zato bih volio upisati neki vanredni fax,ali nemas nista bez para!
JA - po pitanju zaposlenja, i ovdje je isto st(r)anje... Nitko ne želi zaposliti osobu s tolikom medicinskom dokumentacijom...A prešutiti sve to ne smiješ...
Vidiš, ja ne primam apsolutno nikakvu vrstu financijske pomoći, niti su ju primali moji roditelji, iako je sve to obećano i stavljeno na papir...ponavljam ono što već znaš...
Sve se svodi na ono - apsolutno moraš imati deeeebelu vezu i deeeeeeeeeebelu plavu kovertu da dobiješ prava koja doista zaslužuješ... Kao što su mene tražili, da bi samo razmotrili hoće li me pustiti na evaluaciju ili ne...toliko o našim institucijama..
Mijasteničara iz susjedne države je interesirala činjenica postojanja udruga mijastničara, pošto toga kod njega nema, a zgrozila ga je činjenica kako funkcionira ova u Zagrebu, pa se raspitivao da li je tako svugdje...->
Udruga miasteničara u Rijeci ima i svoje doktore, ali oni jako često kontaktiraju sa inozemnim doktorima, skupljaju nove dokazane informacije o samoj bolesti, ljekovima itd... Stvarno se nastoje organizirati kao prava informativna udruga, a željeli bi oni i bolju mogućnost u osiguravaju financijskih prava (to bi, naravno, određivali individualno, s obzirom na oblik miastenije), i doista imaju volju i želju, ali naša krasna pravno-zdravstvena država Hrvatska im to ne dozvoljava, naravno, ne direktno, već toliko glupim izlikama... dosta, opet sam se počela ljutiti ... No, zanimljiva je činjenica da udruga iz Zagreba ne surađuje sa udrugom u Rijeci... ako to, pak rade, onda uopće ne koriste njihove resurse, kontakte i informacije. Ne znam kako to komentirati.
Post je objavljen 15.11.2007. u 19:34 sati.