Nora Gooden, moja zvijezdica vodilja
Zelim napisati nesto o Nori Gooden...
O djevojcici s cijom sam se pricom upoznala prije nekoliko mjeseci, trazeci na YouTube-u iskustva ljudi sa spinalnom misicnom atrofijom.
Uvijek volim vidjeti iskustva drugih osoba sa sma, a kad je u pitanju ta vrsta neuromisicne bolesti, mogu uglavnom naici na malenu djecu koja jedva disu ili odrasle osobe koje gotovo i nemaju misica na ramenima, rukama.
Nora je negdje izmedju toga... ona je djevojcica od 4 i pol godine sa dijagnozom sma tip 1. Njeni roditelji u radosnoj i lezernoj atmosferi obiljezavaju svakih 6 mjeseci njenog zivota, jer djeca s tim tipom sma najcesce pozive 2-3g.
...Nora zasad zivi cetiri i pol godine, i to je razlog za slavlje.
Ona je iznimno krhka, tanka, visoka djevojcica, crvenkaste kose i obrva, uvijek napola otvorenih ustiju, koja se polako mogu izviti u neodoljiv smijesak. Ne moze govoriti jer nema snage, ali uspijeva slabije razgovjetno izgovoriti recenice.
No... njene zelene oci su tako zive, pokrecu se i promatraju sve oko sebe, kao oci bilo koje druge djevojcice.
Volim ozbiljan izraz njenog lica koji poprimi kad se zainteresira i usredotoci na nesto.
Ona jeste djevojcica kojoj se od pocetka zivota dogodila teska bolest zbog koje ce mozda ubrzo umrijeti. Ali ona je i posebno sretna djevojcica jer su je izrodili ljudi koji ju vrlo predano i duboko vole, te joj nastoje omoguciti sto vise razlicitih ugodnih iskustava.
Usrecuju Noru, i nadahnjuju mene, koja se u toliko toga osjecam blisko s Norom; gledam nacine na koje ona lezi, polozaje njenih nogu, osjecam taj kronicni nedostatak snage u udovima. Osjecam ljubav koju prima.
...osjecam dokaz i vjeru u to da je i s velikim fizickim teskocama i poremecajima moguce dozivjeti zadovoljstvo i lakocu. I zavidim joj. Zavidim na svoj nacin... s tugom zbog sebe i radoscu zbog nje.
Volim tu djevojcicu... i jedino za sto nemam snage kad je ona u pitanju je to da odustanem od vjere u dobar ishod, izniman, mozda cudesan ali ipak moguc. U mogucnost da ce ona zivjeti jos i jos i jos.
Nora Gooden, moja mala zelenooka ljubavi, moja sma sestrice, dokle god dises ja cu vjerovati da mozes zivjeti.
