dijalozi

Mario: Ti imaš spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), jel' tak?

Goga: Da.

Mario: Za tvoju bolest je otkriven lijek – Spinraza, učinkovit je vele u zaustavljanju bolesti pa i u povratu funkcija nekih mišića. Jel' bi ti htjela primiti taj lijek?

Goga: Ne znam ni sama. Netko bi mi morao jakooooo garantirati da je taj lijek učinkovit za mene, jer ja sam se naliječila u životu i ne želim još jedno razočaranje. Kad se u čovjeku probudi nada i onda nakon svake nade dođe razočaranje, boli gotovo isto kao i svaki postupak liječenja i tijeka bolesti.
Kad sam bila dijete lako mi je bilo povjerovati, ići ćeš na neke vježbice i prohodat ćeš. Ok, dječjoj mašti ne treba puno i ja sam se brzo vidjela u veseloj igri s drugom djecom trčeći za loptom po livadi i hodanju po travi, kamenu i svemu onome što nisam mogla znati jer nikad nisam doživjela. No, nakon 3-4 puta čak i za dijete sve postaje varka.
U svojoj glavi sam prihvatila situaciju takvom kakva jest jer mi je to bilo lakše podnijeti od razočaranja. Međutim, više me je boljelo to koliko su roditelji bili uporni u nastojanjima da me izlječe iako su znali da tada još nije bilo provjerenog lijeka, pri tome mislim na razne alternative, a nije bilo pomaka. Hvatali su se za svaku slamku spasa i bili uvjereni kako će nešto upaliti i da ću ja ozdraviti, a ono ćorak.
A s njihovim razočaranjem se definitivno nisam mogla nositi, ali s odrastanjem sam shvatila da to ni nije dio mog posla.

Mario: I, jel' bi na kraju uzela lijek ili ne?

Goga: Pa nije tako lako donijeti odluku, a ti u svemu vidiš samo da ili ne. U svakom slučaju voljela bih smanjiti svoju ovisnost o drugima i usporiti progresiju. Ja sam još uvijek koliko toliko ok, nemam problema s disanjem, ali nikad se ne zna kad će.
Užasan je osjećaj kad ostaješ bez zraka, a bespomoćan si. Ne bih voljela završiti na aparatima.
Opet s druge strane, navikla sam živjeti sa svojom bolešću, sad smo se jako dobro upoznale.
Kad bih imala iznos koliko košta samo jedna ta injekcija mogla bih si priuštiti kvalitetan život i sa svojom SMA.

Mario: E, baš sam te to sad htio pitati, kada bi imala milijune dolara, bi li kupila lijek?

Goga: Ne.

Mario: Znači, te pare bi potrošila na kvalitetu života u stanju u kakvom jesi, a progresija, zakaj je ne bi pokušala zaustaviti?

Goga: Pa usporavala bih je kao i do sada ali bih si mogla više priuštiti, od prilagođenosti životnog prostora, automobila, vježbi, bazena, mora, zdravije prehrane. Danas zdravo se hraniti jako puno košta, o ortopedskim pomagalima da i ne pričam i njihovoj cijeni. Osim toga, kaj da se nije pronašao lijek?

Mario: Ali, lijek se pronašao, tu je i užasno je skup, 750.000 dolara za prvu godinu liječenja, ali novac ne bi smio biti problem, sve države imaju novca u svom proračunu, a taj novac je novac građana te države, i prioritet svake vlasti bi trebala biti briga za najslabije u društvu, taj novac je njihov, nitko takav lijek ne bi trebao sam kupovati, po defaultu bi se svakoj osobi trebao osigurati svaki lijek koji spašava život. U četvrtak će roditelji djece oboljele od SMA prosvjedovati pred vladom i tražiti da se ubrza postupak odobravanja lijeka toj djeci. Sramotno je što to do sad već nije učinjeno, jer svaki sat, svaki dan čekanja znači i veću progresiju bolesti kod te djece, a novaca mogu za to naći, imaju milijarde naših novaca u proračunu, ne trebaju im novi borbeni zrakoplovi... Kaj ti misliš o tome, jel' ta djeca trebaju što prije dobiti lijek?

Goga: Naravno da trebaju dobiti lijek, ali ne smijemo zanemariti procjenu stručnjaka i njihov blagoslov za svako pojedino dijete, jer iako se radi o istoj bolesti SMA ima više tipova i specifična je kod svakog oboljelog.

Mario: To se podrazumijeva, struka mora imati glavnu riječ kod odobravanja lijeka, ja samo govorim o tome da vladajući za to moraju osigurati novac, to je naš novac s kojim upravljaju, i nemaju pravo reći tim roditeljima da nemaju novaca za njih, imaju. Lijek mora biti dostupan svima oboljelima.

Goga: Tako je. Sretna sam zbog tog lijeka jer sam ipak doživjela nakon godina i godina da su pronašli lijek, lijek koji će spasit mlade živote i neke buduće generacije.

Mario: Ali, ti ga ne bi uzela?

Goga: Pročitao si kako ide njegova primjena. Nisam sigurna da sam spremna na još boli.

Mario: Da, primjena je najblaže rečeno traumatična.

Goga: A, i nuspojave nisu još sasvim poznate.

Mario: A, čuj, roditelji nemaju vremena čekati, njihova djeca imaju SMA tip 1, i progresija je brza, neki bi ubrzo mogli i umrijeti, tako da se ne brinu previše za nuspojave i bol, ako je život u pitanju.

Goga: Sve mi je jasno.

Mario: Pa zakaj onda nećeš lijek?

Goga: Zato jer sam punoljetna, imam dovoljno staža s tom bolešću i imam pravo na izbor, meni je dovoljno boli u životu.

Goga: E, nismo nikad pisali post o kosi i ćelavosti, to je zanimljiva tema.

Mario: U kom smislu?

Goga: U svakom. Kosa je jako važna pogotovo za žensku ljepotu, naravno i za mušku.
Prosjedog muškarca krasi odlika šarmantnosti, postoje i oni muškarci koji su ćelavi pa jedan pramen smotaju po cijeloj glavi samo kako bi to prikrili, postoje muškarci koji su ćelavi pa se izbrijavaju do kraja poput tebe , danas to izgleda seksi, ali kod mene na selu bakama su takvi muškarci „mafija“.
Žene jako pridaju važnost kosi, za mene osobno kosa znači promjenu, jer kad god sam u životu bila tužna i trebala mi je promjena, a kako nemam baš neke mogućnosti za drastične promjene koje sam željela ili želim, uvijek je nadrapala kosa ili bojom ili škaricama. Ali nekako je previše površno shvaćamo jer kao tu je i mora nam služiti kako mi želimo, no nije uvijek tako. Kao i u svemu kad dođe bolest i kosa ispašta

Mario: Mislim da je gubitak kose najmanji problem kad si bolestan.

Goga: Ovo o kosi me ponukala situacija sa kemo kod moje majke, hoće li pasti ili ne još je neizvjesno, ali činjenica da je na jastuku vidljivo par otpalih lasi. Meni je to jako stresno. Volim kosu ali ne volim lasi, otpale lasi koje se razvlače po odjeći, po svuda.
Mislim da su žene koje nažalost moraju proživjeti tu fazu liječenja dodatno pogođene jer pate i zbog estetskog izgleda, sve do onog trenutka kad neke od njih ne slome sve u sebi i počnu se gledati kroz dušu i osobnost, a ne kroz tijelo. Tako bi nas od malena trebali učiti da se doživljavamo kroz svoje biće koje nije samo tijelo.

Mario: Kosa je precijenjena, barem po meni, ali možda zato kaj je ja nemam , daleko od toga da kosa ne pruža dodatnu ljepotu ženi ili muškarcu, ali ne smatram je previše bitnom. Tebe bih volio i ćelavu, kao i svoju kćer kojoj stalno ponavljam kad kuka da kakva joj je kosa, neka se ošiša na ćelavo i riješen problem . Dapače, ćelavost može biti ljepša od kosmatosti.
No, znam iz vlastitog iskustva da je gubitak kose trauma, ali to je tako zato što kosu smatramo prevažnom, ako kosu gubimo zbog bolesti ne trebamo si stvarati dodatnu traumu zbog gubitka kose, izljećenje je jedino bitno.
A, ako kosu gubimo zbog genetskog nasljeđa (poput mene) pa oćelavimo vrlo mladi, također si stvaramo traumu zbog toga jer smatramo kosu prevažnim estetskim simbolom, iako nije samo to u pitanju, osobno mi je to bilo traumatično jer se osjećaš kao da se raspadaš, gubiš dio sebe, uhvatiš se prstima za kosu a u ruci ti ostane pramen, nije to lijepo iskustvo za mladog čovjeka, a ja sam rano počeo gubiti kosu, s 18 godina, a ona šajkača u JNA mi je još dodatno odmogla. Nemaš puno izbora, moraš se početi šišati na ćelavo, jer frizure više nemreš delati . A kad se navikneš i prihvatiš sebe takvog, kad shvatiš da je kosa potpuno sporedna i zapravo nebitna stvar, bude sve u redu, i još ako ćelavost bude u modi, pa nema boljeg .

Goga: S kosom ili bez, ljepota je ionako u oku promatrača, a ti si meni najljepšiji .

Mario: I ti meni.