nedjelja, 20.03.2016.
...život s ALS-om....
Boris Ivančić boluje od ALS-a* već 9 godina ...prije 2 godine bio je u centru pozornosti kada su se svi slavni polijevali ledenom vodom...te za vrijeme akcije "Bukom motora protiv tišine ALS-a!" ... u svojoj stolici, s mogućnošću laganog pokretanja lijeve ruke i vrata....dane provodi u sobi ili na terasi s pogledom na Split.... jedini pogled u svijet mu je kompjuter.... tu čita novine, obrađuje slike, gleda video spotove.... kontaktira s ljudima preko Fejsa  ....sve je započelo s jednim komentarom na Fejsu: - Elice, jel ti se sin još vrti oko kompjutera? Laptop mi je sporiji od mene! - hahaha, ne može bit sporiji od tebe - vjeruj mi! - vjerujem ti. Strpi se do subote pa će ti moja kćer doć pogledat! ....uletili smo mu ko razbojnici... - alllooo Borise! Kako se živi! - a evo...ko pravi bajker! Uvik na kotačima, živim u garaži i ubijam motorne neurone! ...gledam po sobi....a soba je stvarno napravljena u garaži, jer je tu odmah do izlaza na cestu.... sluša se rock i metal... na zidu Janis Joplin i naljepnice bikerskih klubova  - slušaj, već sam ti davno mrtav....bar jedno dvi godine ili su oni falili dijagnozu - živ si zato jer si mentalno zdrav - s dozom crnog humora? - pa to je ok - a tko će nas slikat? - evo ja ću. Samo da odem po pravi aparat  - gdje mogu zapalit? - pita moja kćer - i ja ću jednu! Nisam zapalio poslije ručka (mama mu pali cigaretu i stavlja mu je u usta....pa mu je nakon dva dima izvadi i baci)  - ljevoruka si? - da, ovo je miš za ljevake! Možda bi ti pomogao, jer s manjim pokretom možeš preć veću dužinu ekrana. Kad bi ti nabavili ovakvog miša lakše bi se kretao...pogledaj ovog. Ima i nekakvu zaštitu za znojenje ruku. Mogla bi ti ga ja nabavit! - bolje da mi se ruka malo napreže. Tako je vježbam. Osim toga kad mi stave ruku na miša...onda ona tu stoji satima....dlanovi se znoje, miš rikne i svako 3-4 mjeseca moram kupovat novog miša... ovi jeftini onda ispadnu jako skupi. - kad bi ti ugradili 10-ku, mogla bi ti stavit program glasovnih naredbi - kao da bi me kompjuter razumio kako govorim - pa slušaj, s kompjuterom bi se i mogao nekako dogovorit - na dane govorim bolje, a nekad teže...ne znam kako bi to išlo. Samo mi treba da imam Fejs, poruke u Inbox, karte i You tube. Možeš li što napravit? ...nakon što sam ih ostavila same i ćakulala s njegovom mamom...dolazi mi poruka u inbox "Brži je od mene!".... ...vraćamo se u sobu.... a kćer vrti glavom... - trebalo bi nešto novo" Ovo sad radi....ali ne baš sve.... - mama, namjesti me! - kaže on mami da isproba... - treba mu novi laptop? - upita zabrinuto mama dok mu je spajala zvučnike, stavljala štipalice na kablove da mu ne smetaju, te mu je položila ruku na miša - njemu može i kompjuter ....a Boris ništa više ne primjećuje... upalio je laptop.... pustio muziku.... P.S. ako imate viška kompjuter ili laptop .... adresa mu je 21231 Klis, Gizdići 46 P.S. 2. Razveselilo bi ga i pismo s naljepnicom nekog bajkerskog kuba *Amiotrofična lateralna skleroza je neurološka bolest koja dovodi do paralize mišića, invalidnosti te na kraju smrti. Jedna je od najčešćih bolesti motorike, a očituje se propadanjem donjega, odnosno gornjega motornog neurona s posljedičnom progresivnom mišićnom atrofijom. Iako svatko može oboljeti od ALS-a, bolest najčešće pogađa osobe srednje životne dobi. Procjenjuje se da jedna do dvije osobe na sto tisuća stanovnika oboli od ove rijetke bolesti. ALS je neizlječiv, a uzrok još uvijek nije točno poznat |
