down syndrome

subota, 28.05.2005.

Htv mijenja smjer

U zadnje vrijeme emisija Otvoreno prebacuje se iz politike na socijalu i zdravstvo. Da li je to naputak iz vrha ili su Hlove i kompanjon već umorni od Djapića i 40 prijatelja stvarno ne znam. No ovo je pozitivan pomak prema temama koje me zanimaju. Što se zdravstva tiče i bebe koja je umrla u Petrovoj moja supruga i ja smo preživjeli slično s Filipovim rođenjem. Dijete je bilo prenošeno nekoliko dana a baš je bio uskrs i supruga je došla na uskršnji ponedeljak u bolnicu. Plodna voda je već bila jako mutna i odmah je išla na porođaj. To je bilo oko 8 ujutro. Nakon 2 boce dripa nije se skoro ništa otvorila i tek oko 7 navećer kad se već nisu čuli otkucaji srca ginekolog se odlučio na carski rez. Filip se već nagutao plodne vode i završio je u inkubatoru. Poslije smo razmišljali da je možda i srčana greška zbog toga bila veća. I nedavno je u našoj vrloj bolnici isto tako vršen porođaj sa lošim posljedicama za dijete. Radi se o roditeljima koji već imaju dječaka s down syndromom i drugo je dijete po nalazu amniocinteze bilo zdravo. Ne znam kako je porod trajao ali dijete je jedva izvuklo živu glavu i još se ne zna koje će sve posljedice imati. Što na sve to reći? Da sam ja kojim slučajem prisustvovao porodu moje upruge ne znam što bi se dogodilo liječniku koji ju je porađao. Isto tako postupak pedijatra na koji mi je način saopćio da imam bolesno dijete nije bio human. Navečer kad sam nazvao bolnicu rekla mi je medicinska sestra: Vaša supruga je rodila muško dijete i ona je dobro. Upitao sam a što je sa djetetom onda mi je rekla da nazovem za 5 minuta. Kad sam ponovno nazvao javio se pedijatar i rekao: Vaše dijete ima urođenu manu. Pitao sam da odmah dođem a on je rekao dođite sutra ujutro. Ta noć je za mene bila nešto najužasnije što sam preživio. Vjerujem da bi drugačijim postupkom puno lakše prebrodio svu tu traumu.
- 19:35 - Komentari (2) - Isprintaj - #

utorak, 24.05.2005.

Po malo se educiram

Dobio sam jučer priručnik od Daniele Bratković: Edukacija o spolnosti osoba s mentalnom retardacijom. Pošto je pisana malo akademski treba mi vremena da ju pročitam pa kad budem gotov prenijeti ću vam sažetke. Na prvi pogled namjenjena je više ustanovama koje zbrinjavaju osobe s M.R. U međuvremenu ušao sam u upravni odbor udruge za M.R. u mom gradu i namjeravam malo pokrenuti aktivnosti baš oko edukacije roditelja oko puno stvari. Prije neki dan je bilo i Otvoreno o temi problema osoba s invalidnošću i to dosta zanimljivo. Čak je i Ladišić držao našu stranu. Eto imam sad jedan problem više o kojem nisam razmišljao a ispada da je dosta značajan.

- 13:27 - Komentari (0) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 23.05.2005.

Problemi sa seksualnošću

Eto sa 13 godina počinje i ta priča. Samo kako se postaviti u ovoj situaciji. To je ono nema stručne pomoći literature malo tj skoro pa ništa. Svaki savjet ili link ili knjiga su jako dobro došli. Zanima me da li kod nas ima stručnjaka koji se bave tom temom? Možda na defektološkom faksu?
- 09:34 - Komentari (2) - Isprintaj - #

četvrtak, 19.05.2005.

Dres Brazila

Eto osvojili smo majicu u emisiji Pet+. I to baš majicu Brazilske reprezentacije. Klinci su bili presretni. Konačno nakon 10 dana majica je stigla malo prevelika za njih ali sreći nije bilo kraja. Moj mail je izgleda dirnuo one u emisiji koji čitaju pristigle poruke jer sam između ostalog spomenuo i oproštajni susret Romaria. Pokušavam staviti fotku ali nikako ne uspjevam. Nikako da ju natjeram da bude 150*200 i velika 20 kb. Nadam se da ću to uspjeti nekako riješiti tako da vidite moje dečke s majicom.
- 13:17 - Komentari (0) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 09.05.2005.

Eto dugo me nije bilo!!!

Toliko dugo da sam zaboravio i korisničko ime i lozinku pa sam na kraju postavio novi blog. Eto ako je netko jučer gledao peticu na drugom Htv-a ponosno izjavljujem da sam ja dobio dres Brazilske repke. Između ostalog u mailu sam spomenuo gest Igrača Romaria koji je nakon što je dao gol skinuo dres i pokazao majicu na kojoj piše Moja curica je s down syndromom i ona je princeza. Curica je stara 2 mjeseca. Inače moj prijartelj kaže da je Romario bio dosta prgav i da nikad nije pokazao sve što može no uspio je za Brazil dati 71 gol i po tome biti odmah iza Pelea.
Njegova hrabra gesta duboko me je dirnula i stalno sad razmišljam o tome. Čovjek je smogao hrabrosti od početka se suočiti sa situacijom i to na jedan jako pozitivan način. Mnogo roditelja stidi se svoje djece i drži ih zatvorene po nekakvim šupama, a on je pred milijunima ljudi iskazao ponos što je postao otac jednog malog anđela. Razmišljao sam kako bi ga mogli predložiti za ambasadora dobre volje UNICEF-a samo ne znam kako. Možda to netko od vas zna. Eto toliko nakon pauze. Nadam se da bum sada bio mnogo redovitiji.
- 22:21 - Komentari (1) - Isprintaj - #