09.04.2008., srijeda
Konačno sam odškrinula vrata
|
Tražeći bilo kakvu uporabnu informaciju o svojim simptomima, klik za klikom obilazila sam mnogobrojne internetne stranice, ali nisam se pronašla u ničemu što sam mogla pročitati. Već sam bila pomalo i odustajala od želje za daljnjim pretraživanjem, kada sam konačno naišla na jednu stranicu koju sam dobila klikom na traženi pojam kroničnog umora. Pokazalo se da je taj klik bio presudan - pogodak u crno! Bila je to stranica na kojoj je jedna osoba koja boluje od Sindroma kroničnog umora govorila o svojim iskustvima. Čitajući napisano, pronašla sam se u mnogim stvarima o kojima je ovdje bila riječ. Pošto je na dnu stranice bio i kontakt mail adresa, skupila sam hrabrost i odlučila kontaktirati vlasnika stranice. Nakon kraće prepiske me je uputio na forum koji se bavi tom tematikom, s napomenom, da ću tamo moći pročitati mnogo o tome što me zanima. Registrirala sam se i počela čitati postove i istovremeno sam osjećala iznimnu uzbuđenost zbog spoznaje, da sam naišla na mnogo životnih priča sličnih mojoj, a nadasve me je zaprepastila činjenica da nas je tako mnogo sa istim simptomima, sa istim ili vrlo sličnim iskustvima. Tamo i tada sam se po prvi puta susrela sa pojmom fibromialgije i Sindromom kroničnog umora. Do tada sam samo poznavala značenje riječi "kronični umor" i sve svoje probleme i boljke pripisivala sam običnom umoru, koji, na žalost, ne prolazi. Do tada sam bila posve osamljena u svojoj bolesti, neshvaćena od svoje okoline i uvjerena kako se samo meni događaju ovakve čudne stvari, jer nisam poznavala nikog osim mene, tko bi bio tako "čudno" bolestan. Spoznaja da nas je toliko, za mene je bila pravo otkriće. Nekoliko dana sam provela samo čitajući, da bih se na kraju i sama odvažila i napisala svoj prvi i uvodni post u kojem sam progovorila o onom što me muči. To je, u stvari, bio tek početak mojeg ozbiljnijeg istraživanja. Na žalost, većina internetnih stranica koje su govorile o toj temi, bile su na engleskom i njemačkom jeziku, tako da je to prilično usporavalo usvajanje novih znanja. Njemački ne govorim, engleskim se služim prosječno; međutim, u tom moru stručnih izraza i termina sam se posve izgubila. Pored mene je uvijek bio rječnik, kako bih mogla popuniti rupe u svom znanju i pročitati ono što me zanima. Malo po malo, slagale su se kockice mozaika i svakim novim klikom bila sam sve uvjerenija u to da sam konačno pronašla odgovor na pitanja koja su me mučila. Početni entuzijazam je polako kopnio, kako sam sve više čitala razne ispovjesti oboljelih od te bolesti, jer sam shvatila, da unatoč svim informacijama kojima sam tada raspolagala, nije nimalo lako doći do dijagnoze. Poneki od tih ljudi su se desetlijeće ili dva borili za to da im se postavi dijagnoza, a mnogi je nikada zvanično nisu ni dobili. No, unatoč toj obeshrabrujoćoj činjenici, ipak sam osjećala vidno olakšanje, jer sam pronašla i mnogobrojne potvrde da nisam jedina, da nisam čudna i da ipak nije sve u mojoj glavi. |
Markeri za FM i SKU - istraživanja
|
Vrše se razna istraživanja, kako bi se otkrili markeri koji bi pomogli u dijagnosticiranju ovih bolesti, međutim, do sada još nije pronađena ni jedna efikasna metoda. Interesantni su rezultati do kojih su došli istraživači u Belgiji, koji su kod oboljelih pronašli prisustvo specifičnog proteina, poznatog kao 2-5A, za kojeg se pretpostavlja, da bi mogao biti marker za Sindrom kroničnog umora. Tijekom istraživanja je uočeno, da je taj protein pronađen kod čak 88 % oboljelih od SKU, 38 % oboljelih od SFM i samo u 32 % zdravih ljudi. Ovaj je protein dio mehanizma imunskog sistema koji služi borbi protiv virusa. |
07.04.2008., ponedjeljak
O boli
 Mislim, da bol nije potrebno posebno definirati, jer smo je manje ili više bar ponekad svi osjetili i znamo koliko je neugodna. Bol u stvari ima svoju funkciju, a ta je da nas upozori, da se nešto u našem organizmu događa i često je to i prvi simptom nekog oboljenja ili poremećaja. Možemo reći, da je u tom slučaju bol produktivna, čak i poželjna. Bez osjeta boli bi mnoge bolesti ili povrede bile teško uočljive i tretirane. No, kako bol nastaje? Prvo negdje na našem tijelu dolazi do podražaja i otpuštanja podražajnih tvari. U našem se tijelu nalazi mnoštvo receptora, koji reagiraju na podražajnu tvar i prenose je dalje preko živaca do naše leđne moždine. U leđnoj se moždini svi ti podražaji »prerađuju« i dalje putuju do centra za bol, smještenog u našem mozgu. Slijedeći korak je da se podražaj iz centra za bol širi na površinu našeg mozga i tada se javlja osjet boli. Ukoliko bol traje duže vrijeme, naše ga stanice upamte, što je dodatna »otežavajuća okolnost« u tretiranju bolnog stanja kod kroničnih, dugotrajajućih bolova. Stoga je više nego poželjno bolno stanje liječiti već u njegovu zametku, ukoliko je to moguće. Pošto je fibromialgija teško dijagnostivo oboljenje (katkada prođe i više desetlijeća dok se utvrdi o čemu se radi), bolest je već u svojoj kroničnoj fazi, te tako dobivamo još jedan mogući razlog (u nizu dugog popisa mogućih razloga) zašto bolove kod fibromialgika nije jednostavno suzbiti niti olakšati. |
02.04.2008., srijeda
Preseljenje i put ka spoznaji
|
Nakon godinu dana bolovanja, morala sam dati otkaz u firmi gdje sam radila dugi niz godina i iz obiteljskih se razloga preseliti u drugu državu. Na dan kada sam krenula novom životu ususret, imala sam 49 kilograma, bila sam vidno pothranjena, bolesna, bez energije i odjeća koju sam nosila, već je odavno plesala oko mene. Polako ali očigledno sam kopnila pred očima moje obitelji, koja se trudila sakriti zabrinutost zbog mog stanja. U takvom mi je stanju rastanak sa njima još teže pao. Pitala sam se kako ću ih takva posjećivati, kada mi je i češljanje predstavljalo ozbiljan problem. Nikada prije nisam bila osoba sklona plakanju, ali tada su suze svako malo kliznule niz moje obraze. Ipak, negdje duboko u meni je tinjala nada, da ću možda tamo gdje idem imati više sreće i konačno pronaći pomoć i olakšanje za kojim sam toliko čeznula. Međutim, ubrzo je uslijedilo razočaranje. I u novoj se je okolini moja priča ponovila. Posjete različitim ordinacijama, nalazi u redu, "sve je u mojoj glavi". Tada sam definitivno shvatila, da ipak nije sve u mojoj glavi, jer unatoč liječenju kod psihijatra i redovnom uzimanju terapije, moje stanje nije bilo nimalo bolje. Štoviše, pogoršavalo se iz dana u dan. Kada bi me liječnici vidjeli onako mršavu, ispijenu i s podočnjacima veličine tanjurića za kavu, automatski bi mi vadili krv, da vide da li mi nedostaje željeza ili vitamina, kako bi me poslali na infuziju zbog moje pothranjenosti, ali moja je krvna slika pokazivala normalne vrijednosti. Štoviše, željeza sam imala na bacanje. I čudom su se čudili, kako je to moguće, s obzirom na stanje u kojem se nalazim. Dobra strana mog liječenja antidepresivima bila je ta, da mi se s vremenom donekle vratio apetit, pa sam ponovo počela jesti i pridobivati na težini. Međutim, unatoč tome, fizički se nisam osjećala nimalo bolje. A ni psihički. I dalje sam bila prestrašena i anksiozna, pa i depresivna - jer najgore je živjeti u neizvjesnosti. Pošto sam bila maksimalno ograničena u svom kretanju, priključili smo se na internet i to je u doslovnom smislu postao moj prozor u svijet. Učila sam se služiti internetom i kada sam svladala to "umijeće", počela sam tražiti odgovore, provodeći za računalom onoliko vremena koliko sam mogla sjediti. A to je bilo svakog dana pomalo, uz povremeno odmaranje. I tada, nakon nekog vremena, pukim slučajem sam kliknula na stranicu koja mi je pomogla na mom putu traženja. |
U traženju odgovora
|
Nakon onog prijelomnog dana u mom životu i četveromjesečne vezanosti uz krevet, započela sam svoj put traženja odgovora na pitanje "Što se samnom događa?" Međutim, to je bila gotovo "misija nemoguće", jer u to vrijeme nisam imala internet, a raspoloživa literatura u knjižnicama mi nije nudila odgovore koje sam tražila. Osim toga, osjećala sam se isuviše slabo za bilo kakve aktivnosti, koje su iziskivale pa i najmanje ulaganje energije s moje strane. Liječnički nalazi koji su stizali na moju adresu, nisu pokazivali nikakvih patoloških promjena i moja mi je liječnica jednog lijepog dana rekla: "Gospođo, vi ste fizički zdravi." Ostatak nije izgovorila, iako se je dalo naslutiti u kom pravcu je skrenuo njen misaoni tok. Nakon toliko bezuspješnih pretraga i besprijekornih nalaza, sama sam zatražila za uputnicu za psihijatra, jer mi jednostavno ništa drugo nije preostalo. Godinu dana sam provela na bolovanju, jer nisam bila u stanju ne samo raditi, već ni ustati da bih otišla na posao. Umor i bolovi su postali stalnica u mom životu, a naposlijetku se je tome pridružio još i strah rođen iz neznanja što je samnom naopako, pa i depresija, jer su me kronični bolovi polako ali sigurno sve više vezali unutar moja četiri zida. Trošila sam propisanu terapiju koju mi je propisao psihijatar: sredstva za umirenje i antidepresive, ali unatoč tome, mene je i dalje boljelo. Tada sam pala na 49 kilograma i nalikovala sam samo sjeni od čovjeka. Sjećam se, da sam u jednom trenutku osjetila grozan strah, pomislivši kako možda bolujem od raka ili nečeg sličnog, na što mi nikada nisu radili nikakve pretrage - jer si u vlastitoj nemoći nikako nisam mogla objasniti, kako to da toliko trpim, a nitko ne zna što je uzrok tome. Naravno, da taj svoj strah nisam izrazila nikome, pa ni svojim najbližima, jer sam se bojala da će me označiti za hipohondra, a ja sam se već ionako jedva nosila sa svojim problemima, da bih još morala nekome dokazivati kako nisam umišljeni bolesnik. Olakotna okolnost je bila ta, da sam bila na bolovanju, jer bih po svoj prilici dobila otkaz, da sam kojim slučajem morala raditi, a nije bilo niti najmanje šanse da se uputim na posao. I danas sam zahvalna psihijatru koji je unatoč tome, što nije znao uzrok mojim tegobama, ipak vjerovao da mi je loše i trudio se da mi pomogne koliko zna i umije. Tada mi se još ni u ludilu nije sanjalo da postoji bolest s imenom Fibromialgija, a očito ni drugima. I dalje sam bila tretirana kao osoba čiji su nalazi besprijekorni. Nije teško zaključiti kakvo su utiske u svjetlu toga, liječnici i rodbina te prijatelji stekli o meni. A to je boljelo više od fizičke boli koja me je razjedala. |
01.04.2008., utorak
FIBROMIALGIJA – GLAVOBOLJA -SEROTONIN
|
Glavobolja je, na žalost, poznata mnogim ljudima. Postoji više vrsta glavobolja i uzroka za njihovo pojavljivanje. Dvije najučestalije vrste su: tenzijska glavobolja i migrena, koje su ujedno, i najzanimljivije s vidika FM, pa ću se na njih detaljnije osvrnuti. Tenzijska glavobolja nastaje uslijed grčenja mišića u predjelu vrata, ramena i gornjeg dijela leđa. Učestalo se pojavlja uslijed stresa koji potencira grčenje mišića. Najčešće se manifestira bolovima u glavi i mnogi koji pate od te vrste glavobolje su je opisali kao bol koja je nalik tome, kao da vam netko stišče glavu obručom. Kod te vrste glavobolje je masaža veoma učinkovita, jer se na taj način opuštaju zgrčeni mišići. Isto tako, je kod tenzijske glavobolje dobra preventiva – izbjegavanje stresa. Migrenska glavobolja je posve druga priča. Migrenski napad nastaje uslijed grčenja krvnih žila u glavi, pa je stoga još nazivaju i vaskularna glavobolja. Iako je poznato što može potaknuti migrenske napade kod ljudi koji od nje boluju, ipak još do današnjeg dana nije pronađen razlog, zašto neki ljudi obolijevaju od migrene, a neki ne. Kod migrene je bol locirana isključivo na jednoj strani glave, a kod ponekih se ljudi ta bol može jednom pojaviti na jednoj, a drugi put na drugoj strani. Međutim, većina migrenika ipak ima, da se tako izrazim, »dominantnu« stranu koja najčešće boli. Kod mene je to desna strana glave, a tek poneka, vrlo rijetko se bol pojavi na lijevoj strani, ali tada je mnogo blaža i snošljivija od one na desnoj strani. Manifestira se žestokom, pulsirajućom boli, (koja se pojačava kod kretanja, pa većina oboljelih prilikom migrenskog napada, spontano odlazi u krevet, jer je u ležećem položaju bol snošljivija); mučninom, povraćanjem, znojenjem, općom slabošću, nepodnošenjem zvukova, svjetla i mirisa. Ono što je do sada poznato jest to, da je migrena često naslijedna bolest. Obično se javlja u mladosti, a prolazi u menopauzi (međutim, i tu ima odstupanja). Migrenske atake su učestale u vrijeme menstruacije, što govori u prilog tome, da su u vezi sa hormonskim zbivanjima. Kao i kod FM, od migrene najčešće obolijevaju žene. Dokazano je da neki faktori potenciraju, odnosno, služe kao trigger faktor za napad migrene. Na prvom mjestu je spomenut stres, utjecaj hormonskih promjena u tijelu žene, neke namirnice (čokolada, crno vino, razni orašasti plodovi, sir, itd..). Postoje dva tipa migrene: s aurom i bez nje. Migrena s aurom je glavobolja kojoj prethode smetnje u vidnom polju, u vidu zamućenog vida, titranja ili različitih oblika koji bolesniku titraju pred očima, nakon čega uslijedi glavobolja. Migrena beza ure započinje glavoboljom, bez manifestacija u vidnom polju. Kod većine oboljelih od FM prisutan je ili tenzijski ili migrenski tip glavobolje, a često i oba tipa. Došla sam do zaključka, da kod oboljelih od FM, jutarnja glavobolja može biti potencirana smetanjama u spavanju. Nadalje, interesantna je teorija po kojoj, u stvari, onaj isti faktor koji uzrokuje migrenu, uzrokuje i fibromialgiju – a to je tvar s imenom serotonin. Ako bi se ta teorija pokazala točnom, to bi značilo, da postoji mogućnost da migrena nije simptom fibromialgije, već bolest uzrokovana istim uzročnikom. Međutim, to je samo jedna od teorija, iako je veoma zanimljivo, da su mnogi od simptoma koje imaju fibromialgici, uzrokovani upravo njegovom neravnotežom. Do sada provedena istraživanja su dokazala nizak nivo serotonina u mozgu ljudi koji boluju od migrene i FM, pa tako dolazimo do interesantne sprege između ta dva oboljenja. Promatrano u tom svjetlu bi FM ipak mogla djelomice biti u našoj glavi. Doslovno.  Nadalje, istraživanja su pokazala, da osim niske razine serotonina, kod migrene i FM postoji deficit, odnosno niska razina magnezija u organizmu. |
Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv
Opis bloga
FibromialgijaKAZALO:
TOP ČLANAK
Nije sve u glavi
UKRATKO O FIBROMIALGIJI:
Što je sindrom FM
Povijest "priznanja FM"
Koji su znaci FM
Uzroci FM
Sindrom SKU
Kako do dijagnoze
O boli
KRONOLOGIJA MOJE BOLESTI
Djetinjstvo
Mladost i studij
Dan kada su kola krenula nizbrdo
U traženju odgovora
Preseljenje i put ka spoznaji
Konačno sam odškrinula vrata
Guaifenesin protokol I
Guaifenesin protokol II
Guaifenesin protokol III - salicilati
MOJA ISKUSTVA
Mišići rade 24 sata na dan
Moj mapping
Kako se osjećaš
Depresija
U genima - da ili ne?
Mali trikovi kako si olakšati život
ZANIMLJIVOSTI I ISTRAŽIVANJA
Zašto jače boli
Zašto san ne odmara
FM-glavobolja-serotonin
Markeri za FM i SKU - istraživanja
Ankete na blogu
MOJA RAZMIŠLJANJA
Istina i zabluda - moja razmišljanja
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
Kako se (olako) shvaća FM
Pošto je opcija komentiranja isključena, molim vas da ukoliko me iz nekog razloga želite kontaktirati, koristite e-mail.
Blog je nastao zbog želje da progovorim o bolesti, koja
nam život jednog lijepog dana može okrenuti naglavačke.
Meni ga je.
Nevidljiva je, nedovoljno poznata široj javnosti, zavita u velo tajni ili ako
se o njoj i govori, često se govori s negativnim predznakom, koji čovjeka
nerijetko arhivira u ladicu s natpisom "hipohondar" ostavljajući ga samog
u njegovom začaranom krugu sasvim privatnih i osobnih bolova
***
Napominjem da nisam medicinski educirana i da je ovaj blog samo rezultat
mojih vlastitih, dugogodišnjih iskustava sa kroničnim bolovima i saznanja
do kojih sam došla u tim dugim godinama traganja za odgovorom, što se
samnom događa
***
Više od dvadeset dugih godina sam lutala i tražila odgovore na pitanja koja
su me mučila. Bila sam osamljena, neshvaćena i zbunjena, jer nisam znala
zašto sam toliko drugačija. Upravo u tim dugim, osamljenim godinama
leži razlog za ovaj blog što ga dijelim sa vama.
Namjena ovog bloga nije samopomilovanje i traženje sažaljenja,
namjena mu je posve drugačija - pokazati da život može biti lijep
čak i tada kada koračamo kroz trnje.
U želji da skinemo veo šutnje, nerazumijevanja i neznanja
kojim smo prešutno okruženi, želim vam dobrodošlicu i savršeno zdravlje!
FM_lady
KRATICE
FM - Fibromialgija
SKU - Sindrom kroničnog umora
KORISNI LINKOVI
Brošura Zakona o zaštiti prava pacijenata
Fibromyalgia Treatment Center
GUAI GROUP
FIBROMYALGIA SYMPTOMS
Prohealth FM site
Prohealth FM forum
Izvidi negativni, boli pa povsod
Shema za mapiranje
Radio emisija o SKU
PREPORUČUJEM ZA ČITANJE:
1. "What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
2. "What Your Doctor May NOT Tell You About Pediatric Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
168 page softcover book
3. "What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia Fatigue"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
4. "Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromylgia"
by Mary. J. Shomon