ŽELIM ŽIVOT - blog Zaklade Ana Rukavina

U okviru obilježavanja Dana policije i njenog zaštitnika Sv. Mihovila, tradicionalno se 30. rujna na zagrebačkom jezeru Jarun održava prezentacija rada policije, kako bi građani mogli vidjeti i doživjeti ''hrvatsku policiju na djelu'' i dobiti potpune informacije o svemu što ih interesira. I ove godine pod geslom ''Policija na djelu… dođi, vidi, razotkrij'' posjetiteljima će u vremenu od 10,00 do 18,00 sati biti predstavljeni najatraktivniji dijelovi rada hrvatske policije.

Posebnost ovogodišnjih događanja na Jarunu je održavanje humanitarne akcije dobrovoljnog darivanja krvi za tipizaciju kako bi se pomoglo oboljelima od leukemije i limfoma, u suradnji MUP-a i Zaklade Ana Rukavina.

Akcija dobrovoljnog darivanja krvi za tipizaciju održat će se u vremenu od 10,00 do 14,00 sati, na izložbenom prostoru Zaklade¸(sjeverna strana jezera Jarun između ulice Hrgovići i ulice Hrvatskog sokola), gdje će se građanima istovremeno prezentirati rad Zaklade i dijeliti promotivni materijal.

Ova akcija je rezultat suradnje MUP-a i Zaklade Ana Rukavina započete u svibnju ove godine. Do sada su provedene 3 akcije, a sudjelovalo više od 150 djelatnika MUP-a RH.

Zaklada Ana Rukavina poziva sve dobre građane od 18 do 55 godina koji će u nedjelju posjetiti Jarun, kao i predstavnike medija da se uključe u ovu humanitarnu akciju, kako bi proširili Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži, a time i pomogli u spašavanju ljudskih života.

Radujemo se Vašem dolasku!

Zaklada Ana Rukavina s brojnim prijateljima i ljudima dobre volje ima samo jedan osnovni cilj, potaknuti ljude na međusobnu solidarnost i brigu jednih o drugima kroz dobrovoljno darivanje uzoraka krvi. Nastojimo građanima dati što više stručnih i praktičnih informacija o aktivnostima Zaklade. 258 prikupljenih doza ukazuje nam na veliko srce koje građani našeg grada imaju kad se radi o problemima njihovih sugrađana.
Jedan značajan broj građana osjećao je potrebu da napravi korak dalje, te se nesebično ponudio sa svim svojim znanjem, materijalnim resursima, kvalitetnim idejama i bezgraničnom dobrom voljom.
Tako se ovom prilikom posebno zahvaljujemo gospođi Jeleni Zelić, koja je bila inicijatorica akcije dobrovoljnog prikupljanja uzoraka krvi na zagrebačkom Cvjetnom trgu. Velik trud koji je uložila oko pripreme same akcije i mladenački entuzijazam i ovog puta potvrdilo je narodnu izreku „sreća prati hrabre“. Tako je i 12. rujna na sreću organizatora, darivatelja i građana promatrača, bio obasjan suncem i svom ljepotom kasnog zagrebačkog ljeta. Pozitivna atmosfera potaknula je iskru humanosti u mnogim građanima. Ukratko, mnogi su jednostavno zasukali rukave i pomislili na jedno dijete kojem će ta gesta možda spasiti život.
Dobro su bile raspoložene dr. Nadira i medicinske sestre Dženi i Željka, na kojima se usprkos neprekidnom radu nije mogao vidjeti niti trag umora.
Cijela atmosfera bila je uljepšana dolaskom Anine mame i Aninih prijateljica: Nataše, Mirte i Mare, koje su vratile uspomenu na našu hrabru Anu, a Nataša je i sama dala krv, obzirom da u vrijeme prvih akcija to nije mogla napraviti jer je čekala malu Tiu.

Zahvaljujemo ovom prilikom našoj dragoj organizatorici i inicijatorici akcije Jeleni Zelić, te njenim kolegicama i kolegama iz tvrtke Posao.hr. Volonterima Ani, Maji, Danijeli, Mariji, Zrinki, Darku i Dušku. Od srca se zahvaljujemo našim medijskim pokroviteljima: Večernjem listu, Zagreb News-u, Radiju 101, T-portalu, te donatorima Un1que-u i Nestle-u. Zahvaljujemo svim građanima koji su na bilo koji način doprinijeli ovoj humanitarnoj akciji.

KONGRES U DUBROVNIKU: LEUKEMIJA AND LYMPHOMA - EAST AND WEST TOGETHER

Kao dio Kongresa "Leukemia and Lymphoma" u organizaciji Hrvatske udruge leukemija i limfomi, održan je u Dubrovniku Susret pacijenata od 15. - 18. rujna 2007. Za vrijeme susreta održan je cijeli niz predavanja na temu bolesti i pomoći oboljelima od leukemije i limfoma, a tom prilikom je Lana Šarić predstavila rad Zaklade Ana Rukavina.
vezane fotografije

Osvrt naše drage Lane :

Osim što je broj osoba upisanih u Registar narastao za oko 13.000 puta, Zaklada je uspjela u još jednoj važnoj stvari: otvorena je Banka umbilikalne krvi, nešto u čemu je svako dijete zaslužilo imati svoje matične stanice. Uzimanje matičnih stanica novorođenčadi uskoro će biti moguće ne samo u Zagrebu, nego i u drugim većim hrvatskim gradovima.
Danas je Zaklada Ana Rukavina institucija, ljudi koji su je pokrenuli i dalje su involvirani u njen rad. Ona je danas postala posao s punim radnim vremenom, a odlično je što ima i sredstava da se to omogući.
No, barem za mene, priča nije sasvim gotova. Imamo Zakladu, Registar i Banku umbilikalne krvi, ali to za pacijente nije dovoljno. Ono što još treba napraviti nije posao Zaklade, već resornog Ministarstva i države. Kada sazna dijagnozu, onome tko je do jučer bio zdrav preko noći ruši se svijet. Iz normalnog života treba prijeći u poluživot, u borbu, u izolaciju, u muku koja traje mjesecima. Onaj koji mora podnijeti tako nešto zaslužio je najbolje bolničke uvjete koji postoje, zaslužio je sve lijekove besplatno i sve pretrage odmah, u Hrvatskoj i besplatno. Naglašavam da krivnja nije na bolnicama, svi znamo koliko su bolnice u Zagrebu stare i koliko nemaju novaca. Ali, vjerujte mi, naviknuti se na pasji život nakon što si navikao živjeti ljudski život jako je teška stvar i za mnoge moje bolničke prijatelje to je bilo ono što ih je najviše demotiviralo, zbog čega djelomično nisu uspjeli. Nije samo stvar u tome da je još uvijek globalno mišljenje da se maligne bolesti teško mogu preživjeti. Svatko tko se mora boriti s njima zaslužio je uvjete dostojne čovjeka, a često i nažalost nisu bili takvi. Većinom smo svi bili mladi ljudi i problem su nam predstavljale vrlo banalne stvari, poput nedostatka stalaka za infuziju s kojima bismo se mogli kretati, nejestive bolničke hrane, neudobnih kreveta (samo u prvoj terapiji morala sam provesti 40 dana u komadu u sobu veličine nekoliko metara kvadratnih. To je bio sav moj svijet.), nedostatka sanitarnih čvorova, ventilacijskih uređaja, manjka bolničkih kreveta.
I to još uvijek nije sve. Zašto pacijenti koji boluju od limfoma trebaju ići u inozemstvo napraviti PET pretragu? I zašto to trebaju platiti sami, oko 1000 eura? Kako je kada obitelj naprosto nema novaca? Što onda? Ići u novine? Još jedna mučnina i gorčina? Kako se osjeća neko dijete kada mora pozirati za Jutarnji list da bi kupilo život? Zašto ne ide bez toga?
Novac se svaki dan doslovce baca na različite nepotrebne ili manje potrebne stvari. Mi smo mladi ljudi. Radit ćemo, plaćat ćemo porez, živjet ćemo, bit ćemo korisni, samo ako nam dopuste, ako nam pomognu, ako nam daju najbolju šansu. Jedna od stvari oko kojih smo se u Dubrovniku svi usuglasili je nužnost hitne nabave PET aparata, tu, u Zagrebu, u našoj zemlji, za pretrage na teret HZZO-a. Uopće se ne protivim studiji o isplativosti. Već gruba procjena pokazuje da ima mnogo potencijalnih korisnika. Ali, uopće, smije li ljudski život imati vrijednost?
Za mene je to neprihvatljivo. Neprihvatljivo je i da neki lijekovi u slučaju relapsa, povrata bolesti, nisu besplatni. Primarno ne liječe tu dijagnozu. Kakva je to birokratska besmislica? Ako se jednom razboliš, platit ćemo tvoje liječenje, a ako se razboliš i drugi put, pa onda i treći, snađi se sam? Čak i sada, kada su mnogi lijekovi stavljeni na listu besplatnih lijekova, ovakve stvari se događaju. Ispunjavaju me revoltom i osjećajem bespomoćnosti. Stotinjak tisuća kuna za neki veliki sistem nije puno. Za prosječnu hrvatsku obitelj to je nedostižna suma.
Činjenica da hematološki odjel uopće uspijeva funkcionirati je pravo čudo. Imamo ga zahvaliti isključivo liječnicima i medicinskim sestrama. I gotovo svatko tko je ikada bio na tom odjelu imao je potrebu nešto mu pokloniti ili napraviti nakon što se konačno pozdravio s njime.
Bolesnih ljudi će uvijek biti. Nije dovoljno pokloniti im život. Treba im dati i najbolje mogućnosti da uspiju iskoristiti taj poklon. To nikako nije manje bitno. To je pitanje “preživjeti ili ne”.
Ne želim da se to dogodi za deset godina. Želim da se to dogodi čim prije. Ne znam hoću li se ikada morati vratiti tamo. Žao mi je onih koji će morati doći. Ponekad želim uzeti kameru i pokazati kako to izgleda, podijeliti klaustrofobiju i jezu onoga što nažalost svatko tko se želi izliječiti mora proći.
Vjerujem da svaki stanovnik Hrvatske bar jednom u životu noć mora provesti u bolnici. Ovo pitanje je od općeg interesa i koristi. Rješenje nije u beskonačnim donacijama sitnica i mrvica, iako sitnice život znače. Rješenje je u globalnom podizanju nivoa bolničkih uvjeta. Ružno će zvučati, ali kada netko želi pokloniti novac, obično ga pokloni domu za nezbrinutu djecu ili nekom dječjem odjelu. I na hematologiji ima puno djece, malih boraca koje mi je najteže bilo gledati.
Zaklada ne može i ne treba baviti se time. Ali ono što je ona napravila vezano je i s tim, čisto tehničkih stvarima. Je li ovo apel? S moje strane jest. Svima koji tu mogu bilo što učiniti.
Ne može se svaki puta kada se u Hrvatskoj nešto dogodi ići u novine. Ana Rukavina, socijalni slučajevi, bolesna djeca, umjetne pužnice, vatrogasci… Može se, naravno, kad je potrebno i hvala novinarima, zato se svaki puta nešto i napravilo, ali ne bi trebalo tako biti. Ne mogu neke doslovce goruće probleme rješavati građani pojedinačnim donacijama od deset kuna. Većina problema tako je dosad i riješena i hvala građanima na tome. Nismo zemlja sebičnih ljudi. Javnost je postala sve senzibilnija i efikasnija kada su u pitanju javne akcije. Ali daleko je to od uređenosti sistema koja bi nam bila potrebna.
Pred nekoliko mjeseci rekla sam da ne želim da više itko piše pisma poput Aninog. Njeno pismo potreslo je Hrvatsku. Ali ostajem pri svojoj želji.
Eto, o tome sam, uz kraće nadopune koje sam napravila prilikom pisanja ovog teksta, govorila u Dubrovniku, više kao pacijent i privatno lice, a manje kao član Zaklade, jer mi je bilo bitno reći ono što mislim da zaista imam pravo reći.
Ani najviše mogu zahvaliti da će ovo možda netko i pročitati.

Pohrana će se plaćati, a prve procjene govore da bi cijena bila 2000 eura. Krv bi se čuvala do 18. godine djeteta. Nakon toga će se čuvanje dodatno naplaćivati


ZAGREB - U Hrvatskoj je na KBC-u Zagreb osnovana tzv. dobrovoljna banka matičnih stanica i već je prikupljeno i prvih 30-ak doza, a do polovice sljedeće godine mogla bi proraditi i privatna banka krvi iz pupkovine, najavljuje ministar zdravstva dr. Neven Ljubičić.

Pohrana će se kao i u europskim zemljama plaćati. Prve procjene govore da bi cijena bila 2000 eura, a krv bi se čuvala do 18. godine djeteta. Naravno, može se čuvati i dulje, ali onda će se čuvanje dodatno naplaćivati.

Naime, krv iz pupčane vrpce ili tzv. umbilikalna krv doslovce spašava život i sve je više banaka u Europi i svijetu u kojima se ta krv može pohraniti i čuvati, a kad zatreba koristiti za liječenje. Valja reći da je moguće takvo prikupljanje dobrovoljno, što znači da se matične stanice mogu koristiti za svakog oboljelog, poput transfuzije krvi, ali može se pohraniti i krv vlastitog djeteta i onda koristiti samo za točno određenu osobu.

Čak oko 1200 do 1500 osoba u Hrvatskoj godišnje oboli od neke zloćudne bolesti krvi, poput leukemije, limfoma ili multiplog mijeloma. No, premda je liječenje monoklonskim protutijelima, odnosno tzv. pametnim lijekovima, posljednjih desetak godina značajno povećalo preživljavanje, dodatni pomak učinit će ciljana terapija.

Riječ je o liječenju prilagođenom određenom bolesniku i temeljenom na dijagnosticiranju promjena na genima, te transplantaciji matičnih stanica, prije svega iz vlastite krvi pupkovine koja se sve više čuva u za to opremljenim bankama umbilikalne krvi, kaže organizator velikog hematološkog skupa “Leukemija i i limfomi, zajedno istok i zapad”, prof. dr. Boris Labar. Na skupu su sudjelovali najeminentniji europski i američki stručnjaci koji se bave liječenjem tih teških bolesti.

Labar dodaje da je sve više novih lijekova čija će primjena i kombinacija, primjerice, povećati preživljavanje oboljelih od kronične nijeloične leukemije na čak 30 godina, a izliječit će se i do 80 posto bolesnika s akutnom leukemijom. Krv iz pupkovine najbolji je izvor matičnih stanica koje uspješno mogu liječiti zloćudne bolesti krvi, poglavito leukemiju i limfome. Riječ je o krvi koja se uzima tijekom poroda.

Prva se uključuju sva zagrebačka rodilišta
Krv iz pupčane vrpce pri porodu vade za to obučene primalje, a mora biti najmanje 50 mililitara da bi se ona stvarno mogla i koristiti. Krv se zamrzava u tekućem dušiku na -196°C i tako se može čuvati beskonačno dugo. Prve banke umbilikalne krvi osnovane su prije jedva desetak godina. Sva rodilišta u Zagrebu uključit će se u prikupljanje krvi iz pupčane vrpce do kraja ove godine, a potom će se isto učiniti s rodilištima u Splitu, Rijeci i Osijeku.

Novi lijekovi
Projekcija preživljavanja oboljelih od kronične nijeloične leukemije su oko 30-ak godina, a uz već dobro poznati Glivec novo oružje su Dasatinib i Nilotinib. Za akutnu pronijelocističnu leukemiju nova terapija više nije tako toksična kao kemoterapija. Novi su ciljani lijekovi derivat vitamina A ili transretinoična kiselina i arsenov piroksid, kaže prof. dr. Labar. Nova kombinacija lijekova može izliječiti 80 posto pacijenata. Kod multiplog nijeloma nova je terapija linelidomid koji je derivat nekad zloglasnog lijeka Talidomida, te Velcade. Kod Non Hodgkin limfoma i dalje je na prvom mjestu Mabthera, a čekuju se rezultati liječenja jednim specifičnim lijekom, Zevalinom.

IZVOR: Jutarnji list
Piše: Goranka Jureško

Dragi prijatelji Zaklade,

diljem Lijepe naše u poslovnicama hrvatskih pošta na plazma ekranima emitira se spot za pomoć Zakladi.

Isto tako, na Glavnom željezničkom kolodvoru u Zagrebu postavljeni su city light plakati s humanitarnim brojem.

Nadamo se da ćete i dalje svojim pozivima podržati rad Zaklade.

Od srca se zahvaljujemo našoj dragoj Martini i svima iz tvrtke Inter Media Public

Velika akcija uzimanja uzoraka krvi za tipizaciju "LIJEK JE U NAMA" na zagrebačkom Cvjetnom trgu

Zaklada Ana Rukavina i Posao.hr pozivaju Vas na nastavak akcije "Lijek je u nama" kojom će se i ove jeseni prikupljati krv za upis u Registar dobrovoljnih darivatelja. Akcija će se održati na zagrebačkom Cvjetnom trgu u srijedu 12. rujna 2007. godine od 16,00 do 19,00 sati.

Svi građani, koji još nisu, mogu dati krv te time postati potencijalni darivatelj koštane srži i matičnih stanica.

Organizator: POSAO.HR
Medijski pokrovitelji: VEČERNJI LIST, ZAGREB NEWS, RADIO 101, TPORTAL.HR
Donatori: NESTLE I UN1QUE

Dođite, dođite.......

Suradnja časpoisa ELLE i Zaklade Ana Rukavina

Zaklada Ana Rukavina poziva Vas da sudjelujete u nagradnoj igri časopisa Elle. Do 20. listopada slanjem SMS poruke Elle + mobitel sa svojim imenom i prezimenom na broj 66544, sudjelujte u nagradnoj igri u u kojoj možete osvojiti limitirano izdanje mobitela Elle Alcatel.

Elle će u svakom broju od lipnja do rujna najsretnijim čitateljima pokloniti 5 mobitela, a u rođendanskom broju 20. listopada Elle daruje čak 50 Elle_Alcatel mobitela.
Sav iznos prikupljen slanjem SMS poruka bit će doniran Zakladi Ana Rukavina.

Obavještavamo sve drage građane da je završena akcija prikupljanja Vaših donacija putem humanitarnog telefona 060 9000!

Veliko hvala tisućama prekrasnih ljudi koji su razdoblju od 1.6. – 31.8.2007. uputili 25.508 poziva na humanitarni broj 060 9000 i potpomogli rad Zaklade, razvoj Registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži i Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina.

Svjesni da se svatko od nas može naći na toj listi potrebitih, pozivamo sve građane da i dalje sudjeluju u akciji prikupljanja sredstava za proširenje Registra darivatelja koštane srži i matičnih stanica, što možete učiniti
• putem telefona 060 585 024,
• on-line donacijama putem naše web stranice ili
• putem žiro računa Zaklade 2340009-1110261855.