3.12., medjunarodni dan ne)razlicitih
Danas zelim i moram pisati o necem vrlo odredjenom. Cinim to 4g i ne namjeravam ove godine uciniti iznimku.
Danas je medjunarodni dan osoba s invaliditetom, jedan dan u cijeloj godini posvecen podizanju svijesti o onima koji su na fizicki ili mentalni nacin osteceni i ograniceni, onima koji su drukciji od osoba cija tijela uglavnom funkcioniraju normalno i izgledaju pravilno.
Voljela bih danas napisati nesto ohrabrujuce, snazno, realno i ljekovito, za sve nas koji imamo neki oblik invaliditeta. Ali jos nisam dosla do tog stupnja razvijenosti samopouzdanja, te cu iznijeti samo svoje osobno iskustvo s invaliditetom koje je najproblematicnije.
Ja sam osoba s invaliditetom od svoje najranije dobi kad mi je dijagnosticirana spinalna misicna atrofija, neuromisicna bolest koja se manifestira slaboscu i propadanjem misica cijelog tijela te se kao posljedica nedostatka podrske misica razvija skolioza kraljeznice, deformitet grudnog kosa, kontrakture zglobova.
Sve se te posljedice cesto mogu izbjeci, ali ja nisam izbjegla niti jednu, te danas kao i svih prethodnih godina imam iskrivljenu kicmu i deformitet grudnog kosa, kontrakture na svakom zglobu.
Zbog toga moje tijelo izgleda drukcije od pravilnog izgleda, i moji osjecaji spram toga su sve ove godine ostali teski i bolni.
Ne samo spram mene, vec i prema ostalim osobama koje imaju poremecaj u izgledu i drzanju tijela.
Moji osjecaji prema meni i drugima s takvim i slicnim teskocama su moj najizrazeniji invaliditet, a ne moja fizicka nemogucnost kretanja i slabost misica.
Ali to je invaliditet za koji za koji vjerujem da ipak postoji lijek. I ja ga zelim primijeniti na sebi. Zelim ga podijeliti s drugima, rasipati ga kao zlatnu prasinu koja je iscjeljujuca za covjekove osjecaje.
Jer moje tijelo sa spinalnom misicnom atrofijom je moje jedino tijelo, takvo kakvo je.
Kao sto su tijela i mentalne sposobnosti svih ostalih osoba s invaliditetom jedina koja ona imaju, i jedino sto zelim je osjecati se u tom tijelu kao osoba i zena, neovisno o promijenjenom izgledu.
Nisam sasvim sigurna da li je to moguce... da li lijek za emocionalni invaliditet postoji, ali zelim pokusati.
Zelim nepravilne linije svojeg tijela prihvatiti u potpunosti, i ne osjecati da sam zbog njihove nepravilnosti manje osoba, manje zena. To je jedina najbolnija barijera u mom zivotu kao osobe s invaliditetom.
Ne arhitektonske barijere koje se nalaze na svakom koraku, koje imam i u vlastitom domu; ne predrasude ljudi koji su ispunjeni strahom i zbunjenoscu, neprihvacanjem onih koji su razliciti; ne nedovoljna posvecenost ljudi koji su na vlasti da osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima omoguce sto lakse funkcioniranje u zajednici i ostvarenje prava na sve sto im je nuzno potrebno.
Sve su to bolni i nepravedni problemi u ovoj drzavi koji OSI samo nadodaju teskoce. Ujedno se klanjam onima koji su omogucili da OSI dobiju prava na barem nesto. Npr, doznake za pelene koje su izuzetno skupe, te odnedavno pravo da OSI ne moraju cekati red u cekaonicama.
Sve su to vanjski problemi s kojima se OSI suocava, problemi vezani za osobu, za njeno stanje, ali koji ne dolaze iz njene nutrine.
Moj najveci problem dolazi iz moje nutrine i on je prisutan u trenucima kad se nadjem "zasticena" od svih vanjskih nepogoda. Na njemu moram raditi... svoju nutrinu moram lijeciti, jer s kvalitetnim osjecajem prema samoj sebi koji nije ovisan o simetricnom i pravilnom izgledu i drzanju, moj ce invaliditet postati moje najdragocjenije blago koje cu dijeliti sa svima.
Za kraj bih zeljela reci da unatoc svim tezinama koje nosim u sebi a kojima je izvor moja vanjstina, ja iz svoje koze ne bih zeljela otici, ni da mi se svaki dan nudi ta mogucnost. To znam, to osjecam, i mislim kako se u tome nazire sastav lijeka koji ce mi pomoci da prihvatim ono sto trebam.
Roselino, sretan ti dan obiljezavanja svih tvojih fizickih ostecenja.
Jocelyn Woods, Ecstasy of a Cripple
