petak, 26.03.2021.

Ljubičasti dan

Danas obilježavamo svijetski dan podrške oboljelima od epilepsije

Često čujemo kako uz dijagnozu autizma ide i epilepslija, tj. može, a i ne mora. Tako su i nama rekli da postoji mogućnost da daš plavi dječak oboli od iste, a postoji isto tako mogućnost i da ne.
I već samim time, što postoji mogućnost strahovali smo i još strahujemo svi.. Borili smo se nekom vrstom ataka koji nisu bili epi za koje nemamo objašnjenja ni mi ni naša doktorica i to nam je već bio šok jer ni dan danas nismo saznali kakvi su ti ataki i uslijed čega su se događali, a bili su česti. Njegov prvi epi napad i nadam se jedini je imao prije nekoliko godina, a odmah nakon njega je uslijedio i jedan mikro moždani..malo je reči koliko smo se i on i mi svi uplašili ali srećom, našom brzom reakcijom i pozivom hitne, te dragim stričekima iz iste i doktorima koji su nas zaprimili na odijel sve je prošlo u redu iako su ostale neke posljedice u tipu visoko voltažnih žarišta..
Nama je samo taj jedan epi napadaj bio šok, a kako je tek roditeljima čija djeca imaju i po nekoliko njih kako tokom dana tako i tokom noći, veliki je to strah, strepnja, briga, a tek nemoć koja se osjeća dok vidiš dijete kako je u tom nekom grču..a opet vidiš da je svijesno..

- 19:32 -

Komentari (4) - Isprintaj - #

utorak, 23.03.2021.

Prihvaćanje

Prije nešto manje od dvije godine zvala me je učiteljica mlađega sina koji je redovno dijete. Malo je reči kako me šokirala svojim izjavama. Natuknula je kako je primjetila kod njega neke poteškoće pri svladavanju gradiva iz matematike i kako mu je rukopis užasan te da je njena preporuka individualni program školovanja iz ta dva predmeta. Morali smo obaviti logo i psiho testiranje da se utvrdi što točno ne šljaka kako treba(spominjala se tu i disgrafija i disleksija).. Nalaz je bio uredan, mislim, matematika mu ne leži, nije ni prvi ni zadnji..a rukopis, večina dečkića imaju švrakopise tokom cijelog školovanja... Eto, nije nešto što se viježbom nebi moglo popravoti i ispraviti.. Sada kad je 4 razred, teškoće u svladavanju pojedinih glavnih predmeta su uveliko uočljivije..bile su i prošlu šk. godinu ali nekako se provukao što zbog štrajka učitelja što zbog on line nastave.. Mi smo opet morali na testiranje....i iako sam imala ogromni strah i veliki grč, riješili smo i to. Naravno, sada na nalazu stoji preporuka za ip.. Nemate pojma koliko mi je i teško i olakšavajuće u isto vrijeme.. Teško mi je jer vidim da se muči sa gradivima u školi, a bistar je i pametan...a olakšavajuće je jer znam da će sada njemu biti lakše iako mi je to bilo na prvu teško prihvatiti.. Bojala sam se nalaza i mišljenja, bojala sam se i pomisliti samo o bilo kakvim teškoćama, jer već se borim sa hrpu njih sad već skoro 15 godina.. Možda sam se i malo pogubila, ne možda nego sigurno jesam..i teže mi je sada ovo bilo prihvatiti nego što je bilo sve teškoće starijeg dijeteta..

- 19:53 -

Komentari (8) - Isprintaj - #

subota, 13.03.2021.

Pričam ti pogledom, zagrljajem, osmijehom

Danas šutim za sve koji ne mogu reči ništa, a znaju i osjećaju sve....
Dugo godina sam nečiji glas, osmijeh, očaj, bol, radost pa i krik..
Ne zanimaju me dijagnoze koje ih etiketiraju, ne zanima me što je dovelo do njih jer znam da je to cijelo životno stanje za koje nema lijeka..
Ne zanimaju me ni statistike o kojima stalno govore i pišu...
Moje dijete nije ni broj ni dijagnoza, nije problem društva niti je obiteljska sramota.... On je ljubav, borba, sreća, radost, upornost, najsnažniji vrisak iz najmračnijih dubina....
Zamisli da si na njegovom mjestu..
Sva svoja osjetila pojačaj na najjače...
Prenagli pokreti slučajnih prolaznika, usputni šumovi, zujanja i vibracije sa nedalekog gradilišta, zvukovi trube i motora, let ptice iznad glave, lavež pasa i sve to u isto vrijeme čuješ, osjetiš.. Prava zbrka, zar ne?
Osjeti neizdrživo grepkanje po vratu etikete sa majice, asimetrično vezane vezice na tenisicama koje se moraju popravljati do savršenstva..
Pokušaj se oduprijeti nemiru mišića koji te tjera na ljuljuškanje, vrtnju ili lepršanje poput leptira nošenog povjetarcem-tako slobodnog, a opet tako zarobljenog u svome svijetu..
Pokušaj zamisliti strah, ljutnju, radost, čežnju, glad, žeđ, želju, vručinu, hladnoću..
Nije teško, zar ne?
A sada zamisli da ništa od toga ne možeš "pokazati" riječima...
Zato danas šutim..
Šutim za obitelji koje su odselile za bolje sutra svoga dijeteta..
Šutim za male umijetnike i skrivene genijalce..
Šutim za one koji obožavaju knjige i učiti iz njih ali im je teško na miru sjediti i pratiti nastavu..
Šutim za sve njih koji imaju fotografsko pamćenje ali nisu u stanju izgovoriti jednu složeniju rečenicu niti znaju zavezati tenisice i cipele..
Tako različiti, a tako isti mi..
Jednako osjećaju bol, tugu, strah, ljubav, radost, želju...
Danas šutim i za majke i za očeve koji su ostali ostavljenji, sami sa svojim kikićima, njihovim teškoćama i različitostima..
Šutim i za braću i sestre koji su morali odrasti prebrzo, koji su tu za svoju braću i sestre, pružaju podršku, uče, vole....
Šutim jer sam umorna od riječi, pogleda, objašnjavanja..
Šutim za sve koji su odbačeni od sustava..
Šutim za one koji su ostali sami u parkiću na igralištu...
Šutim i za tebe plavi moj dječaće....
Jer šutnjom si kažemo sve.....

- 10:26 -

Komentari (10) - Isprintaj - #

<< Prethodni mjesec | Sljedeći mjesec >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Bez prerada.

< ožujak, 2021 >
P U S Č P S N
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

Srpanj 2021 (3)
Svibanj 2021 (1)
Travanj 2021 (2)
Ožujak 2021 (3)
Listopad 2020 (1)
Rujan 2020 (2)
Kolovoz 2020 (10)

Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
OYO.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv

Opis bloga

Tko sam ja?
Majka jednog predivnog autističnog diječaka
Zašto blog kad postoji papir i olovka? :)
Tipkovnica mi je dostupna uvijek i svuda..
Pisanje u terapijske svrhe ne nadajući se da itko čita ono što pišem....a ako se i nađe netko, nadam se da će ono napisano, i pročitano pomoći u shvaćanju dijece/osoba sa poremećajem iz spektra autizma i nihovih obitelji..... Podizanje svijesti i prihvaćanje različitosti...naši usponi i padovi, strahovi i pobijede..

Linkovi

http://www.autizam-suzah.hr/
https://youtu.be/lQWvm2KoZzQ