srijeda, 26.08.2020.

Moja velika i mala čuda

U prvo svoje čudo sam zaljubljena ludo još od trenutka kad mi je pružio ruku da se upoznamo. Taj trenutak, njegov osmjeh i pogled pamtit ću zauvijek.
Drugo čudo volim jako. S njim sam prošla kroz puno strahova, nadanja, molitvi i puno malih čuda. Još uvijek za njega strahujem i još uvijek se nadam i molim, kao i za sve nas.
Treče i četvrto čudo obožavam jako jer su naši čuvari sreće. Spremni su pomoći ali i svađati se kad god za to imaju potrebu. Oni su moja slatka briga normalnog roditeljstva, mazilice i svađalice.
Ponosna sam što su svi moji. Meni savršeni, sasvim svoji i moji. Volim ih i obožavam.
Za njih idem i na kraj svijeta. Za njih dišem. Za njih ginem.

- 21:26 -

Komentari (7) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 24.08.2020.

Vrijeme-tako dragocijeno a tako kratkotrajno

Kao roditelj djeteta s teškoćama u razvoju svom djetetu morate biti pedijatar, medicinska sestra, fizijatar, defektolog, logoped, psiholog i u šumi svega toga najmanje ste roditelj. Kad djete navrši godinu, dvije počinje borba sa vremenom i birokracijom. Treba Vam rana intervencija jer vidite da nešto nije u redu, a ranu intervenciju nemožete samo tako dobiti. Morate se upisati na preglede specijalista i onda čekati na isti mjesecima jer bez nalaza specijaliste možete si zaboraviti na ranu intervenciju,naravno ako imate sreće s pedijatrom koji je istog mišljenja kao i Vi i hoće Vam dati uputnicu koju trebate. Onda Vas prvi specijalista šalje drugom, taj drugi trečem i tako se vrtite u krug za kontrole na godišnjoj bazi, a u međuvremenu saznate da imate neka prava ali... Život bi bio daleko bolji i jednostavniji da ne postoji to famozno i užasno "ali". Za prava koja zakonom pripadaju Vašem djetetu trebate ići na vještaćenje kod vještačkog tjela, i kao da nije dovoljno komplicirano, za isto to vještačenje trebaju vam i određeni nalazi određenih specijalista plus nalazi uobičajenih kontrolnih pregleda koje i inače obavljate, i sve to, pazite sad, ne smije biti starije od 6 mjeseci. Znači, sad se već upisujete za brdo pregleda za koje se čeka i po pet, šest mjeseci da dođete na red i ako budete te sreće dobit čete nalaz i mišljenje odmah a ako ne onda nakon mjesec, dva na kućnu adresu, ako vas ne zaborave. Dok ste obavili sve te silne upise i preglede, otišli za vaš slučaj nadležnoj socijalnoj radnici sa svim tim papirima u rukama i rekli da bi željeli predati zahtjev za ta i ta prava svoga djeteta dočeka vas hladan tuš s pričom kako ima daleko gorih slučajeva i da nema potrebe za ičime jer je djete zdravo!? I tako godina dana prođe u natezanju ima se prava, nema se prava.. Sljedeću godinu sve ponovno, uspjeli ste predati zahtjev i sve, konačnoooo i onda..čekaš da vas pozovu, čekaš i čekaš, u čekanju nekad prođe godina dana i duže. Kad konačno to sve obavite, odvali još pola godine za nalaz i mišljenje vještačenja i ako imate sreće, pozitvno je, djete ima svoja prava i odobrena su mu invalidnina i uvečani dječji a ako niste te sreće i odbili su vas, nagodinu ponovi radnju. A u svim tim godinama, traženjima, kontrolama, čekanjima koje neminovno lete kao lude, izgubili ste ranu intervenciju, upoznali puno rodtelja u ustoj situaciji ili na žalost još i goroj, tražili i tražili bilo kakvu pomoć i podršku od stručnih osoba, tražili i tražili mjesto u kojem će vas prihvatiti i u kojem će netko stručan moći raditi s vašim djetetom i vama jer, i vama je potrebna pomoć da se naučite nositi sa svime i da znate kako pomoći svome djetetu.. I tako dođete do škole i novi problemi i nove brige mogu započeti. Pregled, cijepljenje, testiranje samo je jedan djelić toga što vas čeka u školskom razdoblju ali nedate se, već ste očvrsnuli i idete naprijed jer i to se mora i morate bit hrabri za svoje djete. U početku je jako, jako teško i naporno jer treba vremena i djetetu i roditelju da se privikne na novo mjesto, nove ljude, okolnosti, treba vremena da se izgradi nova rutina, da se steknu nova prijateljstva i da se djete konačno ugodno osjeća kada ide u školu.. Nakon svih tih "izgubljenih" godina traženja, nadanja, zahtjevanja, kad dođeš u kolektiv drugih roditelja i njihove djece, shvatiš da kad god si mislila da si sama, da ste jedini, pogriješila si, ima nas još,i iako ste izgubili godine i godine borbe sa sustavom znajte da vas čekaju i one lijepe godine, kad možete biti i roditelj, uživati sa svojim djetetom u igri, maženju i učenju. Sva ta silna borba nas je očvrsne i nauči da se moramo boriti, bez predaje, da budemo hrabri za nove stvari i situacije koje nas čekaju u budučnosti. Zato polako, hrabro i bez predaje za ljepše i bolje dane.

- 20:47 -

Komentari (5) - Isprintaj - #

utorak, 18.08.2020.

Moje noći

Najteže su noći i pitanja koja donosi nesanica, a ona mi je najgori neprijatelj jer izvlači svo sivilo i crnilo mojih misli. Svi mogući i nemogući scenariji naših života tad izlaze van na mjesećinu i nebo prepuno zvijezda, oni su moji najvjerniji prijatelji u svoj tamnini mojih misli. Znaju sve što je bilo, što je i što nas možda čeka.
Nisu sve noći takve, desi se da nekada i odspavam par sati u komadu, naravno, jednim okom otvorenim i u nekom čudnom polu snu da ostatak ekipe čujem kako spavaju, svaki njihov udah i izdah, svako meškoljenje i ušuškavanje, i koji puta ih odem sve obići da vidim kako lijepo spavaju ili trebaju li nešto ako su se probudili. Kad su bolesni tad je san još slabiji, sve kraći dok potpuno ne nesatane. Tako je godinama, drugačije spavati ne znam. Jednostavno, noć ti tokom godina postane najbolja prijateljica/suputnica, utjeha, podrška. Ah, koliko je samo sakupila mojih suza, ta noć, koliko se naslušala strahova i briga, jedina joj je mana što ne može odgovoriti na ni jedno moje pitanje koje joj postavim, a ima ih, to zna već svaka zvijezdica i mjesec koji ju krase. Samo tek po koja zvijezdica zatreperi kao da mi govori da je sve u redu i da će i to proći, i, stvarno, u redu je, poslije svake kiše uvijek se pojavi sunce ukrašeno predivnim bojama koje krase dugu. Tako prođu i suze kad se desi njegov pogled, osmjeh ili neka nova do sad još ne izgovorena riječ, odmah sva ona sivila i crnila nestanu i to baš na vrijeme kad trebaju nestati, da me potpuno ne preuzmu.

- 07:36 -

Komentari (3) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 17.08.2020.

Zamisli želju i zvizni se

Još malo i taj dan je.
Iz godinu u godinu želje mi se mijenjaju iako su u principu sve iste, da smo živi i zdravi i da smo zajedno uz još pokoju sitnicu.
Ova godina je posebna. Razlika je u tim sitnicama koje si ove godine uopče ne želim.
Kako nas je sve zahvatila ova luda pandemija tako se svaki dan rodi i neka nova teorija zavjere o istoj. Vijesti i Dnevnik na tv-u sam odavno prestala pratiti jer se samo naživciram, a razne naslove internetskih portala čim u njima pročitam riječ "Covid 19", "jesen" i "škola" i to odmah gasim i stvarno rijetko kad budem nešto o tome pročitala. Sve do sinoć kad sam slućajno naletjela na jedan video gdje spominju djecu i odvajanje iz obitelji radi Covida. Dakle, riječi žene iz tog videa tjeraju strah u kosti i malo je reč kako noćas nisam ni oka sklopila razmišljajući o njenim riječima i o svemu što vidim i čujem negdje onako usput. Sve je to strašno prestrašno pogotovo kad vidiš da su u tom smjeru nadležni stvarno i krenuli. I bojim se i molim se, ne trebam ništa drugo osim da budemo svi živi, zdravi i na okupu. Ne želim ni torte ni poklone. Želim samo da su moji najmiliji uvijek uz mene i da smo svi zdravi. Želim njihove ruke oko svoga vrata, uvijek. Želim njihove osmjehe svaki dan, cijeli dan.
Zajedno, živi, zdravi i sretni.

- 05:54 -

Komentari (0) - Isprintaj - #

petak, 14.08.2020.

Odustati? Ne, to nije opcija

Otvorivši danas našu kištricu uspomena, naletjela sam na malenu čarapicu koja mu je dugo, dugo bila prevelika i sjetila sam se tada.....
Mi samo borci. Moramo to biti jer nam savjest neda da to ne budemo.
Ponekad nas život jako boli. Ponekad se osjećamo preumorno,razočarano i tužno. Ponekad nas toliko razljuti nepravda i slijepi egoizam,da poželimo zauvijek negdje otići i nikad se ne okrenuti. Ponekad imamo osjećaj da bi se pokrili dekom preko glave i tako ostali tjedan dana .
Ali, mi se borimo i onda kad imamo osjećaj da bi bilo zaista veliko olakšanje jednostavno odustati.....
Jer, nisamo bez razloga sve to prošli. Nisamo bez razloga bas zbog svega toga naučili da mišljenje večine gotovo nikad nije i ispravno mišljenje. Nije nas sve to bez razloga naučilo da ne ovisimo o tuđem mišljenju, nego samo o svojoj savjesti. Ne treba nam više da nam itko pokazuje smjer kojim moramo ići, niti je uopče moguče da će nas netko ruganjem zaustaviti u onome sto mislimo da je ispravno i da radimo ono sto nas ispunjava, ma koliko to nekom apstraktno i nepotrebno izgledalo.
Nakon svega, mi sebi ne možemo dopustiti da nam materijalno postane mjerilo bogatstva. Naše mjerilo bogatstva je količina pravde, vjere, nade, ljubavi i istine u nama.
Možda se ponekad osjećamo preumorno,možda pretužno, razočarano, možda se ponekad osjećamo nevjerojatno samima u moru ljudi.
Ali, mi samo borci, jer nakon svega to moramo biti. Jer, i te kako imamo zašto to biti.
I, zato nam naša savjest neda da odustanemo. Naša istina i osjećaj pravde, ljubav prema nekome i saznanje da sve sto je bilo nije bilo bez razloga nam to neda. Pri svemu tome mi čemo i dalje griješiti,ali tko na ovom svijetu živi bezgrješan? Veoma je narcisiodno misliti da ti nikad ne griješiš. I,nečemo dozvoliti ni sebi samima, ni nikom drugom da nas ubjedi u suprotno.
Odustajanje nikad nije bila opcija, ma kako se slomljeno osjećali,. Jer,odustati nakon svega ,bilo bi jako jako sebično......

@posebnamamajednogposebnogdjecaka

- 10:03 -

Komentari (2) - Isprintaj - #

četvrtak, 13.08.2020.

Plavi moj dječaće

Budi snažan, jer ne znaju oni.
Budi svoj, jer takvog te volim.
Budi sretan, jer to zaslužuješ biti.
Budi tu, jer volimo te svi.
Plavi moj dječače
Ne gledaj na njih, na njihove zatupljene poglede.
Ne slušaj te zle jezike jer, ne znaju oni.
Ne znaju oni što ti sve možeš.
Ne znaju oni da ti ne znaš za laž.
Ne znaju oni da ti ne znaš za mržnju.
Plavi moj dječače
Djeli svima svoj predivan osmjeh, zagrljaj i nauči ih.
Nauči ih da se dobrotom dobrota vraća.
Da se ljubavlju i jakom željom može sve.
Budi tako snažan i dalje, za sebe, za nas.
Budi svoj, budi sretan, jer to zaslužuješ biti.
Jer takvog te volim.
Plavi moj dječače
Budi tu.

@posebnamamajednogposebnogdjecaka

- 20:48 -

Komentari (1) - Isprintaj - #

Pismo

Lijepi pozdrav svima.
Prvo ću Vas sve lijepo pitati kako ste i do Vaših odgovora se nadati da ste svi dobro, da ste zdravi i da se lijepo odmarate i uživate u ovom dugom i toplom ljetu (smiley)
Mi smo svi dobro i zdravi smo hvala Bogu. Pubertet odrađuje svoje pa tako imamo male brčiće (teeth) vratile se neke stereotipije, a o svadljivosti da i ne pišem, pukne ko kokica kad mu nije po volji (ohno) kao i mi veliki ponekad (what) Nego, sinoć me je jakoo iznenadio, umjesto da se je spremao u krevet kako je dogovoreno on je sjeo za svoj stol u sobi i krenuo se igrati legičima, bar sam ja tako mislila (oh)(crazy)
Jednom prilikom prije godinu dana je u školi dobio pismo od svoje prijateljice i sinoć je frajer napisao pismo njoj (inlove) Znači, uz svo nazadovanje i odbijanje crtanja, pisanja ili bilo čega takvoga već dobrih mjesec dana, on je sinoć sam samcat uzeo papir u ruke i natrtao avion i kuću te napisao jako lijepi tekst svojoj prijateljici, kratko ali iskreno i slatko "Volim te" i potpisao se.. Dakle, ono što želim da znate da, bez obzira što je nazadovao u nekim stvarima i vratile nam se te neke stvari koje nam nisu baš drage, on i dalje uči i primjenjuje naučeno u praksi. Ponekad je ta pauza dobra stvar. A djeca točno znaju kad nas trebaju iznenaditi pokazavši nam da su tu, da mogu i da su spremni za korak dalje a vjerujte mi, to je onda nama velikima vjetar u leđa i odgovor da sve ono što radimo s njima i što im pružamo, da smo na dobrom putu (teary)
Ekipice sve Vas lijepo pozdravljaju Vaši Posebni
Ostajte nam dobro i uživajte (moa)(heart)

- 11:19 -

Komentari (0) - Isprintaj - #

srijeda, 12.08.2020.

Moj prvi tekst ikada, napisan prije nekoliko godina

Naša priča..ukratko

Mi, kao roditelji smo svjedočili veličanstvenom trenutku u kojemu se naše dijete izborilo za život. Naš plavi dječak danas trinaestogodišnjak, rođen je u 34. tjednu trudnoće težak tek jedan kilogram i dvadeset devet grama. Neposredno nakon rođenja tri puta je reanimiran. Dva duga mjeseca proveli smo u molitvi da preživi i s čežnjom iščekivali vrijeme posjeta.
Živjela sam za tih trideset minuta koje sam smjela provesti uz njega i to mi je davalo snagu.
Već pri rođenju otkriveno je niz teškoća. Krvarenje u glavi, ROP, nedovoljno razvijeno srce, obostrane hernije u mošnjama kao posljedica nedovoljno razvijene trbušne šupljine.
Retinopatija nedonoščadi (ROP), prematurna retinopatija ili retrolentalna fibroplazija je bolest mrežnice koja pogađa nedonoščad. Smatra se da je uzrokovana dezorganiziranim rastom retinalnih krvnih žila koje svojim uraštanjem u staklovinu dovode do ožiljkavanja mrežnice i, konačno, do njezinog odvajanja. Ova bolest može biti blaga i spontano zacijeliti, ali u najtežim slučajevima vodi sljepoći. Sva nedonošena djeca imaju veći rizik za razvoj ove bolesti, a niska porođajna težina je dodatni rizični faktor. Toksičnost samog kisika kao i relativna hipoksija nedonoščadi doprinose razvoju prematurne retinopatije.
Izlaskom iz bolnice s našim dječakom dobili smo i mnogobrojne papire s uputama i savjetima koje liječnike posjetiti i što sve moramo kontrolirati.
Prisjećajući se prve godine njegova razvoja čini nam se da je bila potpuno konfuzna i prolazila kao vječnost. Obzirom da živimo u malenom gradu, često smo putovali u Zagreb gdje su bili svi liječnici i specijalisti koji su ga nadzirali. Stanje se stabiliziralo i konačno smo se opustili i uživali u roditeljstvu, no kratko. Već u drugoj godini počele su brige za koje nismo slutili i borba se nastavlja. Naš dječak je imao nedovoljno razvijen govor. Oko godinu dana čekali smo termin kod logopeda koji nas je poslao psihologu i naručio na kontrolu za godinu dana. Imao je tri godine kada mu je psihologica dijagnosticirala ADHD, uz napomenu da nije razvijen u govorno-jezičnom području, a mentalno je bio na razini djeteta od godinu dana. Do sljedeće kontole kod logopeda uvidjeli smo da mu je počela smetati buka, gužva, visoki i pištavi tonovi. Nismo mogli izaći u šetnju bez vrištanja, prestao se odazivati, ponašao se kao da ne čuje. Nije nas želio gledati dok bi mu se obraćali. Gledao bi nas u sve druge dijelove tijela izbjegavajući pogled u oči. Na drugoj kontroli logoped nam je savjetovao Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj ili Centar za rehabilitaciju Zagreb-Sloboština.
Nazvavši Centar Sloboština saznali smo da nam treba kategorizacija pri Centru za socijalnu skrb. Predali smo zahtjev za vještačenje i opet čekali. U to vrijeme na televiziji su bile brojne emisije o autizmu. Počeli smo povezivati neke znakove autizma sa njegovim ponašanjem. Krenula sam istraživati po internetu i naišla na stranicu "Autizam-stručno popularni portal" , gdje se mogu postaviti pitanja stručnoj osobi. Tako smo dobili brojne informacije kuda dalje.
Skupili smo snagu i krenuli u Zagreb. Prva postaja nam je bila Centar Slava Raškaj gdje su nam nakon jednosatne opservacije rekli da on nije za njih, ali su nas poslali u Centar za autizam, gdje smo bili naručeni za dva mjeseca na pedagošku procjenu. Još jedno razočaranje, jer su nas i tamo odbili. Pokušali smo i u Suvagu po preporuci naše pedijatrice, ali nakon pregleda logopeda i psihologa i oni su nas odbili. Tada se u tom sivilu pojavio tračak nade. Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji Srce u Sv. Ivanu Zelini dala nam je mnogo. Od potrebne moralne podrške suprugu i meni do logopeda, defektologa i radnog terapeuta za Patrika. Nakon sedam mjeseci čekanja na poziv za vještačenje, naš dječak je dobio pravo na invalidninu i uvećani dječji doplatak. Tada smo mogli dalje. S rješenjem vještačenja opet smo krenuli put Zagreba. Konačno smo negdje pripadali. Primljeni smo u Sloboštinu i godinu dana svakodnevno vozili na relaciji Bjelovar-Zagreb, sve do škole.
Za to vrijeme traženja obitelj nam je postala bogatija sa sinom (10) i kčeri (6). On ima dobar odnos s bratom i sestrom, iako ga Mateo ponekad iziritira pa dođe do sukoba, kao i kod svake braće. Pokazuje ljubav prema sestri, ali često smo imali osjećaj da ju je doživljavao kao lutku dok je bila mlađa. Bio je potreban stalni nadzor njihove igre, da ne pretjera sa pažnjom koju joj je pružao. Najčešće se ljuti ako mu se ne mogu posvetiti iste sekunde kada on to poželi.
Cijelo to vrijeme teško je kad u gradu u kojem živiš ne postoji ništa za dobrobit tvoga djeteta. Čak ni razumijevanja, senzibiliteta, volje za bilo kakvom pomoći. Niti od strane stručnih osoba niti od bližnjih i sugrađana. Tužno i teško razumljivo da i neke bliske osobe ne mogu prihvatiti djete takvo kakvo je i postavljaju nerazumno pitanje: "Da li je ozdravio?"
Na upitne poglede smo navikli i više nas ne opterećuju toliko. Iako, žao nam je da se roditelji koji nas tek upoznaju brzo distanciraju. Nejasan je taj njihov strah da će naš dječak zaraziti njihovo dijete. On nije bolestan, to je stanje s kojim se obitelj nosi najbolje što može.
Danas, vraćajući se mislima kroz sve što smo prolazili, pogledam svog malenog školarca i zahvalim Bogu na snazi. Unatoč svim problemima koje smo rješavali kao obitelj mi smo svakim danom jači, ni jednom nismo pokleknuli i ne posustajemo. On nas je naučio gledati svijet drugim očima. Veselimo se svakom danu, malim stvarima, ,njegovim sitnim i velikim uspjesima, njegovom osmjehu, njegovom "mama" i "tata" . Sve to nam daje snagu za dalje. On je naše sunce u sivilu neba i zvjezdica u tamnoj noći.
O budućnosti za sada ne razmišljamo. Živimo za danas, zdravi smo i možemo još mnogo,polako učimo kako on nas, tako mi njega..

- 20:39 -

Komentari (6) - Isprintaj - #

utorak, 11.08.2020.

Tebi...

Ako nas ikad sretneš negdje na ulici ili u trgovini i ugledaš da moje djete vrišti, baca se i odguruje sve oko sebe dok ga ja sa skupljenim zadnjim atomom snage pokušavam smiriti, ne treba mi lekcija o roditeljstvu, ne trebaju mi ni komentari tipa vidi razmaženo derište neodgojeno.
Ako nas primjetiš da stojimo negdje u redu na blagajni i moje djete nestrpljivo gura tebe, osobu koja je ispred nas, pritom se držeći za uha, ispričavam ti se. Nismo nepristojni, niti je on razmažen, samo ne može dugo podnjeti gužvu i treptajuća svjetla kao ni toliko boja i mirisa na jednom mjestu i za nas je veliki uspjeh biti duže od 10 minuta na takvom mjestu. Sad sigurno misliš, pa zašto ga onda vodim ako mu to sve smeta? Vodim ga i vodit ću ga dok god mogu a ti se navikni da nismo svi iz istog kalupa ili ti kutije, kako god ti odgovara. Mi zbog tebe, jedne normalne osobe ne budemo ostajali zatvoreni u svoja četiri zida kao što i ti ne bi zbog nas ostajala u svoja četiri zida.
Ako nas ikad sretneš na igralištu na koje si svratila onako usput i tek toliko da obaviš svoju dnevnu trač partiju s kolegicama dok vam djeca bezbrižno luduju po ljuljačkama i toboganu, nemoj nas gledati sa čuđenjem, možda sa sažaljenjem ili gnušanjem i odmah pokupiti svoju djecu i pobjeći. Moj sin nije bolestan niti zarazan, mi nismo zarazni. Ako ipak odlučite ostati i moj sin priđe tvome da ga zagrli, nemoj dotrčati da bi ih razdvojila jer to je njegov način na koji se upoznaje i sprijateljuje. I vjeruj mi, ne grli uvijek i svakoga već samo kad osjeti da je neka osoba dobra u srcu.
Ako nas ikad sretneš, ne okreći glavu od nas i ne komentiraj potiho jer, ja iako umorna, još uvijek dobro vidim i čujem.
Ako nas ikad sretneš ne pitaj nas kako smo ako to zaista ne misliš jer nama takva pitanja puno znače, a takvih iskrenih pitanja je toliko malo da smo se več odavno navikli na lažno razvučene osmjehe i riječi dobro smo iako rijetki ustvar znaju kako smo. Ali ne brini, mi smo stvarno dobro skoro uvijek. Nekad ljuti, po malo nervozni, nekad tužni. Nekad se smijemo i od sreće vrištimo, ali bitnije od svega je da smo dobro.

- 17:13 -

Komentari (7) - Isprintaj - #

Ono kad se zadubiš u svoje misli.....pa ajmo ispočetka...

I desi se ljubav..bili ste dvoje, sad ste jedno...
Počneš sanjati obitelj i isplanirate sve do najmanjeg detalja..koliko djece..kako će se zvati..u koji vrtić će ići..što budu kad odrastu..sve to lijepo odsanjaš..isplaniraš...i život je lijep..
Onda dođe dan kad saznaš..trudni smo i opet veselje..sreća..planovi..veliki planovi..pa stigne porod i problemi..pa iza problema opet planovi i savršenstvo...i tako kad se konačno odlučimo opustiti..jer..eto, konačno je sve sjelo na svoje mjesto, shvatiš da ste se prerano opustili jer stvari ponovno nisu kakve bi trebale bit.
Nismo se ni okrenuli i ulovio nas je on..Autizam. Ponovno krečemo u borbu..od vrata do vrata..puno njih nas je otpililo..ili smo išli na kontrolu za godinu dana...toliko o ranoj intervenciji. Dok prođeš hrpu pregleda i specijalista i obrada jer saznaš da vam treba kategorizacija (vještaćenje) za bilo kakva prava za ranu intervenciju ili išta..prođu mjeseci a tako i godine..prođe vrijeme intervencije.. Kažu neki lijepo je i lako bit roditeljem....ma je stari moj..lako je i lijepo je..ali kad ti moraš bit i defektolog,i logoped,i psiholog,i pedijatar....e stari moj..u cijeloj toj priči najmanje si roditelj...jer dok zganjaš specijaliste i nalaze moraš i s djetetom radit ako želiš neki napredak..bar dok ne stekneš neka prava jer, ruku na srce za privatnike, moš potrošit para i para ali ako se dijete ne klikne sa terapeutom đaba ti pare i krediti i sve...
Kažu lijepo je...djeca odrastu,imaju i oni svoje obitelji a ti i bolja polovica uživate kao mladenci ponovno.....
Eeeee stari moj i tu si pogriješio....
U većini slučajeva,kod nas,djeca sa invaliditetom i teškoćama u razvoju,vezana su uz roditelje dok god se oni mogu fizički skrbiti za svoje djete, o psihićkom zdravlju neću jer, toliko je i ono važno..ali nitko te ne pita kako si ni dal' možeš..dal' trebaš nešto pa makar rame za plakanje...ta djeca ne postaju odraslija i samostalnija ulaskom u pubertet i ne mogu ostati sama na minutu, a kamoli na par sati, ta djeca u većini slućajeva, kod nas, ne mogu ići na neke fakultete..neka čak ni u srednju, a neka, na žalost ni u osnovnu.. Ta djeca ne budu otišla navečer u grad da proslave svoj 18 rođendan sa frendovima..ta djeca u večini slučajeva ni nemaju frendove jer ih društvo odbacuje..za društvo su nevidljiva ili vidljiva i predmet izruge i sprdnje..
Ponekad se uhvatim u razmišljanju..dok gledam..neku "djecu" kako su odrasla sad..kako imaju svoje poslove..cure i dečke...planove za budućnost...dok im starci nervozno brundaju zbog ovog ili onog ili su postali gori od svoje djece...a ja...ja samo želim da mi budemo i dalje dovoljno hrabri, dovoljno ludi, dovoljno borbeni i zdravi za sve ono što nas čeka u budućnosti..jer budućnost ne čeka ni ne pita jesmo li spremni i dal' možemo mi to..ona je tu, čeka iza čoška i gleda gdje smo najslabiji...gdje da udari najjače...ali ne zna da mi nismo slabići i da smo spremni na sve....
Zato uživajte..ne brundajte za svaku sitnicu..uživajte u svakom trenutku sa svojim klincima..uživajte u roditeljstvu u pravom smislu te riječi..uživajte u prvim koracima, riječima, simpatijama, ljubavima, svađama i raspravama, školama i učenju..uživajte...jer mnogi roditelji to nemogu...i iako ih ne vidite i ne čujete..oni su tu, grčevito se bore za svaki udah, svaki korak, svaku riječ i bilo koji napredak svoga djeteta..za to žive, za to se bore..

M. P.

- 16:57 -

Komentari (3) - Isprintaj - #

Sljedeći mjesec >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Bez prerada.

  kolovoz, 2020 >
P U S Č P S N
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Srpanj 2021 (3)
Svibanj 2021 (1)
Travanj 2021 (2)
Ožujak 2021 (3)
Listopad 2020 (1)
Rujan 2020 (2)
Kolovoz 2020 (10)

Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
OYO.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv

Opis bloga

Tko sam ja?
Majka jednog predivnog autističnog diječaka
Zašto blog kad postoji papir i olovka? :)
Tipkovnica mi je dostupna uvijek i svuda..
Pisanje u terapijske svrhe ne nadajući se da itko čita ono što pišem....a ako se i nađe netko, nadam se da će ono napisano, i pročitano pomoći u shvaćanju dijece/osoba sa poremećajem iz spektra autizma i nihovih obitelji..... Podizanje svijesti i prihvaćanje različitosti...naši usponi i padovi, strahovi i pobijede..

Linkovi

http://www.autizam-suzah.hr/
https://youtu.be/lQWvm2KoZzQ