Naš svijet autizma

srijeda, 14.10.2020.

Priznat ću Vam nešto..nije uvijek lako jer život donosi razna iznenađenja, da ne kažem sranja headbang .. U ljubav trebaš puno ulagati...puno uzajamnog razumijevanja, podrške u snovima, željama i planovima..poštivati jedno drugo, voljeti jedno drugo sa svim manama i vrlinama..imati povjerenja jedno u drugo..bez svega toga, to nije to.. rolleyes
Imala sam sreću, imam je još uvijek kiss ..da uz sebe imam čvrsti stjenoviti oslonac, veliku ljubav, prijatelja, pomagaća, suputnika i kad nam sunce sja i u olujnim danima.. Imam kraj sebe osobu koja će učiniti sve da mi popravi dan i izmami osmjeh, da mi kaže da pogledam u retrovizor s pitanjem dal' primjetim što na kotaču (vrti se rofl ) zna kad mi treba samo zagrljaj, bez i jedne riječi, samo zagrljaj da mi bude bolje.. Moj osobni radijator kad zahladi naughtykiss , moje sve cerek .... I nije nama s nama lako baš uvijek, ali je vrhunski cerek

14.10.2020. u 11:53 • 3 KomentaraPrint#

nedjelja, 06.09.2020.

Novi početak

Sutra nam ponovno počinje nova školska godina i malo je reči koliko smo svi skupa nervozni zbog svih izrečenih i donesenih mjera vezanih za Covid.
Igrom slućaja moj stariji sin koji je djete s teškoćama od sutra će zajedno sa svojim školskim prijateljima krenuti u školu u zgradu redove osnovne škole sa redovnom djecom i to će tako biti sve do kraja prvog polugodišta. Ne mogu Vam ni opisati kakav grč imam od same pomisli na cijelokupnu situaciju, jer svi znamo kakva djeca znaju na žalost bit jedni drugima.
Stoga Vas sve molim, dragi roditelji, izdvojite kojih desetak minuta, razgovarajte sa svojom djecom, objasnite im da djeca s teškoćama nisu zarazna, niti su čudna, niti glupa, objasnite im da je u redu biti drugačiji i poseban, poseban možda izgledom, govorom ali ne poseban u želji za kontaktom i igrom sa prijateljima. I oni se vole družiti, igrati, zezati, učiti,... A vjerujte mi takva prijateljstva su nešto najčišće što postoji jer djeca s teškoćama ne znaju za zavist, ruganje i mržnju.. Naučimo svu našu djecu da je u redu razlikovati se od drugih i da su sva djeca na svijetu posebna po nečemu, neki će rasturati matematiku, neki možda fenomenalno sviraju neki instrument, nekima leže strani jezici..to su sve posebnosti..
Ako Vaša djeca ne uče s djecom s teškoćama u razvoju u školi niti su ikad učila zajedno sigurno će ih sresti kroz život.
Postoje dječaci i djevojčice koje nitko ne poziva na rođendanske zabave.
Postoje posebna djeca koja žele biti dio tima, ali nisu izabrana jer je važnije pobijediti nego uključiti ovu djecu.
Djeca s teškoćama nisu čudna - oni žele samo ono što svi žele a to je da budu prihvačeni u društvu. Jer, iako su možda govorno ili fizički ograničeni (ne govore ili jako teško govore, u kolicima su) oni itekako imaju puno toga za pružiti.

06.09.2020. u 16:00 • 14 KomentaraPrint#

srijeda, 02.09.2020.

Moje sve



I ne drmblaj previše po mozgu, ne broji sekunde, minute, sate, dane, mjesece i godine. Brojala ih ti ili ne, oni prolaze. Zagrli svoje najdraže kad god možeš. Bez čekanja i bez odgode pokaži im koliko ih voliš i koliko su ti važni. Ne drmblaj previše i ne broji te godine stalno jer svi smo mladi onoliko koliko se mladima osjećamo Živi punim plućima, voli jakoooo, opraštaj, grli, uživaj, ne žali puno jer život je jedan i ako ne obračaš puno pažnju na sve što ti srce grije, proletjet će prebrzo..
...... Moje sve ......

02.09.2020. u 09:45 • 7 KomentaraPrint#

srijeda, 26.08.2020.

Moja velika i mala čuda

U prvo svoje čudo sam zaljubljena ludo još od trenutka kad mi je pružio ruku da se upoznamo. Taj trenutak, njegov osmjeh i pogled pamtit ću zauvijek.
Drugo čudo volim jako. S njim sam prošla kroz puno strahova, nadanja, molitvi i puno malih čuda. Još uvijek za njega strahujem i još uvijek se nadam i molim, kao i za sve nas.
Treče i četvrto čudo obožavam jako jer su naši čuvari sreće. Spremni su pomoći ali i svađati se kad god za to imaju potrebu. Oni su moja slatka briga normalnog roditeljstva, mazilice i svađalice.
Ponosna sam što su svi moji. Meni savršeni, sasvim svoji i moji. Volim ih i obožavam.
Za njih idem i na kraj svijeta. Za njih dišem. Za njih ginem.

26.08.2020. u 21:26 • 7 KomentaraPrint#

ponedjeljak, 24.08.2020.

Vrijeme-tako dragocijeno a tako kratkotrajno

Kao roditelj djeteta s teškoćama u razvoju svom djetetu morate biti pedijatar, medicinska sestra, fizijatar, defektolog, logoped, psiholog i u šumi svega toga najmanje ste roditelj. Kad djete navrši godinu, dvije počinje borba sa vremenom i birokracijom. Treba Vam rana intervencija jer vidite da nešto nije u redu, a ranu intervenciju nemožete samo tako dobiti. Morate se upisati na preglede specijalista i onda čekati na isti mjesecima jer bez nalaza specijaliste možete si zaboraviti na ranu intervenciju,naravno ako imate sreće s pedijatrom koji je istog mišljenja kao i Vi i hoće Vam dati uputnicu koju trebate. Onda Vas prvi specijalista šalje drugom, taj drugi trečem i tako se vrtite u krug za kontrole na godišnjoj bazi, a u međuvremenu saznate da imate neka prava ali... Život bi bio daleko bolji i jednostavniji da ne postoji to famozno i užasno "ali". Za prava koja zakonom pripadaju Vašem djetetu trebate ići na vještaćenje kod vještačkog tjela, i kao da nije dovoljno komplicirano, za isto to vještačenje trebaju vam i određeni nalazi određenih specijalista plus nalazi uobičajenih kontrolnih pregleda koje i inače obavljate, i sve to, pazite sad, ne smije biti starije od 6 mjeseci. Znači, sad se već upisujete za brdo pregleda za koje se čeka i po pet, šest mjeseci da dođete na red i ako budete te sreće dobit čete nalaz i mišljenje odmah a ako ne onda nakon mjesec, dva na kućnu adresu, ako vas ne zaborave. Dok ste obavili sve te silne upise i preglede, otišli za vaš slučaj nadležnoj socijalnoj radnici sa svim tim papirima u rukama i rekli da bi željeli predati zahtjev za ta i ta prava svoga djeteta dočeka vas hladan tuš s pričom kako ima daleko gorih slučajeva i da nema potrebe za ičime jer je djete zdravo!? I tako godina dana prođe u natezanju ima se prava, nema se prava.. Sljedeću godinu sve ponovno, uspjeli ste predati zahtjev i sve, konačnoooo i onda..čekaš da vas pozovu, čekaš i čekaš, u čekanju nekad prođe godina dana i duže. Kad konačno to sve obavite, odvali još pola godine za nalaz i mišljenje vještačenja i ako imate sreće, pozitvno je, djete ima svoja prava i odobrena su mu invalidnina i uvečani dječji a ako niste te sreće i odbili su vas, nagodinu ponovi radnju. A u svim tim godinama, traženjima, kontrolama, čekanjima koje neminovno lete kao lude, izgubili ste ranu intervenciju, upoznali puno rodtelja u ustoj situaciji ili na žalost još i goroj, tražili i tražili bilo kakvu pomoć i podršku od stručnih osoba, tražili i tražili mjesto u kojem će vas prihvatiti i u kojem će netko stručan moći raditi s vašim djetetom i vama jer, i vama je potrebna pomoć da se naučite nositi sa svime i da znate kako pomoći svome djetetu.. I tako dođete do škole i novi problemi i nove brige mogu započeti. Pregled, cijepljenje, testiranje samo je jedan djelić toga što vas čeka u školskom razdoblju ali nedate se, već ste očvrsnuli i idete naprijed jer i to se mora i morate bit hrabri za svoje djete. U početku je jako, jako teško i naporno jer treba vremena i djetetu i roditelju da se privikne na novo mjesto, nove ljude, okolnosti, treba vremena da se izgradi nova rutina, da se steknu nova prijateljstva i da se djete konačno ugodno osjeća kada ide u školu.. Nakon svih tih "izgubljenih" godina traženja, nadanja, zahtjevanja, kad dođeš u kolektiv drugih roditelja i njihove djece, shvatiš da kad god si mislila da si sama, da ste jedini, pogriješila si, ima nas još,i iako ste izgubili godine i godine borbe sa sustavom znajte da vas čekaju i one lijepe godine, kad možete biti i roditelj, uživati sa svojim djetetom u igri, maženju i učenju. Sva ta silna borba nas je očvrsne i nauči da se moramo boriti, bez predaje, da budemo hrabri za nove stvari i situacije koje nas čekaju u budučnosti. Zato polako, hrabro i bez predaje za ljepše i bolje dane.

24.08.2020. u 20:47 • 5 KomentaraPrint#

utorak, 18.08.2020.

Moje noći

Najteže su noći i pitanja koja donosi nesanica, a ona mi je najgori neprijatelj jer izvlači svo sivilo i crnilo mojih misli. Svi mogući i nemogući scenariji naših života tad izlaze van na mjesećinu i nebo prepuno zvijezda, oni su moji najvjerniji prijatelji u svoj tamnini mojih misli. Znaju sve što je bilo, što je i što nas možda čeka.
Nisu sve noći takve, desi se da nekada i odspavam par sati u komadu, naravno, jednim okom otvorenim i u nekom čudnom polu snu da ostatak ekipe čujem kako spavaju, svaki njihov udah i izdah, svako meškoljenje i ušuškavanje, i koji puta ih odem sve obići da vidim kako lijepo spavaju ili trebaju li nešto ako su se probudili. Kad su bolesni tad je san još slabiji, sve kraći dok potpuno ne nesatane. Tako je godinama, drugačije spavati ne znam. Jednostavno, noć ti tokom godina postane najbolja prijateljica/suputnica, utjeha, podrška. Ah, koliko je samo sakupila mojih suza, ta noć, koliko se naslušala strahova i briga, jedina joj je mana što ne može odgovoriti na ni jedno moje pitanje koje joj postavim, a ima ih, to zna već svaka zvijezdica i mjesec koji ju krase. Samo tek po koja zvijezdica zatreperi kao da mi govori da je sve u redu i da će i to proći, i, stvarno, u redu je, poslije svake kiše uvijek se pojavi sunce ukrašeno predivnim bojama koje krase dugu. Tako prođu i suze kad se desi njegov pogled, osmjeh ili neka nova do sad još ne izgovorena riječ, odmah sva ona sivila i crnila nestanu i to baš na vrijeme kad trebaju nestati, da me potpuno ne preuzmu.

18.08.2020. u 07:36 • 3 KomentaraPrint#

ponedjeljak, 17.08.2020.

Zamisli želju i zvizni se

Još malo i taj dan je.
Iz godinu u godinu želje mi se mijenjaju iako su u principu sve iste, da smo živi i zdravi i da smo zajedno uz još pokoju sitnicu.
Ova godina je posebna. Razlika je u tim sitnicama koje si ove godine uopče ne želim.
Kako nas je sve zahvatila ova luda pandemija tako se svaki dan rodi i neka nova teorija zavjere o istoj. Vijesti i Dnevnik na tv-u sam odavno prestala pratiti jer se samo naživciram, a razne naslove internetskih portala čim u njima pročitam riječ "Covid 19", "jesen" i "škola" i to odmah gasim i stvarno rijetko kad budem nešto o tome pročitala. Sve do sinoć kad sam slućajno naletjela na jedan video gdje spominju djecu i odvajanje iz obitelji radi Covida. Dakle, riječi žene iz tog videa tjeraju strah u kosti i malo je reč kako noćas nisam ni oka sklopila razmišljajući o njenim riječima i o svemu što vidim i čujem negdje onako usput. Sve je to strašno prestrašno pogotovo kad vidiš da su u tom smjeru nadležni stvarno i krenuli. I bojim se i molim se, ne trebam ništa drugo osim da budemo svi živi, zdravi i na okupu. Ne želim ni torte ni poklone. Želim samo da su moji najmiliji uvijek uz mene i da smo svi zdravi. Želim njihove ruke oko svoga vrata, uvijek. Želim njihove osmjehe svaki dan, cijeli dan.
Zajedno, živi, zdravi i sretni.

17.08.2020. u 05:54 • 0 KomentaraPrint#

petak, 14.08.2020.

Odustati? Ne, to nije opcija

Otvorivši danas našu kištricu uspomena, naletjela sam na malenu čarapicu koja mu je dugo, dugo bila prevelika i sjetila sam se tada.....
Mi samo borci. Moramo to biti jer nam savjest neda da to ne budemo.
Ponekad nas život jako boli. Ponekad se osjećamo preumorno,razočarano i tužno. Ponekad nas toliko razljuti nepravda i slijepi egoizam,da poželimo zauvijek negdje otići i nikad se ne okrenuti. Ponekad imamo osjećaj da bi se pokrili dekom preko glave i tako ostali tjedan dana .
Ali, mi se borimo i onda kad imamo osjećaj da bi bilo zaista veliko olakšanje jednostavno odustati.....
Jer, nisamo bez razloga sve to prošli. Nisamo bez razloga bas zbog svega toga naučili da mišljenje večine gotovo nikad nije i ispravno mišljenje. Nije nas sve to bez razloga naučilo da ne ovisimo o tuđem mišljenju, nego samo o svojoj savjesti. Ne treba nam više da nam itko pokazuje smjer kojim moramo ići, niti je uopče moguče da će nas netko ruganjem zaustaviti u onome sto mislimo da je ispravno i da radimo ono sto nas ispunjava, ma koliko to nekom apstraktno i nepotrebno izgledalo.
Nakon svega, mi sebi ne možemo dopustiti da nam materijalno postane mjerilo bogatstva. Naše mjerilo bogatstva je količina pravde, vjere, nade, ljubavi i istine u nama.
Možda se ponekad osjećamo preumorno,možda pretužno, razočarano, možda se ponekad osjećamo nevjerojatno samima u moru ljudi.
Ali, mi samo borci, jer nakon svega to moramo biti. Jer, i te kako imamo zašto to biti.
I, zato nam naša savjest neda da odustanemo. Naša istina i osjećaj pravde, ljubav prema nekome i saznanje da sve sto je bilo nije bilo bez razloga nam to neda. Pri svemu tome mi čemo i dalje griješiti,ali tko na ovom svijetu živi bezgrješan? Veoma je narcisiodno misliti da ti nikad ne griješiš. I,nečemo dozvoliti ni sebi samima, ni nikom drugom da nas ubjedi u suprotno.
Odustajanje nikad nije bila opcija, ma kako se slomljeno osjećali,. Jer,odustati nakon svega ,bilo bi jako jako sebično......

@posebnamamajednogposebnogdjecaka

14.08.2020. u 10:03 • 2 KomentaraPrint#

četvrtak, 13.08.2020.

Plavi moj dječaće

Budi snažan, jer ne znaju oni.
Budi svoj, jer takvog te volim.
Budi sretan, jer to zaslužuješ biti.
Budi tu, jer volimo te svi.
Plavi moj dječače
Ne gledaj na njih, na njihove zatupljene poglede.
Ne slušaj te zle jezike jer, ne znaju oni.
Ne znaju oni što ti sve možeš.
Ne znaju oni da ti ne znaš za laž.
Ne znaju oni da ti ne znaš za mržnju.
Plavi moj dječače
Djeli svima svoj predivan osmjeh, zagrljaj i nauči ih.
Nauči ih da se dobrotom dobrota vraća.
Da se ljubavlju i jakom željom može sve.
Budi tako snažan i dalje, za sebe, za nas.
Budi svoj, budi sretan, jer to zaslužuješ biti.
Jer takvog te volim.
Plavi moj dječače
Budi tu.

@posebnamamajednogposebnogdjecaka

13.08.2020. u 20:48 • 1 KomentaraPrint#

Pismo

Lijepi pozdrav svima.
Prvo ću Vas sve lijepo pitati kako ste i do Vaših odgovora se nadati da ste svi dobro, da ste zdravi i da se lijepo odmarate i uživate u ovom dugom i toplom ljetu (smiley)
Mi smo svi dobro i zdravi smo hvala Bogu. Pubertet odrađuje svoje pa tako imamo male brčiće (teeth) vratile se neke stereotipije, a o svadljivosti da i ne pišem, pukne ko kokica kad mu nije po volji (ohno) kao i mi veliki ponekad (what) Nego, sinoć me je jakoo iznenadio, umjesto da se je spremao u krevet kako je dogovoreno on je sjeo za svoj stol u sobi i krenuo se igrati legičima, bar sam ja tako mislila (oh)(crazy)
Jednom prilikom prije godinu dana je u školi dobio pismo od svoje prijateljice i sinoć je frajer napisao pismo njoj (inlove) Znači, uz svo nazadovanje i odbijanje crtanja, pisanja ili bilo čega takvoga već dobrih mjesec dana, on je sinoć sam samcat uzeo papir u ruke i natrtao avion i kuću te napisao jako lijepi tekst svojoj prijateljici, kratko ali iskreno i slatko "Volim te" i potpisao se.. Dakle, ono što želim da znate da, bez obzira što je nazadovao u nekim stvarima i vratile nam se te neke stvari koje nam nisu baš drage, on i dalje uči i primjenjuje naučeno u praksi. Ponekad je ta pauza dobra stvar. A djeca točno znaju kad nas trebaju iznenaditi pokazavši nam da su tu, da mogu i da su spremni za korak dalje a vjerujte mi, to je onda nama velikima vjetar u leđa i odgovor da sve ono što radimo s njima i što im pružamo, da smo na dobrom putu (teary)
Ekipice sve Vas lijepo pozdravljaju Vaši Posebni
Ostajte nam dobro i uživajte (moa)(heart)

13.08.2020. u 11:19 • 0 KomentaraPrint#

<< Arhiva >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Bez prerada.

< listopad, 2020  
P U S Č P S N
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  

Listopad 2020 (1)
Rujan 2020 (2)
Kolovoz 2020 (10)

Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
OYO.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv

Opis bloga

Linkovi