petak, 29.02.2008.

NJEGOVATELJ ILI NE?

Sutra i prekosutra potpisivat će se na Cvjetnom trgu peticija da se majkama ili očevima djece
invalida prizna status njegovatelja, pa vas pozivam u što većem broju da se odazovete i podržite nas svojim potpisom.
Kako stvari stoje i Franka će za dvije godine napuniti 7 godina i ja ću se naći pred tim problemom da li ostati bez posla ( tako i bez primanja ) i posvetiti se svom invalidnom djetetu ili odabrati nešto drugo.
Ona je stopostotni invalid i kao što smo već i pisali u potpunosti je ovisna o našoj pomoći u oblačenju, hranjenju, kupanju… Nekoliko puta noću dižem se okrenuti je jer ne može sama tako da od njenog rođenja nisam prespavala noć u komadu.Osim napornog dana koji imate, ne ostaje vam ni noć za odmor. Pa česte bolesti kojima su naša djeca jako podložna radi slabog imuniteta. Roditelj postaje stvarno iscrpljen. Osim toga Franka nije naše jedino dijete. Trenutno nam je starije dvoje djece bolesno i samo čekamo kada će se i Franka razboljeti ili će ju to ipak zaobići ( molimo Boga ). I kod obične viroze mjerite temperaturu tisuću puta radi epileptičnih napadaja. Svi znamo da nam je najteži ( ali u isto vrijeme i najljepši ) onaj period djetetovog života od rođenja pa do godine dana jer je beba u potpunosti ovisna o nama, a evo meni ta godina traje već po peti put. Franka još uvijek ne sjedi, ne jede samostalno, ne oblači se sama, kad se igra ja cijelo vrijeme moram biti uz nju i pomagati joj, presvlačiti joj pelene, vježbati s njom…Zar to nije njegovanje u pravom smislu te riječi? Mogu vam priznati da je to nekad jako iscrpljujuće. I onda nakon svega što ste taj dan napravili i neprospavane noći ujutro trebate čili i veseli odvesti svoje dijete u vrtić ili školu i produžiti na posao i biti koliko toliko skoncentrirani na ono što radite. Imate mogućnost raditi 4 sata, ali koja današnja firma vam daje mogućnost rada na 4 sata i korištenje čestih bolovanja. Reći ćemo rijetko koja.
Svi mi roditelji djece s posebnim potrebama bi bili najsretniji da idemo na posao kao i svi ostali ljudi i da smo sigurni da je našoj djeci dobro tamo gdje jesu.
Franka ide u vrtić ( koji obožava ) na 3 sata i mislim da je to realno vrijeme koje ona može provesti u vrtiću, a sve ostalo bi bilo prenaporno za nju. Pretpostavljam da je stalno u kolicima jer teta ne stigne napraviti sve ono što ona želi ( da legne kad želi, da ju digne iz kolica kad poželi otvoriti tati vrata, kad poželi nešto vidjeti što ne vidi iz kolica…).
Franka je mentalno donekle zdrava. Možda ne kao i ostali petogodišnjaci ali jednog dana ( mi vjerujemo ) mogla bi pohađati školu. Bila bih sretna da je jednog dana možemo upisati u najbližu školu pa makar to značilo da ja sjedim s njom u razredu i pišem umjesto nje. Ili ako će ići u specijalnu školu spremna sam voziti je svaki dan u Zagreb ( mi živimo u Velikoj Gorici ), čekati je dok ne završi jer ako i dobijete naknadu prijevoza dobijete samo za kilometre koje prijeđete od kuće do škole ali ne i kad dolazite ponovno po dijete i vozite ga kući. Valjda se podrazumjeva da sjedimo u autu i čekamo dijete da završi s programom.
Status njegovatelja ne možete dobiti ako vaše dijete pohađa bilo kakvu ustanovu. Morate odlučiti ili ga ostaviti doma i primati naknadu od 2000kn ili voditi dijete u školu ili vrtić i odreći se vašeg posla, 2000kn i raditi sve za dobrobit vašeg djeteta.
Mi želimo samo ono što je dobro za našu Franku što se često lomi preko naših leđa. Cijelo prošlo ljeto, muž i ja smo dizali se u 2 ujutro i do 7 sati razvozili dnevne novine koje ljudi žele na svojoj kućnoj adresi, da bi si poboljšali svoj kratak buđet. Često su nas čekale ljute face ako bi radi vremenskih uvjeta malo kasnili sa dostavom. Vraćali bi se u 7, muž bi produžio na posao a moja djeca bi me već čekala budna. Doručak, oblačenje, peglanje, pospremanje, kuhanje, vježbanje, pa i igra i razgovor. A vama nije do ničega, a morate se smijati da oni ne primjete da je vama teško. Ne želite da vam netko poklanja, ali ni fizički ne uspijevate raditi 3 posla da sve uspijete podmiriti. Pa kalkulirate da li ćete ovaj mjesec imati za terapije i benzin,odlazak u zološki ili ćete platiti režije. Pa vam striček iz elektre dođe iskopčati struju i ljut je na vas što niste na vrijeme platili, a vi se stvarno borite.
Mislim da ove 2000kn i plaćeno mirovinsko i nisu baš neka plaća ali barem toliko zaslužujemo mi roditelji invalidne djece koji smo 24 sata stalno sa njima. Jednog dana nemate ni mirovinu a sigurno niste život protratili uzalud.
Još uvijek se smješimo i uživamo u svom životu ali trebamo i vašu podršku da bi barem ostvarili to pravo. Zato molim dođite na Cvjetni trg 1. i 2. ožujka i potpisom podržite nas.

utorak, 19.02.2008.

Stigla je stajalica...

Zahvaljujući ljudima koji su prepoznali našu situaciju a i Frankine potrebe, naručili smo stajalicu za Franku koju je u cijelosti financiralo Odvjetničko društvo Mikulčić-Lončarić-Bahun-Topić. Čim su čuli da Franka treba pomoć odazvali su se i odlučili da će oni Financirati stajalicu koja je Franki neophodna za njen daljnji razvoj. Cijena stajalice je 11.210,00 kuna. Zahvaljujemo vam što ste otvorili srce i niste okrenuli glavu od našeg problema.
Jučer je stigla stajalica za Franku. Neopisiv doživljaj,Franka je bila presretna.Nećete vjerovati kako se dnevni raspored promijenio u jednom danu radi stajalice. Franka uživa u njoj, a najgore je kada mora izaći iz nje, plače i moli da ju ostavimo još malo.Rekla je teti Patriciji fizioterapeutu koja vježba sa Frankom svaki dan, da mora kupiti smoki koji će ona u stajalici staviti u posudu i pojesti.Moramo sa Frankom dogovarati termine za stajanje, koliko će trajati i u koje vrijeme.U početku se ne preporuča dulje od 10-15 minuta po 2-3 puta na dan. Stajanje pomaže u normalnom razvoju kukova,povoljno djeluje na razvoj muskulature, a poboljšava i psihološko stanje. Presretni smo,cijela obitelj se skupila, dugo smo čekali ovaj trenutak.
Moramo zahvaliti i drugim ljudima koji misle na nas. Svakim danom stižu nam mailovi podrške za našu daljnju borbu sa Frankinim problemom. Svaki njen pomak, njena riječ i pokret, pokazuju napredak, uz vas i vašu pomoć osjećamo da nismo sami.

srijeda, 13.02.2008.

Prednost ili nedostatak?..

Već nam se ljudi polako javljaju,potiču nas i podržavaju.Postoje neki nedostaci.Ljudi se pitaju kako to da Franka stoji a rekli smo da je cerebralka koja nista ne obavlja samostalno,pa tako niti ne stoji.Sličica na kojoj Franka stoji na planeti je slikana u ležećem položaju,osoba koja nam je uređivala blog je sliku izrezala i stavila sliku da izgleda kao da Franka stoji.Iako je prijedlog bio da sjedi,odlučili smo da ipak stoji.Frankina želja je da samostalno može stajati i hodati,što je nemoguće ali tko zna jednog dana…Dosta smo se raspitivali u vezi invalidskih pomagala,došli smo do jedne snimke hodalice u kojoj djeca poput Franke (koja nemaju ni kontrolu glave,niti stoje) ipak hodaju.Pitamo se koliko je pozitivno što naša Franka mentalno želi mnoge stvari.Želi mjesiti kruh,želi hodati i voziti bicikl,kada vidi drugu djecu plače jel bi htjela raditi iste stvari,htjela bi nešto nacrtati ali olovku koju drži u spazmu ne može postaviti na papir.htjela bi igrati društvene igre ali to je stvarno nemoguće,tada joj damo da baca kockicu mjesto nas,pa to bacanje traje i po nekoliko minuta (dok iz njene glavice dođe naredba ruci da ispusti kockicu)…Danas kada sam došao s posla Franka me je dočekala sa pitanjem,jesam li ja vidio kako ona sama stoji.Hoću reći kako je ona sretna kada vidi na blogu kako stoji,čak je toliko uzbuđena da stvarno misli da može bez naše pomoći stati na svoje noge.Nekoliko dana prije Božića pitali smo djecu dali imaju nekakve želje,Franka je rekla:želim da mi Djed Mraz donese noge koje hodaju...Jako je teško gledati svoje dijete koje želi nešto sa čim ostali ljudi normalno žive,nešto što je drugima normalno njoj je za sada samo želja…
Puno pozdrava svima i hvala na dobrim i lošim komentarima.
Tata Tomislav.

utorak, 12.02.2008.

Dobar dan svima!

Roditelji smo troje djece od kojih je najmlađe djete tj.Franka,djete s posebnim potrebama.Stopostotni je invalid i u potpunosti ovisna o našoj pomoći,u oblačenju,hranjenju,kupanju…Ne sjedi samostalno i ima djelomičnu kontrolu glave.Rođena je u 29-om tjednu trudnoće (6 i pol mj.) i težila je 1420gr i bila duga 40cm.18-ti dan saznajemo da Franka ima oštećenje mozga.Krećemo s ranom rehabilitacijom od prvih dana.Od 6-og mjeseca njenog života bila je na antiepilepticima.Zahvaljujući dr.Miočinović uspjeli smo spriječiti napad epilepsije (west) i danas naša Franka ipak govori i mentalno napreduje,što nas izuzetno veseli.Kod djece s cerebralnom paralizom pomaci su mali ali za nas su jako veliki.Vježbamo u terapijskoj igraonici „Maka“ od prvih dana i plaćamo vježbe koje Franki pomažu.Htjeli bi ju voditi na terapijsko jahanje,na bazen što se sve posebno plaća.Što je Franka veća i potrebe su veće a pomagala,koja bi njoj a i nama olakšala život su preskupa.
Franka ima jedna kolica koja koristimo u kući kao sjedalicu,invalidsku auto-sjedalicu,u vrtiću,za izlazak van,tako da ih rasklapamo i po nekoliko puta a kako nemamo ni auto prilagođen invalidnom djetetu to je jako naporno.Nekada na kraju dana kada ju vadimo sa sjedalicom iz auta po ne znam koji put ruke više ne slušaju.Svako to pomagalo košta najmanje od 6000 kn -22 000 kn pa i više.Unatoč svemu što radimo za nju naša primanja nisu više dostatna da podmirimo sve troškove koje imamo.Bilo kakva pomoć dobro bi nam došla da li u kupnji pomagala ili plaćanju vježbi.Zato molimo dobre ljude koji su u mogućnosti da nam pomognu,a Franka će vam zahvaliti svojim uspjehom.
Unaprijed vam zahvaljuje obitelj Sučić.

nedjelja, 10.02.2008.

Kontakt

Kontaktirajte nas na adresu:Baranjska 13,Gradići,10410 Velika Gorica
Sucic Darija 091/5466 018
tel: 01/621 56 82

Naša mail adresa:
frankasucic@net.hr
sucicdarija@gmail.com

Linkovi

Vid linkova jooooooj.... :)

Galerije

Teta Draženka sa Goljaka



Prvo spuštanje sa tobogana




Prvi rođendan...



Sekice.....



Mornari...
















Božić 2005.









Prije vježbanja,veliko veselje...


Frankica u novoj stajalici...










Frankica je došla iz toplica pa smo svi skupa farbali jaja ...









Lovran 04.mj.2008



Lovran 04.mjesec 2008.



Nova kolica = veliko veselje...

ROĐENDAN 09.05.2008.

Zahvale

Hvala vam svima:

Odvjetničko društvo: Mikuličić-Lončarić-Bahun-Topić
Baki Ani
Susjedima Adi i Viktoru Kovačević
Celiji i Ivici Radoš iz Hamburga
Alenki Jurišić
Višnji Pavelić
baki Jeli i dida Jozi
Prpić Ruži
Zlati Ljubičić
Obitelji Burić Tihe
Glavaš Veri
Dragić Katarini
Grgić Finki
Obitelji Burić Gordana
Obitelji Kegelj
Katarini Prpić
Jozi i Danijeli Šarić
Ivani i Tomislavu Prpić
Obitelji Mijanović
Meliti

Hvala svima koji su sudjelovali i prisustvovali pikado turniru "Frankin osmijeh" u Caffe baru Avigor
Vlasnicima caffe bara "Avigor"
Obitelji Kruša

AKCIJA ZA KOLICA
Marijana i Tomislav Barbarić
Maja i Mario Devunić
Ivana i Robert Duspara
Obitelj Fuketa
Sanja Jelaković i Ankica Tarić
Monika i Zaviša Kačić Alesić
Zrinka i Ivica Kozlek
Helga Kraljik
Zdravka i Nenad Kramarić
Dunja Kuna
Tamara i Ante Maretić
Renato i Andreja Obranković
Ana Marija Regvert
Zvonimira i Ivan Špoljar
Veronika Likić
Gordan Likić
Anita i Božen Brkljača
Rajka i Zdravko Gomuzak
Ivan i Marija Kramarić
Petar Bilunić
Mirjana Švliček
Gosti kafića VIVA
Anđelka Domjanović
Ana Igzlek
Krunoslav Ćosić
Nina Zdravac
Jasna Poljak
Kristina Roberski
Mladen Cimperšak
Slastičarna BB
Domagoj Ogrlić
Mario POdvorec
Crta
Miki
Vlado
Marica Smoljan
Dr. Stepanić
Snježana Mikulić
Krznarić
Merkl
Valenčak
Žlebački
Čičko
Leskovar
Matić
Rendulić
Katalinić
Vulić
Jurčec
Ostojić
Legan
Lozar
Boh
Maki
Sara Šijan
Željka Crnac
Valentina Batelja
Ivona Crnković
Ivana Horvat-Poša
Sanjica Ladešić
Vanja Vapensni
Valentina Šojat
Ivana Poldrugač
Slađana Hadrović
Mirela Šafran
Šprajc Ivana
Boras Apolonija
Tanja Stipanec
Ivanka Pejak
Jasmina Večerin
Dijana Markulin
Katarina Žagar
Petra Bošnjak
Antonija Vlatković
Ivana Šapina
Ivana Zetica
Josipa Gašparec
Ivana Žitnik
Magdalena Brnadić
Josipa Šiško
Danaja Baranašić
Ivana Baković
Ana Milek
Željka Kuna
Iva Fuketa
Marta Fuketa
Rude Fuketa
Tomica Obrubić
Ladislav Gorički
Vera Gorički
Kruno Gorički
Marija Colarić
Dražen Čičak
Gabrijela Kojmat
Marko Žerjavić
Goran Bukinac
Vladimir Katušić
Obitelj Rolović
Larisa rašić
Valentina Kovačević
Marina Filipčić
Robert
Rada Hutinec
Mirjana Gajski
Ivanka Martinec
Sabina Hodza
Sofija Hodza
Seniori „NK“ Laduć
Bruno Čičko
Snježana Marković
Bašić Sandra
Natalija
Josipa Škrbec
D. Lopatić
Sanja Tomić
Sanja Dugonjić
Nada Vrdoljak
Marijan Kalanj
Ivica Butković
Ivica Jurčić
Gordan Šamanić
Lidija Karlović
Ivica Barberić
Dario Jemrić
Stanka Car
Fedor Mudrovčić
Tatjana Baričević
Ljerka Plahaček
Jasminka Jažić
Obitelj Maretić
Djelatnici iz proizvodnje ''Okusa mora''

Obitelji Radočaj
Obitelji Bošnjak
Obitelji Jerković
Maji i Martini Stepanić
Hvala svima koji su sudjelovali i prisustvovali nogometnom turniru "Vladimir Vugrinović - Vugra"
Hvala svima koji su anonimno uplatili novce na Frankin račun

Obitelji Matas-Ivanković
Obitelji Sučić Vjeko,Jovanka,Petra
Baki Ivki
Obitelji Sučić Milivoj,Rosa,sa djecom
Obitelji Petrović Adam, Jela
Obitelji Harambašić
Teti Mari Poturica
Striki Domagoju i budućoj strini Miji
Obitelji Šutić Josip,Jelica
Obitelji Šutić Jelena,Nikolina

Kako pomoci?

Vaše riječi potpore i vaši savjeti nam puno mogu pomoći.

Terapije koje plaćamo (u iznosu 240,00 kn 1 sat) kao i skupa invalidska pomagala bez kojih Franka ne može napredovati a mi joj nismo u mogucnosti sve to pružiti.Molimo ljude koji su u mogućnosti da nam pomognu u kupovini pomagala za Franku.
Mozete nam pomoći i donacijama (uplatama na Frankin štedni ili mamin račun s naznakom za Franku broj maminog računa je na početnoj strani bloga).

Privredna banka.
Ziro racun banke:
2340009-1000000021
Model poziva na broj: 05
Broj stednog racuna:
814008-10151000081

Akcije

OVAKO JE BILO NA NOGOMETNOM TURNIRU
Vladimir Vugrinović - Vugra



































































PIKADO TURNIR "FRANKIN OSMIJEH"




Ovu prekrasnu sliku, koja sada krasi Frankinu sobu iz kolaža su izradila djeca iz Dječjeg vrtića "Vladimir Nazor" područni objekt "Oton Župančić" iz Zagreba.
Na sredini slike je Franka koja je prikazana kao cvijet, a okružuju je njeni prijatelji (djeca koja su izradila plakat) koji joj pružaju ruke. Svi skupa vode ju u dvorac iz bajke koji čuvaju šišmiši. Sa strane vidimo anđela koji čuva Franku i crvenokosu sirenu koja ispunjava sve Frankine želje. Ispod stoje Frankini mama i tata koji ju obasipaju ljubavlju i autom voze Franku u sve ustanove koje Franka posjećuje poput vrtića,bolnice itd. Hvala djeci
i obećajemo da će ih Franka posjetiti i upoznati.




Braco i seka se zagrijavaju...



Upisivanje parova...












Prije početka turnira, skupilo se puno ljudi...



Turnir je počeo u 13 sati



Parovi su se izmjenjivali, bilo je oko 60-ak upisanih natjecatelja










Natjecali se nisu samo muškarci, žene su pobjeđivale bez problema one koji su mislili da je to nemoguće



Pred samo finale, stigla je i Franka




Finale



3. mjesto osvojio je Danijel Jamuljak, PK Bull Kvim iz Buzina



Za 2. mjesto izborio se Dubravko Moconja, PK Avigor



Dok je 1. mjesto osvojio Ivano Kruša, PK Avigor



Svi skupa...



Franka sa vlasnicima caffe bara Avigor i voditeljem turnira


Još jednom svima skupa veliko HVALA.

Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Bez prerada.