22.04.2009., srijeda
 Čula sam već sve moguće i nemoguće verzije na račun fibromialgije i kroničnog umora. Od toga da smo čudni, da to nije bolest, da je u pitanju obična izmišljotina i modna muha i kako je danas postalo moderno biti »vlasnikom« te dijagnoze. Neki su mišljenja kako nam se ne radi i kako izbjegavamo obaveze, neki pak misle kako smo razmaženi i tražimo pažnju. Malo pojašnjenje svima onima koji tako misle ili govore: - Mi nismo čudni, mi smo samo drugačiji - Mi nismo lijeni i komotni, već smo bolesni - Mi se ne trudimo domoći bolovanja, već se trudimo postati takvi, da nam ono nije potrebno - Ne priželjkujemo mirovinu, već želimo postići takvo stanje da čim duže možemo raditi i da se ne moramo bojati za svoju budućnost i egzistenciju - Nismo umišljeni bolesnici, naši su bolovi stvarni - Ne priželjkujemo egzotične dijagnoze, želimo tek život bez bolova - Nismo dosadni i naporni i ne tražimo tek pozornost, sve što želimo je da bismo vam mogli slijediti - Ne očekujemo da nas tješe i plaču sa nama, ali bismo rado vidjeli, da nas ne etiketiraju i da nam vjeruju na riječ - U stvari, želimo tako malo – da se ne moramo ispričavati za nešto, za što nismo krivi - Nismo krivi za svoje stanje i nije »sve u našoj glavi«. Pa, kada bi i bilo, naši su bolovi za nas itekako svarni i nismo molili za njih. Došli su sami i prisilli nas, da naučimo živjeti s njima, svaki dan našeg života, dvadeset i četiri sata na dan, bez odmora. To nije laka zadaća. Štoviše, čini mi se da je to jedna od najtežih zadaća koje moramo svakodnevno rješavati, a pritom se još uvije nismo zaboravili smijati. I to nam izuzetno dobro polazi za rukom, bez obzira što možda netko misli ili govori. Sposobni smo stvarati, radovati se , njegovati veselje i životnu radost, na što možemo biti ponosni. Iako većinu vremena provodimo u sjeni, još uvijek vidimo sunce. Stoga bi bilo jako lijepo i korektno, da svi koji ne znaju kako se osjeća netko s tom dijagnozom i koji to ne mogu razumjeti bar zadrže svoje kritike za sebe, jer naposlijetku, kako itko može negirati ili kritizirati nešto o čem ne zna ništa? Ako netko cijeli svoj život hoda u udobnim cipelama, logično da ne zna kako je hodati onome koji ima cipele poderanih potplata ili hoda bos, nema ništa s čime bi usporedio udobnost svoje obuće. Međutim, većina onih s poderanim cipelama je nekad imala novu obuću, tako da jako dobro znaju kako je to hodati u udobnim, novim cipelama, a potom se probijati kroz kamenje bos. |
Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv
Opis bloga
FibromialgijaKAZALO:
TOP ČLANAK
Nije sve u glavi
UKRATKO O FIBROMIALGIJI:
Što je sindrom FM
Povijest "priznanja FM"
Koji su znaci FM
Uzroci FM
Sindrom SKU
Kako do dijagnoze
O boli
KRONOLOGIJA MOJE BOLESTI
Djetinjstvo
Mladost i studij
Dan kada su kola krenula nizbrdo
U traženju odgovora
Preseljenje i put ka spoznaji
Konačno sam odškrinula vrata
Guaifenesin protokol I
Guaifenesin protokol II
Guaifenesin protokol III - salicilati
MOJA ISKUSTVA
Mišići rade 24 sata na dan
Moj mapping
Kako se osjećaš
Depresija
U genima - da ili ne?
Mali trikovi kako si olakšati život
ZANIMLJIVOSTI I ISTRAŽIVANJA
Zašto jače boli
Zašto san ne odmara
FM-glavobolja-serotonin
Markeri za FM i SKU - istraživanja
Ankete na blogu
MOJA RAZMIŠLJANJA
Istina i zabluda - moja razmišljanja
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
Kako se (olako) shvaća FM
Pošto je opcija komentiranja isključena, molim vas da ukoliko me iz nekog razloga želite kontaktirati, koristite e-mail.
Blog je nastao zbog želje da progovorim o bolesti, koja
nam život jednog lijepog dana može okrenuti naglavačke.
Meni ga je.
Nevidljiva je, nedovoljno poznata široj javnosti, zavita u velo tajni ili ako
se o njoj i govori, često se govori s negativnim predznakom, koji čovjeka
nerijetko arhivira u ladicu s natpisom "hipohondar" ostavljajući ga samog
u njegovom začaranom krugu sasvim privatnih i osobnih bolova
***
Napominjem da nisam medicinski educirana i da je ovaj blog samo rezultat
mojih vlastitih, dugogodišnjih iskustava sa kroničnim bolovima i saznanja
do kojih sam došla u tim dugim godinama traganja za odgovorom, što se
samnom događa
***
Više od dvadeset dugih godina sam lutala i tražila odgovore na pitanja koja
su me mučila. Bila sam osamljena, neshvaćena i zbunjena, jer nisam znala
zašto sam toliko drugačija. Upravo u tim dugim, osamljenim godinama
leži razlog za ovaj blog što ga dijelim sa vama.
Namjena ovog bloga nije samopomilovanje i traženje sažaljenja,
namjena mu je posve drugačija - pokazati da život može biti lijep
čak i tada kada koračamo kroz trnje.
U želji da skinemo veo šutnje, nerazumijevanja i neznanja
kojim smo prešutno okruženi, želim vam dobrodošlicu i savršeno zdravlje!
FM_lady
KRATICE
FM - Fibromialgija
SKU - Sindrom kroničnog umora
KORISNI LINKOVI
Brošura Zakona o zaštiti prava pacijenata
Fibromyalgia Treatment Center
GUAI GROUP
FIBROMYALGIA SYMPTOMS
Prohealth FM site
Prohealth FM forum
Izvidi negativni, boli pa povsod
Shema za mapiranje
Radio emisija o SKU
PREPORUČUJEM ZA ČITANJE:
1. "What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
2. "What Your Doctor May NOT Tell You About Pediatric Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
168 page softcover book
3. "What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia Fatigue"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
4. "Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromylgia"
by Mary. J. Shomon