29.05.2008., četvrtak
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
|
Vjerovatno smo se svi koji godinama patimo zbog neprestanih bolova koji ozbiljno zagorčavaju naš život, nebrojeno mnogo puta pitali, zašto je tako teško objasniti svom liječniku, prijateljima ili čak članovima obitelji, da smo doista bolesni i da nam već naša bolest uzima previše energije, da bismo i tako skromne zalihe, trošili na uvjeravanje i dokazivanje. Svi smo već manje ili više umorni od dokazivanja. Dokazivanja da ne glumimo, da ne tražimo ispriku da ne odemo na posao ili u popodnevnu šetnju, dokazivanja da nam unatoč besprijekornim nalazima, nešto ipak jest. Manje ili više smo siti izjava u stilu: »Tebi nije ništa. Svi nalazi su u redu, znači da si zdrav.« Možda smo ponekad čak i poželjeli glasno izreći slijedeće: »U redu. Želim ti da samo tjedan dana živiš s onim što »meni nije«, pa mi onda reci kako se osjećaš! Ako i nakon toga kažeš ' sve u tvojoj glavi ' povjerovat ću ti u ono što govoriš.« Vjerovatno nam je ponekad zasmetalo da ljudi koji su zdravi i o tome kako se mi osjećamo, nemaju niti približno blagog pojma, govore kako bismo se mi trebali osjećati. To je otprilike isto kao da ja, koja nikad nisam imala slomljenu nogu, govorim čovjeku koji leži s nogom u gipsu kako ZNAM kako se osjeća i kako znam sve o njegovom zdravstvenom problemu. Ne. Istina je da ja NEMAM POJMA kako se on osjeća i istina je da možda znam teoretski puno o prijelomu, ali nemam pojma kako i koliko ga boli. Ne mogu znati kako se osjeća, ali mu mogu VJEROVATI na riječ ili ga barem razumjeti i ne minimizirati ono kroz što prolazi. Naravno da, pišući ovo, ne želim reći, kako bismo trebali ići kroz bijeli svijet i svima i svakome objašnjavati kako se osjećamo. Naravno, da ne želim reći kako treba opterećivati svoje bližnje i gunđati 24 sata na dan i žaliti se svakih pet minuta. Osobno izbjegavam govoriti o tome kako se osjećam, i to iz dva razloga: prvi je taj što to zdravi ljudi uglavnom ne mogu razumjeti, a drugi je taj što od pričanja o bolesti nemam nikakve koristi, a mogu kod svojih sugovornika izazvati slabo raspoloženje. Naime, nitko ne voli biti u društvu jednog gunđala. Radije govorim o lijepim i optimističkim stvarima. O tome kako se uistinu osjećam, progovaram samo onda kada to moram. Međutim, katkada je nemoguće ne progovoriti o tome kako se osjećamo. Npr. kada ne možemo otići na posao i dužni smo to obrazložiti i pobrinuti se za bolovanje. Kada se od nas očekuje da idemo na ples, a mi ne možemo ni sjediti. Kada bi naše dijete otišlo u vožnju biciklom, a mi ne možemo ni hodati. Kada bi naš partner htio da idemo subotom pješice na Sljeme ili na skijanje u vrijeme zimskih praznika. I popis ovih »kada« mogao bi se nastaviti u nedogled. Jedna od rečenica koju sam čula i previše puta, uz onu »Sve je to u tvojoj/vašoj glavi«, jest rečenica »Ne razumijem, kako te može SVE boljeti.« Normalno da to ne može razumjeti onaj kojeg nikada nije boljelo SVE. Većinu ljudi ponekad nešto zaboli i komotno mogu reći »Boli me glava«, »Uklještilo me u križima«, »Boli me vrat«, itd..itd…To je, na žalost, luksuz kojeg se mi više i ne sjećamo. I ja shvaćam da oni to ne mogu razumjeti. Ali, onda bi se barem u najmanju ruku, mogli suzdržati od gore nabrojanih komentara i biti sretni što njima doista nije ništa, odnosno, što im nije ovo što je nama. Upravo zbog ovakvog nerazumijevanja okoline i prešutnog ili glasnog osuđivanja, nije teško zamisliti kako se osjeća oboljeli kada po prvi puta ode u ordinaciju i ne spava tri dana, jer ne zna kako odgovoriti na liječnikovo pitanje: »Što vam je? ili Što vas boli?« Osobito ako nije upoznat sa FM i ne zna koji sve simptomi mogu biti vezani uz nju. Pa, mnoge od njih ne spomenu, jer misle da nemaju veze sa njihovom osnovnom bolešću. Ako kaže da ga boli glava, može se desiti da ga upute neurologu. Ako kaže da ga boli vrat – na slikanje kralježnice. Ako kaže da često mokri – možda završi kod urologa. Ako žena ima bolne menstruacije – obići će ginekologa. Ako je depresivan – otići će k psihijatru, itd… To je u osnovi u redu. Treba eliminirati eventualne druge bolesti i poremećaje. Ali se tako može desiti da ga svaki liječnik tretira u okviru svoje specijalnosti i da nikada nitko ne povuče poveznicu između svih tegoba koje muče oboljelog. I tako oboljeli luta od vrata do vrata, kucajući i tražeći pomoć, ali se i dalje osjeća loše. Ako na pitanje »Što vas boli?« odgovori iskreno »Boli me sve.« i ako na potpitanje da li je depresivan odgovori sa »Da«, vjerovatno će dobiti uputnicu s dijagnozom depresije. Što, naravno, opet može biti istina. Ali ta istina ništa ne znači ako se sve završi na tome, a problemi su mnogo dublji i kompleksniji. U stvari, ovaj sam post počela pisati s jednom drugom namjerom, ali su me misaoni tokovi odveli u drugom pravcu. No, valjda je tako trebalo biti. I da se sada vratim prvobitnoj temi – Zašto je tako teško razumjeti oboljelog od FM? Zato što ne postoje nikakve konkretne metode da se bolest dokaže. Zato što oboljeli može izvana izgledati savršeno zdravo iako trpi nepodnošljive bolove. Zato što je teško pojmiti da nekoga boli SVE. Zato što se na našim prostorima još uvijek o fibromialgiji zna premalo ili ništa. Zato što se o tome ne govori i ne piše, osim ako pukim slučajem naletimo na neki forum, gdje oboljeli opisuje svoje simptome i pita za savjet kako da si pomogne. Zato što i kada se o FM piše, često su članci puni dezinformacija i to uglavnom sa strane onih koji nisu bolesni i prema tome, ne znaju što to doista znači. Zato što još i danas, unatoč činjenici da je bolest službeno priznata, ipak preovladava mišljenje kako je to neka moderna, »novokomponirana« dijagnoza koja samo služi kao paravan za hipohondriju. Međutim, to što se bolest ne može dokazati RTG snimkama i krvnim nalazima, ne smije biti opravdanje da se oboljelom ne vjeruje i da se podcjenjuju njegovi problemi, koji su itekako stvarni. Sjetimo se kako je to izgledalo sa nekim drugim bolestima u prošlosti, kada se o njima nije znalo ništa ili malo. Migrena je dobar primjer. U stara vremena su za žene sa migrenom mislili da su histerične. Čak ni migrena se još uvijek, ni dan-danas ne može dokazati, ukoliko se ne vrše određena ispitivanja tijekom samog migrenskog napada. Mislim, da nije potrebno isticati, kako se na preglede čeka jako dugo i izlišno je očekivati, da će pacijent upravo 30. 06. kroz 4 mjeseca od dana kada se naručio, u 10,20 ujutro imati migrenu dok mu rade preglede. Dakle, do dijagnoze migrene se uglavnom dolazi na temelju eliminacije drugih bolesti sličnih simptoma, te na temelju razgovora sa pacijentom i temeljite obiteljske anamneze. No, danas nitko ne osporava da je migrena STVARNA bolest i da uistinu postoji, te da predstavlja ozbiljan i neugodan zdravstveni problem, zbog kojeg se godišnje po cijelom svijetu gube milioni radnih sati zbog izostanka s posla. No, do ove je faze i spoznaja je trebalo proći jako puno vremena. Kao što možemo pročitati u starim zapisima, migrenu su u svojim djelima opisivali već i Hipokrat, Celzijus i Aretej, međutim osim zapisa o tome kako su se ljudi osjećali tijekom glavobolje, ne može se pronaći ništa detaljnije. Tek je Galen napravio korak dalje i uspio razlučiti razliku između migrene i ostalih vrsta glavobolje. Od tih pa do današnjih spoznaja, proteklo je mnogo voda. Za one koji su patili od migrene i previše. Dakle, to što se o migreni nije znalo ništa ili malo, nije negiralo njeno postojanje. Slično je i sa fibromialgijom. Možda se kroz kakvih 50-60 godina odnekud pojave prastari zapisi sa opisom fibromialgije, koje će čitati neki novi naraštaji. Možda će proteći isto toliko vremena ili više da ta dijagnoza zauzme mjesto koje joj pripada, s punim formalnim i moralnim poštovanjem do ljudi koji od nje boluju. Međutim, do tada još treba proteći jako puno voda. A u međuvremenu, pokraden za svoje ljudsko dostojanstvo, sakriven u nekom kutu svoje sobe ostaje oboljeli sam i neshvaćen, čak i od onih od kojih je očekivao pomoć i razumijevanje. I da zaključim: To što o nekoj bolesti znamo premalo ili ništa, to što nam se čini nevjerojatna i nepojmljiva, ne znači da ona ne postoji. Pitanje je vremena kada će se otkriti mehanizam koji do nje dovodi, a samim tim će oboljeli konačno naći svoje mjesto pod suncem. To je puno vremena. Ne pustimo ih toliko čekati. Ne morate ih razumjeti ali im možete vjerovati |
SLOVENSKO DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJU
|
U Sloveniji uspješno djeluje društvo za fibromialgiju. Njihova internetna strana nalazi se na slijedećem linku: DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJO Objavljene članke možete pročitati i na engleskom i hrvatskom jeziku, i to tako, da na desnoj strani stranice potražite opciju koja nudi izbor jezika i izaberete željeni jezik. Ovdje se može pronaći mnogo korisnih informacija te linkova koji obrađuju FM. |
13.05.2008., utorak
Moja preporuka za danas - članak vrijedan čitanja
|
Izvidi negativni - boli pa povsod Nalazi negativni - a boli sve |
U genima - da ili ne?
|
Znanost tu još nije pronašla definitvni odgovor. Međutim, moja osobna iskustva i iskustva mnogobrojnih oboljelih koji su javno progovorili o svojim iskustvima, govore u prilog činjenici da je u velikom broju slučajeva FM naslijeđena. Mogućnost da i dijete oboli od FM se povećava ukoliko oba roditelja boluju od FM. Moja majka je cijeli svoj život trpjela nepojašnjene bolove po cijelom tijelu, koji su se često selili s jednog mjesta na drugo. Prvo se posumnjalo na reumu, ali reuma faktor nije pokazivao nikakvih patoloških promjena. No, njeni su bolovi bili itekako stvarni, a katkada i tako jaki da su je u cjelosti onesposobljavali za svakodnevne aktivnosti, pa i za odlazak na posao. Svoj radni vijek je proživjela u stalnom manevriranju kako zadržati posao zbog učestalih bolovanja na koja je bila prisiljena otići. Osim mišićnih bolova imala je i stalne i učestale migrene koje su joj dodatno zagorčavale život. Prošla je i nekoliko teških operacija, što joj je spasilo život, međutim, njeno stanje kroničnih bolova, nije se bitno mijenjalo. Bolovi su postali njena svakodnevnica. S vremenom se je pomirila s tim da je boli, iako nikome (pa ni njoj) nije bilo jasno zašto je tome tako. Prihvatila je činjenicu da je naprosto takva kakva jest i da s tim mora naučiti živjeti najbolje što može, što i danas čini. Moja je mama izuzetno hrabra žena. Nisam ni slutila da ću kad odrastem i ja koračati njenim stopama. U mladosti sam je promatrala, kako obavlja svakodnevne obaveze s povezom preko glave, dok su joj suze curile niz obraze, ali ni jednog jedinog trenutka nije dozvolila sebi da se zapusti ili da zapusti svoje dvoje djece koje je podigla na noge. Sjećam se da sam je gledala iz prikrajka i djetinje naivno se pitala, kako je to moguće da se svaki dan osjeća loše…Kao dijete je nisam razumjela…Mnogo, mnogo kasnije sam shvatila da je to itekako moguće. Shvatila sam kako je to biti zarobljen u vlastitom tijelu, dok duša teži tome da poleti. Kako je to biti vrijedan i pedantan, a ne moći sve dovršiti. Kako je to htjeti izvesti dijete u šetnju, a umjesto toga ležati na krevetu i čekati olakšanje. Shvatila sam ni prije ni kasnije, nego onda kada sam se i sama našla u istom položaju. I upravo to je razlog što govorim o tome. Upravo to je razlog što pokušavam objasniti ljudima da možda doista ne mogu znati kroz što prolaze njihovi najmiliji, ali ono što svakako mogu i trebaju jest – da im vjeruju na riječ. Jer njihovi najmiliji nisu umišljeni bolesnici. Oni ne izbjegavaju svoje obaveze i ne pokušavaju se izvući. Oni bi tako rado činili sve što čine i ostali, ali ne mogu…i zbog te činjenice se dovoljno grizu i sami. Zadnja stvar na ovom svijetu koja im je potrebna jest da ih netko tretira kao hipohondra ili lijenčinu. Jer, u pravilu, ljudi koji obolijevaju od FM nisu ni lijenčine ni umišljeni bolesnici. Upravo suprotno – u velikoj većini slučajeva su to ljudi koji su cijeli svoj život davali, pedantni i uredni, te vrijedni. Istina nije da oni ne žele, istina je da oni ne mogu. Bilo kako bilo, i sama imam kćerkicu kod koje iz dana u dan primjećujem simptome koje sam imala kao dijete, a koje su odrasli jednostavnim zamahom ruke, negirali kao nevažne i prolazne. Često se žali na bolove u trbuhu, probleme kod mokrenja, ima alergiju, boli je glava, katkada u čeonom predjelu, a katkada sa strane – glavobolja migrenskog tipa, ima bolove u kralježnici i u nogama. Njeni zglobovi prilikom pomicanja škripe poput starog željeza koje je potrebno podmazati. Ponekad zaboravlja očigledne stvari… A samo joj je 15 godina. Kao majka se tješim da je glavobolja rezultat stresa, da je kičma boli zbog teške torbe koju nosi, da je alergija učestali simptom koji prati mnoge ljude, itd… Kao dugogodišnji bolesnik uviđam činjenicu, da je ovako počelo i kod mene. Ono što zapravo želim reći jest slijedeće: ukoliko bolujete od FM (pa i onda kada ne) prije nego li otjerate dijete od sebe i kažete mu da je hipohondar i sve njegove poteškoće pripišete normalnim i prolaznim zdravstvenim poremećajima, radije razmislite o tome da su njegovi bolovi i njegovi problemi možda itekako stvarni i realni. FM ne mora biti nasljedna. Ali, evidentno je da se češće pojavljuje u obiteljima gdje već netko boluje od te bolesti, od onih gdje nije prisutna. |
12.05.2008., ponedjeljak
GUAIFENESIN PROTOKOL II
|
Ukratko o protokolu: Guafienesin je u SAD u upotrebi kao lijek za otapanje sluzi, pa se kao takav nalazi i u slobodnoj prodaji. Prema tumačenju dr. St. Amanda, oboljeli od FM nisu u stanju izlučiti suvišni fosfat iz svog tijela, te se on taloži u organizmu, formirajući manje ili veće nakupine, odnosno zadebljanja. Ta zadebljanja potom pritišću na živce u našem tijelu uzrokujući bolove. Guaifenesin, ukoliko je upotrebljavan u skladu sa strogim pravilima izbjegavanja salicilata, podstiče izlučivanje fosfata iz našeg tijela, pokrećući proces ozdravljenja, koji je dugotrajan. Ovdje vrijedi pravilo da se proces ozdravljenja tijekom ovog tretmana odvija šest puta brže, od vremena koje je bilo potrebno da se bolest razvije do faze u kojoj jesmo. Drugim riječima, za svaku godinu bolesti potrebna su otprilike dva mjeseca čiešćenja suvišnih fosfata, koji su se nabrali oko naših mišića. Po protokolu se liječenje nastavlja doživotno, čak i onda kada nestanu svi znaci bolesti. Guafienesin dakle ne liječi, već regulira nepravilnosti u našem organizmu. Prije otpočinjanja protokola se preporučuje proučiti njihovu internetnu stranicu, te knjigu u kojoj je protokol detaljno opisan, te se registrirati na guai group za podršku (registracija je besplatna), te pronaći stručnu osobu koja će nas pratiti tijekom tretmana i masera koji će izraditi naš mapping. Potrebno je voditi svakodnevni i što precizniji dnevnik, kako bismo i sami mogli pratiti tijek protokola. Nadalje, potrebno se uvjeriti da nismo hipoglikemični, jer ukoliko jesmo, tada se prije počinjanja protokola savjetuje dijeta za hipoglikemike. Po iskustvima ljudi na protokolu su uz dosljedno poštivanje dijete potrebna okvirno dva mjeseca da se riješimo znakova hipoglikemije. Dakle, dijetu bismo trebali započeti barem dva mjeseca prije samog protokola. Slijedeći korak je kod nas vjerovatno i najteži. Potrebno je pronaći nekog iskusnog masera koji će izraditi mapu našeg tijela i u nju što preciznije ucrtati sva zadebljanja koja pronađe, kako bismo naknadnim pregledima mogli pratiti kako se otapaju zadebljanja u našim mišićima. Ovako izgleda moja mapa prije početka protokola (vidi :Mapping ) Ukoliko se protokol doslijedno i pravilno sprovodi, nakon mjesec dana tretmana na pravilnoj dozi (koja je individualna i razlikuje se od čovjeka do čovjeka), te ukoliko smo dosljedno izbjegavali doticaj sa salicilatima, naše lijevo stegno mora biti čisto, odnosno, ne smije biti nikakvih zadebljanja na lijevom stegnu. Ukoliko nakon mjesec dana lijevo stegno još uvijek nije čisto, znači da smo blokirali djelovanje guaifenesina, bilo tako da smo nehotice bili u kontaktu sa salicilatima, bilo tako da smo uzimali neadekvatnu dozu guaia. Lijevo stegno je važan pokazatelj djelovanja guaifenesina, jer u pravilu je to dio tijela koji se prvi čisti. Ukoliko izuzmemo lijevo stegno, kod čišćenja vrijedi pravilo da se posljednja čiste ona mjesta našeg tijela na kojima se bolest prvo pojavila. Kod najvećeg broja ljudi je bolest započela bolovima u vratnom djelu i ramenom obruču, pa će kod njih tamo i posljednja nestati, odnosno, taj će se dio posljednji očistiti. Mapa tijela bi se u početku trebala raditi na svaka dva mjeseca, sve dok se ne uvjerimo da smo na pravoj dozi. Znak da lijek djeluje je podnošljivo pogoršavanje znakova bolesti, što znači, da bi se mogle javiti već stare i dobro nam poznate poteškoće, ali možda i neke nove, koje do tada nismo imali. Tijek terapije je ciklički, dobra i slaba razdoblja se izmjenjuju. U početku su za vrijeme slabih razdoblja bolovi intenzivniji no prije terapije ili barem očitiji nego prije. Između bolnih ciklusa očekuju se razdoblja koja možemo nazvati »dobrim danima«, koji u početku mogu trajati tek par sati tijekom dana ili nekoliko dana (nema pravila). S vremenom se predviđa da će slaba razdoblja biti sve kraća i sve manje bolna, a dobra razdoblja sve duža. U početku terapije guaifenesin čisti krv od suvišnih fosfata, a potom napada i do 30 mjesta odjednom i tada se stanje pogoršava. To je ono što nazivamo bolnim ciklusom što je normalan tijek terapije. Međutim, ni ovdje nema pravila, svaki čovjek je jedinka za sebe, pa tako postoje i oboljeli koji nemaju nikakvih poteškoća na svom putu do ozdravljenja. Preporučuje se tjelesna aktivnost jer dodatno pojačava djelovanje guaifenesina. Isto tako se preporučuje da se guai protokol odvija pod nadozorom stručne osobe koja će oboljelog pratiti tijekom terapije. Sve o protokolu se može naći na slijedećem linku: Fibromyalgia Treatment Center |
07.05.2008., srijeda
GUAIFENESIN PROTOKOL I
|
Komunicirajući sa ljudima koji su imali probleme slične mojima (neki od njih su već imali dijagnozu, a neki ne), sam iz dana u dan saznavala sve više o fibromialgiji i načinima na koje su si svi ti ljudi pokušavali pomoći, kako bi olakšali svoje tegobe i donekle lakše kročili kroz život. Isprobala sam mnoge od njihovih savjeta, neke isprobavam još i danas, a posve sigurno ne odustajem od potrage, jer sam čvrsto naumila izaći iz tog začaranog kruga bolesti. Kako zbog sebe, tako i zbog svoje kćerkice (a najviše, zapravo, upravo zbog nje), jer, kao što sam već prije spomenula u jednom postu, iz dana u dan otkrivam kod nje sve više znakova koji upućuju na FM. Majčinski tvrdoglava sam odlučila, da učinim sve što je u mojoj moći, kako bih pronašla rješenje za svoje tegobe, kako bi ona mogla živjeti svoj život kvalitetnije i sretnije nego što sam ga živjela ja, u vlastitom neznanju i neprestanom traženju. Tražeći tako rješenje (bilo kakvo), bilo što što bi mi moglo pomoći, naletjela sam na internetnu stranicu Fibromyalgia Treatment Center , u jednom dahu pročitala sve što je tamo pisalo i nakon temeljitog razmišljanja odlučila poslušati svoju intuiciju i učlaniti se u njihovu grupu za podršku, tzv. Guai group. Na taj sam način (besplatno) postala član grupe i svakodnevno na svoju e mail adresu dobivala sva pisma i odgovore koji su bili objavljeni na njihovim stranicama. Adminski tim čine ljudi koji su se bilo izliječili u cjelosti zahvaljujući tom protokolu, bilo ljudi koji su se toliko oporavili, da je njihov život sada poprimio jedne sasvim druge razmjere i koji konačno mogu normalno raditi i funkcionirati. Čitajući njihova mnogobrojna svjedočenja i optimizam koji je dopirao između tih virtualnih redaka, postajala sam sve zainteresiranija za protokol i počela sam detaljnije čitati sve što sam o tome mogla pronaći na netu. Kao što sam već spomenula, pored mene je uvijek stajao rječnik, koji mi je pomagao kod malo stručnijih termina koje nisam poznavala. Ne želim reći da sam sa lakoćom razumjela sve što je pisalo. Naprotiv. Mnogo puta sam se vraćala na pojedine članke i čitala ih po nekoliko puta, dok ih nisam u potpunosti shvatila. Do tog trena sam pročitala mnogo članaka i različitih pretpostavki, a najčešće objašnjenje je bilo »uzrok za bolest nepoznat«, što me nije niti utješilo niti zadovoljilo. Po prvi puta u životu sam pročitala objašnjenje Fibromialgije, odnosno, mehanizam same bolesti, koje mi je zvučalo logično. Naravno da nije bilo garancije, naravno da ovo nije bio službeni protokol koji bi se provodio pod nadzorom liječnika i naravno da sam u sve ovo ušla prethodno temeljito promislivši što time dobivam, a što gubim…zapravo, možda sam se pogrešno izrazila – ne gubim ništa, osim ponešto komocije, koja mi zapravo, ništa ne znači, dok živim u tamnom svijetu bolova. Nakon što sam se učlanila u Guai group, nabavila sam si i knjigu dr. St. Amanda, koji je, u stvari i »otac« ovog protokola i njegove sestre Claudie Marek: »"What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia«, kako bih se još detaljnije informirala o svemu onome što je bitno prije nego što se odlučim na protokol. Ni čitanje knjige nije išlo bez problema, jer je u njoj na veoma detaljan način opisan sam protokol i priroda oboljenja kako je vidi dr. St. Amand, pa su tako prošla 2-3 mjeseca dok nisam knjigu u cjelosti pročitala i razumjela. Tek kada sam pročitala sve što mi je bilo dostupno o Guai protokolu, odlučila sam pokušati. Naposlijetku, osim bolova nemam doista što izgubiti. Tako sam krenula na dugački put oporavka, koji nije ni jednostavan ni lagan, ali sam barem konačno negdje u daljini po prvi puta ugledala svjetlu točkicu, na horizontu mojih želja za ozdravljenjem. |
Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv
Opis bloga
FibromialgijaKAZALO:
TOP ČLANAK
Nije sve u glavi
UKRATKO O FIBROMIALGIJI:
Što je sindrom FM
Povijest "priznanja FM"
Koji su znaci FM
Uzroci FM
Sindrom SKU
Kako do dijagnoze
O boli
KRONOLOGIJA MOJE BOLESTI
Djetinjstvo
Mladost i studij
Dan kada su kola krenula nizbrdo
U traženju odgovora
Preseljenje i put ka spoznaji
Konačno sam odškrinula vrata
Guaifenesin protokol I
Guaifenesin protokol II
Guaifenesin protokol III - salicilati
MOJA ISKUSTVA
Mišići rade 24 sata na dan
Moj mapping
Kako se osjećaš
Depresija
U genima - da ili ne?
Mali trikovi kako si olakšati život
ZANIMLJIVOSTI I ISTRAŽIVANJA
Zašto jače boli
Zašto san ne odmara
FM-glavobolja-serotonin
Markeri za FM i SKU - istraživanja
Ankete na blogu
MOJA RAZMIŠLJANJA
Istina i zabluda - moja razmišljanja
Ne znati ne znači da ne možemo vjerovati
Kako se (olako) shvaća FM
Pošto je opcija komentiranja isključena, molim vas da ukoliko me iz nekog razloga želite kontaktirati, koristite e-mail.
Blog je nastao zbog želje da progovorim o bolesti, koja
nam život jednog lijepog dana može okrenuti naglavačke.
Meni ga je.
Nevidljiva je, nedovoljno poznata široj javnosti, zavita u velo tajni ili ako
se o njoj i govori, često se govori s negativnim predznakom, koji čovjeka
nerijetko arhivira u ladicu s natpisom "hipohondar" ostavljajući ga samog
u njegovom začaranom krugu sasvim privatnih i osobnih bolova
***
Napominjem da nisam medicinski educirana i da je ovaj blog samo rezultat
mojih vlastitih, dugogodišnjih iskustava sa kroničnim bolovima i saznanja
do kojih sam došla u tim dugim godinama traganja za odgovorom, što se
samnom događa
***
Više od dvadeset dugih godina sam lutala i tražila odgovore na pitanja koja
su me mučila. Bila sam osamljena, neshvaćena i zbunjena, jer nisam znala
zašto sam toliko drugačija. Upravo u tim dugim, osamljenim godinama
leži razlog za ovaj blog što ga dijelim sa vama.
Namjena ovog bloga nije samopomilovanje i traženje sažaljenja,
namjena mu je posve drugačija - pokazati da život može biti lijep
čak i tada kada koračamo kroz trnje.
U želji da skinemo veo šutnje, nerazumijevanja i neznanja
kojim smo prešutno okruženi, želim vam dobrodošlicu i savršeno zdravlje!
FM_lady
KRATICE
FM - Fibromialgija
SKU - Sindrom kroničnog umora
KORISNI LINKOVI
Brošura Zakona o zaštiti prava pacijenata
Fibromyalgia Treatment Center
GUAI GROUP
FIBROMYALGIA SYMPTOMS
Prohealth FM site
Prohealth FM forum
Izvidi negativni, boli pa povsod
Shema za mapiranje
Radio emisija o SKU
PREPORUČUJEM ZA ČITANJE:
1. "What Your Doctor May NOT Tell You About Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
2. "What Your Doctor May NOT Tell You About Pediatric Fibromyalgia"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
168 page softcover book
3. "What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia Fatigue"
by R. Paul St. Amand, M.D.,
and Claudia Craig Marek
4. "Living well with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromylgia"
by Mary. J. Shomon