Marketing
Zaključan u vlastitom tijelu
"Osjećam jaku potrebu upozoriti na nelogičnosti i nepravednosti u zakonodavstvu, ali i u tretiranju i rehabilitiranju svih specifičnih pacijenata. Puno toga škripi; želim pomoći ljudima koji prolaze slične nevolje", kaže Draško Regul u interwievu za Reader's Digest.
Ovaj 48-godišnjak, otac četvero djece, uz to što u CV-u ima diplome iz informatike i jezika (engleskog i ruskog), bavio se prevoditeljstvom, izdavaštvom, glazbom, planinarenjem... Danas piše knjigu, pjesme, uređuje internetske stranice i bavi se fotografijom.
U ljeto 2000. godine ostao je prikovan za krevet nakon 3 uzastopna moždana udara. Njegova dijagnoza je LIS (Locked-In Syndrom) - "sindrom zaključanosti u vlastitom tijelu". Dvadesetak dana nakon prvog dogodio se drugi, odnosno treći moždani udar, koji ga je fizički dotukao. Morao je ponovno naučiti disati!
Iako su ga liječnici u KBC-u Zagreb smatrali nekomunikabilnim, njegova supruga Lidija uvidjela je da on shvaća što se oko njega događa. Dr. Stjepan Jurić i dr. Svjetlana Šupe bili su jedini spremni dati Drašku šansu da se dokaže! I bome se dokazao - počeo je odgovarati na pitanja! Pogled prema lijevoj ruci značio je "da", a prema desnoj "ne". Iako je to bila jedina mimika kojom se mogao poslužiti, komunikacija između Draška i njegove okoline je ubrzo počela napredovati.
Nakon moždanog udara mu je trebalo 9 mjeseci mukotrpne vježbe kako bi zadobio kontrolu glave i pokretljivost vrata koja mu je omogućila korištenje računala preko infracirvene kamere, koja simulira miša. Draško danas na to gleda kao na "pravu sitnicu": "Pa žena toliko nosi dijete, a i meni je ovo donijelo novi život!", kaže.
Problem u njegovom oporavku ubrzo je postala administracija: zbog nekoliko posjeta i izvan „uredovnog vremena“ (a koje su mu tada bile, treba li spominjati?, silno važne i za život poticajne!) pravo na sat vremena posjeta dnevno njegovoj supruzi Lidiji je bilo skraćeno na 10 minuta! "I to uz ponižavajuće čekanje pisane dozvole, često višesatno. Svaki put..."
Iako mu je u Specijalnoj bolnici u Krapinskim toplicama rehabilitacija bila podnošljiva zbog krasnih ljudi koji tamo rade, prastara infrastruktura neadekvatno starog zdanja u kojem je bolnica smještena teško se nosila s, tog ljeta općenito izuzetno intenzivnom, navalom gamadi, pa je Lidija dodatno morala pokrpati rupe u trošnim zidovima i dobro čistiti mrvice hrane s kreveta kako po Drašku noću ne bi hodali žohari. Ona i Draškova majka naizmjence su ostajale s njim do polaska zadnjeg autobusa za Zagreb, a njegova mlađa djeca se ni ne sjećaju tate koji govori, trči ili ih hrani.
Uz pomoć supruge, kolega i prijatelja Draško Regul je započeo dugotrajnu rehabilitaciju i postao fizički sposobniji za komunikaciju. Danas koristi računalo i foto-aparat: "Fotkam ljude što se očešaše o moj prostorno-vremenski kontinuum. U opuštenoj atmosferi uspijevam tek približno kadrirati, pa još dok pogodim taj gumb za okidanje... Faktički fotkam na ćoravo!" Njegove fotografije možete pogledati na adresi www.rnda-drnda.org
Krajem 2005. godine u suradnji s dr. Bojanom Korać, Draško osniva udrugu Negovor, kojoj je cilj izboriti neka od osnovnih prava osobama koje su doživjele moždanu traumu. "Prošle smo godine kroz udrugu Negovor organizirali peticiju za otvaranje triju radnih mjesta logopeda u KBC-u Zagreb. Potpisalo ju je čak 350 liječnika i zdravstvenih djelatnika Centra. Jedini rezultat bila je prijetnja ravnatelja KBC-a Željka Reinera suspenzijom dr. Korać, s obrazloženjem da se 'zahtijevom u peticiji nedopušteno miješa u unutarnje stvari Uprave bolnice'?!"
Draška smeta i licemjerje od strane HZZO-a, koji maltretira osobe s invaliditetom (pogotovo one nepokretne!) i njihove obitelji inzistiranjem na dolascima na komisijske procjene stanja svaka 2-3 mjeseca: "Ali da mi bar ta komisija onda dođe doma, pregleda me i u lice kaže: Ne isplati nam se više trošiti novac na vas!"
Nakon zamolbe odobrenja za nabavku antidekubitalnog madraca (uz priloženu izdašnu liječničku dokumentaciju iz koje je vidljivo da je kvadriplegičar!) Draško je dobio odbijenicu s obrazloženjem da molbu nije vlastoručno potpisao!
"'Em je teško prihvatiti nedostatak, 'em još nositi etiketu INVALID što doslovno znači NE-VRIJEDAN", opisuje strahote koje su ga snašle Draško. Nakon prikazivanja dokumentarnog filma o Regulima prije četiri godine, RTL im je pomogao preurediti dio stana, a Lidija je dobila stalan posao defektologinje.
"Život je borilište - bori se! Bori se ZA, a ne PROTIV! Nadaj se boljitku, ali ne pasivno, već djeluj koliko možeš!", poruka je koju heroj u borbi sa životom Draško Regul upućuje svima, i osobama s invaliditetom i zdravima!
Mislim da je životna priča ovog čovjeka najbolji odgovor ljudima koji misle da osobe s invaliditetom pretjeruju u svojim zahtjevima za veća i bolja osnovna prava, da dramatiziraju. A takvih, nažalost, ima previše. Također, mislim da je najbolja poruka osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima, koje često zbog zaokupljenosti osobnim problemima previše pasivno nastupaju kada se treba boriti za prava svih osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju u Hrvatskoj!
Tekst je, zajedno s Draškom Regulom, pripremio naš dragi suradnik Đus. Hvala!
Post je objavljen 26.03.2009. u 17:35 sati.