Vjerovatno smo se svi koji godinama patimo zbog neprestanih bolova koji ozbiljno zagorčavaju naš život, nebrojeno mnogo puta pitali, zašto je tako teško objasniti svom liječniku, prijateljima ili čak članovima obitelji, da smo doista bolesni i da nam već naša bolest uzima previše energije, da bismo i tako skromne zalihe, trošili na uvjeravanje i dokazivanje. Svi smo već manje ili više umorni od dokazivanja.
Dokazivanja da ne glumimo, da ne tražimo ispriku da ne odemo na posao ili u popodnevnu šetnju, dokazivanja da nam unatoč besprijekornim nalazima, nešto ipak jest.
Manje ili više smo siti izjava u stilu:
»Tebi nije ništa. Svi nalazi su u redu, znači da si zdrav.«
Možda smo ponekad čak i poželjeli glasno izreći slijedeće:
»U redu. Želim ti da samo tjedan dana živiš s onim što »meni nije«, pa mi onda reci kako se osjećaš! Ako i nakon toga kažeš ' sve u tvojoj glavi ' povjerovat ću ti u ono što govoriš.«
Vjerovatno nam je ponekad zasmetalo da ljudi koji su zdravi i o tome kako se mi osjećamo, nemaju niti približno blagog pojma, govore kako bismo se mi trebali osjećati. To je otprilike isto kao da ja, koja nikad nisam imala slomljenu nogu, govorim čovjeku koji leži s nogom u gipsu kako ZNAM kako se osjeća i kako znam sve o njegovom zdravstvenom problemu. Ne. Istina je da ja NEMAM POJMA kako se on osjeća i istina je da možda znam teoretski puno o prijelomu, ali nemam pojma kako i koliko ga boli.
Ne mogu znati kako se osjeća, ali mu mogu VJEROVATI na riječ ili ga barem razumjeti i ne minimizirati ono kroz što prolazi.
Naravno da, pišući ovo, ne želim reći, kako bismo trebali ići kroz bijeli svijet i svima i svakome objašnjavati kako se osjećamo.
Naravno, da ne želim reći kako treba opterećivati svoje bližnje i gunđati 24 sata na dan i žaliti se svakih pet minuta. Osobno izbjegavam govoriti o tome kako se osjećam, i to iz dva razloga: prvi je taj što to zdravi ljudi uglavnom ne mogu razumjeti, a drugi je taj što od pričanja o bolesti nemam nikakve koristi, a mogu kod svojih sugovornika izazvati slabo raspoloženje.
Naime, nitko ne voli biti u društvu jednog gunđala.
Radije govorim o lijepim i optimističkim stvarima.
O tome kako se uistinu osjećam, progovaram samo onda kada to moram.
Međutim, katkada je nemoguće ne progovoriti o tome kako se osjećamo.
Npr. kada ne možemo otići na posao i dužni smo to obrazložiti i pobrinuti se za bolovanje.
Kada se od nas očekuje da idemo na ples, a mi ne možemo ni sjediti.
Kada bi naše dijete otišlo u vožnju biciklom, a mi ne možemo ni hodati.
Kada bi naš partner htio da idemo subotom pješice na Sljeme ili na skijanje u vrijeme zimskih praznika.
I popis ovih »kada« mogao bi se nastaviti u nedogled.
Jedna od rečenica koju sam čula i previše puta, uz onu »Sve je to u tvojoj/vašoj glavi«, jest rečenica »Ne razumijem, kako te može SVE boljeti.«
Normalno da to ne može razumjeti onaj kojeg nikada nije boljelo SVE. Većinu ljudi ponekad nešto zaboli i komotno mogu reći »Boli me glava«, »Uklještilo me u križima«, »Boli me vrat«, itd..itd…To je, na žalost, luksuz kojeg se mi više i ne sjećamo.
I ja shvaćam da oni to ne mogu razumjeti. Ali, onda bi se barem u najmanju ruku, mogli suzdržati od gore nabrojanih komentara i biti sretni što njima doista nije ništa, odnosno, što im nije ovo što je nama.
Upravo zbog ovakvog nerazumijevanja okoline i prešutnog ili glasnog osuđivanja, nije teško zamisliti kako se osjeća oboljeli kada po prvi puta ode u ordinaciju i ne spava tri dana, jer ne zna kako odgovoriti na liječnikovo pitanje: »Što vam je? ili Što vas boli?«
Osobito ako nije upoznat sa FM i ne zna koji sve simptomi mogu biti vezani uz nju. Pa, mnoge od njih ne spomenu, jer misle da nemaju veze sa njihovom osnovnom bolešću.
Ako kaže da ga boli glava, može se desiti da ga upute neurologu.
Ako kaže da ga boli vrat – na slikanje kralježnice.
Ako kaže da često mokri – možda završi kod urologa. Ako žena ima bolne menstruacije – obići će ginekologa.
Ako je depresivan – otići će k psihijatru, itd…
To je u osnovi u redu. Treba eliminirati eventualne druge bolesti i poremećaje. Ali se tako može desiti da ga svaki liječnik tretira u okviru svoje specijalnosti i da nikada nitko ne povuče poveznicu između svih tegoba koje muče oboljelog. I tako oboljeli luta od vrata do vrata, kucajući i tražeći pomoć, ali se i dalje osjeća loše.
Ako na pitanje »Što vas boli?« odgovori iskreno »Boli me sve.« i ako na potpitanje da li je depresivan odgovori sa »Da«, vjerovatno će dobiti uputnicu s dijagnozom depresije. Što, naravno, opet može biti istina. Ali ta istina ništa ne znači ako se sve završi na tome, a problemi su mnogo dublji i kompleksniji.
U stvari, ovaj sam post počela pisati s jednom drugom namjerom, ali su me misaoni tokovi odveli u drugom pravcu. No, valjda je tako trebalo biti. I da se sada vratim prvobitnoj temi – Zašto je tako teško razumjeti oboljelog od FM?
Zato što ne postoje nikakve konkretne metode da se bolest dokaže.
Zato što oboljeli može izvana izgledati savršeno zdravo iako trpi nepodnošljive bolove.
Zato što je teško pojmiti da nekoga boli SVE.
Zato što se na našim prostorima još uvijek o fibromialgiji zna premalo ili ništa.
Zato što se o tome ne govori i ne piše, osim ako pukim slučajem naletimo na neki forum, gdje oboljeli opisuje svoje simptome i pita za savjet kako da si pomogne.
Zato što i kada se o FM piše, često su članci puni dezinformacija i to uglavnom sa strane onih koji nisu bolesni i prema tome, ne znaju što to doista znači.
Zato što još i danas, unatoč činjenici da je bolest službeno priznata, ipak preovladava mišljenje kako je to neka moderna, »novokomponirana« dijagnoza koja samo služi kao paravan za hipohondriju.
Međutim, to što se bolest ne može dokazati RTG snimkama i krvnim nalazima, ne smije biti opravdanje da se oboljelom ne vjeruje i da se podcjenjuju njegovi problemi, koji su itekako stvarni.
Sjetimo se kako je to izgledalo sa nekim drugim bolestima u prošlosti, kada se o njima nije znalo ništa ili malo.
Migrena je dobar primjer. U stara vremena su za žene sa migrenom mislili da su histerične. Čak ni migrena se još uvijek, ni dan-danas ne može dokazati, ukoliko se ne vrše određena ispitivanja tijekom samog migrenskog napada. Mislim, da nije potrebno isticati, kako se na preglede čeka jako dugo i izlišno je očekivati, da će pacijent upravo 30. 06. kroz 4 mjeseca od dana kada se naručio, u 10,20 ujutro imati migrenu dok mu rade preglede. Dakle, do dijagnoze migrene se uglavnom dolazi na temelju eliminacije drugih bolesti sličnih simptoma, te na temelju razgovora sa pacijentom i temeljite obiteljske anamneze.
No, danas nitko ne osporava da je migrena STVARNA bolest i da uistinu postoji, te da predstavlja ozbiljan i neugodan zdravstveni problem, zbog kojeg se godišnje po cijelom svijetu gube milioni radnih sati zbog izostanka s posla.
No, do ove je faze i spoznaja je trebalo proći jako puno vremena.
Kao što možemo pročitati u starim zapisima, migrenu su u svojim djelima opisivali već i Hipokrat, Celzijus i Aretej, međutim osim zapisa o tome kako su se ljudi osjećali tijekom glavobolje, ne može se pronaći ništa detaljnije. Tek je Galen napravio korak dalje i uspio razlučiti razliku između migrene i ostalih vrsta glavobolje.
Od tih pa do današnjih spoznaja, proteklo je mnogo voda.
Za one koji su patili od migrene i previše.
Dakle, to što se o migreni nije znalo ništa ili malo, nije negiralo njeno postojanje.
Slično je i sa fibromialgijom. Možda se kroz kakvih 50-60 godina odnekud pojave prastari zapisi sa opisom fibromialgije, koje će čitati neki novi naraštaji. Možda će proteći isto toliko vremena ili više da ta dijagnoza zauzme mjesto koje joj pripada, s punim formalnim i moralnim poštovanjem do ljudi koji od nje boluju.
Međutim, do tada još treba proteći jako puno voda. A u međuvremenu, pokraden za svoje ljudsko dostojanstvo, sakriven u nekom kutu svoje sobe ostaje oboljeli sam i neshvaćen, čak i od onih od kojih je očekivao pomoć i razumijevanje.
I da zaključim: To što o nekoj bolesti znamo premalo ili ništa, to što nam se čini nevjerojatna i nepojmljiva, ne znači da ona ne postoji. Pitanje je vremena kada će se otkriti mehanizam koji do nje dovodi, a samim tim će oboljeli konačno naći svoje mjesto pod suncem.
To je puno vremena. Ne pustimo ih toliko čekati. Ne morate ih razumjeti ali im možete vjerovati