Kako ste i sami primjetili ne pišem, pišem samo u momentima kada osjećam da trebam nešto reći ili ukazati na nešto. Tako je nažalost i ovaj put. Ovo kaj sam danas pročitala me dirnulo i smatram da svi mi trebamo nešto učiniti. Molim Vas imajte toliko vremena i volje pročitati pisanje jedne mame, pomognite koliko možete.
Tekst je kopiran sa Mama-Mami
Dio prvi:
Na ovom forumu sam nedavno pisala kako su nepravedno mom djetetu uzeli invalidninu i proglasili ga sposobnim za samostalan život i rad, i uz to da je dobre osteomuskularne građe a od rođenja boluje od Osteogenesis Imperfecta (bolest krhkih kostiju... kad frakture nastaju spontano).
Za bolest mog sina nema lijeka, djeca koja se rode s ovom bolešću ( ako uopće prežive porod ) su doživotni invalidi i ovisni su o roditeljima i stalnoj medicinskoj skrbi.
Možda je netko nedavno pročitao u 24 sata (novine) ili u Večernjaku našu tužnu priču kako sam se morala boriti da djetetu vratim invalidninu ...(obećali su da će je nastaviti primati bez obzira na negativno rješenje i mišljenje liječničkih vještaka) No svedno gubi pravo na uvećani DD jer je rješenje negativno , a za pomoć i njegu mi do dan danas nisu ispostavili rješenje.
Kontaktirala sam Pučkog pravobranitelja koji mi je puno pomogao, sa savjetima i njegovom angažiranošću oko samog slućaja , no svedno moramo čekati da dođe pozitivno rješenje iz Ministarstva zdravstva i socialne skrbi a postoji mogućnost da i oni donesu negativno rješenje ...što bi znaćilo da moram s cijelim slučajem na Ustavni sud RH.
Najgore je to što nikog nije briga kako ćemo mi izgurati Filipovu operaciju i rehabilitaciju .
Nikog se ne tiče što ću ja vjerovatno morati kampirati pred toplicama i rehabilitaciskom bolnicom jer nemam od čega platiti svoj boravak.
A da ne govorim o ostalim Filipovim potrebama ....
Na invalidska kolica moramo čekati odobrenje od HZZO-a tri tjedna , što da ja u među vremenu radim ,da djete vozim u taličkama
Poslije same operacije na koju ide u za koji dan bit će nepokretan najmanje 4 tjedna ( obadvije noge ćemu radit odjedanput).
Mame trebam pomoć
dio drugi:
Ono što ja prolazim s Filipom ne bi poželjela niti najgorem neprijatelju.
Doista je teško i grozno kad moraš tražiti pomoć od ljudi koje uopče ni ne poznaš.
A još gore je što naša djeca završavaju kao žrtve birokracije, a mi roditelji prisiljeni smo se snalaziti kako umijemo i znamo.
Nitko ne shvaća kad moraš iskeširat 2500 kuna za cipelice ,jer imamo pravo samo na jedan par godišnje preko HZZO-a... a djetetova noga raste, a da ne govorim o tome da imamo pravo na samo jedan model, tako ako uzmete zimsku cipelu, morate kupiti ljetnu.
O kolicima sam vam već napisala ...samo tri tjedna mora se čekat odobrenje za njih, a gdje je onda dok vam ih isporuče jer moraju bit po mjeri.
Audrey spominjala si peticiju... i dosta stvari koje bi dosta mogle pomoći.
Što se tiće financiske pomoći , potrebna nam je jer ipak sve se vrti oko tog prokletog novca.
Operacija nije toliki problem jer će Filip biti operiran u Osiječkoj bolnici , nego rehabilitacija. Njemu će bit sve plaćeno ,no ja ako mislim biti s njim moram to platiti.
Ne znam, ne bi htijela da ispadne da od nekog dramćim novac, već ako netko želi pomoći financiski ili u bilo kakvom drugom obliku može te se obratit Gospođi Štefok (urednica Večernjeg lista rubrika OTVORENO )
Ona ima sve potrebne imformacije a i bilo bi dobro da ide sve preko medija tako da bi se onda i izvještavalo o cijelom slućaju.
A mogle bi se uvrstit i peticije, što je sve napravljeno....
Jer ako dobijemo negativno rješenje minimum tri godine ćemo ćekat na Ustavnom sudu RH. A to bi onda doista bila katastrofa.
Pomagajte.....
i još...
Svoje donacije za Filipa možete uplatiti na moj tekući račun Privredne banke Zagreb preko Opče uplatnice ( poziv na broj ili model 05 , žiro račun banke 2340009 - 1000000072 i broj tekućeg 3203002956 , Anita Dobrić , Sjenjak 89 , 31000 Osijek)
Ili ako se uplačuje u Privrednoj banci Zagreb onda ne plačate proviziju i samo vam treba broj tekućeg računa 3203002956 i moje ime i prezime.
Ako imate bilo kakvih pitanja na PP šaljem broj telefona .
O tome koliko i što želite donirati mom sinu to ovisi o vama... pomozite koliko možete.. Hvala .
Ja ću nastojati da razgovaram s urednicom Štefok da se objavi ime svih koji su pomogli u znak zahvalnosti.
Ninoćka mi se javila ( na moru je s obitelji ) pa kad se vrati pitaću je da li može negdje ubaciti apel za pomoć kod sebe .
Tako da cijeli slućaj bude u tisku konstantno i da usput vršimo pritisak dok ne donesu pozitivno rješenje u Ministarstvu zdravstva i socialne skrbi.
Dosad sam im poslala bar 100 meilova ni na jedan nisam dobila odgovor
Od čega boluje Filip?
Evo za sve one koji ne znaju što je Osteogenesis Imperfecta.
Filip je rođen carskim rezom zbog stava nožicama (u trudnoći nije ništa primjećeno ni na UZV pa je trudnoća vođena kao normalna...niti sam ja imala neke simptome koji bi me upozoravali da nešto ne štima s mojom bebom).Nakon poroda utvrđeni su mu frakture in utero(u maternici) svih dugih kostiju (frakture su bile vanjske i sve kosti koje su bile slomljene nakrivo su zarasle u maternici za vrijeme trudnoće). Duge kosti su vam podlaktica (obije ručice), podkoljenice (obije noge), obije ključne kosti, rebra . Bio je težak 3450g i svega 44cm dugačak.
Nakon diagnosticirane Osteogenesis Imperfecta, bolest krhkih kostiju frakture nastaju nakn manjih trauma (RTG rađen odmah po rođenju ,biokemiski nalazi alkalna fosfataza ,Natrij,klorid,kalcij,kompletna krvna slika,neke pretrage koji u krvi pokazuju koštanu izgradnju i razgradnju......
Rečeno nam je da ga po otpustu iz bolnice vodimo u Citogenetski labaratorij na Rebru jer oni ništa više ne mogu napraviti za Filipa, da će bit pravo čudo ako uopče doživi prvu godinu života, jer će se lomovi ponavljati i da se nemože ništa ućiniti da ih se spriječi...za OI nema lijeka.Da vjerovatno nikad neče sjediti i hodati jer su mu kosti preslabe.
Dolaskom kući počinje noćna mora kako okupati i presvuči djete a da mu blagim pokretom ne naudite. Patronažna koja nam je došla kuči nije ga htijela ni okupati jer se bojala( posve ju razumijem) .
Nakon mukotrpne borbe i konjskih živaca, fizikalne terapije Filip je počeo SJEDITI s 10 mjeseci okružen brdom pernatih jastuka , s 2.5 godine STAJATI i HODATI uz našu pomoć . Liječnici su ostali bez teksta jer nisu mogli vjerovati svojim očima,da tako maleno djete s tako teškom bolesti ima toliko energije, tvrdoglavosti, hrabrosti, borbenosti i volje da se sam uz pomoć prirode koja je nepredvidiva bori za svoj život.
Danas nakon 9.5 godina ima brojne deformacije ekstremiteta , prsnog koša,skračenje svih tetiva , probleme s zubima ( ova bolest napada i zube Dentinogenesis Imperfecta) , ali može krače hodati uz naš stalan nadzor i to na prstima .
opet problemi
Sve mi se čini da je ovaj moj topić postao neka vrsta dnevnika jedne mame s djetetom s pp.
Pišem ga jer mi pomaže da se osobodim stresa i frustracije koje prolazim i da se na neki načn ispušem kad mi ventili počnu popuštati od pritisaka.
Neko če od vas pomisliti da sam pošašavila... ko zna možda i jesam od tolikih silnih problema a i ko ne bi.
Zato ne zamjerite ovoj mami....
Nakon jučerašnjeg ponovnog izlaska slučaja moga djeteta u novine uslijedio je još jedan dobar i loš dan.
Naime ponovo su zakazale državne institucije koje nas guše iz dana u dan pa oped slijedi nova bitka.... dobila sam pismo gdje piše da za isplatu novaca kojeg nam duguje ova država nema sredstava za isplatu...tj u proračunu RH. (Iako je na sam slučaj reagirala osoba s najviše državne adrese)
S druge strane već sam negdje navela da nam je konačno odobrena doznaka za invalidska kolica u iznosu od 5700 kuna ...ali čovjek koji radi u ortopedskoj radnji jučer nam je donio katalog kolica i uljudno rekao da MORAMO nadoplatiti ostatak iznosa ako mislimo dobiti kolica za sina .
HZZO odobrava iznos od 5700, a kolica dođu nešto manje od 8000 kuna!!
Znači nema nam druge nego diči i četvrti kredit ako mislimo pokriti preostali iznos ili slati pisma molbe na sve moguće adrese ne bi li se neko smilovao i uplatio iznos koji nedostaje.
S druge strane ima ljudi koji misle na mog i najtoplije im se zahvaljujem ,premda im nikad neću saznati imena niti odakle su.
Post je objavljen 11.09.2005. u 12:57 sati.