POMOZIMO DJECI ŽIVJETI

Patrik Jandriček

Zbog iznimno rijetke anomalije oba oka dječaka očekuje mnogo operacija. Patrik (8 mj.) ima kapke, trepavice, čak i suzice dok plače...
01.10.2009. U bolnici Sveti Duh nakon porođaja užasnuto sam pitala ima li moja beba oči. Vidjela sam da Patrik ne otvara kapke. Sestra mi nije smjela ništa reći, a tek drugi dan liječnik specijalist potvrdio je moje strahove. Izgubila sam mlijeko u trenu..., prisjeća se Kristina Jandriček (32) iz mjesta Kupljenski Hruševac nadomak Zaprešića.

Dok vraća uspomene, na rukama grli osmomjesečnog sinčića Patrika, rođenog s vrlo rijetkom anomalijom - potpunim nedostatkom očnih jabučica. Na klasičnom ultrazvuku ovaj se nedostatak nije vidio, a nakon rođenja dviju zdravih kćeri Kristina i suprug Dubravko (36) nisu ni pomišljali na nekakve detaljne pretrage u trudnoći.

Patrika su kao treće dijete iščekivali s posebnim veseljem, a šok zbog njegova nedostatka paralizirao je obitelj. Život im se promijenio u trenu.

- Liječnici su ovdje rekli da ništa takvo dosad nisu vidjeli. Patrik ima kapke, trepavice, čak i suzice dok plače. I očni živci su se razvili, ali nema očne jabučice - pričaju Kristina i Dubravko, koji su u lipnju odveli Patrika na operaciju u njemački Rostock.
Tamo su mu iza kapaka ugradili takozvane ekspandere, koji ne dopuštaju očnoj duplji da se sužava. Krajnji cilj je sačuvati prostor za ugradnju očnih proteza, koje bi Patrik trebao dobiti kad navrši pet godina. A dotad on svijet istražuje ručicama. Naučio je da tata Dubravko ima jaku bradu i čudi se kad napipa obrijano lice. Voli glazbu i rado se igra zvučnim igračkama.

S ovakvom anomalijom se rodi dvoje od milijun djece

Motorički je u zaostatku i još samostalno ne sjedi, ali moguće je da je uzrok tomu sljepoća.
Pomažu mu odlasci na rehabilitaciju u Mali dom, za koje HZZO, na žalost, roditeljima ne nadoknađuje putne troškove.
Oftalmolog prof. dr. Nikica Gabrić kaže da je ovakva anomalija iznimno rijetka te da se rodi dvoje takve djece na nekoliko milijuna. - Uzrok nerazvijanja jabučica može biti genetika, ali i neka virusna infekcija u trudnoći - objašnjava dr. Gabrić.
Svi koji žele pomoći malom Patriku mogu uplatiti novac na račun broj 2360000-3114228229 u Zagrebačkoj banci.
Obitelj možete dobiti na broju telefona: 01/3394-220.
Zahvaljuju svima koji su im dosad pomogli.
Uplata iz inozemstva:
Zagrebačka banka
Patrik Jandriček
IBAN: HR9523600003237251731
BIC ZABAHR2X

Filip Dobrić



Majka sam dječaka koji od rođenja boluje od teške i neizlječive bolesti Osteogenesis Imperfecta ( bolest krhkih kostiju od koje nastaju spontano lomovi kostiju i teške deformacije ) za koju medicina nema lijeka.

Filip je dijete koje je rođeno sa slomljenim (vanjske frakture) nogicama, rukama, ključnom kosti, rebrima i deformacijom glavice u 38 tj. trudnoće. Rečeno nam je da neće doživjeti niti prvu godinu života. Ali on je zahvaljujući svojoj snazi i volji za životom danas 14 godišnji dječak koji prkosi ovoj teškoj bolesti, koja je na njemu ostavila jako puno ožiljaka, što psihičkih što fizičkih. Danas je Filip odličan učenik 5. razreda za djecu s posebnim potrebama Ivan Štark, koji jakoo voli ići u školu, učiti, sve ga zanima, ali najviše od svega voli svoje prijatelje i učitelje iz škole koji su mu cijeli svijet.

Prije tri godine na liječničkoj komisiji i CZSS, Filipa su proglasili posve zdravim djetetom koje je sposobno za samostalan život i rad, bez obzira što je od rođenja 100% invalid, kreće se s hodalicom i invalidskim kolicima. Sva prava koje je imao od invalidnine do uvećanog dječjeg dodatka i ostala prava, sve mu je ukinuto i dan - danas se vodi kao posve zdravo dijete. Nakon dvije i pol godine povlačenja po Upravnom sudu konačno je došla presuda u Filipovu korist, međutim sporost i zavrzlame birokracije, samo su odužile našu agoniju te cijeli slučaj još uvijek stoji i čeka se ponovo medicinsko vještačenje koje bi trebalo biti za kojih 6 mjeseci .
Međutim to je samo jedan od problema ..

Naime bolest je na Filipu ostavila traga tako da je on danas dijete koje je teže pokretno, ovisno o nama roditeljima i raznim pomagalima .. Od zadnje operacije, a u njegovom životu bilo ih je jako puno, svaka nova fraktura dovodi do toga da Filip bude ponovo operiran i u gipsu narednih 5 -7 tjedana .
Njegove kosti su jako oštećene, kao što ima i brojne deformacije stopala i skraćenje tetiva. Samo liječenje u RH je moguće, ali nije davalo nekog rezultata, nekog poboljšanja, bar što se tiće nekih operacija koje bi Filipu olakšale svakodnevni život . Liječenje vani s većim i boljim rezultatima je moguće, međutim HZZO ne želi to financijski pokriti jer se smatraju da je Filipa moguće i dalje ovdje liječiti (premda sve te operacije nisu dale nekog pomaka naprijed, niti je Filipu nešto bolje).

Klinik Esslingen Frankurt/Main je klinika u Njemačkoj za koju smo saznali preko prijatelja koji su i sami liječnici tamo. Javljeno nam je da pokušamo operativno liječenje u jednoj od njemačkih klinika za ortopediju u Frankfurtu. Međutim kako se Filip liječi ovdje, a i HZZO smatra da je liječenje ovdje moguće (bez obzira na sam ishod liječenja) nemamo pravo na liječenje u inozemstvu, odnosno da HZZO snosi te troškove .
Filipu bi s više operacija pokušli ispraviti obje noge /stopala u pravilan položaj i dovesti zglobove u neko normalno stanje da se dijete može lakše kretati.

Međutim, iako bi tamo imali besplatan smještaj kod prijatelja, mi se jednostavno nismo u mogućnosti dodatno zadužiti kod banke, jer smo preopterećeni kreditima koje smo podizali da bi mogli plaćati Filipu dosadašnje liječnje, lijekove, odlaske na rehabilitacije i ostalo. Od 3.000 kuna suprugove mirovine, nama još svaki mjesec fali po 2.500 kuna za ostale troškove i jedva to namaknemo da bi podmirili sve što treba Filipu i nama za normalan život.

Sama operacija u Njemačkoj klinici ( Klinik Esslingen Frankurt/Main ) sa svim troškovima i Filipovim smeštajem dođe oko 50.000 kuna uključujući i rehabilitaciju .
Zbog veće stručnosti liječnika vani, a i dosadašnjih uspješnih operativnih zahvata mi roditelji mislimo da bi to pomoglo Filipu da ima sretnije djetinstvo, a i ostatak života .

Preko humanitarne akcije Večernjeg lista skupljeno je 27.000 kuna.
Nedostaje nam još 23.000 kuna.

U ovaj drugi dio oko prikupljanja preostalog iznosa priključili su se još neki ljudi sa drugih foruma, kao i sami mediji, ali kako je iznos ogroman potrebna nam je svaka pomoć koju nam možete pružiti.

Račun za pomoć Filipu otvoren je u HPB na ime Filipova oca:
Ljubomir Dobrić s naznakom: za Filipa Dobrića / operativno liječenje
HRVATSKA POŠTANSKA BANKA
BROJ TEKUČEG RAČUNA 2390001 - 3211457195

Hvala vam unaprijed.

Leona Zajšek



Dugo se čekalo na dijagnozu za 3-godišnju Leonu i ona je konačno postavljena uz pomoć stranih liječnika. Juvenilna mijelomonocitna leukemija. Pogađa jedan posto djece.

Roditelji nisu znali o čemu se radi, a liječnici su im rekli da je ishod neizvjestan. 'Kad saznate da vam dijete boluje od takve teške bolesti, nije vam lako, jer znate da su šanse minimalne', kaže otac. Kemoterapija Leoni ne može pomoći - u obzir dolazi samo presađivanje koštane srži i pravovaljana terapija. Obitelji Zajšek nadu su dali liječnici njemačke klinike, jer u Hrvatskoj, kažu, s ovom vrstom leukemije nemaju iskustva. 'Ona je četvrti slučaj, dva su kobno završila. Adrijan Barić iz Slavonije je liječen, transplantiran u Beču, prije godinu i pol, u Beču, i živ je sva sreća', rekla je Daniela. 'Ta bolest je rijetka, da doktori jednostavno ne znaju kako bi liječili', kaže Damir.

Za tretman u inozemstvu potrebno im je 200 tisuća eura. Nadaju se pomoći donatora, ali i HZZO-a, jer vrijeme curi. 'Njoj se stanje može od danas do sutra drastično promijeniti, tako da nikakva transplantacija, ni bilo što drugo ne dolazi u obzir', rekla je majka. Leona je prije nekoliko dana napunila tek dvije godine. Svijeću na torti ugasila je petogodišnja sestra Lana. Ako bude moguće, učinit će ona za Leonu puno više - donirati joj svoju koštanu srž.


Račun za pomoć
Račun za priloge za Leonino liječenje otvoren je u Zagrebačkoj banci,
žiro račun 2360000-3114646637,
poziv na broj 3114646637,
za uplate iz inozemstva IBANHR6823600003224716810 SWIFT CODE ZABAHR2X

Poštovani,
Robert Zgurić, maleni Velikogoričanin koji boluje od Downovog sindroma krajem godine uspješno je primio još jednu terapiju matičnim stanicama. Četvrtu po redu terapiju primio je u jednoj švicarskoj klinici pod stručnim nadzorom doktora specijaliste prof. Bena Pfeifera. Robijevo je stanje iz dana u dan sve bolje, motoričke sposobnosti mu jačaju, a primjetne su i promjene na njegovom licu, sretna je i mama Sandra koja je u pratnji supruga, Robijevog tate Željka, sve te dane pružala podršku Robertu u Švicarskoj.

Novčana sredstva za ovo izuzetno skupo liječenje rezultat su brojnih donacija građana dok je najveći dio prikupljen jesenskim koncertom „Gorica za Robija“ na kojem su nastupile najveće zvijezde hrvatske estrade. Robert, dodajmo, godišnje prima po tri terapije u vrijednosti 100 tisuća kuna, a mora ih primati do desete godine života. Za sad su se, kažu roditelji, terapije pokazale uspješnima. Robert je sve veseliji, polako ali sigurno komunicira s okolinom, a poboljšane su mu i sve vitalne funkcije. Mislim da smo na pravom putu da naš Robert jednog dana postane zdrav dječak koji će, i usprkos ovom hendikepu, pozitivno gledati na svijet oko sebe i budućnost koja dolazi, zaključuje mama Sandra.

Ovim putem Vas pozivamo da se uključite u humanitarni koncert koji će se održati 20. veljače 2009. u grijanom šatoru iza Pučkog otvorenog učilišta u Velikoj Gorici. Cijena jedne karte je 30,00 kn. Vašu dobronamjernost možete izraziti otkupom karata za koncert ili donacijom na žiro račun 236000 – 3113797631 „Za Roberta Zgurića“.
Na koncertu će nastupiti zvijezde hrvatske estrade: Marija i Ivana Husar, Nina Badrić, Jacques, Ivana Kindl, Ivana Radovniković, Antonija Šola, Zakon šutnje.... i dr.

Zgurići se ovim putem zahvaljuju svim dobrim ljudima koji su do sad pomogli u Robertovom liječenju. Ukoliko imate dodatnih pitanja molimo Vas da kontaktirate majku malog Roberta, Sandru Zgurić na 098 9398 453.
Od srca zahvaljujemo.