pomozite onima kojima je potrebno

Cistična fibroza (zvana i nevidljiva bolest) najčešća je genetska bolest bijele rase koja značajno skraćuje životni vijek oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe, a najviše plućni i probavni sustav.

U Hrvatskoj ima 112 oboljelih a prosječna životna dob je ispod 20 godina. U zapadnim zemljama je životni prosjek mnogo viši – oko 36 godina. Velika razlika u prosječnoj životnoj dobi rezultat je bolje informiranosti te veće dostupnosti terapija u inozemstvu.

Bolest uzrokuje destrukciju plućnog tkiva, upale pluća, česte i dugotrajne infekcije dišnog sustava, nosne polipe, teške probleme probavnog sustava, neplodnost, dijabetes, cirozu jetre, žučne kamence i mnoge druge probleme.

Kako lijeka za cističnu fibrozu još uvijek nema svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti. Većina terapija orijentirana je na liječenje plućne bolesti koja u konačnici određuje duljinu života oboljelih. Jedna od dokazano uspješnih terapija je i liječenje na Klinici za CF na Mrtvom moru.

U Klinici za CF na Mrtvom moru liječenje oboljelih provodi se već 12 godina. Mnoge studije pokazuju znatna poboljšanja zdravstvenog stanja oboljelih zahvaljujući specifičnostima tog kraja (veći udio kisika, hipoalergeno područje, veliki postotak minerala u zraku itd.). Dokazano se povećava plućni kapacitet oboljelih, produljuje se životna dob, djeca dobivaju na težini, smanjuju se nosni polipi, prestaje potreba za korištenjem kisika na čak nekoliko mjeseci i sl.

Više informacija o liječenju na Mrtvome moru možete potražiti na službenim stranicama tog centra.

Zahvaljujući prilogu Elizabete Gojan koji je bio na HTV 1 početkom rujna Udruga je po prvi puta dobila priliku omogućiti spomenutu terapiju najteže oboljeloj djeci iz Hrvatske.

Djeca iz Hrvatske putovala bi u veljači 2009. godine sa skupinom djece iz Njemačke.

Da bi omogućili odlazak 15-ero najteže plućno oboljele djece potrebno je do kraja 2008. prikupiti 400.000 kuna (prema službenim cijenama Klinike za CF).

U svrhu ove akcije Udruga je otvorila namjenski žiro račun kod Privredne banke Zagreb: 2340009-1510355288

Za uplate iz inozemstva broj računa je: IBAN: HR 77 2340 0091 5103 5528 8

"Uspjeh akcije nam je od velike važnosti jer osim pomoći djeci koja bi išla u ovoj pilot grupi sva medicinska dokumentacija ove djece od prije i poslije odlaska na Mrtvo more bila bi temelj naše molbe HZZO-u da ubuduće oni snose troškove odlaska plućno loše djece", kažu u Udruzi za cističnu fibrozu.

Udrugu možete kontaktirati i putem telefona na brojeve: 095/871-5677 i 091/4242-448.

http://www.net.hr/vijesti/hrvatska/page/2008/11/14/0095006.html

David Krušvar iz Buzeta star je šest i pol mjeseci. Rođen je kao zdravo dijete s gotovo 3 kilograma i 52 centimetra, no sreća njegovih roditelja kratko je trajala jer su liječnici utvrdili da boluje od nedostatka enzima zaduženog za razgradnju bilirubina u krvi, što je dovelo do žutice, a potom i do ciroze jetara. Hitno mu treba transplantacija jetara. Liječnici iz Hrvatske zbog djetetove su dobi preporučili liječnike u Padovi, te su mališana prevezli u bolnicu, u kojoj boravi s majkom. Za ukupne troškove operacije potrebno je 95.000 eura, a “na noge” se zbog akcije prikupljanja novca podigao cijeli Buzet.
- U samo dva tjedna koncertima, sportskim aktivnostima i akcijama 6000 Buzećana uspjelo je sakupiti 750.000 kn. Sva energija usmjerena je na bebu - kazala je dogradonačelnica Jadranka Katarinčić-Škrlj. Novac za transplantaciju je sakupljen, ali obitelji je potreban i novac za boravak u Padovi, te za lijekove, jer se ne zna koliko će mali David čekati donora, pa bi taj iznos mogao biti puno veći. Majci i Davidu u apartmanu u Padovi na dan treba 25 eura plus troškovi hrane. Liječnici u Padovi upozorili su da se dječačić zasad nikako ne smije vratiti kući jer bi mogućnosti njegova preživljavanja bile vrlo male. Otac Denis kaže da je maleni David većinu kratkog života proveo po bolnicama. Broj žiro računa za pomoć Davidu u OTP Banci: 2407000 - 3205179242 s naznakom za Davida Krušvara.

MALI HEROJ PATRIK POBIJEDIO JE RAK
Patrik Šarić (3) iz Vodnjana kraj Pule u prvih je 13 mjeseci života zbog tumora jetara bio na operaciji, a primio je i 12 kemoterapija. U Padovi se potpuno izliječio i danas je sretno i zdravo dijete. S roditeljima svakih šest mjeseci odlazi na kontrole kako se bolest ne bi vratila. Zbog herojske bitke za život dobio je nagradu Ponos Hrvatske.

http://www.24sata.hr/news/clanak/pomozite-maleni-david-zeli-zivjeti-i-hrabro-se-bori-/90043/?context=naslovnica&web_page_id=main_page

Dominik Krijan (2) iz Zagreba, o kojem smo pisali krajem rujna, na licu ima veliki, rijetki tumor. Liječnici u Hrvatskoj ne mogu sa sigurnošću procijeniti o kakvom je tumoru riječ. No liječnici Univerzitetske klinike u Berlinu rade vrhunsku dijagnostiku i operacije u takvim slučajevima. Dominik zbog tumora koji povremeno krvari sve teže guta, a termin za pregled u Berlinu je 14. prosinca. Roditelji su podnijeli zahtjev HZZO-u da im plati troškove operacije te se nadaju pozitivnom rješenju, ali za odlazak na pregled nemaju novca. Svi koji žele pomoći da mali Dominik što prije bude zdravo dijete, mogu uplatiti novac na račun Daliborke Krijan, broj 3216206625 u Zagrebačkoj banci, ili se javiti mami na broj 091/2406-100.

http://www.24sata.hr/news/clanak/pomozimo-dominiku-2-da-ode-u-berlin-postati-zdrav/89626/?context=naslovnica&web_page_id=main_page

Martina je prije pet mjeseci dobila karcinom na prsima. Izvađen je, a Martina je upućena na kemoterapiju. Ali, na prvom pregledu nakon terapije, utvrđen je još jedan, ovoga puta na želucu. Operirala ga je prije 13 dana, ali nalazi nisu dobri - zloćudan je opet ko i prvi.
Nadu im daje liječenje u inozemstvu, no za njih je to neizvedivo. Žive kao podstanari, majka je nezaposlena, a otac prima svega 1.500 kuna. Stoga trebaju pomoć.

Ukoliko želiti pomoći Martini, možete to učiniti uplatom na broj žiro računa: BANCO POPOLARE CROATIA 4115008 - 3134001352 na vlsnicu računa Martinu Pirić s adresom Osječka 53, Čepin ili se javiti Martininoj majci Mariji Pirić na broj mobitela 098 97 85 878.
"Objavljeno 15.listopada na portalu Dnevnik.hr"

http://www.facebook.com/pages/Pomozimo-16-godisnjoj-Martini-Piric/31067727542?ref=nf