Dobro zboriš. Ima li što novoga po pitanju udruge? Ja evo ležim u bolnici u Zagrebu (Šalata). Bolešćuga je totalno poludjela zadnjih mjesec dana. Nema mjesta na tijelu koje nema upale (doslovno osim podlaktica i potkoljenica). Sav gorim. Inaće sam u posljednjih godinu i po dana dobio na poklon od HS-a još 4 autoimune bolesti (oči i mozak). Zbog očiju 16 mjeseci Medrola (sad ga ukidam), 7 mjeseci Metotrexata (ukinut) ,Za HS antibiotici u zadnjih godinu i pola klindamicin, rimactan, eritromicin. Pojedinačno i koktel sva 3 odjednom. Sve mi je gore. Trenutno radim pretrage radi eventualnog uvođenja biološkog lijeka. Polažem velike nade u to.
Jedem Paleo ishranu za autoimuni protokol. Cca godinu dana. Ne znam ni sam koliko to pomaže ali iz očaja probavam sve. Bacio sam kavu i cigarete prije mjesec dana (nakon 20 godina kutije dnevno). Alkohol 0 bodova. Jedem zdravije od svih koje poznajem.
Sve mi je gore.
Nema pravila...
Javim što se dogodilo oko biološkog lijeka.
Držite se!
Bok svima!
10.12.2013. (16:38)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Nema ništa od udruge, barem zasada.Toliko je kojekakvih udruga, a mi kao guske u magli, šteta.Vidim da si prilično "karamboliran" i od srca ti želim što brži oporavak, tj. stanje koliko toliko podnošljivo za življenje ako uzmemo u obzir ovaj naš HS.I meni je HS donio još par bolesti koje su sa sobom dovukle sve njihove negativnosti, tako da mi nije dosadno.I meni su preporučili biološki lijek ali to ti ovde ide jako, jako sporo.Takvi smo.Skidam kapu za kavu i cigarete!!!Ja to ne mogu i baš sam slabić!!! Javi obavezno u vezi biološkog lijeka, mislim da to mnoge zanima. Baš tako, pravilo je da nema pravila, mi to dobro znamo!! Drž se!!!
17.12.2013. (00:37)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Oirad
Hvala na lijepim željama. Iste "mantram" u povratnom smjeru.
Prebačen sam sa Šalate na Rebro na internu-imunologiju.
Za sada mi ništa ne spokinju konkretno o biološkoj terapiiji osim da je preko dermatologije nisam uspio dobiti pa ćemo pokušati sada i preko imunoloških bolesti koje su mi se razvile.
Bit ćemo u kontaktu!
Bok svima!
17.12.2013. (19:14)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Oirad
Dobro zboriš. Ima li što novoga po pitanju udruge?
Ja evo ležim u bolnici u Zagrebu (Šalata). Bolešćuga je totalno poludjela zadnjih mjesec dana. Nema mjesta na tijelu koje nema upale (doslovno osim podlaktica i potkoljenica). Sav gorim.
Inaće sam u posljednjih godinu i po dana dobio na poklon od HS-a još 4 autoimune bolesti (oči i mozak).
Zbog očiju 16 mjeseci Medrola (sad ga ukidam), 7 mjeseci Metotrexata (ukinut) ,Za HS antibiotici u zadnjih godinu i pola klindamicin, rimactan, eritromicin. Pojedinačno i koktel sva 3 odjednom.
Sve mi je gore.
Trenutno radim pretrage radi eventualnog uvođenja biološkog lijeka.
Polažem velike nade u to.
Jedem Paleo ishranu za autoimuni protokol. Cca godinu dana. Ne znam ni sam koliko to pomaže ali iz očaja probavam sve.
Bacio sam kavu i cigarete prije mjesec dana (nakon 20 godina kutije dnevno).
Alkohol 0 bodova.
Jedem zdravije od svih koje poznajem.
Sve mi je gore.
Nema pravila...
Javim što se dogodilo oko biološkog lijeka.
Držite se!
Bok svima!
10.12.2013. (16:38) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Hidradenitis Suppurativa
Nema ništa od udruge, barem zasada.Toliko je kojekakvih udruga, a mi kao guske u magli, šteta.Vidim da si prilično "karamboliran" i od srca ti želim što brži oporavak, tj. stanje koliko toliko podnošljivo za življenje ako uzmemo u obzir ovaj naš HS.I meni je HS donio još par bolesti koje su sa sobom dovukle sve njihove negativnosti, tako da mi nije dosadno.I meni su preporučili biološki lijek ali to ti ovde ide jako, jako sporo.Takvi smo.Skidam kapu za kavu i cigarete!!!Ja to ne mogu i baš sam slabić!!!
Javi obavezno u vezi biološkog lijeka, mislim da to mnoge zanima.
Baš tako, pravilo je da nema pravila, mi to dobro znamo!!
Drž se!!!
17.12.2013. (00:37) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Oirad
Hvala na lijepim željama. Iste "mantram" u povratnom smjeru.
Prebačen sam sa Šalate na Rebro na internu-imunologiju.
Za sada mi ništa ne spokinju konkretno o biološkoj terapiiji osim da je preko dermatologije nisam uspio dobiti pa ćemo pokušati sada i preko imunoloških bolesti koje su mi se razvile.
Bit ćemo u kontaktu!
Bok svima!
17.12.2013. (19:14) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Hidradenitis Suppurativa
Puno, puno pozdravi dr. Dubravku i cijeli njen odličan tim s naglaskom na čistačicu Branku!!!!I ignoriraj obližnju pizzeriu!
18.12.2013. (02:24) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...