Hidradenitis Suppurativa

četvrtak, 01.02.2018.

HS ZABLUDE

Jednom davno, kada sam saznao za dijagnozu, mislio sam da sam jedan od prerijetkih na svijetu koji boluje od HS-a. Raspitivao sam se o svim aspektima bolesti, pretraživao internet, dosađivao sebi i svima oko sebe i ništa nisam shvaćao. Podaci na internetu su bili i onda kao i sad, prilično siromašni i uobičajeni. Sve značajke bolesti, simptomi i karakteristike određenih stadija HS-a su isti i ne mijenjaju se godinama. Nakon toliko godina bolovanja sam mijenjao svoje mišljenje o HS-u i uvidio da sam u mnogočemu bio u zabludi. Kao prvo, po mojim spoznajama uopće nije točno da bolest napada više žene nego muškarce. Teško je tu doći do statistički točnih podataka, ali vjerujem tezi da su muškarci stidljiviji od žena pa se samim tim i teže 'otkrivaju'. Baš kao i pretilost koju svi spominju kao jednu od pogodnosti za razvijanje HS-a. Od onih ljudi koje ja znam svega je 20 posto, ajmo reći, pretilo ili bucmasto.
Isto tako, godinama i godinama se bolest navodi kao tkzv. rijetka bolest što nije točno. Ja sam prošlog ljeta upoznao troje muškaraca koji boluju od HS-a i žive u mom gradu koji ima oko 200 000 stanovnika.Sva trojica su baš kao i ja mršavi iliti vitki. Otprije znam za još dvadesetak ljudi iz tog mog grada koji vrište od HS-a. Kao ništavni poznavaoc matematike uvijek mi se sviđala riječ reciprocitet, i značenjem te riječi potvrđujem da vjerujem da npr. samo u gornjoj Americi od HS-a boluje desetak posto ljudi što je zapanjujući broj. Najbolji primjer je i podatak da na otoku Braču ima troje oboljelih!! A na istom tom otoku sada živi cca 5000 stanovnika, pa vi vidite!
Svaki oboljeli od HS-a ima i svoja iskustva u načinima liječenja svoje bolesti i često je pravilo da uopće nema pravila.Ja sam se osobno liječio svim i svačim i mislim da sam probao sve osim radikalnog operativnog zahvata kojeg i ne shvaćam toliko liječenjem nego uklanjanjem posljedica bolesti. Nakon svih mojih godina sa HS-om i dalje mi je teško kada me netko ko je tek obolio pita za savjet čime i kako da se liječi. Jedino mogu reći da izbjegava Roaccutane, da bježi od depresije i da bude fizički ali i psihički aktivan.
Bio sam malo zabludast i kada je riječ o područjima tijela koje napada HS.Mislio sam da su to samo pazusi, gluteusi i prepone, ali kod mene su oskvrnuti i testisi i uši i tjeme, a najgore i najnovije područje je vanjska strana butine!!? Dakle napadnut sam sa svih strana ali ovo na butini stvarno nisam očekivao. HS bez granica!!

Novo vrijeme je donijelo i neke pomake o spoznaji i načinima liječenja HS-a. Određeni tim ljudi u Lijepoj nam Našoj čini ogromne korake u oformljavanju svih oblika liječenja bolesti kao i u upoznavanju svih liječnićkih struktura sa HS-om, počevši od doktora opće prakse, dermatologa, psihologa pa sve do kirurga i socijalnih radnika. Svi su oni čuli za našu bolest, neki samo kao nastavni predmet u svom školovanju i u obradi pacijenata postupaju po obrascima. Trebati će mnogo truda i vremena da se sve postavi na mjesto što se tiče HS-a. Zato i pozdravljam napore tog tima jer bilo je lijepo vidjeti legendu HS-a u Hrvata, našeg Miroslava, kako govori o sebi i svojim iskustvima pred više od stotinu liječnika !! To je ogromna stvar i fantastičan iskorak čak i u svjetskim razmjerima!!
Jedna od mojih osobnih zabluda je bila i težina dermatološke profesije. .Pošto sam duže vremena bio u bolnici na dermatološkom odjelu, nagledao sam se svakojakih kožnih oboljenja . Za stolom bi bili nas četvero, svatko sa svojom kožnom bolešču, i ubijali bi vrijeme brbljajući o našim kožnim ludorijama. Imao sam dojam da su te naše bolesti kao i ekran na televiziji, svaka ima svoju sliku a što je unutra pitaj se pitaj!!? Šta li je to unutra loše pa se tako ružno ispoljava na ekranu, tj. koži? Teško je to pitanje i zato sada stvarno drukčije gledam na tu stranu medicine!
U zablude neću svrstati način prehrane i pušenje. Svi znamo što je zdravo a što ubija to zdravo u nama..Te dvije stvari pretpostavljam psihološkom okidaču za poticanje HS-a u što sam duboko uvjeren i pritom ne opravdavam svoju sklonost pušenju i jedenju onog do čega dođem.
Vremena se mijenjaju i tehnologija napreduje i nadam se da će se pojaviti lijek baš za HS i za ništa drugo osim njega.U međuvremenu treba vjerovati u ono što nam je dostupno u smislu liječenja i nadati se!!
Na kraju, moja najveća zabluda što nikad nisam ni mogao zamisliti da će mi HS u ovoj mjeri devastirati život, ali eto, dogodilo mi se i činim sve da to promijenim!

- 14:27 - Komentari (2) - Isprintaj - #