Hidradenitis Suppurativa

petak, 03.06.2016.

R I V A

Prošao je mjesec svibanj, koji mi je uz još njih par mjeseci najdraži u godini. Ono po čemu ću ga posebno pamtiti je to što je taman za moj rođendan, a i u mome gradu, održana kampanja u sklopu popularizacije HS-a.Trudom ljudi koji nisu iz mojeg grada, i koji su taj dan vozili tisuću kilometara da bi propagirali ono zbog čega mnogi vrište, postavljen je štand sa reklamnim materijalima o samoj bolesti, i to na mojoj Rivi. Na toj istoj Rivi sam odrastao, baš na mjestu na kojem je bio štand sam kao momčić bezuspješno fačkao i Silvanu i Editu i Ivanu, a i prijetio sam Marini da ću se baš na tom mjestu pompozno i demonstrativno baciti u more ako ne ode u kino samnom. Na istom tom mjestu sam visio kao panker, sudjelovao u tučnjavama sa metalcima i hipijima, a kasnije kao metalac sa pankerima i opet hipijima, prvi put digao "kozu" na zadnje kolo,itd, itd....
E, a sad, mnogo godina poslije stojim tu, na tom štandu koji ilustrira sve ono zbog čega mi se život raspao i od čega bolujem..
Bez obzira na posjećenost štanda kao i za zainteresiranost građana, učinjena je velika stvar u smislu reklamiranja bolesti. Ja poznajem taj svoj grad i znam da bi štand bio prekrcan ljudima da je na njemu Kerum pravio palačinke ili da je je na njemu Severina pričala o svojoj životnoj mudrosti, ali tome nije bilo tako. Ovdje je bila riječ o bolesti a ne o senzaciji ili lokalnom traču i koga briga za to! Sporadičnim prolaznicima, a posebice djeci, su bili interesantni baloni kojima je štand bio ukrašen i osim jedne babe nitko nije prišao sa konkretnim pitanjem u vezi samog HS-a.
Zvući obeshrabrujuće, ali ja znam da je mnogo ljudi vrlo dobro uočilo štand i da je lijep dio njih znalo o čemu se radi, ali su rađe išli piti kavu nego što bi se raspitivali o nečem što možda muči njih ili neke osobe koje poznaju.
Ja se tako toplo nadam da je štand vidio i netko iz centra za socijalnu skrb ili barem nekoliko liječnika opće prakse.Sve u svemu, odlična stvar za upoznavanje javnosti sa HS-om, a još ljepše je to da se kampanja održava cijelom Hrvatskom. Koliko god je to pionirski korak, ujedno je i tako velik jer se ulaže napor da HS konačno izađe iz svoje ljušture, da se ljudi ne srame svoje muke, a i da se struci, medicinskoj i socijalnoj ,skrene pozornost na bolest i oboljele! Za to će biti potrebno mnogo vremena i ja se nadam da će jednog dana HS naći mjesto koje mu i pripada, jer znamo da između ostalog ta bolest više ne spada ni u grupu rijetkih bolesti.
Određenim ljudima s kojima komuniciram, i koji boluju od HS-a, je ta pionirska faza dosadna. Kao i u svemu, htjeli bi rješenje odmah i sad, ali treba imati strpljenja i mozaik o blesavosti HS-a graditi zajedno s onima koji i nisu baš informirani o istoj toj blesavosti. I meni je dosadno čitati o HS-u uvijek jedno te isto i ne slažem se sa mnogočime napisanim, ali mi je jasno da neki oboljeli iz Prdine drage nema pojma od čega boluje i da tu postoje neki stadiji bolesti i slično.
Lijepo je i to da je u par mjeseci i na različitim televizijskim programima snimljena emisija o HS-u. Sve te emisije dokumentira HS neimar Miroslav na hrvatskoj HS/FB stranici i tko želi može to i pogledati.
Pozdravljam sve ljude koji su na bilo kakav način uključeni u kampanju slikovito nazvanu "Jači od HS-a" i nadam se da ću uspjeti dovoljno dugo ostariti da se uz HS osjećam normalno i prepoznato! A ako toliko i ne ostarim, neka trud ovih ljudi bude kamen temeljac Onima što dolaze za nama . Tako se zove pjesma mojih omiljenih Atomaca koju su slušali i pankeri i metalci, a bogami i hipi-i!!!!!

- 01:52 - Komentari (0) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se