Hidradenitis Suppurativa

srijeda, 23.12.2015.

N A S I LJ E

Rijetko negdje mogu pročitati o nasilju nad invalidom osim kada je riječ o nogometnoj utakmici gdje i invalidi namjernici dobiju po glavi u sveopćem bjesnilu razularenih navijača. Ja sam deklarativno invalid s obzirom na stanje mojeg HS-a, i kao takav sam bio u više navrata žrtva nasilja. Možda je tome najveći razlog moj stil života, jer sam uglavnom na ulici . Jedan od razloga može biti i moja neobična sklonost da svojim izgledom jednostavno privlačim nasilnike i to datira iz moje najljepše mladosti gdje su mi se po diskotekama i kafićima nerijetko lokalni grubijani unosili u lice bez ikakvog razloga. Ja i moj kum se i danas smijemo kada se sjetimo da sam sa nekim Šekijem trebao riješiti pitanje najjačeg u Solinu. Naime, mi smo poslije noćnog provoda otišli po topli sendvić u cijelonoćni fast food, i tamo nas je dočekala gorda skupina nasilnika i od svih prisutnih, Šeki je u meni vidio izravnog konkurenta za tron u Solinu i samo nas je slučajnost spasila od teških batina.To su ona vremena kada su se po ulicama prodavale cigle, neboderi i slično. Isto tako, u disko baru u Australiji dođe grupa nasilnika i od svih prisutnih odaberu mene za svoje malo noćno divljanje.Opet me je slučajnost spasila od lomljave kostiju i zubića. U Južnoafričkoj republici guštam na jednom brodu-restoranu, i odjednom svi-bježžžž....jer došao je Burton, lokalni razbijač, i naravno, dođe do mene i unese mi se u lice usput grickavši staklenu čašu!! On je tu noć valjda nešto morao namlatiti i tu sam mu se stvorio ja, i opet me je slučajnost spasila da me barem ne baci u more! Takvih primjera je bilo dosta jer sam ploveći prekooceanskim brodovima bio po svim kontinentima i po svim onim mračnim i opasnim lukama. Nikada nisam izazivao, i unatoč svemu i svačemu nikada nisam dobio batine. A bitno je i to da sam se ipak mogao braniti od nasilnika jer nisam imao HS i imao sam uistinu jake ruke i fantastična pazušja.
A kada sam obolio od HS-a stvari su postale drukčije.Vi ne možete nasilniku objasniti, niti to njega interesira, da imate razvaljene pazuhe i da nekada ne možete zaliti ni cvijeće a kamoli da se obranite ili uzvratite. Vaš izgled je njegov odabir, a moj izgled je uz sve njegove atribute, često čudnovat i nasilnicima valjda privlačan. Od bolova često jedva i dišem i svaki mi je pokret odvratna i teška bol i normalno da sam smrtno ozbiljan dok hodam ulicama.To je samo fasada jer u mojoj glavi su veseli leptirići , jer i kada me najviše boli i kada imam osječaj da će mi se zbog narednog koraka raspasti dio mesa, ja razmišljam o tome koliko mjeseci je ovca trudna, ima li slon zube, plivaju li vjeverice i slično. Ali nasilnik to ne zna i udari!!
Na ultra frekventom mjestu u gradu mi priđe čovjek ragbijaške građe i iz čista mira i ničim izazvan me svom snagom nogom udari u međunožje. Ljudi se razbježe a ja u šoku pokušavam zaštiti tijelo od drugih udaraca. Luđak ode, a ja narednih sedam dana provedem u krevetu jer to je bio period kada mi je HS žestoko napao testise i prepone. Ironično je udarac pridonio tome da mi konačno iz testisa izađe nakupljeni gnoj, ali nikada neću zaboraviti tu ekstremnu bol.
Nedugo poslije toga, nikada viđeni čovjek me nasred ulice i usred bijelog dana grubim udarcem baci na pod. Instiktivno rukama zaštitim lice a on me udari svom snagom nogom u prsa i ode! Ja opet sedam dana u krevetu, ali nekako sretan jer sam se konačno rješio omrzle jakete koju je taj akt uništio.
Prolazim pored jednog kafića iz kojeg izleti čovjek koji je valjda tog momenta shvatio da je opet izgubio na kladionici i onda me i on grubim udarcem baci na pod.U redu što me udario i bacio na pod, ali to što me je pljunuo me je razbjesnilo Dostojanstvo je dostojanstvo, i osjećao sam se uistinu jadno i ljutito jer u nekim drugim okolnostima bi mu na to nasilje itekako uzvratio. Naravno da se u svim ovim prilkama ljudi razbježe, a vama ostaje da se snađete! I volim što nisam lud kao i navedeni momci i što nisam zvao mog Luju da sa svojim bečarima razvale i njega i kafić i kvart, jer nad tim se zgražam i u filmovima. A Lujo bi to učinio jer sam ga nekoć spasio od teških batina na koncertu Divljih jagoda!
Nehotična sklonost neuobičajenom me je dovela i u autobus kojeg su na neki način otela tri navijača koji su od vozača tražili da ih odveze na utakmicu.Stvarno gruba scena, putnici vrište a ovi divljaju i naravno da se najdivljiji otmičar uhvati mene. On ne zna da se ne mogu braniti, a ja u sebi vrištim od bolova od svog tog naguravanja. I opet srečica, jer jedan od otmičara je bio dostavljač pizze kojem sam uvijek ostavljao napojnicu!!
Jednom sam i sam bio nasilnik.U trajektnoj luci sam bio svjedokom grubog iživljavanja nasilnika nad jednom djevojkom. Ljudi se u strahu izmiču a ja u sebi pjenim od bijesa jer ne podnosim to što vidim. Pa eto, ako sam svojom facom i privlačio kojekakve kretene, iskoristih istu i uličnom i dosta grubom terminologijom mu se unesem u lice, a to i jeste jezik koji on odlično razumije.On mumljajući ode, a ja složim Pallinovsku facu i promislih da on samo zna da sam samo dan prije bio na hitnoj pomoći zbog lijevog pazuha, hihihi....

Sve ovo pišem u smislu opisivanja još jedne značajke HS-a koji osim u medicinskom, socijalnom i društvenom, može biti meta i u uličnom nasilju, jer od svega smo neprepoznati.


- 23:17 - Komentari (2) - Isprintaj - #

utorak, 08.12.2015.

SOCIJALNA NESKRB

Od Centra za socijalnu skrb sam nedavno dobio obavijest da definitivno gubim pravo na doplatak za tuđu njegu i pomoć, bez prava na žalbu. Popio sam kavu, sve to lijepo pročitao i otišao na plažu da razbistrim misli. S obzirom na zadnju liječničku komisiju sam i očekivao da će doći do toga, ali me je ipak izbacilo iz takta.
Potpuno razumijem napore dotičnog ministarstva da se suzbije svaka zloupotreba njihovih usluga, jer i sam navijam za to. Drago mi je što su učinili bitne korake u smislu što bolje organizacije svog sustava i svjestan sam koliko im je težak posao u ova surova vremena, ali kao Čovjek sam gorljivo protiv nepravde.i kao takav naravno da moram reagirati na tu odbijenicu.
Sve je počelo od navedene komisije čija je glavna doktorica rekla da ja imam najobičnije upaljene aknice! Pokazujući joj svoje izranjavano tijelo je upitah da li su takve upaljene aknice razlog da odem u mirovinu sa 40 godina i da paralelno sa tim odem na sve životne, društvene i socijalne periferije? Kad sam na njen upit o prehrani odgovorio da se hranim isključivo Gavrilovićem ( paštete), slatko se nasmijala. Nije mi povjerovala ni da sam samac, neoženjen i bez djece, iako joj je to lijepo pisalo.
Čak je poslije nazvala moju doktoricu i rekla da sam najobičniji prevarant i glumac. Poznato je da je splitski centar za skrb često izložen nasilju kojekakvih ljudi, i to ne odobravam, ali priznajem da bi navedenu doktoricu najradije ošišao na nulu i istetovirao joj vijetnamsku ružu na dupetu, samo zbog toga da vidi kako boli kada te bukvalno boli dupe, makar to bila ruža a ne HS na njoj!
Štujem strogoću u određenom smislu i znam da ljudi na tim pozicijama moraju biti lišeni određenih emocija. Da sam ja na njenom mjestu, svima bih davao sve, pa i bubreg ako treba i sigurno bi dobio otkaz. Sjetih se svog radnog i vojnog vijeka, i uvijek su na sličnim pozicijama bili arogantni ljudi, ali ipak dijelim strogoću od profesionalnosti. Strog može biti svatko, ali treba znati raditi svoj posao. Kako objasniti da njena kolegica ne ponudi mog brata da sjedne kada dođe na razgovor kod nje, a on nema jednu nogu i pola drugog stopala?
U istoj toj odbijenici, u konačnom rješenju piše da bolujem od neizlječive bolesti, dok u rješenju liječničke komisije piše da se nastavim liječiti!! Otkada se to neizlječivo može liječiti, osim ako to ne nude reklamama iz 24 sata i sličnog žutila? Glavni razlog njihove odbijenice je taj da moja mirovina prelazi granicu dozvoljenog, i to za vrtloglavih 26 kuna. Meni u prilog idu tjelesna oštećenja, radna nesposobnost kao i nemogućnost brige o samom sebi ( kuhanje, čiščenje, higijena....) Njihov joker može biti što nemam psihičkih smetnji i mentalnih oštećenja. Da se razumijemo, papirić o svoj mojoj ludosti i psihodeliji mogu vrlo lako i bez podmićivanja dobiti realnim perfomansom u psihijatra, a i HS je ionako čisti ptsp. Zato i jesam povrijeđen zbog neprepoznavanja moje bolesti i mog općeg stanja, jer smatram da sam pošten u svoj svojoj muci i s obzirom na moje sveukupno stanje mislim da sam vrlo, vrlo jeftin za moje zdravstvo, pa i skrb. Duhom , tijelom i voljom se trudim ostati normalan i sve moje pobjede posvećujem ljudima koji su u puno težoj situaciji nego ja, i koji se isto bore sa njima nanesenim nepravdama.Dovoljno mi se sjetiti čovjeka koji boluje od Locked-in sindroma, dječice sa 'leptirovom' kožom, tetraplegičara, itd, itd... A kad spomenem te ljude, padnu mi na pamet i oni drugi koji ne zaslužuju, a koriste sve blagodati društva.Tu prednjače narkomani. Dijelom mene ih žalim, jer i to je bolest i tim ljudima treba pomoći, ali i tu se vide brojne nepravilnosti i nepravednosti socijalnog sustava. Svi znamo što se sve uglavnom veže za drogu, kriminal, nasilje, pa i ubojstva, razorene obitelji i pojedinci. Ukoliko ne griješim, Sakoman je onda kreirao neke pravilnike i regulative vezano za njihov socijalni status, koje jasno provodi ministarstvo za socijalnu skrb.
Da li zvučim ljubomorno ili ljuto ako kažem da sam cijeli svoj zdravi život pošteno radio, plaćao poreze, doprinosio društvu i sad sam istom tom društvu manje vrijedan nego neki narkoman? Svojom zlom srećom nemam nikakvih terapija, a znamo koliko koštaju njihove terapije i koliko koštaju društvo uopće?
Znam kako bi na ove moje riječi reagirao jedan moj dragi prijatelj, inače narkoman.. Užicao bi mi cigaretu, rekao da ne serem i posavjetovao da ne jedem svinjetinu jer je loša za jetricu.
U šumi neartikuliranih zakona sam našao podatak i da povratnici iz zatvora imaju pravo na doplatak, pod određenim uvjetima naravno.
Dakle, smisao ovog što pišem je vrištanje zbog brojnih nepravdi prema HS-u.Svim oboljelim od HS-a skrećem pažnju da vode računa o svojem socijalnom statusu,jer sve je još uvijek lijepo kada imaš HS uz kojeg možeš igrati tenis ili promijeniti žarulju.
Žalbu na odbijenicu sam unatoć propisu, uvalio na protokol iako znam da nemam šanse.U dokolici se nasmijavam, jer to mi je najbolja terapija.Nočas su me nasmijali mornari sa američkog nosača aviona koji je usidren u mom gradu. Njih petorica zbunjenih je zalutalo u moj kvart i traže mjesto gdje mogu kupiti usb stickove i fire-wire kablove.. U moje vrijeme navigavanja, ja i moje kolege smo tražili mjesta sa dobrom muzikom, alkoholom i lijepim ženama i prevozili smo uglavnom kukuruz. A ovi aplikacijski mornari prevoze bombe i idu ratovati. Novo vrijeme, pjevao je stari dobri Buldožer.....

- 01:47 - Komentari (2) - Isprintaj - #