Hidradenitis Suppurativa

utorak, 19.08.2014.

C R N I O B L A K

U razmaku od dvadesetak dana sam umalo nastradao na istom mjestu i na dva različita načina, a razlog je uglavnom depresija i to ne moja.U prvom slučaju sam se vozio sa Profom i Titom.Profa je, nažalost, obolio od galopirajućeg karcinoma i taj dan su mu rekli da mu je ostalo još par mjeseci života. Išli smo s njegovim autom na plažu i to je bila jedna od mojih najopasnijih vožnji u životu. On totalno u šoku i krajnje neodgovoran u prometu, Tito sa papirima da je lud (tako on to voli reći) i ja sa HS-om u punom cvatu.Vrhunski prekršaj je napravio na ultra frekventnom semaforu X, prošavši ga doslovce kroz Crno.I par drugih semafora smo prolazili kroz plavo, ljubičasto i sivo, ali ovdi, na X-u smo stvarno mogli poginuti.Kad smo sretno stigli na plažu, svi smo se i svatko na svoj način suočili sa Profinom dijagnozom.
To kažem s razlogom jer nitko od nas nije isti i ne prihvaća problem na isti način.U nekom drugom svijetu kada obolite od neke bolesti, vaš vas liječnik obvezno šalje i psihologu, što kod nas nije slučaj. A Profa je moj najdraži susjed koji mi je uvijek pomagao kada bi me HS prikucao za krevet. Međutim, njegov ključni problem je depresija s kojom se bori već godinama, i sada mu se na to nadoveže tako teška bolest. Depresija je i ono što ja osobno smatram drugom pratiljom HS-a, jer prva pratilja je bol. Mnogi, pa i moj Profa urone u nešto što se zove potpomognuta depresija,što podrazumijeva alkohol, drogu i kojekakve šaljive tabletice.
I dok nam je Tito donosio sokove i kavu, mi smo pričali o toj depresiji. On me je uporno ispitivao kako nisam poludio od ovog mog HS-a, a ja sam se prijateljski i ljudski trudio da ga ohrabrim i nasmijem.Imam i ja svoje depresije, kao i svatko drugi. Neke moje životne i osobne stvari su mi smanjili srce, stvorili emocionalnu prtljagu koje se nekad teško rješavam.I ova beznadležnost HS-a me je bezbroj puta tjerala da konačno siđem sa tog mog nasmijanog oblaka na kojem sam volio sanjariti da će se konačno naći lijek za taj HS. Ali uvijek nađem neki razlog da ostanem na tom mom veselom oblaku gdje mi je dobro i gdje vjerujem da će se naći lijek za mene i slične mi.
I tako smo se nas trojica u konačnici i lijepo zabavili, i skrenuli Profi misli bar na tren.Odrasli smo na istoj zezanciji, i sarkazam i autoironija nam je normalna stvar pa nije čudno da smo se počeli i zezat na Profin račun.Počela je grmljavina i svi se sklone osim njega, jer njemu je, naravno, ionako ostalo još malo života.Konobar ga sugestivno upozori da mu nije dobro staviti toliko leda u Pipi, na što mu ovaj opet kaže da ga boli briga za to, jer.......
Baš se poklopilo da me ja tada zvao moj dobri HS prijatelj kojeg je stisla depresija jer mu je puna kapa povoja, zavoja, smrada i HS-a uopće!
Profa sada prolazi kemoterapiju i svi se nadamo najboljemu!! A ja i Tito, pošto nemamo svoj automobil, sjednemo sa svakim ko se ponudi.I tako sjednemo sa Doktorom.
Kao što je Profa stvarno profesor, tako je i ovaj Doktor stvarno doktor.A Doktor potpomaže svoju depresiju alkoholom i nakupljena mu depresija i opće životno nezadovoljstvo nekad na čudni način eruptira. I tako je i on napravio stvarno gadan prometni prekršaj na navedenom semaforu X. Izašli smo iz auta i mene je zamalo zgazila časna sestra, koja je vozila i piljkala po mobitelu, što mi bilo smiješno za vidit.Svi smo ljudi, i Profa i Doktor i Časna, pa i Tito i ja.Kao i onaj poznati glumac koji me je uvijek asocirao na nešto pozitivno, a koji je tako tužno skončao, baš zbog depresije.
Sad slušam moju depresivnu muziku jer mi je takav dan, i razmišljam o toj istoj depresiji. Da li sam lud što svoju bol shvaćam kao duhovitu bol, što svoje socijalno i društveno stanje smatram duhovitom situacijom, što u sve moje probleme pokušavam unijet osmijeh?I struka i puk bi rekli da i jesam lud, ali baš me briga.I ona moja strina Ikača bi rekla pomozi samom sebi, kad ti nitko ne može ili neće!! E !!


- 01:22 - Komentari (0) - Isprintaj - #

utorak, 05.08.2014.

Ljeto

Ljeto kao ljeto,može biti i kišno i sunčano i na vama je da se prilagodite i provedete ga što ljepše.Meni je prvi dio ljeta bio odličan jer mi je u goste došao moj prijatelj kojeg kao i mene muči HS.On je došao sa svojom obitelji i proveli smo desetak divnih dana kupajući se po najljepšim plažama mojeg dijela obale.S obzirom na navodnu rijetkost naše bolesti, meni je bilo interesantno probuditi se i odmah potom piti kavu sa osobom koju muči isti problem kao i mene.Čudno je gledati čovjeka koji se muči da sjedne baš kao i ja, kao da gledam sebe u toj situaciji.Imali smo vremena i pričali smo o svim našim iskustvima vezanim za našu bolest.Svatko je u svom stanju i svatko od nas dvojice ima različita iskustva sa liječnicima i društvom uopće.To je ono što nedostaje u HS priči na naš način, komunikacija, razgovor i izlazak iz HS čahure.A vrijeme kao vrijeme, brzo je oticalo i naravno da ga nismo trošili samo u HS svrhe nego smo stvarno uživali u ljetu i kupanju.
Ja sam naučio plivati njegovu malu i dragu nećakinju i to mi je jedna od najdražih stvari koja mi se dogodila u zadnjih deset godina.To je taj voljni moment u kojem potisnete to što vam se pazusi raspadaju i sa punim srcem radite nešto što vas veseli.Upornost koja raduje.Kada god bi me netko pitao što mi je to sa pazusima ja bi znao svašta lupetati, ovisno o tome tko me to pita, ali ta draga petogodišnja curica je bila posebno uporna u tome da sazna zašto nemam pazuhe kao i drugi.Pred djecom sam nemoćan jer ona zaslužuju poseban pristup, i iz svega toga smo se ja i ona izvrsno zabavljali jer nije povjerovala u priče da sam kao dječak glumio patku koja je morala puno mahat krilima, te da sam lomio orahe pazusima ili da sam par puta pao sa mjeseca.Sve u svemu, jedno predivno druženje i nadam se da će se ponoviti.
Poslije tog druženja nastavio sam se kupati i baviti se svojim tijelom.Pješke do plaže i nazad ( 10 km), plus plivanje i sunčanje.To je ono što mogu dati tom svom tijelu iako i nisam uvijek raspoložen za to ali znam da moram.To je i za zdravog čovjeka odlično a kamoli za nekog tko ima HS i koji je prečesto prikucan za svoje stanište ili krevet.Svi znamo koliko je bitna tjelesna aktivnost i o tome je glupo pričati.Smatram da nije dovoljno pratiti kojekave terapije, posebne dijete i prehrane, već se treba truditi što više biti aktivan u svakom smislu, jer boli nas i ovako i onako.HS je fantastična stvar za uvaljivanje svakakvih terapija i za medijsku manipulaciju i čovjeku bi trebalo barem tisuću eura mjesečno da bi sve to provodio.Uporno pratim da li se šta događa na znanstvenom podučju i da li se provode bilo kakva konstruktivna istraživanja kada je riječ o HS .Nažalost nema ničeg što bi me obradovalo, sve se svodi na istu stvar i još nema ničeg o onom najvažnijem , a to je uzrok HS-a.
Rigoleto mi je na te suhoparne fraze da je uzrok u debljini, boji kože i famoznom stresu.Na društvenim mrežama su brojne grupe iz cijelog svijeta i tu ima lijepih stvari i inicijativa, pogotovo u Engleskoj, ali se sve svodi u zadnje vrijeme na ispucavanje selfija i slično.
Pošto i dalje tvrdim da uzrok treba tražiti u hormonalnom disbalansu, a prekasno mi je da upišem i završim medicinski fakultet pa da to mogu stručno obrazložit, dajem mojim ranama ono što mogu i koliko mogu.One mi na isti način i vraćaju i kao da prate moje mentalno stanje.Sada te moje rane moraju na drugostupanjsko vještačenje u smislu opetovanog dokazivanja o nesposobnosti za rad i to je ona turobna strana našeg pa i svjetskog zdravstvenog sustava..To je stvarno smiješno jer znam čovjeka koji nema desnu nogu i koji mora uporno dokazivati da mu nije izrasla nova u periodu između liječničkih komisija.
Ljeto još traje i ja i moje rane ćemo to maksimalno iskoristiti.Kupat ćemo se, piti kozje mlijeko od babe Ike, otić na kakav kvalitetan koncert i konačno pobijedit Bobu na fliper!!Taj fliper preporučam svima onima koji imaju naglašeni pazušni HS, kao i vodeni tobogan za one koji imaju akcent na glutealni HS, sve iscuri a umireš od smijeha i dobro se zabaviš!!!

- 01:29 - Komentari (0) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se