"Nije lijepo da sam lud, a da ja ne znam za to!!! ", riječi su velikog Ilije Čvorovića. U mom slučaju, nije lijepo da sam lažov a da ne znam za to.A lažov, prevarant i glumac sam ispao u očima doktorice koja je bila u komisiji na kojoj se odlučivalo o mom statusu i odgovarajućem doplatku za tuđu njegu i brigu u iznosu od 500 kn.
.
Naime, ta ista dotična je nazvala moju doktoricu opće prakse i iznapadala je zbog njenog stava prema meni, a ujedno i zbog njenog stručnog mišljenja kojeg je morala napisati da bi ja uopće mogao izaći pred komisiju. U tom stručnom mišljenju je moja doktorica napisala sva njena iskustva samnom kao pacijentom, kao i sve stvari kroz koje se kao glavni akter proteže hidradenitis suppurativa. To podrazumijeva moja bolnička liječenja, česte odlaske specijalistima kao što su neurolog, dermatolog, ortoped, dijabetolog, itd, itd....I onom tko je totalni laik bi bilo jasno što sve HS vuče sa sobom kao popratne i neminovne bolesti, pogotovo kada je pacijent u mojoj životnoj dobi.
I onda ono famozno, ta ista doktorica govori da sam ja skroz u redu, da odlično izgledam i da preuveličavam svoj problemčić. To su stvari koje me ne mogu ostaviti ravnodušnim i po tko zna koji put dokazuju svo neznanje i nerazumijevanje moje bolesti!! Vrijeme dokazuje sve veću destruktivnost našeg socijalnog sustava unatoč naporima pojedinih uistinu sposobnih i kvalitetnih ljudi. Kao što ima dobrih ili loših frizera ili mehaničara, tako ima ovakvih i onakvih doktora i to je sasvim normalno.
Onaj tko je loš, grčevito se bori za svoje radno mjesto s onim čime jedino raspolaže, a to je osobno neznanje i počesto određeni karakter koji u ovom slučaju misli da će sačuvati svoje radno mjesto time što će odbiti moj slučaj i za to dobiti određene kredite kod nadležnih. Ja ne sudim ad hoc tu komisionarsku doktoricu jer dijelom je i kriv taj tajnoviti HS, ali prije dvije godine su u toj istoj komisiji bile dvije doktorice koje su vidjevši moje stanje odmah lupile pozitivni pečat. Obje te doktorice su imale po 30 godina radnog staža u medicini rada.No, od toga su prošle dvije godine i dosta toga se promjenilo u sustavu socijalne skrbi.Apsolutno sam za pravdu, za sve i svakog, ali ovo me je uvrijedilo i kao osobu i kao onog tko boluje od teške bolesti koju dosta njih odmah u startu negiraju.
Kroz povijest mojeg liječenja, a s obzirom na težinu i stadij bolesti, ja sam super jeftin pacijent. Gotovo besplatan. Tim više što sam većinu svih mojih pregleda obavio o svom trošku.
Dakle, uskratili su mi taj doplatak, a numerološkom igricom koju ne bi shvatio ni jedan informatičar starog kova ( uz dužno poštovanje) , su mi uskratili i pravo na besplatnu participaciju, tako da sada moram plaćati svaki lijek ili eventualni posjet liječniku.
Jedino što mi je preostalo je da pišem žalbu u smislu sazivanja nove komisije.To na ovim prostorima traje i traje, ali eto, to mi je jedino što mogu učiniti.U međuvremenu proučavam zakone i odredbe, pokušavajući naći nešto što bi mi koristilo.Često se zgrozim pri pomisli da je HS na ovim prostorima toliko marginaliziran.
Svi imamo iračunala i internet, ne trebamo izlaziti na ulice i vikati parole!A kad ukucate HS na tražilici, dobijete onih par suvonjavih objašnjenja o ovoj bolesti, par starih i šturih foruma, i ovo što ja pišem.A kao što rekoh na početku, pišem i pisati ću, ne bi li na bar neki mali način skrenuo pozornost na ovu tešku bolest koja zahtjeva toliko puno odgovora i objašnjenja.
Bez obzira na to što za sada Centar za socijalnu skrb vodi 1:0 protiv HS-a, ja vodim na jednom drugom polju.Naime, već par mjeseci nemam onaj karakteristićni HS miris ( smrad) , što je veliki pomak u mojem životu!!!Na određenoj sam terapiji koja mi je u tome pomogla i nadam se da će biti pomaka i sa ranama i upalama!!!
Svima, a posebno onima koji znaju što je HS, želim lijepo i što bezbolnije proljeće!!!!
