Hidradenitis Suppurativa

nedjelja, 07.10.2012.

HS CAFFE

Ovo mi je posebno godišnje doba. Valjda sam skupljao energiju tijekom ovog prevrućeg ljeta i sad sam barem fizički "eksplodirao". To podrazumijeva dvadesetak kilometara pješačenja dnevno, ali i obavljanje svega onog što zbog vrućine nisam mogao.Tako sam svratio i do svoje drage doktorice kako bih uzeo uputnice za sve ono što mislim obaviti. A kod nje doktorica na praksi, tzv. stažistica. I uvijek isto. Nekako uvijek mislim da će taj netko novi biti živo zainteresiran za moju boljku, ali uzalud. Pitam je li se ikad susretala s HS-om, a ona odgovori potvrdno, ali s onim kako je to viđala u blažoj verziji od moje.
Kako to zna kad nije ni vidjela kako izgleda moj HS?
Ironično mi je što se skidam gol samo u centru za socijalnu skrb ili na mirovinskom. Nisam egzibicionist nego, valjda, vapim za dodirom nekog u bijeloj kuti. Ili živim u takvom gradu gdje svi moji doktori padaju u nesvijest kad vide rane i slično.
Ne zamjeram toj mladoj doktorici ništa, ona je tu kako bi učila od ove moje. A ta moja doktorica nikada nije ni vidjela moje rane. U konačnici, ne zamjeram ni njoj, ona je samo transmiter, tj. ona koji me uputnicama proslijeđuje onima koji su me dužni barem pregledati.
Usput sam i pitao postoji li mogućnost da pomoću PTSP dođem do malo veće mirovine. Samo po sebi glupo pitanje jer podrazumijeva da moram glumiti kako sam obolio od te bolesti. A opet mi ne može nitko ništa, sve kad bih i objavio u Narodneim novinama da ću u petak ići glumiti hobotnicu kod psihijatra, jer život s HS-om i jest jedan specifičan psihološki defekt. Osobno smatram PTSP vrlo ozbiljnom bolesti i suosjećam s onima koji stvarno i boluju od nje, ali znamo kako se sve zlorabila ta bolest i u kojem broju na ovim prostorima. Moja doktorica mi je objasnila cijeli postupak oko toga, uključujući i žalbu mirovinskom osiguranju zbog visine i kategorizacije mirovine.
Nedavno me je nazvala Mare koja boluje od HS-a kao i ja, i silno me razveselila svojim vijestima. Odlično se osjeća, kupala se cijelo ljeto, a nedavno se je i zaposlila. Ma divota!!!! Vrlo dobro znam da je HS bumerang tip bolesti, ali to zanemarujem i negiram i želim dragoj Mari da se i dalje osjeća odlično i da joj nestanu svi problemi vezani uz bolest. Treba mnogo snage kako bi se održalo i uščuvalo odlično raspoloženje povoljnim stadijem bolesti. Non-stop radim na tome i vjerojatno sam jedini čovjek u mojem kvartu kojem ne smeta što mali i divlji Bruno svako jutro lupa u kantu. Dijete je u svojem nestašluku, a svi živčani oko njega. A ja to njegovo lupanje pretvaram u zezanciju zato jer sam u odličnoj fazi. A i da nisam, sve takve normalne stvari, pa i taj dječji nestašluk, vraćaju me u normalu kojoj želim pripadati bez obzira koliko me nekad HS držao u kandžama.
Lijepo me taj mali Bruno probudi, pa kad se sredim, odem na plažu. Žao mi je što svi koji pate od HS-a nemaju tu mogućnost, zbog djelotvornosti mora i sunca. Plaže su opustjele i čista je divota čitati knjigu s nogama u moru. Onog dana, toplo se nadam, kad budem imao svoj stan, zvati ću u goste sve one moje supatnike koji ne žive uz more. Ne mora značiti da bi svakome pomoglo, ali vrijedi pokušati.
A HS caffe mi je pao na pamet zbog umora od objašnjavanja što je to HS, kako sam ga dobio i kako ga liječim. U Japanu bi me sablaznilo kad bih na ulazu u kafić vidio ono "Yap only", ili u Capetownu "Only for white people" i slično. Naravno da nisam diskriminator u bilo kojem smislu, ali bih volio piti kavu i zezati par koji ima HS i igra biljar da ne kapaju po stolu, dobaciti konobarici da joj je ispao zavoj ili komentirati nekom da ima zanimljivu mrlju na zanimljivoj košulji. A mislim da bi tu uvijek bilo stvarno veselo, to stvarno mislim.
Bitni su ležernost i mir. Doći do njih i treba ih sačuvati koliko god se može!!!
Image and video hosting by TinyPic

- 15:55 - Komentari (10) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se